‘PARKINSON IN BEELD
HOLDING STILL, TOGETHER’
Thieme Stap, Richard Grol, Jur Koksma
Nu ik het boek ontvangen heb, doorblader voordat ik begin met lezen zie ik mezelf in een spiegel.
Je hebt fotografen en foto’s, maar je hebt ook kunstenaars en kunst. Deze twee vallen nu op hun plaats, verweven met mooie gesprekken tussen twee bijzondere mensen, gewoon om wie ze zijn, ‘grata persona’.
Nog meer kunst wordt het als de gesprekken gevangen worden door de foto’s, verweven met elkaar.
Het boek lezen geeft mij het gevoel verhalen van ‘mijn nieuwe familie’ te lezen. Dat is een van de ‘Silver Linings’ die Parkinson met zich meebrengt, nieuwe contacten, kennissen, vrienden die ineens op je pad zijn gekomen.
Zeg maar familie dus, en dat wereldwijd!
Ik voel me uiteraard zeer vereerd om dit bijzondere boek te mogen recenseren.
Hans van Geluk de
Ook erg benieuwd naar hoe het boek is, hoop net als de mooie spin-off video ’10 Million Parkinson’s in the World’
Ook al hebben we een klote ziekte, we geven niet op, helpen elkaar waar het kan en we zijn niet te stoppen. En niet alleen wij, maar ook juist al onze naasten, de wetenschappers, specialisten die ons ook helpen waar zij kunnen.
Ook zij zijn deel van deze bijzondere mooie familie, welke ik allen een warm hart toedraag.
Met dit boek wordt ook weer duidelijk aangegeven dat we met elkaar Parkinson wél willen en kunnen stoppen.
En dat met iedereen op zijn best, we are One, we are United!
Het boek
geeft duidelijk een beeld van die familie, met elkaar één op één of soms in groepsverband, het geeft naast de diagnose Parkinson je toch het gevoel er niet alleen voor te staan.
Samen de krachten bundelen en ervoor gaan, hoe pijnlijk en moeilijk dat soms ook is. In mijn beleving haal ik kracht uit dit boek, het geeft me warmte en genegenheid. Maar ook verbondenheid, dat is waar persoonsgerichte zorg voor zou moeten staan.
Parkinson is een zeer complexe ziekte, ongrijpbaar soms ook. Er zijn verschillende klachten, beperkingen, wensen en behoeften bij mensen met Parkinson. Bij de ziekte van Parkinson moet de persoon in kwestie, maar ook zijn naaste telkens bijsturen.
De ene persoon eerder en sneller dan de ander. Dit wordt niet altijd even duidelijk in het boek benadrukt, vind ik.
Er bestaat nog veel onduidelijkheid over hoe men deze zorg in de dagelijkse praktijk het beste concreet kan vormgeven. Er zijn vele gezichten van Parkinson.
Toch zijn we als Parkinson familie spekkoper door het continu verbeteren van Parkinson zorg. Dankzij de vele gespecialiseerde zorgverleners van ParkinsonNet.
Hoewel deze benadering een steeds belangrijker onderdeel van de opleiding van zorgprofessionals wordt, hebben veel professionals nog geen goed beeld van wat deze zorg voor hun patiënten precies moet inhouden. Vaak door tijdsgebrek, dit op zijn beurt veroorzaakt door druk in de zorg.
Toch laten de schrijvers en fotograaf door beelden en verhaallijnen zien dat dit boek gebaseerd is op persoonsgerichte zorg. Iets wat door beeldvorming, zowel fotografie als video juist bijdraagt aan persoonsgerichte zorg.
Juist door middel van deze fotografie en verhaallijn tussen de persoon met Parkinson en één van zijn vele zorgverleners te projecteren in dit boek kan je duidelijk de leervorm herkennen welk voor andere zorgdisciplines van belang kan zijn.
