Voor ons Parkinsonians zijn er nogal wat meerdere of andere oorzaken die in plaats van bovenstaande of mede kunnen meespelen.
Bij de ziekte van Parkinson sterven hersencellen af die onder andere betrokken zijn bij het aansturen van spieren en de coördinatie daarvan. De problemen in het kijken bij Parkinson ontstaan vaak doordat de oogspieren verzwakken en de ogen niet goed meer kunnen schakelen. Hierdoor lukt bijvoorbeeld scherp stellen niet goed meer of kunnen bewegingen, zoals de cursor op een computerscherm, te snel gaan om nog goed te kunnen volgen.
Mensen met de ziekte van Parkinson hebben vaker zicht- en oogproblemen zoals wazig zien, symptomen van droge ogen, moeite met diepte inschatten en dubbelzien, dan mensen van dezelfde leeftijd zonder de aandoening. Dit blijkt uit onderzoek van Carlijn Borm, neuroloog in opleiding aan het Radboudumc. Haar bevindingen zijn gepubliceerd in het tijdschrift Neurology. Ze stelt ook dat deze oogproblemen van invloed zijn op de dagelijkse activiteiten van mensen met Parkinson.
“Het is belangrijk dat mensen met Parkinson goed blijven zien, omdat dit helpt bij het compenseren van bewegingsproblemen die worden veroorzaakt door de ziekte. Beter zicht verkleint ook het risico op vallen”, aldus promovenda Carlijn Borm, van de afdeling Neurologie. “We zagen dat Parkinsonpatiënten oogproblemen hebben die verder gaan dan het normale verouderingsproces en dat die problemen hun dagelijks leven kunnen ontwrichten. Toch zijn de meeste oogproblemen te behandelen. Het is dus belangrijk dat mensen met Parkinson worden gescreend en behandeld.”
Vaker oogproblemen bij mensen met de ziekte van Parkinson
Onderzoek van Carlijn Borm toont belemmeringen in het dagelijks leven voor patiënten aan
Prevalentie en aard van zelf-gerapporteerde visuele klachten van mensen met de ziekte van Parkinson
Visuele klachten en stoornissen bij Parkinson
90% van mensen met Parkinson ervaren 1 visuele klacht, bij 60% van mensen met Parkinson zijn dat zelfs 5 visuele klachten. Deze klachten zijn uiteenlopend en individueel verschillend. Dit kan al voorkomen in de beginfase van de ziekte. Ouderdom of oogheelkundige aandoening verklaren deze klachten niet.
Wat wel? Bij de Parkinson:
Dopaminetekort
Netvlies
Cerebrale waarneming
Medicatie
Problemen:
Wazig zien – vaak geen verlaagde visus
Droge ogen – knipperfrequentie
Klachten:
Wazig zien
Pijn
Lichthinder
Lichthinder óf juist meer behoefte aan licht:
Pupil reactie
Contrast zien
Oogbewegingen:
Oogsprongen en volgbewegingen
Convergentie en accommodatie
Klachten:
Dubbelzien
Regels lezen – volgen/vinden
Volhouden
Gezichtsveldbeperkingen:
Minder overzicht
Kleurenzien
Verwerkingssnelheid
Visuele hallucinaties
Meest voorkomende klachten bij Parkinson:
- Wazig zien
- Moeite met focussen
- Moeite met lezen
- Verblinding door fel licht
- Meest uniek voor mensen met Parkinson:
- Dubbelzien
- Meer tijd nodig hebben
- Moeite met het verkeer
(Bron: Iris van der Lijn, Neuropsycholoog bij Koninklijke Visio, Onderzoeker bij Rijksuniversiteit Groningen, april 2023)
Hier nog meer informatie over VISUSSTOORNISSEN BIJ DE ZIEKTE VAN PARKINSON EN KLINISCHE IMPLICATIES op WPC-BLOG (pagina is in het Engels, gebruik google translate)
Hoe kan ik rijden met een oogaandoening?
Autorijden met een oogaandoening
Slecht zien of een oogaandoening kan invloed hebben op hoe u rijdt. Bijvoorbeeld omdat het moeilijker wordt om verkeersborden te lezen of gevaar te zien aankomen. Daarom is het niet altijd veilig om te rijden als u slechter ziet.
