PARKINSON IN HET NIEUWS

Havasi

23-11-2020 Parkinsonpatiënten noemen pesticiden als oorzaak ziekte: bijna honderd meldingen / AD

Pesticiden die mogelijk schadelijk voor de gezondheid zijn moeten met onmiddellijke ingang worden verboden. Daarvoor pleit de Parkinson Vereniging, nu er steeds meer wetenschappelijk bewijs is voor een verband tussen blootstelling aan pesticiden en de ziekte van Parkinson. ,,Waarom mag dit gif nog steeds gebruikt worden?’’

Bij de Parkinson Vereniging hebben zich het afgelopen jaar zo’n honderd mensen gemeld die hun eigen ziekte in verband brengen met blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen. Het gaat om mensen die beroepsmatig veel met dit soort middelen hebben gewerkt, zoals boeren, maar ook om mensen die naast bijvoorbeeld bollen- of lelievelden wonen of hebben gewoond.

Eerder dit jaar adviseerde de Gezondheidsraad al om het gebruik van chemische bestrijdingsmiddelen terug te dringen, juist omdat ze door de wetenschap in verband worden gebracht met onder andere de ziekte van Parkinson. De Parkinson Vereniging overweegt zelfs juridische stappen om méér Parkinson gevallen te voorkomen, bevestigt Jobien Wind van de Parkinson Vereniging.

“Als ik mijn dakraam openzette en de buurman was aan het sproeien, waaide het gif zo naar binnen”

,,Ons doel is helder: voorkomen dat nog meer mensen parkinson krijgen. Wat dat betreft is het goed dat mancozeb, dat ook in verband wordt gebracht met de ziekte van Parkinson, vanaf volgend jaar niet meer gebruikt mag worden. Het is een mooie eerste stap.”

Marina Noordegraaf heeft de ziekte van Parkinson. Ze vermoedt dat blootstelling aan bestrijdingsmiddelen eraan heeft bijgedragen dat de ziekte zich bij haar heeft ontwikkeld.
Marina Noordegraaf heeft de ziekte van Parkinson. Ze vermoedt dat blootstelling aan bestrijdingsmiddelen eraan heeft bijgedragen dat de ziekte zich bij haar heeft ontwikkeld. © Paul Rapp

Het gebeurt op de zeilboot. Verstijfd van angst kijkt ze om zich heen. Zij die zeilen al jaren als een van haar grootste passies heeft, weet plots niet meer wat te doen. Ze heeft geen idee wat haar overkomt en zit daar maar, starend als een bang konijn in de koplampen. Wat is er toch aan de hand?

Achteraf weet Marina Noordegraaf (51) uit Nijmegen precies wat er die dag scheelde: dopaminetekort. Dopamine is een soort stofje dat in de hersenen wordt aangemaakt en dat ervoor zorgt dat zenuwcellen met elkaar kunnen communiceren, een zogeheten neurotransmitter. Een tekort kan leiden tot hevige angstaanvallen.

Marina Noordegraaf is 49 jaar oud als zij de diagnose ziekte van Parkinson krijgt. De neuroloog legt haar uit dat cellen die dopamine produceren bij parkinson langzaam afsterven. Dopaminetekort zorgt er vervolgens voor dat de aansturing van spieren moeilijker gaat. Dat komt omdat het evenwicht tussen de verschillende neurotransmitters is aangetast. Vandaar het slepende been. De trillingen. En de angstaanval op het water. Maar toch, hoe kan dit haar nu overkomen?

Lees verder het uitgebreide artikel op AD


18-11-2020 Het nieuwe ParkinsonConnect is in de lucht! / ParkinsonNet

Afbeelding voor Het nieuwe ParkinsonConnect is in de lucht
Foto ParkinsonNet

Onze collega’s hebben er best een tijd op moeten wachten, maar het nieuwe ParkinsonConnect is vanaf vandaag in de lucht! De online community zetten we over naar de ‘MijnParkinsonNet’ omgeving, de inlogomgeving voor alle aangesloten zorgverleners. Daarmee gaat een wens voor één online omgeving in vervulling en blijft ParkinsonConnect voor hen eenvoudig bruikbaar als tool om online kennis te delen en samen te werken.

Lees verder op ParkinsonNet


18-11-2020 Hoe Parkinson-boksen je helpt, en je wordt er nog gelukkiger van ook / AD / NJOY Healthy Sports

Een neuroloog raadde hem aan om te gaan dansen of bokstrainingen te volgen. Parkinson-patiënt René Huwaë (66) koos voor boksen. En dat helpt.

René Huwaë (rechts) heeft baat bij de speciale trainingen van Erwin Lagcher.
René Huwaë (rechts) heeft baat bij de speciale trainingen van Erwin Lagcher. 
© Stephan Tellier

René Huwaë uit Schoonhoven dacht even dat hij in de maling werd genomen, maar meldde zich na een tip van een kennis bij fitnesstrainer Erwin Lagcher. Hij heeft tot op heden geen spijt van die stap, want sinds enkele maanden is zijn motoriek verbeterd, heeft hij meer energie en pakt hij stoer de fiets voor ritten door de stad.

Het is sowieso een wonder dat René Huwaë nog enig teken van leven geeft, want na zijn hartaanval op 17 juni 2014 werd hij vijftig minuten lang gereanimeerd door zijn zoon en drie hulpverleners, voordat hij met een gillende ambulance naar het ziekenhuis werd vervoerd. Na zeven weken in coma (‘Het was één groot, zwart gat’) opende hij z’n ogen en kon de fysieke schade worden vastgesteld: rechtszijdig verlamd, spraakgebrek en symptomen van parkinson, die eerst werden toegeschreven aan de comateuze weken.

Oefenen

Pas tijdens de langdurige revalidatie in Utrecht bleken meer functies te zijn uitgevallen en begon in centrum De Hoogstraat het proces van geduldig oefenen met tafelgerei, potloden, spreken en bewegen. ,,Intussen kan ik rechts drie van de vijf vingers gebruiken. Daar ben ik blij om. Ik ben tekendocent en kunstenaar. Met enige moeite heb ik eerst wat op papier gekladderd. Nu ziet het er al beter uit. Ik heb thuis fraai uitzicht over de Lek, maar ik blijf niet hele dagen op de bank hangen.”

Lees verder op het AD

🏆🥋Erwin Lagcher🌪️⚡☀️🙏 op LinkedIn

“2020, wat een jaar… De resultaten die we hadden met Parkinson Boksen zijn bij een groot aantal leden verdwenen omdat ze simpelweg niet meer naar onze vestiging kunnen komen. Gelukkig is een aantal doorgegaan tijdens onze online trainingen en heeft een andere groep dit opnieuw opgepakt en zien we weer progressie bij onze leden. Elke maandag om 14.30 geven wij online en offline Parkinson Boksen tegelijk. Zo verbinden we de wereld tussen uit en thuis en onderhouden we toch een stukje sociaal contact waar we allemaal behoefte aan hebben. Ondervind je teveel hinder van deze vreselijke ziekte en kun je niet naar Schoonhoven komen of woon je aan de andere kant van het land? Onze online training biedt dé uitkomst om samen met jou de strijd aan te gaan. Meld je daarom snel aan via info@njoyhealthy.nl en start komende maandag al.”

Graag tot dan!N’JOY Healthy Sports


18-11-2020 Onbeperkt fysiotherapie vrijwel onmogelijk te verzekeren in 2021 / Zorgwijzer

Het is voor 2021 vrijwel onmogelijk om nog een aanvullende zorgverzekering af te sluiten die alle behandelingen voor fysiotherapie vergoed. Dat blijkt uit een rondgang van Zorgwijzer.

Het aanbod verzekeringen met een onbeperkte vergoeding wordt de laatste jaren steeds kleiner, terwijl de pakketten alsmaar duurder worden. Daarnaast blijven zorgverzekeraars vasthouden aan medische selecties, voordat nieuwe klanten worden geaccepteerd.

Lees verder op Zorgwijzer


16-11-2020 DBS-operaties tijdelijk niet uitgevoerd / Parkinson Vereniging

De Nederlandse Vereniging voor Functionele Neurochirurgie bij Bewegingsstoornissen (NVFNB) waarin de Nederlandse DBS-centra verenigd zijn, heeft de Parkinson Vereniging laten weten dat er op dit moment, vanwege corona, geen DBS-operaties worden uitgevoerd. 

lees verder op Parkinson Vereniging


16-11-2020 AI, wordt een Parkinson patient daar beter van? / Health Valley / Anchor

Ep. 4 - AI, wordt een Parkinson patient daar beter van? by AI for Life

Een ziektebeeld waarbij AI en sensordata een belangrijke rol kunnen spelen bij de diagnostisering en de behandeling is Parkinson. In deze vierde aflevering van de podcast AI for Life gaan we dieper in op dit onderwerp. We kijken naar de voordelen én de vragen die het inzetten van AI met zich meebrengt voor de patiënt, de behandelaar en de wetenschapper. Tom Heskes, hoogleraar AI (Radboud University), Bas Bloem, hoogleraar neurologie en bewegingsaandoeningen (Radboudumc), en Luc Evers, promovendus bij het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour, bespreken met elkaar in deze podcast een aantal van deze vragen, zoals: Hoe kan AI een patiënt met Parkinson helpen? En zijn de huidige sensordata betrouwbaar genoeg om diagnoses en voorspellingen te doen? Ook wordt gekeken hoe AI kan worden ingezet om signaal en ruis van elkaar te onderscheiden. De sessie wordt gemodereerd door Martijn Kriens van Briskr


16-11-2020 STEPWISE: Een app om meer te bewegen / ParkinsonNext

STEPWISE: Een app om meer te bewegen ParkinsonNext

Wat houdt het project in?