De schrijvers en fotograaf organiseerden 21 sessies waarin iemand met Parkinson in gesprek ging met diens zorgverlener (neuroloog, Parkinson verpleegkundige, gespecialiseerde fysiotherapeut of ergotherapeut, bedrijfsarts, etc.). Het mooie aan deze ontmoetingen was denk ik hoe mensen met elkaar van gedachte konden wisselen, terwijl dit in de letterlijke en figuurlijke praktijk niet snel kan gebeuren. Zeker bij de neuroloog is hier niet snel tijd voor. Ze spraken diepgaand over hoe zij denken over persoonsgerichte zorg, wat ze daarin van elkaar hebben ervaren en in de toekomst verwachten. Verrassend was dat eenieder een persoonlijk object had meegenomen waardoor een andere invalshoek in het gesprek kwam.
De foto’s en verhalen worden afgewisseld met een aantal reflecties op de thema’s in dit boek.
Het boek is voor eenieder die met zorg te maken heeft toegankelijk, maar ook voor mensen die geïnteresseerd zijn in kunst en wetenschap.
Een eyeopener van hoe de contacten tussen mensen met een aandoening en zorgverleners verbetert kunnen worden. Uiteraard zijn we in een aantal disciplines zoals de IVF-afdeling en ParkinsonNET op de goede weg, maar zoals alles is ook dit aan verbetering onderhevig. Bedoeld voor de mens met zijn eigen Parkinson, hun naasten en zorgverleners geeft dit boek steun, inzicht, reflectie, begrip en bovenal saamhorigheid.
Samen op weg naar dat ene doel, Parkinson de wereld uit en hopelijk binnen afzienbare tijd een nieuw medicijn welk Parkinson echt afremt of liever nog, kan genezen. Dit samen met de preventie die o zo nodig is.
Together we stand, together we fall!
Naast dat het boek de kijker en lezer inzicht geeft tussen de personages van mensen met Parkinson en hun zorgverleners wordt er ook, via aparte geschreven hoofdstukken ingegaan op wat patiëntgerichtheid (geschreven door Jan Kremer, Glyn Elwyn) nu werkelijk inhoudt en hoe het in de persoonsgerichte zorg (geschreven door Thieme Stap, Richard Grol) heden ten dage eraan toe gaat.
Met dit bijzondere boek en project laten de schrijvers en fotograaf ons meebeleven hoe zij het hebben beleefd, dat als de mensen bij hen de studio in kwamen er eerst een moment van aftasten was. Daarna kwam de kunst om het ijs te breken en de personages in elkaar over te laten gaan, waarbij er synergie tussen de persoon met Parkinson, de zorgverlener en de fotograaf ontstond.
Een ander interessant hoofdstuk met de titel ‘Wat hier nu is’ gaat over hoe er objectief gekeken kan worden. Aan de hand van een bijzonder voorbeeld, welke ik je nu niet verklap, legt Jur Koksma uit wat bewust kijken en de tijd hiervoor nemen nu daadwerkelijk inhoud.
Twee essentiële onderdelen die een dokter moet beheersen om echt objectief te kijken naar zijn patiënt. Een goed kijkende dokter richt zich niet op de ziekte, maar op de persoon die ziek is. Dokters die deelnamen aan ‘De kunst van het kijken’ ontdekten hoe bepalend hun medische opleiding is voor hoe zij kijken. Dat zelfs hun gevoelens daarbij een grote rol spelen, en dat zij hun eigen gevoelens projecteren op hun patiënten.
Het derde hoofdstuk, welke net als alle andere hoofdstukken verweven is met de personages en hun vertellijnen, gaat over het veranderen in het vallen. Mieke Moor voert ons mee in haar werk als organisatiefilosoof bij Vrij Werk. Er was me namelijk iets opgevallen aan de Parkinson foto’s: ik vond ze ‘zo verticaal’. Daarmee bedoel ik dat de positie van beide personen meestal staand is, de lichamen zijn opgericht, de ruggen zo recht als mogelijk.
Wat gebeurt er, vraagt Mieke zich af, als een parkinsonpatiënt zich laat vallen? Als hij of zij de wankelheid toelaat. Kan zich daarin een nieuwe horizon(taal) ontvouwen?