Lees verder:
Hoe kan ik rijden met een oogaandoening? – CBR
Voorlichten over rijden met een oogaandoening – CBR
Regeling eisen geschiktheid 2000 Hfdst 3 Stoornissen van het gezichtsvermogen – Overheid.nl
Oogziekten -Koninklijke Visio
Oogaandoeningen – Bartiméus
Oogheelkundige “Stichting Topklinische Ziekenhuizen (STZ)” – Oogartsen.nl
Goed gezien – NVVO
Zie ook Bartiméus en Koninklijke Visio
Kijk voor meer vragen op Parkinson op Maat Parkinson&Visuele stoornissen
Lees ook Visusproblemen bij Parkinson
“Visuele symptomen zijn er vaak al in een vroeg stadium van de ziekte. Problemen die vooral met de ogen te maken hebben zijn bijvoorbeeld gedaalde contrastwaarneming, lichthinder, verminderde gevoeligheid van het gezichtsveld, oogbewegingsstoornissen en droge ogen”.
“Gelukkig zijn er allerlei mogelijkheden om door middel van aanpassingen en hulpmiddelen hinder van visuele klachten te verminderen”.
Dit zal dan weer van pas komen bij het deelnemen aan het verkeer en eventueel het autorijden.
De eisen aan het gezichtsvermogen voor het verkeer, zowel groep 1 rijbewijzen als groep 2, staan in hoofdstuk 3 van de Regeling eisen geschiktheid 2000. Ook behandelend oogartsen kunnen deze normen gebruiken voor adviezen aan hun patiënten.
Regelmatig bereiken de Werkgroep Ergoftalmologie van het CBR vragen van oogartsen over gebieden die niet duidelijk in de Regeling zijn beschreven. Voor deze vraagstukken heeft de Werkgroep een advies opgesteld, dat ook op de website is terug te vinden:
Adviezen van deze NOG werkgroep
Het betreft de volgende adviezen:
Plotselinge verminderde functie van één oog
Een veelvoorkomende situatie waar de wetgever geen uitspraken over doet is een plotselinge verminderde functie van één oog, zonder dat er sprake is van een volledig verlies (blindheid). Na een oogoperatie is er soms tijdelijk sprake van zo’n situatie. In bepaalde situaties adviseren wij hier ook een gewenperiode van drie maanden, ook als het andere oog op zich voldoende ziet voor het rijbewijs. Deze situaties zijn:
- Een daling van de gezichtsscherpte met beide ogen samen kijkend (in situaties waar het aangedane oog oorspronkelijk het beste oog was, maar het andere oog op zich nog wel aan de eisen voldoet)
- Een afname van het gezichtsveld als het buitenste deel van het gezichtsveld van het aangedane oog niet meer functioneert, d.w.z. het deel dat niet overlapt met het andere oog.
- Het verlies van stereoscopie.
- Beeldvervorming in het aangedane oog, dat stoort bij kijken met twee ogen.
Dubbelzien
Autorijden met (hinderlijk) dubbelzien is niet toegestaan. Wanneer het dubbelzien niet verholpen kan worden met een operatie of prismabril, dan kan men autorijden met één oog afgedekt. Ook hiervoor geldt een gewenperiode van drie maanden.
Deze informatie is hier terug te lezen:
Advies en richtlijnen specialistenverenigingen
(Bron: CBR)
Onderzoek en behandelingen door de Orthoptie
Orthoptie wil zeggen “recht kijken”. Een goede samenwerking tussen de ogen is de basis voor een rechte oogstand. Door een rechte oogstand kunnen beide ogen zich zo goed mogelijk ontwikkelen. Als er iets mankeert aan de samenwerking tussen de ogen of aan de oogstand, wordt een orthoptist ingeschakeld. De orthoptist bestudeert de samenwerking tussen beide ogen. Het orthoptisch onderzoek bestaat onder andere uit de volgende onderdelen:
1. oogstand
2. oogbewegingen
3. samenzien (binoculair zien)
4. gezichtsscherpte en brilsterkte
5. oogonderzoek (fundoscopie) door oogarts
Lees voor meer informatie Onderzoek en behandelingen door de Orthoptie
“Bij ons Parkinsonians kunnen de ogen, door het te weinig knipperen, droger worden waardoor we in combinatie van dichtbij-veraf troebel kunnen gaan zien. Daarbij kunnen we ook door de medicatie wazig gaan zien. Bespreek dit altijd met uw huisarts, neuroloog of Parkinsonverpleegkundige en laat uw ogen controleren bij de oogarts. Veelal schrijft die oogdruppels voor met een zoutoplossing zodat uw ogen niet te droog zijn. Maar ook kunnen we oogproblemen krijgen die anders van aart zijn bij Parkinson of de medicatie van Parkinson. In dat geval zal de oogarts u doorverwijzen naar Koninklijke Visio of Bartiméus”.
