‘Afgelopen zaterdag 13 april was het Symposium Wereld Parkinson Dag van de Parkinson Vereniging. Vandaag mocht de Parkinson Vereniging hun 10.000e lid verwelkomen, Gefeliciteerd !‘
‘Goede zorg, mijn zorg’
Vandaag mocht de Parkinson Vereniging hun 10.000e lid verwelkomen, Gefeliciteerd !
De dagvoorzitters plenair programma Janneke den Ouden, leeft met de ziekte van Parkinson en schreef het boek ‘Dagboek van een triller’ en Bob van Hilten, neuroloog en hoogleraar bewegingsstoornissen in de neurologie bij het Leids Universitair Medisch Centrum trapte de dag af.
Eerst was er de opening met muziek, the Drumpeople samen met Bas Bloem. Daarna de uitreiking van de jaarlijkse ‘Mies Rijksen prijs’ welke dit jaar door de voorzitter Jan Lantink overhandigd werd aan Alex Hoogveldt. En aansluitend het verdere programma.
‘Goede zorg, mijn zorg’
Dit was het thema van het Wereld Parkinson Dag symposium op 13 april 2024, wat een zeer goed en uitstekend programma was.
Mensen met parkinson, naasten, maar ook collega zorgspecialisten werden bijgepraat over de parkinson-zorg in Nederland (nu en in de toekomst) en werd er aandacht besteed aan de paramedische richtlijn parkinson die vorig jaar gelanceerd is. Teus van Laar vertelde bevlogen over ‘Punt voor Parkinson’. We gingen dieper in op de rol van de mantelzorg, hoe zorgt de mantelzorger ook goed voor zichzelf en wat is er mogelijk als het gaat om zelfregie en hoe organiseert u dit.
Nickie van der Wulp, directeur Parkinson Vereniging,
“Goede parkinson-zorg heeft altijd en overal mijn aandacht. Ik zie veel landelijke verschillen in de zorg, terwijl ik het liefst zou willen zien dat iemand met parkinson(isme) altijd de beste zorg krijgt waar in Nederland hij of zij ook woont. Daarnaast weten we dat mensen met parkinson(isme) het liefst zo lang en zo goed mogelijk thuis blijven wonen. Op deze dag delen we kennis en ervaring over hoe je het beste regie kan voeren over je parkinson(isme). Voor mij is de jaarlijkse eigen Wereld Parkinson Dag altijd een hoogtepunt en dat hoor ik ook van onze leden. Naast een moment om de kennis te verrijken over deze ziekte is het ook een mooi moment om met elkaar ervaringen uit te wisselen en plezier met elkaar te hebben.
Ik kijk ernaar uit u te ontmoeten.’
Jan Kremer (Hoogleraar zorg & samenleving en Speciaal gezant passende zorg) nam ons mee in ‘passende zorg’, wat is dat eigenlijk en hoe zorg je ervoor dat de zorg goed aansluit?
We sloten de middag af met een vragenpanel, bestaande uit Bas Bloem (neuroloog), Marten Munnneke (directeur ParkinsonNet), Ramona van den Arend (parkinsonverpleegkundige), Karin Dankoor (revalidatiearts) en Alex Hoogveldt (leeft met de ziekte van Parkinson).
Er was dit jaar gedeeltelijk een apart parallel programma onderdeel voor de doelgroep ‘Jong en Parkinson’, georganiseerd in samenwerking met YEP. Hier bestede Herman Bartstra (klinisch arbeidsdeskundige) aandacht aan ‘arbeid als medicijn’. Neuroloog Bart Post gaf een lezing over ‘genetica & parkinson’ en Willanka Kapelle (arts-onderzoeker) vertelde meer over ‘onderzoeken en inzichten’.
En er was uiteraard veel ruimte voor ontmoeting.
Doel
Tijdens het symposium, dat primair is bedoeld voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten, informeerde vooraanstaande sprekers u uitgebreid over de (Parkinson)zorg in Nederland, de ontwikkelingen in de zorg en wat er nodig is om te kunnen spreken van goede zorg. Ook was er aandacht voor de mantelzorgers en het behouden van zelfregie.
Doelgroep
Het Symposium werd gehouden voor de leden van de Parkinson Vereniging: mensen met de ziekte van Parkinson en/of een Parkinsonisme, naastbetrokkenen en zorgverleners. Ook de mensen die nog geen lid zijn, waren van harte welkom. Zij worden bij inschrijving gelijk voor 1 jaar lid (kosten lidmaatschap € 42,50) en genieten zo alle voordelen van het lidmaatschap.
Programma (*: Programma onder voorbehoud van wijzigingen)
Ochtendprogramma
10.00 uur Ontvangst
11.00 uur Opening door dagvoorzitters Janneke den Ouden, leeft met de ziekte van Parkinson en schreef het boek ‘Dagboek van een triller’ en neuroloog Bob van Hilten.
11.05 uur Parkinsonzorg en muziek – the Drumpeople en Bas Bloem, neuroloog
11.15 uur Uitreiking Mies Rijksen prijs – Jan Lantink, voorzitter PV
11.25 uur Paramedische richtlijn – Ingrid Sturkenboom, projectleider
11.35 uur Punt voor Parkinson – Teus van Laar, neuroloog
12.00 uur Afsluiting van de ochtend, lunch
Jong & Parkinson
Middagprogramma
13.30 uur Zelfregie en mantelzorg – diverse sprekers
14.30 uur Pauze
15.00 uur Passende zorg – Jan Kremer, speciaal gezant Passende zorg
15.20 uur Vragenpanel over parkinsonzorg
16.00 uur Afsluiting van de dag met hapje en drankje.
O nee, een speciaal moment,
Koninklijke onderscheiding voor Marten Munneke en Bas BloemLintjes uitgereikt op Symposium Wereld Parkinson Dag 2024
*Later een special over de uitreiking van de Koninklijke onderscheiding voor Marten Munneke en Bas Bloem, Lintjes uitgereikt op Symposium Wereld Parkinson Dag 2024
+ speciaal parallel programma
Jong en Parkinson
12.00 uur Lunch en samenzijn in aparte zaal
12.45 uur Arbeid als medicijn, Herman Bartstra, klinisch arbeidsgeneeskundige
13.15 uur Genetica & parkinson, Bart Post, neuroloog
13.45 uur Onderzoek en inzichten, Willanka Kapelle, arts-onderzoeker
14.15 uur Vragen
14.30 uur Afsluiting van dit programmaonderdeel
Punt voor Parkinson
Punt voor Parkinson is een toekomstbestendig zorgconcept voor mensen met de ziekte van Parkinson; topzorg met goede regie over het hele zorgproces in de regio. Dat is ook herkend door de Nederlandse Zorgautoriteit, die Punt voor Parkinson als een voorbeeld van passende zorg binnen de kaders van het Integraal Zorg Accoord (IZA) heeft aangewezen. Neuroloog Teus van Laar vertelt tijdens het symposium over Punt voor Parkinson.
Aandacht voor zelfregie en mantelzorg
Esther Hendriks, Annelien Duits en Gerrit Tissingh gaan dieper in op de rol van mantelzorg als het gaat om de ziekte van Parkinson. Wat betekent dat voor de mantelzorger en hoe kan hij of zij ook goed voor zichzelf zorgen?
Annelien Duits:
“Parkinson Partner in Balans; online aan de slag met het balanceren tussen loslaten en vasthouden (een online zelfmanagementprogramma voor naasten van mensen met parkinson).”
'A fight we might be able to win, if we just want to' 