NEDERLANDS UITGEBREIDE REVIEW ENDING PD THE BOOK VOOR Parkinson’s Europe (EPDA)
The Book ENDING PARKINSON’S DISEAES: A PRESCRIPTION FOR ACTION
Mijn uitgebreide review voor Parkinson’s Europe (EPDA)
Introductie
Als eerste wil ik de EPDA danken dat ze mij gevraagd hebben om het boek ‘Ending Parkinson’s Diseas: A Prescription for Action’ voor hun te reviewen.
Daarnaast wil ik op voorhand de schrijvers en hun teams meer dan danken voor hun vooruitstrevende weloverwogen beslissing om voor ons Parkinsonian’s deze leidraad, deze bijbel voor Parkinson te schrijven.
Ik zie Ending PD dan ook als ‘paraplu’, een overkoepelend orgaan waaronder alle Parkinson groepen zouden kunnen vallen.
Het boek geeft je direct inzicht hoe door alle Industriële en Agrarische bewerkingen er een directe vinger kan worden gewezen naar de ‘mede’ potentiële oorzaken van het ontstaan van Parkinson.
Ik benoem dit dan ook een Welvaartsziekte die zijn weerga niet kent!
Voor ons Parkinsonian’s en partners, verzorgers, neurologen, Parkinsonverpleegkundige en alle andere betrokkenen een handvat om vooruitstrevend, vastberaden en gezamenlijk er voor te zorgen dat we gehoord en gezien worden.
Niet alleen voor ons Parkinsonian’s, maar zeer zeker ook voor Generatie Z en Generatie Alfa. Om hen meer en op tijd te behoeden voor deze pandemie!
Ik zou zeggen:
‘Stand up for our wellbeing, speak up for our rights and let’s do this together. We are United!’
Het Boek
Persoonlijk is het boek voor mij een eyeopener en een handvat om te ontdekken wat er in mijn leven heeft gespeeld en waaraan ik eventueel bloot hebt gestaan in mijn werkzame jaren.
Wat mij het meeste verraste was dat er zoveel mogelijkheden zijn die de ziekte van Parkinson zouden kunnen veroorzaken, dat ik voor de Generatie na mij nu een vuist wilt maken en samen met mijn andere Parkinsonians en instanties zoals EPDA, EndingPD, The Michael J. Fox Foundation en alle andere iets kunnen en moeten doen om er een halt aan te roepen.
Het meest interessante aan het boek vind ik de uitgebreide gedetailleerde beschrijving zodat je precies de vinger op een plek kunt leggen waar jezelf eventueel de Parkinson vandaan hebt gekregen.
Graag wil ik je vertellen waar en wanneer denk ik eventueel de ziekte Parkinson te kunnen hebben ontwikkeld. In mijn jongere jaren, ik was 21 jaar, heb ik als matroos op een sleepboot gewerkt als matroos. In die tijd, 1981, waren er niet veel beschermingsmiddelen aanwezig e ook niet nodig vond men, eerlijkheidshalve moet ik zeggen, ik ook niet direct. Als we de boot gingen onderhouden schuurde ik het ijzer wel met een mond kap, maar die hielp niet altijd even goed, waardoor er toch schuurstof in je neus terecht kon komen. Maar bij het verven maakten we geen gebruik van een mond kap. We gebruikten ook loodmenie verf, hier was zoals het woord al verraad, lood aan de verf toegevoegd en diende als onderlaag om de roestvorming van het schip tegen te gaan. De dampen kwamen hiervan dus vrij die je direct of indirect kon inademen. Na het varen heb ik voor een aantal weken ook nog eens gewerkt bij een drukkerij. Hier liepen banen door verfmachines waar bijvoorbeeld boterkuipjes op gedrukt werden en later gestanst in de vorm van de boterkuip. Tijdens de werkzaamheden gebeurde er iets bijzonders, iets wat ik niet wist dat het kon gebeuren. Op een gegeven ogenblik liep de baan vast en moesten de kleppen waar je de baan kon zien geopend worden. Ik deed een baan open en kreeg een volle laag zilvergrijze verf over mij heen. Er zat een verharder in de verf waardoor ik genoodzaakt was dit uit mijn haar te verwijderen met een soort oplosmiddel. Verder heb ik lang als rijinstructeur gewerkt, zo ongeveer 35 jaar, waarbij je toch wel blootgesteld wordt aan uitlaatgassen, ondanks de filters die ze in auto’s gebruiken om dit tegen te gaan.