Het komt voor dat mensen terecht angstig zijn die slechte ogen hebben. De angst die je dan hebt is vaak terecht en rationeel, omdat dit maakt dat je weleens in een gevaarlijke situatie terecht kan komen.
Er zijn echter mensen die zichzelf, ondanks hun lichamelijke problemen, als een heel geschikte verkeersdeelnemer beschouwen.
“Om je veilig door het verkeer te kunnen begeven, moet je beschikken over een goed stel ogen. Iemand met zeer slechte ogen kan een gevaar in het verkeer zijn. Niet alleen als automobilist, maar zeker ook als voetganger of fietser. Ongeveer één op de drie mensen heeft een verminderd gezichtsvermogen. Velen hiervan zullen dit slechts in beperkte mate hebben en zij kunnen en mogen dan ook gewoon deelnemen aan het verkeer”.
Meer dan 250.000 Nederlanders hebben een visuele beperking in beide ogen,
- Meer dan 50% van het zichtverlies kan worden voorkomen door oogonderzoek
- 85% van de mensen met een visuele beperking in Nederland is 50 jaar of ouder
- Twee keer zoveel vrouwen dan mannen hebben een visuele beperking
- Staar komt het vaakst voor. Jaarlijks krijgen ruim 70.000 mensen deze diagnose.
- Tussen 2010 en 2020 neemt het aantal slechtzienden en blinden met 20% toe
- In die 10 jaar stijgt de vraag naar oogzorg met 300%
Mobiliteit in het donker
Als je door je slechtziendheid de straat mijdt, omdat het buiten schemert, kan dat best confronterend zijn. Hieronder bespreken we mogelijkheden en afwegingen.
Niet meer leven met de tijdklok in je hoofd
De herfst komt eraan en het wordt weer vroeger donker. Lastig als je door je slechtziendheid juist dan weinig ziet. Misschien voel je je minder zeker als je in het donker buiten loopt of blijf je liever helemaal binnen.
Mobiliteitstrainer Paulien Zuidervaart en haar cliënten bespreken het onderwerp avondmobiliteit. Welke problemen leveren de donkere dagen op en wat kan helpen?
Paulien Zuidervaart is mobiliteitstrainer bij Bartiméus. Dat betekent dat zij mensen die slechtziend of blind zijn helpt bij het zich zelfstandig verplaatsen buitenshuis. Dat kan lopend zijn, met de fiets of met het openbaar vervoer, afhankelijk van de wensen en mogelijkheden van de cliënt. Ook is Paulien lid van de expertgroep Oriëntatie & Mobiliteit van Bartiméus.
Zonnebril in het najaar
Bescherm je ogen tegen uv, zelfs in het najaar. Uv-straling verhoogt het risico op een oogaandoening zoals bijvoorbeeld staar. Zonder goede bescherming kan teveel zonlicht zelfs leiden tot blijvende schade aan de ogen. Dus neem geen risico en bescherm je ogen.
Dat Uv-straling schadelijk is voor de huid, weten de meeste mensen wel. Dat hetzelfde geldt voor ogen is helaas nauwelijks bekend. De schade merk je ook niet meteen, maar op latere leeftijd kan dit het verschil betekenen tussen goed blijven zien of slechtziend worden.
Zonder goede bescherming, ook in de schaduw, kan Uv-straling namelijk permanente schade aan de ogen veroorzaken. Blootstelling aan overmatige Uv-straling verhoogt het risico op staar (cataract) en recent onderzoek noemt ook leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD). Deze netvliesaandoening is in Nederland de grootste oorzaak van blijvende achteruitgang van het zicht.
Voor de vorming van deze oogziektes geldt, net als voor huidkanker, dat het effect optreedt na opeenstapeling van schade over een lange periode. Een goede zonnebril is dan ook essentieel.
Bestel gratis de folder ‘Ogen en Uv-straling’ bij het Oogfonds.