Het doel van de STEPWISE studie is ervoor zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson meer gaan bewegen. Dit willen de onderzoekers bereiken met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon. Het project bestaat uit drie fases. Op dit moment bevindt de studie zich in fase 2.

De app moest eerst nog ontwikkeld worden en de onderzoekers wilden mensen met parkinson en hun naasten hier graag bij betrekken. In fase 1 konden mensen daarom meedenken over hoe de motiverende app eruit zou komen te zien. In fase 2 wordt de app uitgetest door een kleine groep mensen. In fase 3 gaan de onderzoekers vervolgens kijken of de app een grote groep mensen met parkinson kan helpen om gedurende één jaar meer te bewegen.

Lees verder op ParkinsonNext


16-11-2020 MICHAEL J. FOX KEERT NOG ÉÉN KEERTJE TERUG ALS MARTY MCFLY IN PROMOVIDEO / Filmtotaal

LIL NAS X – THE ORIGINS OF “HOLIDAY” (TRAILER) MET MICHAEL J FOX

Acteur Michael J. Fox duikt speciaal weer in de rol die hem tot een superster maakte. Als Marty McFly speelt hij mee in een nieuwe clip voor het aankomende Kerstnummer van Lil Nas getiteld ‘Holiday’.

Het begint met de zanger die te paard door een portaal naar het Wilde Westen reist. Terwijl hij door het stadje slentert waar hij aankomt, wordt een dronken Kerstman uit een bar gegooid en de zanger vindt zijn muts met daarin een briefje en de tekst “Jij bent de nieuwe Kerstman”.

Lees verder op Filmtotaal


11-11-2020 Beweeg & Dans / Sabine Woertman / Parkinson op Maat Event

Op 25 september 2020 was het Parkinson op Maat Event. Naast tal van sprekers was er behoefte aan muziek en beweging. Dit werd op een zeer aanstekende manier verzorgt door Sabine Woertman van Begeeg & Dans. Zie hieronder haar presentatie en doe maar gerust mee, heerlijk om zo te bewegen.

Danssessie met Sabine Woertman van Beweeg & Dans

Bewegen is belangrijk voor ieders gezondheid. Dat geldt misschien nog wel extra voor mensen met een chronische bewegingsbeperking. Dansen is dan misschien niet de eerste bewegingsvorm waar je aan denkt. Maar dansen is niet alleen leuk om te doen, het is bovendien een vorm van bewegen met een zeer positief effect op het brein.

Mensen met een bewegingsbeperking door Parkinson, Reuma, MS of andere chronische aandoeningen, hebben vaak last van vermoeidheid, krachtverlies, stijfheid en pijn. Allemaal zaken die je kunnen beperken in je dagelijkse bezigheden.

Wil je graag meedansen met Sabine kijk dan eens op haar website Beweeg & Dans


11-11-2020 GOUDmantel: Onderzoek naar ondersteuning voor mantelzorgers / ParkinsonNext

Wat houdt het project in?

De naam GOUDmantel staat voor: Gebruik van OUD-mantelzorgervaring van mensen met parkinson(isme). Met dit project willen de onderzoekers de waardevolle kennis en ervaringen van de mantelzorgers van nu en oud-mantelzorgers delen met andere mantelzorgers. Daarvoor willen ze eerst meer te weten komen over ondersteuning voor mantelzorgers. Ze zijn bijvoorbeeld benieuwd waar mantelzorgers behoefte aan hebben en welke ondersteuning ze al ontvangen. Ook willen ze graag weten of mantelzorgers onderling graag ervaringen zouden uitwisselen. Deze vragen hebben ze daarom opgenomen in een vragenlijst.

Waarom dit project?

Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met parkinson(isme) is overleden, hebben een schat aan kennis en ervaring opgedaan tijdens de zorg. Maar deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl deze informatie andere mantelzorgers juist kan helpen. Dat is dan ook het doel van dit project: om mantelzorgers beter te ondersteunen en hierbij gebruik te maken van de waardevolle kennis van oud-mantelzorgers. Hiernaast worden de ervaringen van mensen die op dit moment mantelzorger zijn onderzocht en meegenomen.

GOUDmantel: Onderzoek naar ondersteuning voor mantelzorgers-img
Foto ParkinsonNext

Want alle mantelzorgers zijn goud waard!

In 2017 liep er ook al een GOUDMantel project, dat was kleinschaliger. De onderzoekers gaan met dit GOUDmantel project uitgebreider onderzoek doen naar ondersteuning voor mantelzorgers.

Lees verder op ParkinsonNext


11-11-2020 De onderzoekers van Parkinson Op Maat De Novo maakten een mooi filmpje over wat hun onderzoek precies inhoudt / ParkinsonNext

De onderzoekers van Parkinson Op Maat De Novo maakten een mooi filmpje over wat hun onderzoek precies inhoudt. Ze zijn hard op zoek naar mensen met parkinson die in de afgelopen twee jaar gediagnosticeerd zijn en nog geen parkinsonmedicatie gebruiken. Ben of ken jij zo’n iemand? Ga naar www.parkinsonnext.nl/denovo voor meer informatie!

Parkinson Op Maat De Novo

11-11-2020 Jorik Nonnekes ontvangt KNAW Early Career Award / Parkinson Vereniging / Sint Maartenskliniek

Foto Sint Maartenskliniek

Jorik Nonnekes, revalidatiearts in de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc, is een van de twaalf jonge onderzoekers die een KNAW Early Career Award hebben ontvangen. De prijs is voor onderzoekers die aan het begin van hun carrière staan en vernieuwende, originele onderzoeksideeën hebben. De uitreiking van de KNAW Early Career Award vindt plaats op 15 februari 2021.

Jorik Nonnekes onderzoekt de diagnostiek en persoonsgerichte behandeling van complexe neurologische loopstoornissen. Hij slaat daarbij een brug tussen (fundamenteel) wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse klinische praktijk, en werkt op het grensvlak van diverse disciplines en vakgebieden. Zijn werk resulteerde in nieuwe behandelregels voor bevriezen van lopen bij Parkinson en loopstoornissen na een beroerte. Daarnaast heeft hij een nieuwe benadering ontwikkeld voor de interpretatie van loopstoornissen. Deze methodes worden internationaal al veel gebruikt in de dagelijkse praktijk, en vormen de basis voor toekomstig onderzoek.

11-11-2020 Het nieuwe ParkinsonConnect opent haar online deuren voor alle ParkinsonNetzorgverleners op 17 november 2020! / ParminsonNet

ParkinsonConnect / ParkinsonNet

Na lang wachten is het dan eindelijk (bijna) zo ver. Het nieuwe ParkinsonConnect opent haar online deuren voor alle ParkinsonNetzorgverleners op 17 november 2020! Zij krijgen op die dag een speciale e-mail mét handleiding wanneer het nieuwe ParkinsonConnect voor hen toegankelijk is. De komende week laten we u via onze sociale media en website een beetje kennismaken met de nieuwe look, dus hou deze kanalen in de gaten.

Lees verder op ParkinsonNet


11-11-2020 Maatregelen voor Parkinson Cafés in heel Nederland blijven van kracht / Parkinson Vereniging

Beste Parkinson Café bezoekers,

Vorige week dinsdag 3 november zijn er door het kabinet aanvullende maatregelen genomen tegen de verspreiding van het coronavirus. 

De Parkinson Vereniging volgt het advies van het RIVM op de voet en geeft alle Parkinson Cafés in Nederland het dringende advies om in ieder geval tot half december (tot er nieuwe maatregelen door de overheid worden afgegeven) geen fysieke Parkinson Café bijeenkomsten te houden. 

Lees verder over parkinson en het coronavirus op Parkinson Vereniging


09-11-2020 Het laatste album van Rob de Nijs is een lofzang op het leven / BNNVARA

’t Is Mooi Geweest, zo heet het laatste album van Rob de Nijs. De 77-jarige zanger laat daarop nog één keer horen waarom hij een icoon is van de Nederlandstalige popmuziek. Hij vertelt samen met zijn vrouw Henriëtte over dit album, zijn carrière en zijn leven. Paskal Jakobsen en Danny Vera (die meeschreven aan het album van Rob) zingen de prachtige single ‘Wat Als Later Nu Is’.

Paskal Jakobsen vertelt over de tekst die hij schreef voor een nummer voor Rob de Nijs zijn nieuwe album. In de studio luisteren ze er een stukje uit,

Rob de Nijs en zijn vrouw luisteren naar muziek van Rob die is geschreven door Paskal Jakobsen | Op1

Paskal Jakobsen en Danny Vera spelen het door hen geschreven lied ‘Wat Als Later Nu Is’ van het laatste album van Rob de Nijs ’t Is Mooi Geweest’.

Paskal Jakobsen & Danny Vera – ‘Wat Als Later Nu Is’ | Op1

De zware shaffiaanse ballade ‘Nog niet voorbij’ beschouwt Rob de Nijs als zijn lijflied voor parkinson.

Rob de Nijs: ‘Er heeft altijd iets vreemds rond mij gehangen’ / NRC.nl

Vrijdag 6 november kwam het nieuwe album van Rob de Nijs uit: ‘ ’t Is mooi geweest’, een geladen slotakkoord. „Dit is de punt achter mijn verhaal. Het zegt wie ik ben op dit moment – kwetsbaar.”

Lees verder het indrukwekkende verhaal van Rob de Nijs op NRC.nl

09-11-2020 Parkinson TV onderwerpen 2021 / Parkinson TV

Stem op de zeven onderwerpen die we volgens u moeten behandelen tijdens ParkinsonTV in 2021!