Naast deze baan ben ik ook werkzaam geweest als handels agent voor een zestal Italiaanse bedrijven in robotsystemen, metaal bewerking machines en onderdelen. Voor hen bezocht ik in de Benelux metaalbedrijven, gieterijen en andere industrieën waar metaal, aluminium en ijzer werden bewerkt. Uiteraard deden we altijd een rondje door de fabriek om te bekijken of ik mijn leveranciers kon aanprijzen en mee kon denken in de behoefte van de klant. Ook hier zou er een mogelijkheid kunnen zijn geweest waar mogelijk Parkinson aan ten grondslag ligt.
Deze vier feiten wil ik graag met je delen, al is het alleen maar om je aan het denken te zetten waar en wanneer jezelf denkt blootgesteld te zijn geweest voor zulke werkzaamheden.
Daarnaast zou ik zelf door het boek meer aan sport willen doen. Inmiddels heb ik een aanvraag ingediend bij onze gemeente voor finaciële hulp voor een E drie- of vier wiel fiets omdat ik op een tweewiel fiets onzekerder ben geworden. Dan kan ik mijn hobby fietsen weer meer, langer en met mindere onzekerheid ondernemen. Wat betreft het mediteriaanse dieet doen mijn vrouw en ik dit al voor zo’n vijf jaar. Onze passie is Italiaans koken, proeven en genieten. Op Italiaanse tijden en met de gezondste ingrediënten, hoeveelheden en natuurlijk wel een glas wijn met muziek erbij. Voor geïnteresseerden:
https://parkinsonenverkeersdeelnemer.com/o-nu-kijk-je-toch-leuk-en-welkom/
Ondertussen heb ik vanaf mijn diagnose in mei 2019 het boek ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ van Peter van den Berg waarin uitgebreid uitleg wordt gegeven wat het leven met deze chronische progressieve ziekte inhoud gelezen. Ook heb ik boeken gelezen over de cognitieve belastbaarheid van Parkinson. Het boek ‘Ending Parkinson’s Diseas: A Prescription for Action’ is eigenlijk de hoofdpublicatie van het ontstaan van de ziekte en in mijn optiek de leider van alle andere boeken.
Graag wilde ik het boek ‘Ending Parkinson’s Diseas: A Prescription for Action’ lezen om meer inzicht te verkrijgen hoe de ziekte een run neemt in progressie over heel de wereld en waarom de schrijvers nu spreken over een pandemie.
Het antwoord is duidelijk omschreven en een baken voor mij en ik denk ook voor al mijn mede Parkinsonians en onze naasten.
Wat mij in het boek opvalt is dat zowel roken als koffie de ernst van Parkinson kunnen verminderen. Helaas zijn beide stoffen voor andere ziekte zoals kanker en trombose weer een probleem. Daarbij vind ik roken, wat ik in mijn jongere jaren veel heb gedaan (ik ben nu sinds 20 jaar gestopt), net als mijn vrouw erg vies. Koffie dronk ik vroeger ook veel, maar nu ook minder. Dit omdat ik trombose heb gehad en de cardioloog mij toen aanraadde om minder koffie te gaan drinken omdat deze vocht onttrekt uit het lichaam. Beter was om meer water te drinken, wat ik nu dus ook doe. Komt ook goed van pas bij de Parkinson.
Alhoewel er veel over de problemen in de US geschreven wordt, kunnen we dit ook vertalen naar alle andere landen van de wereld. Het boek schetst een duidelijk beeld van wat er in de hele wereld rond Parkinson gebeurd en dat we nog een grote stap moeten maken om ook deze vreselijke ziekte een halt toe te roepen. Wij, Generatie babyboemers, X en Y zijn dit verplicht naar ons zelf toe, maar zeker naar de komende Generatie Z en Alfa.
