“Parkinson maakt het leven complex, maar ook verkeer- en rijangst maken het leven complex"
ParkinsonNet 20 jaar! / 20 Years!
“Het verschil maken voor alle mensen die leven met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme. De beste kwaliteit van leven en de best mogelijke zorg. Dat is wat ons drijft. Dat is onze wereldwijde missie.” (Het zorgnetwerk ParkinsonNet werd in 2004 opgericht door Bas Bloem en MartenMunneke. In diverse landen is ParkinsonNet, steeds in een op het land aangepastevorm, uitgerold: Noorwegen (sinds 2017), Luxemburg (2017), Californië (VS) (2015) en Rochester (VS) (2017)
Het begon met een droom…
Een ontmoeting op Schiermonnikoog, de Gouden Gids als middel om zorgverleners te benaderen en een eerste netwerk van fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, neurologen en parkinsonverpleegkundigen in Arnhem-Nijmegen. Zo werden maar liefst 20 jaar geleden de eerste stappen gezet naar het nu landelijke ParkinsonNet, met meer dan 3.900 gespecialiseerde zorgverleners.
Marten Munneke en Bas Bloem in 2014
Het ontstaan van ParkinsonNet begon met een droom. Een gedeelde droom van neuroloog Bas Bloem en beweegwetenschapper Marten Munneke. Tijdens een cursus epidemiologie in 2000 op het Nederlandse eiland Schiermonnikoog spraken zij elkaar over de complexe ziekte, de uitdagingen in veel dagelijkse activiteiten voor mensen die leven met parkinson(isme) en de noodzakelijke, gespecialiseerde, zorg vanuit veel verschillende disciplines en zorgverleners. Het idee van ParkinsonNet, een netwerk waarbij patiënt en zorgverleners samenwerken aan zorg op maat, was geboren.
Marten en Bas toen en nu
Dankbaar en Trots…..
dat kan ik, en ik denk mede namens de gehele Parkinson community, wel zeggen. Dankbaar dat voor ons, mensen met de ziekte van Parkinson, wat toch een enorme klote ziekte is, en onze naasten er zo’n indrukwekkend goed ingesteld platform is, waar wij de juiste zorgprofessionals kunnen contacten om ons leven dragelijker en leefbaarder te maken. Dank Marten Munneke en Bas Bloem!
Trots op al die gespecialiseerde zorgprofessionals, die ieder op hun beurt en discipline er dag en ook nacht daar zijn, om ons op verschillende manieren te ondersteunen. Dank Kanjers!
Tijd voor een jaar lang feest! Want 20 jaar ParkinsonNet betekent al 240 maanden werken aan de allerbeste parkinsonzorg voor iedereen die leeft met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. Het betekent 1.040 weken bouwen aan en ondersteunen van een netwerk van parkinsonspecialisten van 20 disciplines en 70 regio’s. Het is 7.300 dagen streven naar de zorg van deze specialisten toegankelijk maken en bewijzen dat de ParkinsonNet manier van werken, werkt. We staan er onder andere tijdens ons congres op 5 juni en in de uitgave van PN Magazine bij stil.
Niets zonder passievolle zorgverleners
ParkinsonNet behaalde de afgelopen 20 jaar fantastische resultaten en daar zijn we meer dan trots op. Maar zonder de zorgverleners die zich, dag in dag uit, vol passie inzetten om mensen met parkinson(isme) de allerbeste zorg te bieden, zijn we nergens. Daarom zetten we hen in 2024 extra in het zonnetje en delen we dit jaar graag iets extra’s met ze. Want.. wie jarig is trakteert, toch? Maar liefst vier keer dit jaar ontvangen aangesloten zorgverleners een cadeautje. In welke vorm en op welke manier, dat blijft per keer nog even een verrassing. Maar één van de bouwstenen van het netwerk is de exclusieve toegang tot expertise, kennis en leren van en met elkaar. Dat het daarmee te maken heeft, is alvast een tipje van de sluier.
Terugblikken en voortuit kijken, 20 jaar ParkinsonNet! Ga met ons mee op reis door 20 jaar ParkinsonNet. Wat hebben we veel moois met u bereikt! Hoeveel van deze highlights herinnert u zich?
Davidis een meesterwerk van de Italiaanse renaissancebeeldhouwkunst, gemaakt tussen 1501 en 1504 door Michelangelo. Met een hoogte van 5,17 meter (17 ft 0 in) was de David het eerste kolossale marmeren beeld gemaakt in de vroegmoderne tijd na de klassieke oudheid, een precedent voor de 16e eeuw en daarna.