Drie onderwerpen staan al vast: Wereld Parkinson Dag omdat we die ieder jaar maken, Bijwerkingen en Mondzorg omdat deze vanwege corona niet door gingen dit jaar.


09-11-2020 Verslag proefschrift ‘Right on track: towards improving DBS patient selection and care’ / Parkinson Vereniging

Diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation – DBS) is een effectieve behandeling om symptomen te verlichten bij patiënten met de ziekte van Parkinson (ZvP) en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Een nauwkeurige screening ten aanzien van DBS-geschiktheid is heel belangrijk om optimale kandidaten voor DBS te selecteren. 

LUMC.jpg
Logo LUMC / Parkinson Vereniging

Auteur: V. J. Geraedts

In dit proefschrift is onderzoek gedaan naar o.a. het beleid rondom afwijzing voor de operatie na verwijzing voor de DBS-screening (waarom sommige patiënten niet in aanmerking komen), evenals onderzoek naar factoren die invloed uitoefenen op tevredenheid na de operatie en hun kwaliteit van leven. Tot slot is gekeken of we met behulp van EEG (hersenfilmpjes) nieuwe informatie kunnen verkrijgen om de DBS-screening te verbeteren.

Lees verder over dit proefschrift op Parkinson Vereniging


09-11-2020 Bewegen als medicijn bij de ziekte van Parkinson / Nicolien van der Kolk / Marina Noordergraaf

Het promotieonderzoek van Nicolien van der Kolk (die op 30-10-2020 promoveert) heeft de wetenschappelijke basis gelegd om bewegen voor te schrijven als medicijn bij de ziekte van Parkinson. Marina Noordergraaf van Verbeeldingskr8 maakte er een mooie animatie bij.

Nicolien van der Kolk / Marina Noordergraaf

09-11-2020 Hersenoperatie bij parkinson? Een algoritme uit de auto-industrie helpt beslissen / De Volkskrant

Kunstmatige intelligentie uit de auto-industrie helpt neurologen te beoordelen welke parkinsonpatiënten gebaat zijn bij een hersenoperatie, en welke er daardoor juist op achteruitgaan.

Victor Geraedts (rechts) maakt een EEG bij neuroloog Martijn Tannemaat (links).
Beeld Josje Deekens / LUMC

Een hersenoperatie kan trillende handen en langzame bewegingen bij mensen met de ziekte van Parkinson verminderen, maar het denkvermogen gaat er bij sommige patiënten door de ingreep juist op achteruit. Met behulp van een algoritme uit de auto-industrie wist arts-onderzoeker Victor Geraedts de patiënten eruit te pikken die het meest baat hebben bij de operatie. Onlangs promoveerde hij aan het Leids Universitair Medisch Centrum.

Wat gaat er mis in het brein bij de ziekte van Parkinson?

‘Een bepaald eiwit hoopt zich op in zenuwcellen, waardoor die kapotgaan. Bij de ziekte van Parkinson gebeurt dat in het hersengebied dat bewegingen aanstuurt. Patiënten gaan daardoor trager bewegen en worden stijf. In een later stadium stapelt het eiwit zich ook op in andere zenuwcellen die te maken hebben met informatieverwerking, zoals geheugen en spraak. Dan gaan patiënten er ook cognitief op achteruit en worden ze bijvoorbeeld dement of depressief. Patiënten krijgen pillen tegen de bewegingsproblemen, maar na een tijdje werken die minder goed.’

Lees verder op De Volkskrant


09-11-2020 Radboudumc en Philips werken samen aan zorg op maat voor mensen met parkinson / Philips / RadboudUMC

Het digitale platform Philips Engage faciliteert de samenwerking van de verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met parkinson of een atypisch parkinsonisme

Het Radboudumc en Philips gaan samenwerken om de zorg voor mensen met parkinson of een atypisch parkinsonisme te ondersteunen met eHealth. De doelstelling van het Radboudumc is om persoonsgerichter te gaan werken en de samenwerking tussen verschillende zorgprofessionals te ondersteunen. Door gebruik te maken van het eHealthplatform Philips Engage wordt één centrale digitale omgeving gecreëerd voor patiënten en zorgverleners.

“We willen de kwaliteit van leven voor mensen met parkinson of een parkinsonisme verbeteren. Er gaat al veel goed in onze regio, maar op sommige punten kan het beter ”, zegt prof. dr. Bas Bloem van het Radboudumc. “Zo willen we dat mensen met parkinson en zorgverleners nog beter met elkaar kunnen samenwerken. Dit geldt ook voor zorgverleners onderling, die samenwerken in een netwerk, maar vanuit verschillende organisaties. Digitale innovaties en eHealth kunnen hierbij een belangrijke rol spelen. Door alle betrokkenen op één plek bij elkaar te brengen bieden we straks een actueel overzicht van het zorgteam en de mogelijkheden om binnen dit team samen te werken. Dit draagt bij aan proactieve zorg, want we werken nu nog vaak te reactief. Uiteindelijk verwachten we zo betere zorg te kunnen leveren zonder dat de kosten toenemen. We willen dat niet alleen voor onze eigen regio maar ook voor andere regio’s in Nederland en internationaal. Daarom zijn we erg blij met de samenwerking met Philips.”

Lees verder op Philips


06-11-2020 YOPPERS GROENE HART BIJNA 1 JAAR! / Yoppers Groene Hart

Op zaterdag 21 november vieren Wendy van Wijk en Anja van der Wiel met een digitale bijeenkomst van Yoppers Groene Hart hun 1-jarig bestaan! Op deze dag 1 jaar geleden was het eerste overleg tussen Wendy van Wijk en Anja van der Wiel.

Wendy van Wijk vertelt: “En wat is er veel gebeurd in een jaar. Het voelt voor mij veel langer. Alle mooie media aandacht in de bladen, kranten, radio en youtube uitzendingen. Onze website en informatiefolder ontwikkeld. En het allerbelangrijkste van 7 leden op de eerste bijeenkomst gegroeid naar 20 leden! Zo mooi! En nu op een mooie locatie in ‘Bij de Tol’. En alle giften die we inmiddels ontvangen hebben. Ik had nooit van tevoren kunnen dromen, waar Yoppers Groene Hart over 1 jaar zou staan. Ik ben ongelooflijk trots!”

Afbeelding kan het volgende bevatten: drinken, de tekst 'Proost op jaar Yoppers Groene Hart'

En wie Yoppers Groene Hart wilt feliciteren met ons 1-jarig bestaan. Een kleine donatie kan nu ook heel gemakkelijk direct via de website. Kijk hiervoor op www.yoppersgroenehart.nl

Wil je de digitale bijeenkomst op 21 november ook volgen? Dit kan. Wel even aanmelden op de website. Na aanmelding, kunnen we pas een link toesturen.

Ruud Overes van Parkinson2beat komt een presentatie geven.

Wie weet tot 21 november!


02-11-2020 ParkinsonNEXT ONLINE Wetenschaps- en Innovatiedag / ParkinsonNext

In de nieuwsbrief van kwartaal twee vroegen we aan onze leden of ze dit jaar naar een evenement van ParkinsonNEXT zouden willen komen. Deze vraag werd door 328 mensen beantwoord, waarvoor dank! De antwoorden waren:

  • Ja, ik kom graag naar een evenement = 82 mensen (25%)
  • Nee, ik volg presentaties liever online = 178 mensen (54%)
  • Nee, ik heb liever dat het wordt verplaatst = 68 mensen (21%)

Aangezien meer dan de helft aangaf presentaties dit jaar liever online te volgen, hebben we hiervoor gekozen. We hopen in 2021 weer een Wetenschaps- en Innovatiedag “in het echt” te kunnen organiseren. Lees hieronder meer over de online invulling!

Online minicolleges
In november bieden we je een reeks van online minicolleges aan over onderzoek op het gebied van de ziekte van Parkinson. Deze colleges vinden niet live plaats, maar worden vooraf opgenomen. Je ontvangt video’s die je kunt bekijken wanneer het voor jou uitkomt. Als je je aanmeldt, ontvang je de video’s als eerste en kun je vragen stellen aan de onderzoeker. Eind december delen we de video’s ook op onze website en in onze nieuwsbrief.

Voorlopig programma
Hieronder lees je meer over de inhoud van de minicolleges. Als je je aanmeldt, ontvang je de eerste twee minicolleges op 6 en 13 november. De planning van de laatste drie minicolleges staat nog niet vast, ook de inhoud kan heel misschien nog veranderen.

Lees voor meer informatie op ParkinsonNext


02-11-2020 Presentaties Parkinson Op Maat Event 2020 / Parkinson op Maat

Deze maand delen we graag de presentaties van het Parkinson Op Maat Event 2020 met u! Dit zijn in volgorde van het programma:
Welkom door wethouder van Nijmegen Monique Esselbrugge
Live Parkinson Vraagbaak Let op: Bas Bloem kon door het coronavirus niet fysiek bij het event aanwezig zijn en belde live in. Hij is in het begin van deze video helaas niet goed verstaanbaar, maar dit wordt later beter. Onze excuses voor het ongemak!

Presentatie Freek Nieuwhof over onderzoek met de MRI-data
Presentatie Marcel Verbeek over levodoparesistentie
Danssessie met Sabine Woertman van Beweeg & Dans

Voor meer informatie over dansen met parkinson kunt u terecht op de website van Sabine Woertman: www.beweegendans.nl en de website van de Parkinson Vereniging

Presentatie Jos Thannhauser over parkinson en de hartfunctie
Presentatie Bas Bloem over de laatste ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Parkinson
Bekijk de video van Bas Bloem hieronder of klik hier om naar alle video’s te gaan!