Dit houd in dat we moeten bewerkstelligen dat overheden naar ons luisteren zeker inzake de pesticiden.
Een voorbeeld vanuit Nederland is de volgende:
Hier bij ons in Nederland wil de minister van lanbouw de pesticide Mancozeb gaan verbieden. Mancozeb is een afsplitisng van Maneb.
20-05-2020 Minister Schouten wil landbouwgif mancozeb verbieden / Zembla BNNVARA
Minister Schouten (landbouw) wil de goedkeuring van landbouwgif mancozeb niet verlengen. Dat laat de minister weten in een brief aan de Kamer. Vandaag en morgen wordt er in Brussel vergaderd over het het conceptvoorstel van de Europese Commissie om deze werkzame stof niet te verlengen.
Mancozeb is in Nederland de meest verkochte schimmelverdelger. Uit de door Greenpeace Nederland bij de overheid opgevraagde verkoopcijfers blijkt dat in 2017 maar liefst 2,5 miljoen kilo van het middel is verkocht. Het middel wordt door wetenschappers in verband gebracht met de Ziekte van Parkinson, dat was eerder al te zien in de Zembla-uitzending ‘Parkinson op het platteland’.
Kijk en lees ook naar dit:
Monsanto/Beyer het manipuleert EU:
Datum 25 mei 2020
Betreft Beantwoording vragen over “manipulaties van Monsanto om de Europese toelating van glyfosaat te beïnvloeden
Over Monsanto/Bayer:
Zembla – De macht van Monsanto
Vanuit de pesticiden komen deze stoffen ook in de lucht en het grondwater, drinkwater terecht. En daar zijn ook al andere stoffen aanwezig waar mensen aan bloot gesteld worden die direct of indirect in verband kunnen worden gebracht met ziektes zoals Parkinson, maar ook luchtweg infecties en andere ernstige ziekten.
Alhoewel ik het vreselijk vind wat er gebeurt is in deze tijd met het corona virus werd wel duidelijk bloot gelegd hoe slecht onze luchtkwaliteit was en ineens verbeterde toen de hele wereld in lockdown moest. Ook dus een eyeopener en een reden om ons stelsel om te buigen naar groen, schoon en helder.
Ook hierin moeten we onze stem laten horen. Overigens als wij dit niet doen gaat Generatie Z dat zeker wel doen, dus we kunnen maar beter met hen optrekken.
Als ik naar mijzelf kijk heeft het behoorlijk lang geduurd voordat ik wist wat ik had (En ik denk dat ik zeker niet de enige ben, zeker niet in armere landen en grote landen waarbij niet elke Parkinsonian direct een neuroloog kan bezoeken).
Op een gegeven moment kreeg ik last en pijn van mijn gewrichten aan de linkerkant en voelde ook dat mijn linkerbeen vreemd deed. Ik kon zoals vroeger niet meer lang met de hond wandelen en ben via de huisarts bij de reumatoloog terecht gekomen. Die heeft in eerste instantie foto’s van mijn linkerschouder-, heup- , knie en enkel laten maken waaruit voortkwam dat ik in alle gewrichten milde artrose had en nog steeds hebt. Dit verklaarde mijn pijnklachten. Omdat de pijn best wel heftig was ben ik na een aantal weken bij de reumatoloog terug geweest met de vraag of het zeker een milde vorm was omdat de pijn eigenlijk ondragelijker werd. Hierbij opperde ik het bezoek aan een neuroloog. Dat vond de reumatoloog ook een goed idee, maar eerst stuurde zij mij naar de orthopeed om eens te bekijken of er nog daar iets gedaan kon worden. Hieruit kwam voort dat ik een ontstoken pees in mijn schouder had waar hij een injectie in kon geven wat wellicht zou helpen. In mijn knie zag hij een kieste die ze er eventueel uit konden halen, maar die zou ook zo weer terug kunnen komen. In ieder geval de spuit gedaan en dit hielp wel. Na dit gedaan te hebben kreeg ik een verwijzing naar de neuroloog die, hoe verwonderlijk direct constateerde na een aantal tests dat het waarschijnlijk Parkinson kon zijn. Een maand later ben ik voor de tweede afspraak geweest en de neuroloog wist het nu zeker. Ik werd gediagnostiseerd met de ziekte van Parkinson. Ik kreeg direct van haar informatie mee en moest over een maand een afspraak maken met de Parkinsonverpleegkundige van ParkinsonNet.
