Recensie ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’

Recensie ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’

Marina Noordegraaf

WPC award for ‘distinguished research’

Op 6 juli 2023 tijdens het 6e World Parkinson Congress ontving wijlen Marina Noordegraaf (8 maart 1969 – 14 oktober 2022) postuum een WPC award for ‘distinguished research’. Voor het stimuleren van samenwerking van ervaringsdeskundigen en professionals in onderzoek. Ze was genomineerd door Sara Rigarre  en Mariette Robijn. 
Daarnaast kreeg Marina een speciaal eerbetoon voor haar bijzondere (zelfhulp) boek, ‘Detours through the Parkinson’s Brain‘ (‘Ommetjes door het Parkinsonbrein’). 

WPC Award-ontvangers in 2023

Ingrid Sturkenboom (Nederland),

“Ik had de eervolle missie om bekendheid te geven aan het meesterwerk van wijlen Marina Noordegraaf: haar zeer bijzondere boek ‘Detours of the Parkinson Brain’. Een boek vol tips van en voor mensen met de ziekte van Parkinson om denkbelemmeringen in het dagelijks leven te omzeilen. En het is gelukt!

Bas Bloem zette iedereen aan het werk om een ​​gratis exemplaar van het boek te downloaden tijdens zijn toespraak over de onderscheiding voor vooraanstaande onderzoekerssamenwerking die Marina postuum ontving voor haar prachtige werk. Er was/is mogelijkheid om een ​​hardcopy van het boek te kopen.

Het boek stond te pronken in de boekenhoek. Ik presenteerde het onderliggende wetenschappelijke onderzoek voor het boek in een poster en had de eer om Marina te vertegenwoordigen in een boekpaneldiscussie in het thema empowerment.

Ik heb twee vrouwen gevonden die de intentie hebben om een ​​vertaling van het boek in het Frans en Spaans te maken!

Marina zou zo blij en trots zijn geweest!“

Ingrid Sturkenboom over de uitreiking van Distinguished Researcher Award en eerbetoon aan het boek ‘Detours of the Parkinson Brain’ van wijlen en geweldige Marina Noordergraaf.

Het hulpboek, geschreven door en voor mensen met Parkinson, geeft inzicht hoe de vele verschillende personen met Parkinson hun eigen oplossingen bedenken om met deze ingewikkelde ziekte om te kunnen gaan. Een vraagbaak voor een ieder die met de chronisch progressieve ziekte van Parkinson te maken krijgt. Zowel de persoon zelf, alsmede zijn naasten én zorgverleners en artsen kunnen het bijzonder mooi door Marina zelf geïllustreerde boek raadplegen.
Voor mij is het niet alleen een zelfhulpboek, maar ook prettig om in te bladeren, duidelijk Jip en Janneke taal waar Marina zo vaak op hamerde bij de artsen en wetenschappers. Zelfs kinderen kunnen het begrijpen. Maar ook de uitspraak Hopamine geeft je oprecht een gevoel van, we gaan ervoor om samen, mensen met Parkinson en wetenschappers Parkinson de wereld uit te krijgen.

Let’s go forward!

Het boek ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ is te koop bij Uitgeverij Abbeseijn

(juni 2023, 4e druk)
ISBN 978-90-831732

Hans van Geluk

VOOR EN DOOR MENSEN MET PARKINSON EN HUN NAASTEN

Ommetjes door het parkinsonbrein

Ommetjes door het parkinsonbrein is mogelijk gemaakt door alle mensen met parkinson en hun naasten die hun ervaringen en tijd doneerden aan de COPIED studie. De COPIED studie is een wetenschappelijk onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen met parkinson en hun naasten gebruiken om deze te omzeilen. Het zijn de verzamelde obstakels en omwegen van de onderzoeksdeelnemers die centraal staan in dit kijk-, bespreek-, en doeboek.

De ervaringen van de onderzoeksdeelnemers zijn aan elkaar geknoopt door drs. Marina Noordegraaf †, dr. Ingrid Sturkenboom, Jolanda van Omme, MSW, dr. Esther Steultjens † en Edwin Barentsen, MBA. Het project is mogelijk gemaakt met een subsidie van de Parkinson Vereniging en ParkinsonNL.

Over ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’

Dit is een zelfhulpboek voor en door mensen met parkinson en hun naasten. Met dit boek willen we:

– mensen in staat stellen de obstakels in het denken die hen het meest in de weg zitten te benoemen;
-discussies faciliteren over een relatief onzichtbaar onderwerp;
– mensen inspireren de omwegen van hun lotgenoten uit te proberen;
– informeren en bewustwording stimuleren.

Dit boek is bedoeld om op je gemak door te bladeren, om open te laten liggen op een bladzijde die jou aanspreekt, om te bespreken met de mensen die je lief hebt, om mee te nemen naar je zorgverlener, om te laten slingeren en dan te kijken wat er gebeurt als anderen het zien liggen. Het is bovenal bedoeld om denkobstakels bij parkinson zo zichtbaar te maken dat de onzichtbaarheid ervan geen obstakel op zich meer is.

Auteur, vormgever en tekeningen: Marina Noordegraaf
Uitgeverij Abessijn  (juni 2023, 4e druk)
ISBN 978-90-831732
Dit werk is te gebruiken onder een CC-BY NC 4.0 licentie. Dat betekent dat je het mag gebruiken zoals je wilt zolang het voor niet commerciele doeleinden is en je de bron vermeldt.

Marina schreef destijds het volgende over de COPIED studie

Op 1 oktober2020 ging het COPIED onderzoek van start. De COPIED studie is een wetenschappelijk onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan. Het onderzoek kreeg subsidie van de Parkinson Vereniging en loopt tot 1 april 2022. Sinds de bijna twee maanden dat het onderzoek nu loopt, is er veel gebeurd. Momenteel is de voorbereidende fase vrijwel afgerond en zijn we begonnen te werven voor de focusgroep bijeenkomsten.

Speciaal voor dit onderzoek hebben we een projectwebsite opgetuigd: https://www.copiedstudie.nl. Op deze website houden we jullie – geheel volgens de principes van open science – zo open mogelijk op de hoogte van de onderzoeksvoortgang. Want wat komt er eigenlijk allemaal kijken bij het opzetten en uitvoeren van een sociaal wetenschappelijk onderzoek? En bij COPIED in het bijzonder?

Ik leer me nu al rot en ben benieuwd wat ik allemaal tegen ga komen. Hoe zal het bijvoorbeeld zijn om cognitieve obstakels te onderzoeken terwijl ik deze ook zelf ervaar?