Tijdens het event hebben we ook vijf ‘global support’ video’s getoond. In deze video’s spraken verschillende professionals op het gebied van parkinson hun steun uit voor de Parkinson Op Maat-studie. Deze video’s delen we in de nieuwsbrief van november, evenals de presentatie van Verily. 
Hier delen we de opnames van het Parkinson Op Maat Event dat plaatsvond op 25 september 2020. In deze video de presentatie van Bas Bloem over de laatste ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Parkinson.
Antwoord op vragen over presentaties
Mensen die aanwezig waren bij het Parkinson Op Maat Event konden na afloop vragen over de presentaties indienen via de enquête die zij ontvingen. We hebben geprobeerd om zoveel mogelijk van deze vragen te beantwoorden. Het antwoord op deze vragen leest u hier. De vragen die gingen over de presentatie van Bas Bloem zullen later dit jaar aan bod komen. 

Heeft u vragen over de presentaties? 
Dan kunt u deze indienen via onderstaand formulier. Per persoon kunnen er twee vragen ingediend worden. We gaan proberen om zoveel mogelijk van deze vragen te beantwoorden in de komende nieuwsbrieven. Dien via onderstaand formulier alleen vragen in die gaan over de presentaties. Algemene vragen over de ziekte van Parkinson kunt u indienen via de Parkinson Vraagbaak.

Let op: het kan zijn dat uw vraag niet of pas later wordt beantwoord. Zowel onderstaand formulier als de Parkinson Vraagbaak zijn daarom niet bedoeld voor het stellen van belangrijke, persoonlijke vragen. Hiervoor adviseren wij u om contact op te nemen met uw neuroloog of parkinsonverpleegkundige.
 
Klik hier om uw vragen over de presentaties in te dienen

02-11-2020 Paramedische richtlijn voor parkinson in online tool / ParkinsonNet

Altijd actueel, beter en eenvoudiger bruikbaar in de dagelijkse praktijk en helemaal van deze tijd. Dat wordt de RAP-Parkinson (Richtlijn-App voor Paramedische zorg bij Parkinson), een nieuw project van ParkinsonNet, in samenwerking met de paramedische beroepsgroepen en de Parkinson Vereniging.

De huidige parkinson-richtlijnen voor fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek zijn enorm waardevol. 

Lees verder op ParkinsonNet


02-11-2020 Mensen met dementie zijn gevoeliger voor pijn / UMCG

Mensen met dementie worden gevoeliger voor pijn naarmate de schade aan de hersenen ernstiger wordt. Dat blijkt uit onderzoek van promovenda Steffie Bunk van het UMCG. Het onderzoek benadrukt het belang van tijdige pijnsignalering. Het pijnobservatie-instrument PAIC15, ontwikkeld door het Universitair Netwerk Ouderenzorg UMCG (UNO-UMCG), kan daar bij helpen. 

De helft tot driekwart van de mensen met dementie ervaart pijn. Onderzoeker Steffie Bunk: “Bij dementie gaan de zenuwcellen en de verbindingen tussen die zenuwcellen kapot, waardoor de hersenen minder goed werken en pijn ook anders wordt verwerkt.” Mensen met gevorderde dementie in het verpleeghuis kunnen vaak zelf niet meer goed aangeven dat zij pijn hebben. Zij zijn afhankelijk van de observaties van verzorgenden en verpleegkundigen. De PAIC15 zorgt ervoor dat zorgprofessionals letten op vijftien signalen van pijn, waaronder gezichtsuitdrukkingen en lichaamsbewegingen. 

Verwerking van pijn in de hersenen

Bunk wilde weten of mensen met gevorderde dementie niet alleen minder goed in staat zijn om aan te geven dat zij pijn hebben, maar ook of ze gevoeliger zijn voor pijn. Met milde pijnprikkels onderzocht ze of de verwerking van pijn verandert door dementie. Ook bekeek ze met een MRI-scan welke veranderingen in de hersenen daarbij een rol spelen. Drieëntwintig ouderen met lichte dementie namen deel aan het onderzoek. Bunk vergeleek de uitkomsten met die van een gezonde groep ouderen. 

Gezichtsuitdrukking verraadt pijn 

“Als je vraagt ‘doet dit pijn?’ zie je geen verschil in antwoord tussen gezonde ouderen en ouderen met lichte dementie. Kijk je naar de gezichtsuitdrukking, dan zie je wel verschil: ouderen met dementie vertonen dan wel degelijk meer signalen van pijn. Deze hogere pijngevoeligheid zie je dus al bij milde dementie. De uitkomsten van mijn onderzoek maken de signalering van pijn door zorgprofessionals extra belangrijk”, benadrukt Bunk.

Praktijkgericht onderzoek

Het pijnobservatie-instrument PAIC15 is ontwikkeld binnen het UNO-UMCG, een netwerk van twintig ouderenzorgorganisaties en het UMCG in Noord- en Oost-Nederland. Dit netwerk richt zich op het verbeteren van de ouderenzorg via praktijkgericht wetenschappelijk onderzoek en kennisdeling. Steeds meer verpleeghuizen gebruiken de PAIC15 om pijn bij mensen met dementie tijdig te herkennen en te behandelen.


Steffie Bunk, promovenda UMCG

Lees voor meer informatie verder op Universitair Netwerk Ouderenzorg UMCG

Lees meer over PAIC-15 op huisartsgeneeskunde UMCG


30-10-2020 Darmbacterie lijkt verantwoordelijk voor bijwerking van Parkinson-medicijn / Rijksuniversiteit Groningen

Sahar El Aidy | Foto RUG
Sahar El Aidy | Foto RUG

Kort & bondig

Patiënten met de ziekte van Parkinson krijgen daarvoor levodopa toegediend. Dit middel wordt uit de darmen opgenomen. RUG-microbioloog Sahar El Aidy en haar team ontdekten dat een deel van de levodopa in de darm wordt afgebroken tot een substantie (DHPPA) die de beweeglijkheid van de darm vermindert. Op die manier kan het middel tegen Parkinson zorgen voor een verstopping van de darm. Dat is extra vervelend omdat verstopping ook al een symptoom van de ziekte is. Maar de resultaten van dit onderzoek kunnen zorgen voor de ontdekking van middelen die de afbraak van levodopa tot DHPPA remmen.

Sahar El Aidy, adjunct hoogleraar Micrbiologie aan de RUG. 

Bacteriën in de dunne darm kunnen levodopa, het belangrijkste geneesmiddel tegen de ziekte van Parkinson, afbreken via deaminatie. Deze afbraak van niet-geabsorbeerde resten van het middel kunnen de beweeglijkheid van de darm remmen. Dit beschrijven onderzoekers van de RUG in een artikel dat op 20 oktober verscheen in het tijdschrift BMC Biology. Constipatie is sowieso al een symptoom van de ziekte, en deze bijwerking veroorzaakt door darmbacteriën maakt dan nog eens erger.

Patiënten met de ziekte van Parkinson krijgen tabletten met het middel levodopa toegediend, dat in de hersenen wordt omgezet in de neurotransmitter dopamine. De dunne darm absorbeert de meeste levodopa, maar niet alles. Acht tot tien procent komt verderop in de darm terecht, en bij oudere patiënten kan dat nog verder oplopen. In deze delen van de darm bevinden zich bacteriesoorten, zoals Clostridium sporogenes, die het middel kunnen opnemen en deamineren (ze verwijderen een NH2-groep van het molecuul).

Lees verder op Rijksuniversiteit Groningen


30-10-2020 Parkinson Café’s: We doen het samen / Parkinson Vereniging

Het Parkinson Café

We doen het samen

Worstelen jullie ook met het gebrek aan contact sinds de uitbraak van Covid-19?
De huidige situatie is nieuw terrein voor iedereen en dat betekent dat veel mensen zoekende zijn in hoe ze het beste op de nieuwe situatie kunnen reageren. Op veel dingen die er nu om je heen gebeuren, heb je geen invloed. Maar je hebt wel invloed op de manier waarop je ermee omgaat en je in contact blijft met elkaar.

Hoe houden we als Parkinson Cafés in deze coronatijd dan tóch betekenisvol contact met elkaar? Kunnen we iets van elkaar leren? Zijn er dingen die je met andere Parkinson Cafés wil delen? Wij horen en zien het graag terug in het Parkinson Café kanaal in de community op onze website.

Klik hier om naar de community te gaan


30-10-2020 🌷 Bijeenkomst 21 november 2020 omgezet naar een digitale bijeenkomst 🌷 / Yoppers Groene Hart

Yoppers Groene Hart

Op zaterdag 21 november lijkt het ons niet verstandig om samen te komen. Maar niet getreurd onze bijeenkomst op zaterdag 21 november gaat wel door! Gewoon thuis via Teams kun je deelnemen. En het mooie ervan is dat iedereen in je huishouding dan ook mee kan kijken. Ruud Overes van Parkinson2Beat gaat via Teams een presentatie geven. Hiervoor heb je wel een link nodig! Om deze te verkrijgen wel eerst even aanmelden op onze website www.yoppersgroenehart.nl


30-10-2020 Eerste deelnemers dragen infraroodmuts / ParkinsonNext

Project: Freezing onderzoeken met infraroodlicht

Het project ‘Freezing onderzoeken met infraroodlicht’ wil hersensignalen meten tijdens freezing. Hiervoor maken de onderzoekers gebruik van een muts met infraroodlicht. De eerste deelnemers hebben deze “infraroodmuts” inmiddels gedragen, lees hieronder meer!

