De Parkinsonpandemie
een script voor actie
Auteurs Bastiaan R Bloem en Jorrit Hoff, co-auteurs Michael S Okun – Todd Sherer – Ray Dorsey
Feit is dat het zo langzamerhand op een pandemie begint te lijken
Of je nu iemand met Parkinson bent of niet, mantelzorger of specialist bent voor iemand met Parkinson of niet, dit boek zou voor een ieder goed zijn om te lezen. Wereldwijd zijn er rond de 8 miljoen mensen met Parkinson en in Nederland alleen al zo rond de 60.000.
Op de vraag aan Bas Bloem of ik ook dit boek zou mogen reviewen kreeg ik het antwoord volmondig, ‘Ja, graag zelfs’
Dus voel ik me vereerd en bevoorrecht om na het boek ‘EndingPD, a script for action , wat ik in 2020 mocht reviewen, ook over dit boek een review mag schrijven.
Of je nu 20 (de jongste persoon met Parkinson van Bas Bloem was 14 en die van Jorrit Hoff 28), 40, 60 of 80 jaar bent, man of vrouw, iedereen kan de ziekte van Parkinson krijgen.
Boek De Parkinsonpandemie moet iedereen wakker schudden
De auteurs, Hoogleraar neurologie Bastiaan R Bloem en neuroloog Jorrit Hoff, beiden zeer gepassioneerd en bevlogen top neurologen, beschrijven (overigens samen met evenzeer gepassioneerde en bevlogen mede co-auteurs Michael S Okun, Todd Sherer en Ray Dorsey) in dit boek de problemen die er mede voor zorgen dat mensen de ziekte van Parkinson krijgen. Hoe het ontstaan ervan tot het vechten ertegen en wat ons nu te doen staat om het te bestrijden, te voorkomen en te stoppen.
Was ‘EndingPD, a script for action’ meer toegespitst op de USA, het boek ‘De Parkinson Pandemie, een script voor actie’ is weliswaar een vertaalde versie van de Engelse versie maar wel zeer duidelijk gericht op Nederland en België.
Bas Bloem zegt niet voor niets het volgende: ‘ik zou morgen zonder werk willen zitten, want dan weet ik dat ik mijn doel heb behaald, Parkinson de wereld uit.’
En Jorrit Hoff schrijft: ‘Het is realistisch dat we over 5 tot 10 jaar de ziekte bij een deel van de mensen kunnen remmen.’
De schrijvers vertellen hoe de ziekte van Parkinson is ontdekt, wat de oorzaken zijn om het te kunnen krijgen en hoe te handelen om het te gaan voorkomen. Daarnaast geven ze inzicht en uitleg over Parkinson.
Daarom hoop ik dat alle faculteiten, niet alleen de medische faculteiten, maar juist ook de andere faculteiten, universiteiten, hoge scholen en middelbare scholen, dit boek in lesprogramma’s gaan gebruiken. En de overheid, managers en directeuren van ondernemingen ook dit boek gaan lezen, om zo burgers en personeel beter te gaan beschermen tegen de blootstelling aan toxische stoffen.
Dit om de jongere generaties en medewerkers ervoor te waarschuwen waar we de komende decennia veranderingen moeten gaan doorvoeren. Wij de huidige generatie babyboomers en generatie X zijn verplicht om nu al te starten met veranderingen voor GenZ en GenAlpha.
Het voorwoord wordt gehouden door de voorzitter van de Parkinson Vereniging Nederland Jan Lantink, ook een bevlogen man op Parkinson gebied. Zijn vrouw heeft ook de ziekte van Parkinson en Jan zet zich al jaren in voor de Parkinson Vereniging Nederland. Hij schrijft onder andere,
,De ambitie en de uitdaging om Parkinson te voorkomen, af te remmen en te stoppen – in het boek verwoord met het acroniem PACT: Prevention, Advocacy, Care and Treatment – zijn ook precies de reden waarom de Parkinson Vereniging van harte heeft meegewerkt aan de vorming van een ander pact: de Parkinsonalliantie Nederland.’
Het boek is zeer toegankelijk en duidelijk geschreven. Het prettige eraan vind ik dat de tekst niet achter elkaar is geschreven, maar in korte stukken zodat je als lezer even het stukje beter in je kunt opnemen en even de rust kan pakken. Daarbij kan je makkelijk het boek weg leggen en later weer verder gaan.
De inleiding verteld ons hoe de twee auteurs elkaar hebben leren kennen en hoe zij samen deze kant op zijn gegaan om hetzelfde doel na te streven. Parkinson de wereld uit!
In de inleiding staat onder andere,
‘wereldwijd is Parkinson de snelst groeiende hersenziekte. In de afgelopen dertig jaar is het aantal mensen met Parkinson verdubbeld. In 2015 waren er wereldwijd 6,3 miljoen patiënten. Als het zo doorgaat, zijn er in 2040 wereldwijd naar verwachting 12,9 miljoen mensen met de ziekte. Sommige spreken zelfs van een ‘Parkinson pandemie’.
‘Ook in Nederland neemt het aantal mensen met Parkinson snel toe. Inmiddels zijn er ruim 60.000 mensen met Parkinson of parkinsonisme in ons land’
Het is tijd om in actie te komen.