–
Welke mensen hebben problemen met de avondmobiliteit?
Problemen met de avondmobiliteit doen zich bij mensen met verschillende oogaandoeningen voor. Zoals bij aangeboren nachtblindheid (congenitale stationaire nachtblindheid. Let op: deze link opent in een nieuw venster) en retinitis pigmentosa. Let op: deze link opent in een nieuw venster, een erfelijke ziekte aan het netvlies waardoor het op een gegeven moment lijkt alsof je door een koker kijkt. Paulien: “Bij retinitis pigmentosa ervaar je vaak eerst visuele problemen in het donker, vóórdat je dat in het licht gaat doen.”
Ook bij bijvoorbeeld glaucoom. Let op: deze link opent in een nieuw venster, maculadegeneratie of NAH. Let op: deze link opent in een nieuw venster (niet-aangeboren hersenletsel) zijn vragen rondom avondmobiliteit te verwachten. “Als je bijvoorbeeld gezichtsvelduitval hebt door NAH, wordt het stukje overzicht dat je hebt met minder licht nog kleiner. Dit kan verplaatsen in het donker nog moeilijker maken.”
Iedereen heeft licht nodig om te kunnen zien. Als het dan donker wordt, heeft iemand die slechtziend is daar vaak extra last van.
Iemand die ’s avonds bijvoorbeeld naar de bridgeclub gaat, kan de gezichtsuitdrukking van de andere spelers niet meer zien
Praktische problemen bij de avondmobiliteit
“Vaak is het een opeenstapeling van problemen,” vertelt Paulien. “Iemand die ’s avonds bijvoorbeeld naar de bridgeclub gaat, kan de gezichtsuitdrukking van de andere spelers niet meer zien. Of de kaarten op tafel niet goed meer waarnemen. Het is donker binnen waardoor dit nog lastiger wordt. Als je dan ook niet meer op de fiets naar de club toe kunt omdat het te donker is, kan dat de laatste druppel zijn om te besluiten om ’s avonds niet meer uit te gaan. Daarnaast is het voor iemand met een visuele beperking net als voor ieder ander zo, dat je je in het donker buiten gewoon minder veilig kunt voelen. Iedereen gaat daar anders mee om.”
Paulien’s cliënten vertellen bijvoorbeeld:
- “In de winter is het donker als ik ’s morgens naar de bushalte moet en ook weer donker als ik ’s avonds uit de bus stap. Ik durf niet alleen in het donker te lopen en moet dan iemand vragen om me weg te brengen en op te halen.”
- “Ik wil ’s avonds even boodschappen doen, maar kan een deel van de route niet lopen, omdat dat deel slecht verlicht is.”
- “Ik heb in het donker last van lichthinder: gevoeligheid voor bijvoorbeeld tegenlicht van auto’s.”
- “Ik ben een tiener en ik durf ’s avonds na het sporten niet meer alleen terug naar huis te fietsen. Daar baal ik echt van.”
- “Ik heb veel last van drempels, fietsen en andere obstakels op de stoep. In het donker zie ik ze niet op tijd.”
- “Ik leef in de winter met een tijdklok in mijn hoofd. Ik moet voor het donker thuis zijn en dus steeds de tijd in de gaten houden.”
- “Ik wil goed zichtbaar voor anderen zijn. Auto’s stoppen ’s avonds vaak nóg minder snel als ik met mijn stok klaarsta om over te steken.”
Buitengebied
Wonen in de stad of in een buitengebied kan ook van invloed zijn. Buiten de stad zijn de openbaar-vervoerverbindingen lastiger, je kan bijvoorbeeld minder makkelijk of niet met de bus naar het dorp. In een buitengebied ben je misschien eerder aangewezen op iemand die je gaat brengen of maak je juist eerder de keuze om thuis te blijven. Iemand in de stad kan de stadsbus pakken of hoeft maar een klein stukje te lopen.
Oriëntatiepunten
In een dichtbebouwde omgeving zijn het ’s avonds de lantarenpalen, verlichte winkels of huizen die als oriëntatiepunten kunnen dienen. Daarmee kun je visueel de lijn van de straat volgen. Wat dan lastig kan zijn, zijn de fietsen, paaltjes of andere obstakels die je overdag nog wel ziet maar ‘s avonds niet meer. Het gebruik van een zaklamp kan dan een oplossing zijn.