Doel van het project
We begrijpen nog niet goed wat er in de hersenen gebeurt wanneer mensen met parkinson freezing (ongewilde blokkades tijden het lopen) ervaren. Met dit onderzoek willen onderzoekers van de Radboud Universiteit hersensignalen meten tijdens freezing. Dit doen ze met een techniek die gebruik maakt van infraroodlicht. Met infraroodlampjes kunnen ze door de schedel heen kijken zonder dat je hier iets van voelt of merkt. Het doel van het project is om nieuwe kennis op te doen en de behandelingen voor freezing te verbeteren.

‘Freezing onderzoeken met infraroodlicht’

Lees verder of aanmelden op ParkinsonNext

ParkinsonNext30


30-10-2020 Proefschrift over de effecten van sporten op de symptomen van de ziekte van Parkinson / Nicolien M van der Kolk / Verbeeldingskr8

Vandaag vrijdag 30-10-20 verdedig ik mijn proefschrift over de effecten van sporten op de symptomen van de ziekte van Parkinson. In onderstaande animatie is de essentie van mijn onderzoek in begrijpelijke taal en geweldige beelden door Marina Noordegraaf (verbeeldingskr8) weergegeven.#radboudumc#Parkinson#sport

https://www.facebook.com/nicolien.vanderkolk


28-10-2020 Doek valt definitief voor Mancozeb /BoerenBusiness

Goed nieuws voor de huidige generaties, met name Generatie Z en Alpha.

Foto BoerenBusiness

Na bijna 60 jaar is het doek voor de fungicide Mancozeb definitief gevallen. Landbouwminister Carola Schouten sprak zich recent nog negatief uit over een tijdelijke verlenging van de cruciale schimmelbestrijder. Tijdens het Scopaff-overleg in Brussel is besloten dat het middel definitief verdwijnt van de Europese markt.

Sinds Mancozeb in verband werd gebracht met de ziekte van Parkinson werd de positie al snel onhoudbaar. Ondanks dat de toelatingsprocedure steeds weer op zich liet wachten, sloeg dit sentiment niet om naar het positieve. Tijdens het digitaal overleg van het Standing Committee on Plants, Animals, Food and Feed (Scopaff) is besloten de werkzame stof te verbieden. Enkele Europese lidstaten vroegen een hernieuwde licentie aan vanwege de belangrijke functie die het middel heeft. Het ging vooral om Zuid-Europese landen die de werkzame stof in de druiven- en fruitteelt inzetten.

Negatieve stem
In de akkerbouwsector wordt Mancozeb sinds jaar en dag toegepast in onder andere de aardappel- en uienteelt voor de schimmelbestrijding: meeldauw, phytophthora en alternaria. Ook in tarwe en bieten wordt het toegepast. Veel telers vinden het daarom een onmisbaar middel in het arsenaal. Een van de belangrijkste bestandsdelen is mangaan (20%), waardoor middelen gebaseerd op Mancozeb ook als bladmeststof fungeren. In totaal kent de stof maar liefst 900 toepassingen in de Europese Unie.

Lees verder op BoerenBusiness


28-10-2020 Wereld ergotherapie dag / Yoppers Groene Hart

Gisteren was het Wereld ergotherapie dag. Een mooi moment om alle ergotherapeuten die aangesloten zijn bij ParkinsonNet eens extra in het zonnetje te zetten en aandacht te vragen voor hun mooie vak. Benieuwd wat een ergotherapeut doet?
Kijk dan de uitzending van afgelopen vrijdag terug,

Parkinson TV

28-10-2020 Paramedische richtlijn voor parkinson in app-vorm / Parkinson Vereniging

Altijd actueel, beter en eenvoudiger bruikbaar in de dagelijkse praktijk en helemaal van deze tijd. Dat wordt de RAP-Parkinson (Richtlijn-App voor Paramedische zorg bij Parkinson), een nieuw project van ParkinsonNet, in samenwerking met de paramedische beroepsgroepen en de Parkinson Vereniging.

Lees verder op de Parkinson Vereniging, kan je gelijk lid worden of doneren


27-10-2020 Waarom we het gevoel hebben dat we alleen meetellen als we werken / AD

Dominique Prins.
Foto AD

EEN SABBATICAL? Nadat journalist Dominique Prins (51) de diagnose parkinson kreeg, besloot ze een sabbatical te nemen. Het zorgde niet voor rust in haar hoofd, maar voor onbehaaglijke schuldgevoelens. Hoe komt het toch dat je het gevoel krijgt dat je niet meetelt als je niet werkt, vroeg ze zich af, en ze ging op onderzoek uit.

,,Maar wat doe je dan de hele dag?’’ vraagt een vriendin. Ze bedoelt het niet lullig, maar toch voel ik me bezwaard. Alsof ik me moet verantwoorden. ,,Ik wandel veel met de hond, en verder eh…’’ stamel ik. Het vreemde is: ik verveel me geen moment. Maar wat ik nou echt dóe op een dag? Ik kan het zo gauw niet benoemen. En dat knaagt, ook al heb ik mezelf deze zes maanden sabbatical volkomen bewust gegeven, júist om even niets te hoeven – geen interviews, geen strakke deadlines, geen haast omdat een stuk morgen in de krant moet. Om een half jaar pas op de plaats te maken. Om het feit dat ik de ziekte van Parkinson heb echt te laten indalen, er niet langer voor weg te rennen, te blijven doen alsof de diagnose geen mokerslag was. Om te stoppen met mezelf wijs te maken dat er niets zou veranderen. Om te bedenken hoe ik met die aandoening de (laten we hopen) tweede helft van mijn leven wil inrichten. Allemaal zinnige redenen. Over directe financiële nood hoef ik me geen zorgen te maken, dankzij een partner met een coronaproof baan.

En toch. Op een derde van mijn zelfverkozen ‘vrijheid’ ga ik nog steeds stipt om 8 uur de deur uit met de hond. Voor het dier zelf hoeft het niet zo vroeg, maar zo lijkt het tenminste alsof ik – net als alle andere mensen – gewoon om 9 uur ‘aan de slag’ ga. En dan het liefst aan de slag met Iets Nuttigs, zoals een uitgewerkt plan bedenken voor de rest van mijn leven. Een middagje nutteloos netflixen, gewoon omdat het kan? Ik probeer het, maar daarbij ervaar ik vooral schaamte. Overdag de televisie aan, dat druist in tegen zo ongeveer alles wat ik in mijn opvoeding heb meegekregen. Hoewel ik weet dat de ziekte van Parkinson een uitstekend alibi is om te onderzoeken hoe ik mijn leven voortaan kan invullen, krimp ik inwendig steeds weer een beetje ineen als mensen zeggen: ,,Hoe is het, druk zeker?’’

Wij kunnen vooral goed werken, maar goed leven? Dat vinden we lastiger

Dominique Prins

,,Sinds ik niet meer werk voel ik me een stuk beter, eigenlijk voel ik me prima’’, zegt een mede-parkinsonpatiënt. Maar kan dat zomaar? Kun je je prima voelen én niet meer werken? Mag dat wel? Of moet je je nederig opstellen omdat je niet (meer) meebetaalt aan de maatschappij en ‘parasiteert’ op de zak van de belastingbetaler/ echtgenoot? Waarom is werk zo belangrijk voor ons en waarom heb ik er zo’n moeite mee om het los te laten?

Lees verder op AD


27-10-2020 Onbegrip bij parkinson groot: ‘Mensen dachten dat ik dronken was’ / RTLNieuws

Danny en zijn vrouw. Danny heeft sinds elf jaar parkinson.

“Rob de Nijs was dronken”, oordeelden mensen al snel toen de zanger eind augustus tijdens een optreden van het podium was gevallen. Vandaag maakte hij bekend dat hij parkinson heeft. Het is onbegrip waar veel parkinsonpatiënten op stuiten. “Een man werd zelfs verwijderd van het terras omdat ze dachten dat hij dronken was.”

Nynke de Monchy van de Parkinson Vereniging en Koen Lucas, coach van mensen met parkinson, hoeven niet lang na te denken als hen wordt gevraagd of ze dit soort verhalen herkennen.

Sociaal isolement

Mensen die werden geweigerd in een kroeg of verwijderd werden van een terras omdat ze al te veel zouden hebben gedronken, iemand die uit angst daarvoor niet meer wat durfde te gaan drinken met vriendinnen. Mensen die behandeld worden alsof ze een verstandelijke beperking hebben omdat ze moeilijk lopen…

“Het dwingt mensen in een sociaal isolement”, zegt Lucas.

Ook Danny Geldtmeijer (40) stuit geregeld op onbegrip. Hij heeft sinds elf jaar parkinson, wat zich bij hem vooral uit in trillen, fysieke traagheid en – als hij meer medicijnen nodig heeft – een ‘gelaatsmasker’, een uitdrukkingloos gezicht.

Soort schild

“Ik heb er nu een soort schild voor ontwikkeld, waardoor ik het niet echt meer merk. Maar onbegrip is er zeker. Als ik moeilijk loop en er onbekenden in de buurt zijn, dan gaan ze smoezen. Een keer werd er iets naar me geroepen over dat ik dronken zou zijn – nog wel door mensen die allemaal halve liters voor zich hadden staan. Ik ben blij dat mijn kinderen daar niet bij waren.”

Ook bij de kassa in de supermarkt hebben mensen weinig geduld als het Danny moeite kost om zijn boodschappen in een tas te doen of zijn pinpas te pakken. “Dan hoor ik gezucht. Tegenwoordig laat ik mijn boodschappen daarom vaak thuis bezorgen of ik pak een zelfscanner.”