Het boek neemt je bij de hand en laat de tijdgeest zien van het ontdekken van de ziekte van Parkinson tot aan de huidige stand van zaken.
Aan de hand van persoonlijke verhalen van mede Parkinsonians, wetenschappers, artsen en verwijzingen naar onderzoeken krijg je meer inzicht in de ziekte van Parkinson.
Belangrijk is te begrijpen dat er verschillende factoren aan Parkinson ten grondslag kunnen liggen. Van erfelijkheid tot aan omgevingsfactoren.
De Industriële revolutie heeft ons tot op heden veel gebracht, doch kent helaas ook zijn keerzijde. Duidelijk is in ieder geval dat, als je het boek leest er een duidelijk bewijs is dat toxische stoffen zoals gewasbescherming, fijnstof, oplosmiddelen en vluchtige stoffen ook de ziekte van Parkinson kunnen veroorzaken.
‘De Parkinson Pandemie, een script voor actie’ is een duidelijk signaal naar de overheid om diverse toxische stoffen te verbieden, biologische vervangers toe te juichen en ons mensen meer bewust te maken van waar we mee bezig zijn.
Het boek geeft ook inzicht in de zorg in het algemeen en vooral de zorg voor ons Parkinsonians. In Nederland zijn wij bevoorrecht om zo’n goed zorgstelsel te hebben, maar ook hier wringt de schoen al heel lang. Door Covid-19 werden we met zijn allen op de proef gesteld en zijn er nog niet vanaf.
Nu er een andere pandemie opkomt wordt het zorgstelsel nog meer onder druk gezet en voorkomen is beter dan genezen, toch. Dus wordt het nu tijd voor actie. Niet alleen voor de huidige mensen met ziektes zoals Parkinson, maar juist voor de generatie na ons. Wij, ouderen, babyboomers en generatie X hebben het uit onze handen laten glippen. Nu kunnen we het nog redden, weer oppakken en het enigszins terugdraaien. Als we maar willen. Ik wel, u ook?
Parkinson stoppen begint nu!
Er is hoop aan de horizon, men verwacht dat er over 15 jaar nieuwe inzichten zijn. Wellicht een nieuw medicijn welk Parkinson kan remmen of misschien zelfs wel kan stoppen. Maar zoals altijd bij zo’n streven is daar geld voor nodig, veel geld. Het kon voor Polio, voor HIV en voor Covid-19.
Nu moet het ook voor deze irritante klote ziekte, Parkinson!
Helpt u mee aan het PACT, Preventie (het voorkomen van de ziekte), Actief pleiten (meer activisten die het bewustzijn over Parkinson moeten vergoten, beleid moeten beïnvloeden en moeten opkomen voor extra middelen), Comfortabele zorg (betere zorg en kwaliteit van leven voor alle betrokkenen), Toepassen van de nieuwste behandelmethodes (nieuwe en effectievere behandelingen).
Dank Bas Bloem, Jorrit Hoff, Michael S Okun, Todd Sherer en Ray Dorsey voor dit meer dan voortreffelijke boek.
Review door Hans van Geluk,
Parkinson(isme) en verkeersdeelnemer
Bas Bloem, neuroloog gespecialiseerd in parkinson
Jorrit Hoff, neuroloog gespecialiseerd in parkinson
PARKINSON ALLIANTIE NEDERLAND
Parkinson stoppen begint nu!
De Parkinsonalliantie Nederland heeft een aantal ambitieuze doelstellingen geformuleerd,
• Over tien jaar krijgen minder mensen de ziekte.
• Over dertig jaar – rond het jaar 2050 – is Parkinson de wereld uit.
• Over vijf jaar zal zichtbaar sprake moeten zijn van minder progressie in het ziektebeeld.
• Over tien jaar moeten we in staat zijn om de progressie van de ziekte te stoppen en over vijftien jaar is genezing mogelijk.
Ambitieuze doelstellingen, maar daar blijft het niet bij. Ook wat betreft het aantal ziekenhuisopnames en opnames in verpleeghuizen wil de alliantie aansprekende resultaten boeken.
Het boek kunt u bestellen bij ParkinsonNL, de fondsenwerver voor de Parkinson Alliantie Nederland en kost € 29,50.
Steun de strijd tegen Parkinson
Van elk verkocht boek wordt €5 gedoneerd aan ParkinsonNL.
Het nieuwe fonds tegen Parkinson gaat door het initiëren en financieren van baanbrekend onderzoek en innovatieve behandelmethodes
echt het verschil maken voor mensen met Parkinson.
Wilt u weten op welke manieren u ons ook kunt helpen? Kijk dan op de pagina Help Mee!
ParkinsonNL
‘Het boek was voor mij meer dan een eye-opener, een boek met visie, inzicht en een houvast voor de toekomst. Het was onmogelijk om alle hoofdstukken te beschrijven, daarvoor is de ziekte nu eenmaal te gecompliceerd. Daarom vraag ik u,
‘Lees het boek, laat u overtuigen en aan het denken zetten wat wij onze kinderen na willen laten’
Hans van Geluk
parkinsonenverkeersdeelnemer.com 