Uitgelicht:De briljante lessen van ParkinsonNet
Doorbraak: data en behandelinformatie dichtbij en digitaal rond de patiënt organiseren
‘Als we het over medewerkers van ParkinsonNet in breed perspectief, kunnen we een onderscheid maken tussen de eigen medewerkers die het ParkinsonNet-netwerk faciliteren én de zorgverleners in het netwerk. Medewerkers van de centrale organisatie voelen zich betrokken bij patiënten die meer grip op de kwaliteit van hun leven willen krijgen en willen met ParkinsonNet de hoge kwaliteit van zorg waarborgen. De waarde voor de patiënten wordt vervolgens geleverd door het totale netwerk met de aangesloten zorgverleners die zich inzetten om de best passende zorg voor de parkinsonpatiënt te leveren. ParkinsonNet levert daarbij ook nog een bijdrage aan het betaalbaar en be-mensbaar houden van de zorg. Wetenschappelijk onderzoek van Munneke met collega’s in 2009 naar de waarde van ParkinsonNet liet al een duidelijke verbetering van de kwaliteit van de zorg en aantoonbare doelmatigheid zien en een kostenreductie van niet minder dan € 73 miljoen op jaarbasis op parkinson-zorg in Nederland. Onderzoek door Vektis en Plexus in 2011 in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland heeft de uitkomsten twee jaar later wederom bevestigd. De besparingen worden nu op basis van de data over de zorgkosten die worden gedeclareerd in Nederland periodiek geanalyseerd door Vektis met ParkinsonNet en zorgverzekeraars Nederland. De kosten blijken € 530 lager per patiënt per jaar. Dit komt bijvoorbeeld omdat er 55 procent minder heupbreuken voorkomen en omdat de paramedici die zijn aangesloten bij ParkinsonNet 33,7 behandelingen per jaar per patiënt doen terwijl dat er normaal gemiddeld 47,9 zijn. Het maatschappelijk belang staat als een paal boven water, met de aankomende vergrijzing zullen er in de nabije toekomst niet genoeg zorgverleners zijn. Als patiënten zichzelf gezond houden door een deel van het management van hun ziekte over te nemen, wordt niet alleen gezondheidswinst geboekt, maar wordt tegelijkertijd het maatschappelijk zorgsysteem ontlast’.
Wat is de toekomstvisie van Munneke en Bloem op de bijdrage van ParkinsonNet aan de reductie van zorgkosten? De oprichters benoemen drie pijlers:
1Vervanging van duurdere tweedelijnszorg (bijvoorbeeld revalidatiecentra) door goedkopere eerstelijnszorg: zelfstandig thuis wonen met hulp van bijvoorbeeld mantelzorgers.
2 Door de Parkinson diagnose en -behandeling te concentreren bij zorgverleners die daartoe worden opgeleid, ontstaat onzekerheidsreductie. Dit reduceert de kosten voor dure diagnostiek.
3 Door samenwerking tussen zorgverleners te stimuleren, wordt bespaard op zorgkosten. Uit samenwerking wordt bijvoorbeeld duidelijk dat een patiënt geen behoefte heeft aan twee gelijktijdige trajecten voor fysiotherapie en logopedie. Eerst kan bijvoorbeeld de volle focus worden gericht op spreken en later op lopen, met in beide gevallen meer effect.
ParkinsonNet – improving the lives of people with Parkinson’s ParkinsonNet: improving the lives of all those impacted by Parkinson’s disease worldwide. ParkinsonNet: we verbeteren het leven van een ieder die getroffen is door de ziekte van Parkinson.
Bedankt! Ook een groot woord van dank aan u persoonlijk. Voor alle steun en het vertrouwen in ParkinsonNet. Ook dat maakt dat we al 20 jaar lang onze missie wereldwijd kunnen uitdragen en iedere dag weer ons bed uitkomen om iedereen met parkinson(isme) de best mogelijke zorg te bieden.
“Mooie anekdote is, dat ik tijdens ‘Het Parkinson Weekend’ in september 2023, de bijzondere kans kreeg om samen met Bas en Marten te mogen ontbijten. Tijdens het ontbijt vroeg ik, nadat Bas al eerder ‘vliegend’ weg moest, aan Marten hoe deze twee vrienden en collega’s elkaar hebben leren kennen. Marten vertelde ons trots met een twinkel in zijn ogen dat ze, omdat ze de jongste twee van de hele groep waren, beiden op dezelfde kamer waren ingedeeld (goede keuze!) tijdens een cursus epidemiologie in 2000 op het Nederlandse eiland Schiermonnikoog. Hier begon hun vriendschap, en Bas was toen al een bevlogen Parkinson neuroloog en inspireerde Marten met zijn verhaal (wie niet!). Tijdens één van de vele strandwandelingen spraken de twee over de Parkinson zorg in Nederland en kwamen zo op het idee om ParkinsonNet op te zetten……”
En nu 20 jaar later is ParkinsonNet een Blueprintvoor vele andere zorgdisciplines.