Aan de hand van haar voorbeeld laat ze zien dat vallen bij de persoon met Parkinson in zowel de fysieke als mentale kant van de ziekte te trainen is. Om iets wat altijd houvast gaf (gezondheid, bewegingsvrijheid) los te kunnen laten.
Dus ‘The Art of Letting go’!
Gezondheidszorg opnieuw uitvinden: een nieuwe geïntegreerde en proactieve benadering van de ziekte van Parkinson als model gebruiken
Bas Bloem en Marten Munneke
Beschrijven hoe snel de populatie van mensen met hun ziekte van Parkinson groeit en dat de zorg van deze mensen een voorbeeld kan zijn voor andere zorgaanbieders in andere disciplines. Ook hoe Covid, ook al waren dit vreselijke tijden, ons nieuwe manieren van communiceren heeft gebracht.
Uitdagingen in de huidige zorg: De oplossing is niet om simpelweg harder te werken. We moeten de gezondheidszorg opnieuw uitvinden en alternatieven ontwikkelen voor de huidige pijlerbenaderingen die meerdere onvolkomenheden bevatten.
Bas Bloem en Marten Munneke
De complexiteit van de aandoening wordt weerspiegeld door het feit dat ongeveer dertig verschillende professionele disciplines potentieel zinvolle ondersteuning kunnen bieden aan getroffen personen. Mooi is hoe de samenwerking tussen verschillende zorgverleners en mensen met Parkinson zich kunnen vinden in ParkinsonNET.
Maar ParkinsonNET is nog niet helemaal compleet. Ook de ziekenhuizen zouden hierin terug te vinden moeten zijn. Dus blijven de Parkinson Vereniging en ParkinsonNET samenwerken om een nog betere zorg en ondersteuning aan te bieden aan de mensen met Parkinson.
ParkinsonNET wordt momenteel uitgerold in diverse landen, o.a. USA, Noorwegen, Duitsland.
Ziekte van Parkinson als modelvoorwaarde voor het vormgeven van de gezondheidszorg
Ook hopen Bas en Marten dat de opzet van ParkinsonNET een leidraad en blueprint voor andere zorg disciplines kan zijn.
Het boek is onderdeel van een onderzoeksproject van de
Radboudumc Health Academy: Innovation as learning.
Het team bestaat uit Thieme Stap, Richard Grol (fotograaf) en Jur Koksma.
Het boek is vanaf nu te bestellen voor de aantrekkelijke prijs van slechts €24,99 per exemplaar (inclusief BTW, exclusief postale kosten).
Interesse? Klik dan hier
Recensie geschreven door Hans van Geluk
23-01-2023
‘Ik ben zeer benieuwd naar dit boek. Als je de spin-off, de video hebt gezien belooft het een uniek, bijzonder, meeslepend en mooi boek te zijn’
Hans van Geluk
Sally Mann, Hold still: A Memoir with Photographs
“Een deel van de taak van de kunstenaar is om het alledaagse singulier te maken, om een andere interpretatie op het conventionele te projecteren’
Persoonsgerichte zorg staat bij de meeste zorginstellingen hoog in het vaandel. Dit is zorg waarbij de mens centraal staat en niet de ziekte. Zorg afgestemd op de persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren van iemand die ziek is, wordt steeds meer gezien als een cruciaal element van kwalitatief goede zorg.
Thieme Stap, Richard Grol, Jur Koksma
Thieme Stap is a PhD candidate at the Radboudumc Health Academy, working on the
PhD project Transformative Learning in Parkinson’s Care.
Richard Grol is Emeritus Professor of Quality of Care at Radboud University Medical Center
in Nijmegen and Maastricht Medical Center in the Netherlands.
He was also the photographer in this project.
Jur Koksma is Associate Professor at the Radboud University Medical Center Health
Academy, researching Transformative Learning in Healthcare.
Samen sterk voor één doel: zo goed mogelijk leven met de ziekte van Parkinson.