Gedragsverandering
De visuele problemen leiden tot andere gedragspatronen onder invloed van de zomer- en wintertijd. Iemand die in de zomer bijvoorbeeld alleen naar het werk werk gaat en in de winter de regiotaxi neemt. Of activiteiten mijdt of tijdelijk stopzet. Of zich door anderen laat brengen en halen.
Mobiliteitsonderzoek en -training
In een mobiliteitsonderzoek kun je je mogelijkheden in het schemer en donker in kaart laten brengen, dit geldt voor zowel lopen als fietsen. Vervolgens kijk je samen met een adviseur welke hulpmiddelen of strategieën bij jou passen. Daarna kun je dit ’s avonds onder begeleiding gaan oefenen in de praktijk.
Enkele ervaringen met deze training zijn:
- “Ik kan nu weer zelf thuis komen uit mijn werk, of ’s ochtends met het openbaar vervoer naar kantoor.”
- “Ik kan ’s avonds weer naar het café, omdat ik de zekerheid heb dat de weg naar huis zelfstandig kan lopen.”
- “Het gevoel dat ik met die zaklamp thuis kan komen, zorgt ervoor dat ik met een stuk meer zekerheid vertrek.”
Tijdens een mobiliteitstraining kijkt de trainer naar de individuele mobiliteitsvraag van de cliënt. Hierin spelen verschillende factoren. Een mobiliteitstrainer heeft het hele plaatje in het hoofd en kan de juiste vragen stellen.
De uitkomst van contact met een mobiliteitstrainer kan ook een stukje zekerheid zijn. Zo gaf iemand recent na een training aan: “Mijn voorkeur blijft om ’s avonds voor het donker thuis te zijn, maar ik weet nu dat ik de zaklamp kan meenemen in mijn tas. Ik hoef niet meer op mijn klok te kijken of ik die bus wel haal, want ik weet dat ik in het donker ook zelf wel thuis kom.”
Mogelijkheden
Mogelijkheden om de mobiliteit ’s avonds te verbeteren zijn onder meer:
Eigen zichtbaarheid verbeteren
- Hesje of lichtgevend armbandje. Ook bij ziende sporters en wandelaars ’s avonds zie je dit soort middelen steeds vaker en begint het ‘normaal’ te worden.
- Een lichtgevende stokpunt of lampje op de taststok.
Extra licht voor jezelf
- Toevoegen van licht voor jezelf door middel van een zaklamp of een hoofdlamp.
- Een nachtzichtkijker kan een mogelijkheid zijn, al wordt deze niet veel ingezet. Nadelen zijn dat je door de groentinten minder contrasten kunt waarnemen en je gezichtsveld beperkt wordt. Mobiliteitstrainers kunnen je informeren over de nachtzichtkijker. Wanneer dit een mogelijke oplossing is voor de problemen in de avond, kun je ook dit hulpmiddel uitproberen.
Tasten en horen
- De taststok als hulpmiddel om obstakels te voelen, waarbij je dezelfde technieken gebruikt als overdag.
- Echolokalisatie: kun je je gehoor als zintuig meer inzetten? Waar je het bushokje of een overkapping niet meer ziet, kun je het misschien nog wel horen.
Betere route
- Probeer een andere route die beter verlicht is of beter bij jou past. Als je last hebt van verblinding, kun je bijvoorbeeld aan de andere kant van de straat gaan lopen.
- Navigatiesoftware kan je ondersteunen en kan bevestigen dat je nog op de beoogde route bent.
Lees hier meer op de website van Bartiméus.
(Bronnen: www.visio.org www.bartimeus.nl www.oogfonds.nl www.vision2020.nl www.volksgezondheidenzorg.info )
(Citaten uit “Een nieuwe uitdaging met Parkinson” en “Omgaan met Rijangst”)
(Bron: “Een nieuwe uitdaging met Parkinson”; auteurs: Peter van den Berg, Mees Kommer, Romy Treffers; uitgever: Berghauser Pont; “Omgaan met Rijangst”; auteurs: Jan van den Berg, Cindy Boon en Laura van Bergen; uitgever: Bohn Stafleu van Loghum; Visio; Bartiméus; Vision2020; Volksgezondheidenzorg; Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer)
parkinsonenverkeersdeelnemer.com 