Lees verder op RTLNieuws


27-10-2020 Rob de Nijs heeft parkinson: ‘Volgend jaar afscheidstournee’ / RTLNieuws

Foto RTLNieuws

Rob de Nijs (76) heeft parkinson. Dat maakt de zanger bekend in de Telegraaf. Hij maakt zijn huidige tournee af en wil volgend jaar een afscheidstournee doen.

Lees ook verder op RTLNieuws


27-10-2020 DE PARKINSON OP MAAT-STUDIE: ‘BIG DATA’-ONDERZOEK ALS BASIS VOOR ZORG OP MAAT VOOR MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON / Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie (TNN)

Foto TNN

Deze recente publicatie in het Tijdschrift voor Neurologie & Neurochirurgie beschrijft de geweldige voortgang die we inmiddels hebben bereikt met de Parkinson Op Maat studie, waarin we een grote groep mensen met #Parkinson gedurende 2 jaar en op 3 verschillende momenten in hoge mate van detail onderzoeken (o.a. bloed, ontlasting, hersenvocht, geavanceerde hersenscans), en iedereen ook tussentijds nauwkeurig meten met een zeer geavanceerde #smartwatch om op afstand allerlei aspecten van Parkinson te kunnen registreren. Na ruim drie jaar studie doet nog 99% van de deelnemers actief mee, wat een absoluut wereldrecord is! De hoed gaat diep af voor de enorme betrokkenheid van alle deelnemers!! Recent ontvingen we het goede nieuws dat we ook nog eens 144 mensen met Parkinson kunnen laten deelnemen die momenteel nog onbehandeld zijn (dit heet “de novo” Parkinson). Hiervoor zoeken wij nog deelnemers, die zich kunnen aanmelden via www.parkinsonopmaat.nl/denovo. / Bas Bloem op Facebook

SAMENVATTING

Parkinson wordt in toenemende mate gezien als een verzameling van onderliggende aandoeningen, elk met unieke genetische, biologische en moleculaire afwijkingen. Het klinisch beeld, de progressie en behandelrespons zijn bij iedere patiënt anders. Om deze redenen is in 2017 de grootschalige Parkinson Op Maat-studie gestart. Het onderzoek beoogt een stap te maken naar gepersonaliseerde zorg, met maatwerk in begeleiding en behandeling op basis van prognostische profielen die zijn toegesneden op individuele kenmerken. In totaal zullen 500–550 mensen met de ziekte van Parkinson (ziekteduur maximaal 5 jaar op het moment van inclusie) gedurende 2 jaar worden gevolgd. Bij de start van deelname, na 1 jaar en na 2 jaar worden alle deelnemers in detail onderzocht, met onder andere klinische schalen, genetisch en metabool onderzoek, liquoranalyse, karakterisering van het microbioom van de ontlasting en geavanceerde functionele MRI-scans. Ook dragen de deelnemers gedurende 2 jaar een smartwatch, de Verily Study Watch, die fysiologische signalen meet, als ook bepaalde omgevingsinformatie. De meetprotocollen zijn afgestemd op andere parkinsoncohorten in Nederland, zodat het mogelijk is om de gegevens te combineren en een van de grootste cohorten in Europa ontstaat. De privacy van de deelnemers is optimaal gewaarborgd door een veelomvattend pakket aan maatregelen. Alle data worden wereldwijd beschikbaar gesteld voor parkinsononderzoekers, om zo het onderzoek naar het ontstaan, het verloop en de behandeling van de ziekte te versnellen.

(TIJDSCHR NEUROL NEUROCHIR 2020;121(5):196-201)

Voor het hele artikel, lees verder op Tijdschrift voor Neurologie en Neurochirurgie (TNN)


25-10-2020 Ernst Daniël Smid wil het taboe rondom zijn hersenziekte doorbreken / Nu.nl

Ernst Daniël Smid wil het taboe rondom zijn hersenziekte doorbreken, vertelt hij aan RTL Boulevard naar aanleiding van zijn deelname aan The Masked Singer. Smid maakte vorig jaar bekend dat hij de ziekte van Parkinson heeft.

Vrijdagavond tijdens The Masked Singer bleek Smid achter het masker van de Yeti schuil te gaan. “Het vervelende is dat je rechterhand trilt en dat je stem met praten wat eentonig wordt”, aldus de zanger. “Maar goed, ik ga mezelf niet verstoppen. Ik wil het taboe van die hersenziekte doorbreken.”

Smid vond het een grote eer om mee te doen aan het programma “Ik heb honderden reacties gehad van lieve mensen. Bij deze: iedereen ontzettend bedankt.”

Lees verder op Nu.nl


25-10-2020 Ernstig zieke Ernst Daniël Smid maakt diepe indruk in The Masked Singer: ‘Het is zo’n eer’ / AD

Ernst Daniël Smid.
Foto AD The Masked Singer

De onthulling van de mysterieuze yeti in The Masked Singer heeft vanavond voor emotionele reacties gezorgd bij kijkers. Achter het masker van de verschrikkelijke sneeuwman bleek baritonzanger Ernst Daniël Smid (67) schuil te gaan, die lijdt aan de ziekte van Parkinson. Op Twitter was er unaniem lof voor zijn doorzettingsvermogen.

In de RTL 4-hit The Masked Singer treden vermomde BN’ers op van wie niet altijd bekend is dat ze kunnen zingen. Twee teams, bestaande uit Gerard Joling en Buddy Vedder en Carlo Boszhard en Loretta Schrijver, moeten raden wie achter de maskers verstopt zitten.

In het geval van de pluizige, lichtblauwe yeti bestond bij Gerard, Buddy en Carlo vanavond geen twijfel meer. Dit moest wel een professionele zanger zijn en na de hints in de introductiefilmpjes wisten ze het zeker: het was Ernst Daniël.

Hun vermoeden bleek te kloppen. ,,Beste Ernst, wat een grote eer om jou in ons programma te hebben’’, zei presentator Ruben Nicolai na de onthulling. ,,Nou, het is voor mij een bijzondere eer om tussen de collega’s zo te mogen zingen’’, reageerde Ernst Daniël.

,,De laatste tijd ben je een beetje aan het worstelen met je lichaam’’, vervolgde Ruben. ,,Mijn lichaam doet dingen die ik zelf niet wil’’, legde Smid uit.

“Ik ben ontzettend gesteund door de productie, de mensen die het geduld met me hadden”

Ernst Daniël Smid

Lees verder op het AD


25-10-2020 Jonic Solutions en Parkinson Vereniging heffen de beker op een goede samenwerking / Jonic Solutions / Parkinson Vereniging

Wij zijn zeer verheugd te melden dat Jonic Solutions onlangs sponsor is geworden van de Parkinson Vereniging. Jonic Solutions is een jonge maatschappelijk betrokken onderneming die de drinkbeker SASSCup ontwikkelde voor mensen die problemen ervaren bij het drinken door trillende armen en handen.

Parkinsononderzoek steunen

Jonic.jpg
Op de foto: Erik van Dijkhorst (Jonic Solutions), Jolanda van der Velde (PV), Joas Nicolai (Jonic Solutions) en Carla Aalderink (PV)

“Met het bedrijf willen wij iets betekenen voor mensen met parkinson. Naast het ontwikkelen van mooie producten die bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven, willen wij graag het parkinsononderzoek financieel ondersteunen. Door samen te werken met de Parkinson Vereniging willen wij mensen bereiken die baat hebben bij onze producten en tegelijkertijd het goede werk van de Parkinson Vereniging steunen”, aldus Joas Nicolai, eigenaar van Jonic Solutions.

Steun de Parkinson Vereniging

Om de samenwerking te vieren, krijgt u € 2,50 korting op de verkoopprijs van de SASSCup – Compleet. Bovendien gaat er van ieder verkochte beker € 1 naar de Parkinson Vereniging!

De SASSCup kunt u bestellen via de website. De kortingscode is PV250.

Ga naar de website en bestel de SASSCup


25-10-2020 Twijfel over Nilotinib als nieuw geneesmiddel voor de ziekte van Parkinson / Parkinson Vereniging

Nilotinib van Novartis wordt onderzocht als een nieuw medicijn voor de ziekte van Parkinson. Nilotinib, onder de merknaam Tasigna, wordt gebruikt voor de behandeling van volwassenen met een bepaald soort bloedkanker. Tasigna werd in 2010 goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor deze vorm van leukemie en is sinds 2007 voor dezelfde toepassing toegelaten in de Europese Unie.

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Hoe werkt Nilotinib?

Nilotinib.jpg

Nilotinib is een geneesmiddel dat de aanmaak van tyrosine-kinasen remt. Tyrosine-kinasen zijn enzymen die verantwoordelijk zijn voor de activering van veel eiwitten. Deze eiwitten kunnen onder andere de groei stimuleren van kankercellen. Nilotinib remt de aanmaak van tyrosine-kinasen.  In het geval van de ziekte van Parkinson kan Nilotinib giftige eiwitten die zich in de hersenen ophopen, afbreken door het activeren van een mechanisme in hersencellen dat als afvalverwijdering werkt.

Lees verder op Parkinson Vereniging


25-10-2020 ParkinsonNet in cijfers / ParkinsonNet

Trends in paramedische zorg tussen 2010-2019

Dit rapport beschrijft de kwaliteit van eerstelijns paramedische zorg binnen het landelijke
ParkinsonNet, op basis van een analyse van de Vektis database over 2010-2019.