Hans van Geluk
Zo zie ik dit boek als een handvat voor alle zorg. Ik hoop intens dat andere zorgdisciplines deze ‘blueprint’ kunnen kopiëren
‘Op een kille voorjaarsavond in 2001 organiseerde ik een bijeenkomst met tien stellen met een kinderwens en vruchtbaarheids-problematiek. Ik was als voorzitter van de afdeling benieuwd naar hun ervaringen op onze IVF-afdeling. Ik begon deze bijeenkomst met de gedachte dat we het best goed deden. De patiënten waren het daar echter niet mee eens: ‘Onze behoeften en verwachtingen staan niet centraal, we voelen ons een nummer, we zien zorg van hoge maar ook lage kwaliteit, en we merken bij artsen soms een gebrek aan sociale vaardigheden. We zijn begonnen met een reeks innovaties op onze IVF-afdeling, met als doel onze zorg te organiseren rond de behoeften van patiënten.
Jan Kremer – voorzitter IVF-afdeling Radboudumc
De uitkomsten van deze sessies zijn, samen met enkele begeleidende essays, te vinden in het boek dat voor u ligt. We hopen met dit boek een bijdrage te leveren aan een positieve, hoopvolle visie op een steeds verbeterende Parkinson zorg.
Het is de kunst om samen te zijn en ruimte te maken. Ruimte die we maken door oog te hebben voor wat er hier nu is.
Kijk, de tijd vliegt, nee de tijd vloog!
‘The Art of letting go’ is voor elk mens verschillend, zeker voor mensen met Parkinson. Even verschillend als de ziekte zelf.
Ik sluit me aan bij jou Monique, zien wat je nog wel kan met positiviteit, maar ook de keerzijde voelen en zien dat het ook weleens te veel is.
Juist dan is het fijn om zowel thuis als zeker ook bij je zorgprofessional het begrip te krijgen en weer een horizon te kunnen ontdekken.
Monique Bosman, Hans van Geluk
Dit nummer van Mamas Gun vind ik bij dit boek passen, leren loslaten, samen, verder met wie je bent en daarachter…….
‘The Art’
Lyrics ‘The Art’
Behind these bright deceiving eyes
Van het album The Life And Soul
Achter deze heldere bedrieglijke ogen
Behind these lips forever smiling
Achter deze lippen altijd glimlachend
Lies the meaning of despair
Ligt de betekenis van wanhoop
Like a fugitive in hiding
Als een ondergedoken voortvluchtige
Today I wish that I would find a way
Vandaag zou ik willen dat ik een manier zou vinden
To change the way I am
Om te veranderen zoals ik ben
Then maybe it might still be yesterday
Dan is het misschien nog gisteren
Before it all began
Voordat het allemaal begon
Now that the light is fading
Nu het licht dooft
This is the only thing I know
Dit is het enige dat ik weet
How to reach and how to touch and call my own
Hoe te bereiken en hoe de mijne aan te raken en te bellen
There’s so much I’m yet to know
Er is zoveel dat ik nog moet weten
In the art of letting go
In de kunst van het loslaten
Under dark December skies
Onder donkere decemberhemels
Somewhere my happiness is calling
Ergens roept mijn geluk
Like a sun that never shines
Als een zon die nooit schijnt
Solemn, sleepless till the morning
Plechtig, slapeloos tot de ochtend
And so I live to fight another day
En dus leef ik om nog een dag te vechten
And see what I’ve become
En kijk wat ik geworden ben
I could live forever in a yesterday
Ik zou eeuwig in een gisteren kunnen leven
Or I could turn away and run
Of ik kon me omdraaien en wegrennen
Out of the arms of sorrow
Uit de armen van verdriet
Into the open arms of hope
In de open armen van hoop
Out of reach, out of touch and on my own
Buiten bereik, buiten bereik en alleen
Time is all there is to know
Tijd is alles wat er te weten valt
In the art of letting go
In de kunst van het loslaten
parkinsonenverkeersdeelnemer.com 