Van de Parkinsonverpleegkundige kreeg ik het boek ‘Een nieuwe uitdaging met Parkinson’ en begon mijn zoektocht naar de ziekte. Om mij verder in te lezen heb ik heel veel internetpagina’s bezocht.
Daarnaast heb ik alle uitzendingen van Parkinson TV van Bas Bloem bekeken omdat ik zoveel mogelijk informatie voor mijzelf wilde ontvangen. Dit mede omdat ik ook later voor de Parkinson Vereniging als vrijwilliger wilde gaan werken. Hierbij heb ik zelf een website opgezet voor Parkinsonian’s en verkeersangst/rijangst. Voor geïnteresseerden:
www.parkinsonenverkeersdeelnemer.com
Dat betekent dat ik mij een bevoorrecht Parkinsonian mag noemen omdat de zorg hier in Nederland voor Parkinonian’s zeer goed is geregeld. Het ParkinsonNet wordt ook niet voor niets uitgerold in andere landen. Iets wat zeker een uitdaging is, maar niet onontkoombaar belangrijk. En voor de meeste landen moet dit dan ook gerealiseerd kunnen worden.
Dat er in sommige landen geen neurologen beschikbaar zijn voor mensen met een neurologische aandoening en dus ook niet voor Parkinsonians verontrust mij. Alle Parkinsonian’s zijn met elkaar zeer nauw verbonden via diverse Facebook platforms en via andere internet groepen. Daarom moeten we onst sterk maken voor alle Parkinsonian’s via de global organisaties zoals misschien de WHO om ook hen te betrekken bij het uitdragen en financiële hulp aan mede Parkinsonian’s die niet de beschikking hebben over een directe neuroloog en medische zorg.
Feit is dat er een nog een lange weg te gaan is en hoe wij met elkaar de schouders eronder kunnen zetten en gezamenlijk de strijd aan te gaan met overheden, millieufederaties, farmaceuten en ook de bedrijven die de pesticides ontwikkelen en maken. We moeten ook met elkaar in gesprek blijven, want hoe meer afstand hoe minder er gerealiseerd kan gaan worden.
Ik kan het niet vaak genoeg blijven herhalen, we staan naast elkaar om kracht uit te stralen, voor elkaar om ons te beschermen en achter elkaar om te steunen. We are United!
Het feit dat medicijnen voor kanker en HIV/AIDS goed voorhanden zijn en dit dermate meer kosten met zich hebben meegebracht is het natuurlijk zeer frustrerend dat dit niet voor Levodopa kan. Ook hier moeten we een krachtige vuist maken en dit eigenlijk afdwingen. Wij parkinsonian’s hebben er zoveel baat bij dat het ons kwaliteit van leven zo veel groter maakt dat we het al onze mede Parkinsonian’s gunnen.
Omdat ik graag mijn skills inzet doe ik mee met diverse onderzoeken waaronder de Parkinson op Maat studie van het Radboud UMC waarbij men via een onderzoekhorloge mijn bewegingen e.a. volgen. Daarnaast ga ik ook met twee andere wetenschappelijke onderzoeken naar een Parkinson App en een nieuwe rijsimulator bij het UMC Groningen.
Uiteraard raad ik dit boek ‘Ending Parkinson’s Diseas: A Prescription for Action’ zeker gezien mijn bevindingen ten zeerste aan. Zowel voor ons Parkinsonian’s alsook onze naasten en zeker ook voor zorg professionals.
Aan al mijn mede Parkinsonian’s zou ik willen zeggen je staat niet alleen, we kunnen samen dit winnen.
Stay strong, Stay focused, Stay healthy!
Hans van Geluk
parkinsonenverkeersdeelnemer.com 