Lees hier en kopieer het rapport op ParkinsonNet



25-10-2020 Parkinson is twee verschillende ziekten / Wetenschap in Beeld

Wetenschappers van de universiteit van Aarhus in Denemarken hebben bewezen dat er twee varianten van parkinson zijn. De een begint in de hersenen, de ander in de darmen.

Parkinson ontstaat als het eiwit alfa-synucleïne zich verkeerd opvouwt. Als dat één keer gebeurt, vouwen andere eiwitten zich ook verkeerd op, en dit kan zich in het lichaam en de hersenen verspreiden.

Als deze eiwitten zich ophopen in de substantia nigra in het brein, daalt de dopamineproductie, wat leidt tot de trillingen die kenmerkend zijn voor parkinson.

Lees verder op Wetenschap in Beeld


23-10-2020 Wetenschap werkt ‘PRIME Onderzoek’ / Parkinson TV

Meer informatie over het PRIME Onderzoek: https://www.parkinsonnext.nl/projecte…


23-10-2020 Kies de fiets! / UMCG

Voor heel veel UMCG’ers is op dit moment het motto: werk thuis, tenzij het echt niet anders kan! Maar uiteraard zijn alle verpleegkundigen, artsen en andere zorgprofessionals wel in het UMCG aan het werk. Voor iedereen geldt dat als je in het UMCG werkt, je het beste op de fiets daar naar toe kan. In dit filmpje is te zien wat daar voor nodig is en waarom het zo goed is om te fietsen,

UMCG

23-10-2020 ParkinsonNet in cijfers 2019 / ParkinsonNet

ParkinsonNet in cijfers
Foto ParkinsonNet

Kent u de ParkinsonAtlas nog? De website waarop we cijfers en feiten van ParkinsonNet inzichtelijk maakten. Deze is in een nieuw jasje gestoken en onderdeel van de ParkinsonNetwebsite geworden. We voegden de laatste cijfers van 2019 hieraan toe en maakten een mooi overzicht voor u. De moeite waard om even doorheen te scrollen.

Transparantie vinden wij belangrijk. Graag nemen we u mee in feiten en cijfers rondom ParkinsonNet in 2019. Lees hier het volledige rapport.

Lees verder op ParkinsonNet


21-10-2020 Rijschool John van der Weijden / Rijschool John van der Weijden

Afbeelding kan het volgende bevatten: 1 persoon, auto, de tekst 'John v.d. и w Weijden L A'
Foto Rijschool John van der Weijden

Vandaag mijn laatste leerling met positief resultaat bij het CBR ‘afgeleverd’. Na zo’n 37 jaar lesgeven en honderden mensen naar het felbegeerde rijbewijs te hebben begeleid, moet ik om gezondheidsredenen (Ziekte van Parkinson) helaas stoppen met het geven van rijlessen. Ik heb het altijd met veel passie en plezier gedaan en vooral het werken met mensen in allerlei ‘soorten en maten’ was echt geweldig. Zorgen voor een goede (leer)sfeer, waardoor het aanleren plezierig verliep, is steeds mijn doel geweest en ik denk dat ik daar meestal in geslaagd ben. Gelukkig blijft RIJSCHOOL JOHN VAN DER WEIJDEN gewoon doorgaan, waarbij vakkundig instructeur ARJEN SNOODIJK de rijlessen voor zijn rekening neemt, zoals hij dat al jaren voor mij doet. Mij zal je niet zo vaak meer in de lesauto tegenkomen, maar zwaaien (naar Arjen) mag altijd nog! De naam JOHN VAN DER WEIJDEN verdwijnt dus niet uit de rijschoolwereld, want WE BLIJVEN RIJLES GEVEN! Iedereen bedankt voor het vertrouwen dat ik al die jaren genoten heb. Veel rijplezier en veilige kilometers gewenst.

Ik wens John sterkte, ik weet hoe het is om met dit bijzonder mooie vak te moeten stoppen.
Hans van Geluk


21-10-2020 COPIED ONDERZOEK, DEEL II: DE LEKENSAMENVATTING / Verbeeldingskr8

Zoals beloofd, houd ik jullie graag op de hoogte van het COPIED onderzoek dat in oktober 2020 van start gaat. Deze keer een korte update: De Parkinson Vereniging wilde graag een lekensamenvatting ontvangen. Hieronder vind je de versie zoals we die ingestuurd hebben.

Lekensamenvatting COPIED studie

EEN ZELFHULPTOOL VOL OMWEGEN BIJ OBSTAKELS IN HET DENKEN

Een aanzienlijk deel van mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken, vaak al voor de diagnose. Denk daarbij aan problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en doen, overzicht houden en plannen, prikkelverwerking en het uitvoeren van (dubbel)taken. Er zijn nog geen wetenschappelijk onderbouwde hulpmiddelen om dit soort obstakels te omzeilen.

In de tussentijd zijn mensen met parkinson ontzettend creatief in het vinden van omwegen waardoor ze hun dagelijkse activiteiten toch uit kunnen voeren. Het zijn deze omwegen die de onderzoekers van de COPIED*-studie als het ware gaan kopiëren: Ze gaan tips en trucs ophalen, toetsen, bundelen, omtoveren in een leerbare vorm en vervolgens weer uitdelen. Copy-paste.

Lees verder op Verbeeldingskr8


19-10-2020 Digitale Algemene Ledenvergadering 14 november 2020 / Parkinson Vereniging

Komende week verschijnt Parkinson Magazine 5 en daarin vindt u de uitnodiging en agenda voor de op 14 november a.s. geplande algemene ledenvergadering (ALV). Het was de bedoeling om deze vergadering plaats te laten vinden in het Van der Valk Hotel in Tiel. De huidige aanscherping van de overheidsmaatregelen ten aanzien van het coronavirus leidt er helaas toe dat het bestuur heeft moeten besluiten ook de najaars ALV op digitale wijze te laten plaatsvinden. Op de agenda staan onder andere de bespreking en goedkeuring van het jaarplan en de begroting voor 2021.

Het bestuur nodigt u van harte uit om zich aan te melden voor deze digitale vergadering die plaatsvindt op zaterdag 14 november 2020 van 10.00 uur tot uiterlijk 12.30 uur.

Meld u nu aan voor de digitale Algemene Ledenvergadering

19-10-2020 Aangescherpte maatregelen voor Parkinson Cafés in heel Nederland / Parkinson Vereniging

Op dinsdag 13 oktober zijn er door het kabinet aanvullende maatregelen genomen tegen de verspreiding van het coronavirus. De Parkinson Vereniging volgt het advies van het RIVM op de voet en geeft alle Parkinson Cafés in Nederland het dringende advies om in ieder geval de aankomende 4 weken geen fysieke Parkinson Café bijeenkomsten te houden. In de tussenliggende periode kunt u gebruik maken van digitale ontmoetingen of informatieoverdracht. 

Alvast bedankt voor uw medewerking.

Gesloten! Toch blijven we in contact met onze bezoekers

Communicatie tussen u, uw bezoekers, mensen met de ziekte van parkinson(ismen) hun naasten en direct betrokkenen blijft van onmiskenbaar belang.

Uw Parkinson Café is helaas nog gesloten. Toch kan er digitaal nog prima contact plaatsvinden.Veel Parkinson Cafés kiezen er in deze tijd voor om meer nieuwsbrieven te sturen naar de bezoekers van hun Parkinson Café. Op deze manier blijven bezoekers verbonden en blijven ze op de hoogte van het reilen en zeilen in hun regio.
Ook vinden er bij sommigen Parkinson Cafés op dit moment met regelmaat digitale bijeenkomsten plaats. Het is even wennen, maar uiteindelijk voelt het toch goed om elkaar weer te kunnen spreken.


19-10-2020 Doet u al mee met het PRIME-onderzoek? / ParkinsonNext

Op dit moment doen al meer dan 1.400 mensen mee aan het PRIME-onderzoek. We streven naar 2.050 deelnemers in totaal. Doet u al mee of kent u nog iemand met parkinson, een naaste van iemand met parkinson of een zorgverlener? Ook hen nodigen we van harte uit om deel te nemen aan het PRIME-onderzoek. U of zij kunnen zich hier aanmelden.

Wat houdt het project in?

Parkinson is een ziekte die voor iedereen anders verloopt. Bij de zorg voor mensen met parkinson zijn vaak verschillende zorgverleners betrokken. De ervaring leert dat de zorg die mensen met parkinson ontvangen kan verschillen, afhankelijk van waar iemand woont en bij wie iemand onder behandeling is. Op dit moment is nog niet duidelijk of dit invloed heeft op de ervaren kwaliteit van zorg en de ervaren kwaliteit van leven. Met behulp van jouw ervaringen met de zorg willen de onderzoekers van het PRIME-onderzoek beter begrijpen welke zorg- en behandelvormen goed werken voor mensen met parkinson en parkinsonisme. Het doel is om de zorg voor iedereen met parkinson beter te maken.

Bekijk hier de digitale folder van het PRIME-onderzoek!

Feiten & cijfers over PRIME
Wist u dat?

  • Al meer dan 1.600 mensen hebben aangegeven interesse te hebben in deelname aan het onderzoek. Hiervan doen al 1.473 deelnemers daadwerkelijk mee en hebben al 1.031 deelnemers de vragenlijst ingevuld.
  • De vragenlijst ingevuld is door 650 mensen met parkinson(isme), 315 naasten en 66 zorgverleners.