De best mogelijke zorg en kwaliteit van leven voor iedereen met de ziekte van Parkinson, of een atypisch parkinsonisme, dat is wat ons drijft. Door de mens met parkinson centraal te stellen, samenwerking tussen verschillende zorgdisciplines te verbeteren en expertise van zorgverleners te vergroten, faciliteert ParkinsonNet een optimaal netwerk van parkinsonspecialisten. Meer informatie? http://www.parkinsonnet.nl
Wetenschappelijk bewijs
De wetenschappelijke onderbouwing van de meerwaarde van ParkinsonNet, bestaat die? Sinds de start van ParkinsonNet zijn hierover diverse studies uitgevoerd. Een overzicht van deze onderzoeken, de resultaten en veel gestelde vragen vindt u in dit document terug,
“Making a difference for all people living with Parkinson’s disease or atypical parkinsonism. The best quality of life and the best possible care. That’s what drives us. That is our global mission.” (The ParkinsonNet care network was founded in 2004 by Bas Bloem and Marten Munneke. ParkinsonNet has been rolled out in various countries, always in a country-adapted form: Norway (since 2017), Luxembourg (2017), California (USA) (2015) and Rochester (USA) (2017)
ParkinsonNet; A community of specialized healthcare professionals and patients
Over more than 10,000,000 people in the world live with Parkinson’s disease
ParkinsonNet is on a mission; to improve the lives and guarantee the best possible care for people impacted by Parkinson’s disease.
Meet the people behind ParkinsonNet International. For more information see www.parkinsonnet.com
We strive to provide the best possible care for people with Parkinson’s disease
How do we accomplish that mission? We create healthcare networks of professionals and people living with Parkinson’s disease, we train and educate healthcare professionals and make them experts in Parkinson’s disease, worldwide. Why? Because we believe that the best possible care for this complex disease is only possible through expertise and working together as one team.
Ares (de zogenaamde “Ludovisi Ares”) Het is een Romeinse kopie uit de 2e eeuw na Christus naar een Grieks origineel uit de 2e eeuw voor Christus, vermoedelijk van Scopas Minor. Dit beeld werd in 1622 gerestaureerd door de Italiaanse barokbeeldhouwer Gian Lorenzo Bernini In Museo Nazionale Romano, Palazzo Altemps, Roma… Afbeelding tegoed van de betreffende eigenaar.
Uitgelicht:*Implementing ParkinsonNet in 5th gear*/ *Implementatie ParkinsonNet in de 5e versnelling*
Implementing ParkinsonNet at an accelerated pace in no fewer than three different countries and a total of four regions, in two years.
An exciting, new way of working for the ParkinsonNet international team. Thanks to a THCS grant this will really happen in France, Italy and Poland. The international team trains and coaches local trainers and project leaders remotely. The control for implementation lies within the countries themselves. A great opportunity to investigate whether we can improve Parkinson’s care on a larger scale, internationally. Yesterday was our kick off event. We cannot wait to see the results in two years!
Versneld implementeren van ParkinsonNet in maar liefst drie verschillende landen en in totaal vier regio’s, in twee jaar tijd.
Een spannende, nieuwe manier van werken voor het internationale team van ParkinsonNet. Dankzij een THCS-subsidie gaat dit echt gebeuren in Frankrijk, Italië en Polen. Het internationale team traint en coacht lokale trainers en projectleiders op afstand. De controle op de uitvoering ligt bij de landen zelf. Een mooie kans om te onderzoeken of we de parkinsonzorg op grotere schaal, internationaal, kunnen verbeteren. Gisteren was ons kick off event. We kunnen niet wachten om over twee jaar de resultaten te zien!
Over more than 10,000,000 people in the world live with Parkinson’s disease
ParkinsonNet is on a mission; to improve the lives and guarantee the best possible care for people impacted by Parkinson’s disease.
Around the globe We are proud of our global network and our international members. Proud of how we all share the same mission and dare to take steps for a better future for people living with Parkinson’s disease. Together we make the best care possible. Each in our own way, fitted to our own culture and systems, but always connected.
This film is based on the beautiful photos of Richard Grol (photographer) that were published in a truly beautiful book published in 2022 by Radboud University Press: Person-centered care Portrayed. Through stories and photographic images, this book provides unique insights into person-centered care for people with Parkinson’s. The images are accompanied by a beautiful song sung by the Dutch singer Sofia Dragt. And with the photos and the song we convey a very important message: there is not just one Parkinson’s disease, but there are 10 million different and unique forms of this disease, as many as there are people with Parkinson’s in the world!
'A fight we might be able to win, if we just want to' 