  • De grote meerderheid de vragenlijst online heeft ingevuld (67 procent).
  • De gemiddelde leeftijd van de deelnemers 69 jaar is. 
  • Deelnemers met parkinson(isme) gemiddeld 6 jaar en 2 maanden geleden de diagnose hebben gekregen.
  • De zorgverleners die meedoen verschillende beroepen uitoefenen, waaronder:
    • fysiotherapeuten (57 procent)
    • parkinsonverpleegkundigen (16 procent)
    • logopedisten (10 procent)
    • ergotherapeuten (7 procent)
    • neurologen (3 procent)
    • verpleegkundigen (4 procent)

Lees verder op ParkinsonNext


16-10-2020 € 1 miljoen voor onderzoek naar relatie tussen darmen en hersenen / Hersenstichting / UMCG

UMCG-onderzoek naar relatie tussen darmen en hersenen krijgt €1 miljoen van Hersenstichting

Hersenfunctie verbeteren door darmen te beïnvloeden

De Hersenstichting kent 1 miljoen euro toe aan prof. dr. Iris Sommer van UMC Groningen om te onderzoeken hoe de darmen ingezet kunnen worden in de strijd tegen hersenaandoeningen. In het onderzoek worden de darmen van mensen met parkinsonalzheimerschizofrenie en een bipolaire stoornis op natuurlijke wijze gemanipuleerd. Het doel is om ziekte gerelateerde symptomen te verminderen, het ziekteverloop positief te beïnvloeden en de mentale gezondheid te verbeteren. Als het onderzoek slaagt hebben bijna een half miljoen Nederlanders met een hersenaandoening hier direct profijt van. De toekenning van € 1 miljoen is het hoogste bedrag dat de stichting ooit heeft toegekend aan één onderzoeksproject.

Van link naar rechts:
Prof. dr. I.E.C. (Iris) Sommer (Cognitive Neuroscience Center, Afdeling Biomedische wetenschappen van cellen & systemen, UMCG), Prof. dr. S. (Sven) van IJzendoorn (Celbiologie, Afdeling Biomedische wetenschappen van cellen & systemen, UMCG), Prof. dr. G. (Gerard) Dijkstra (Maag-, darm-, & leverarts; UMCG).
Foto credits: Sander Martens

“Darmgezondheid beïnvloedt de hersenfunctie sterk en op veel verschillende manieren,” zegt prof. dr. Iris Sommer, hoogleraar psychiatrie, verbonden aan UMC Groningen en hoofdonderzoeker. . “Met dit onderzoek willen we kijken hoe we de individuele darmflora bij mensen met parkinson, alzheimer, schizofrenie en een bipolaire stoornis kunnen optimaliseren. Vervolgens kijken we wat dat voor effect heeft op het sociale en persoonlijke functioneren en het welzijn van deze mensen. Met deze resultaten kunnen we ervoor zorgen dat hersenpatiënten minder ziekte gerelateerde klachten hebben en hiermee de kwaliteit van leven verbeteren. Mijn droom is dat we met deze resultaten uiteindelijk een persoonlijk afgesteld dieet kunnen ontwikkelen om het risico op een hersenaandoening te verkleinen.”

Merel Heimens Visser, directeur van de Hersenstichting: “We zijn erg enthousiast over het onderzoek, omdat het zich op meerdere hersenaandoeningen tegelijkertijd richt én er een multidisciplinaire samenwerking is tussen de industrie, neurologie, psychiatrie, celbiologie, microbiologie en diëtetiek. Een grote groep mensen met een hersenaandoening kunnen hiermee geholpen worden. Daarnaast kunnen de resultaten uit dit onderzoek mogelijk ook gebruikt worden voor behandeling van andere hersenaandoeningen. We zijn dan ook erg blij dat we dit onderzoek mogelijk kunnen maken.”

Lees verder op Hersenstichting en UMCG


16-10-2020 Heb jij de Jubileumprijs uitreiking gemist? / Hersenstichting

Dinsdagavond 13 oktober vond de uitreiking van de Jubileumprijs plaats met o.a. presentator Art Rooijakkers, illusionist Victor Mids en zanger Ernst Daniël Smid met zijn dochter Coosje Smid. Heb je het evenement gemist? Bekijk het ruim 1 uur durende evenement dan hieronder terug:

Jubileumprijs Hersenstichting

De vijf finalisten waren:

Uit 25 inzendingen zijn door een internationale jury van wetenschappers, aangevuld met ervaringsdeskundigen, 5 consortia van finalisten gekozen die strijden om de winst:

En de winnaar is…

Prof. dr. Iris Sommer van UMC Groningen met ‘No guts, no glory’

Zij gaat onderzoeken hoe de darmen ingezet kunnen worden in de strijd tegen hersenaandoeningen. In het onderzoek worden de darmen van mensen met parkinsonalzheimerschizofrenie en een bipolaire stoornis op natuurlijke wijze gemanipuleerd. Het doel is om ziekte gerelateerde symptomen te verminderen, het ziekteverloop positief te beïnvloeden en de mentale gezondheid te verbeteren. Als het onderzoek slaagt hebben bijna een half miljoen Nederlanders met een hersenaandoening hier direct profijt van. Lees hier meer over het onderzoek

Kijk en lees verder op Hersenstichting


14-10-2020 De jubileumprijsuitreiking van de Hersenstichting / Hersenstichting

Ter ere van ons dertigjarig bestaan in 2019 hebben we wetenschappers uitgenodigd om een ambitieus onderzoeksproject in te dienen. In totaal is daarvoor 1 miljoen euro beschikbaar gesteld. Vanavond maken we, vanuit de Beurs van Berlage, met Art Rooijakkers, Victor Mids en Ernst Daniël Smid bekend welke groep onderzoekers de jubileumprijs van € 1 miljoen krijgt.

Dit onderzoek richt zich op oplossingen voor meerdere hersenaandoeningen tegelijk en heeft als doel om een wetenschappelijke doorbraak te realiseren. Samenwerking met verschillende partijen was een must. Deze Jubileumprijs kunnen we uitreiken dankzij de financiële bijdragen van onze donateurs.

De 5 finalisten

Uit 25 inzendingen zijn door een internationale jury van wetenschappers, aangevuld met ervaringsdeskundigen, 5 consortia van finalisten gekozen die strijden om de winst:

Lees hier meer over de 5 finalisten.

Let op! 13 oktober 2020 was deze uitreiking en binnenkort kunt u hier ook de uitzending hiervan terug zien.


14-10-2020 9 minder bekende symptomen van de ziekte van Parkinson / Margriet

9-minder-bekende-symptomen-van-de-ziekte-van-parkinson.jpg
Foto Margriet

Sommige symptomen van de ziekte van Parkinson kennen we bijna allemaal wel. Denk bijvoorbeeld aan trillen, stijve spieren en langzamere bewegingen. Maar er zijn ook klachten die passen bij deze aandoening die helemaal niet zo bekend zijn. We zetten die minder bekende symptomen van Parkinson voor je op een rij.  

Een aantal kun je als buitenstaander vaak niet merken, maar kunnen wél tot grote overlast zijn van iemand met de ziekte van Parkinson. Eén van die symptomen is,

Cognitieve achteruitgang en dementie

Hoewel niet iedereen met Parkinson dit symptoom krijgt, mag het toch niet ontbreken in deze lijst. Sommige mensen met deze hersenaandoening krijgen last van cognitieve achteruitgang. Denk bijvoorbeeld aan geheugenverlies, concentratieproblemen of problemen met multitasken. Ongeveer 35 tot 55 procent van de mensen met de diagnose Parkinson, krijgt later ook dementie.

Lees verder op Margriet voor de andere 8 minder bekende symptomen


12-10-2020 Een dag voor de chronisch (progressief) zieke / Jong-en-Parkinson

Je moet niet bij de pakken neer gaan zitten hoor!” Deze goedbedoelde woorden krijgen mensen die geconfronteerd worden met ziekte of tegenslag nogal eens te horen. Hoe betekenisvol kan het zijn om jaarlijks een dag van en voor de chronisch zieken te hebben, waarbij we met elkaar stilstaan en ervaren hoe het is om te leven met een chronisch-progressieve ziekte, met een levend verlies? Pakken, ofwel zorgen over het heden en de toekomst, zijn er genoeg als je hoort dat je een chronisch(progressieve) ziekte hebt, niet alleen voor jezelf, maar ook voor je naasten. Je denkt aan je geliefden, je baan, je hypotheek, je rijbewijs en concrete vragen rondom het levenseinde.

Als ervaringsdeskundigen willen wij, Peter van den Berg (Parkinson), Angelique van der Lit-van Veldhuizen (ALS), Dominique Prins-König (Parkinson) en Joyce de Ruiter-Bleijenbergh (Ushersyndroom) graag onder de aandacht brengen dat gezondheid niet vanzelfsprekend is, en dat een chronisch zieke mens meer is dan alleen zijn ziekte. Daarom stellen wij voor om 8 oktober als Dag van de Chronisch (Progressief) Zieke Mensen aan de Issuekalender toe te voegen. Meer hierover kunt u lezen in ons opinieartikel dat verscheen in het FrieschDagblad (7 oktober 2019) en het NederlandsDagblad (8 oktober 2019).

Foto Jong-en-Parkinson

12-10-2020 Haal chronisch zieken uit verdomhoekje / Meer dan Vijftig

Haal chronisch zieken uit verdomhoekje
Foto Meer dan Vijftig

8 oktober uitgeroepen tot landelijke dag

Voor bijna alles is er ‘de dag van’ maar er is nog geen Dag van de chronisch zieken. Tot dit jaar. Peter van den Berg, Angélique van der Lit-van Veldhuizen, Dominique Prins-König en Joyce de Ruiter-Bleijenberg wijzen morgen, 8 oktober aan als de dag waarop mensen die een chronische ziekte hebben extra aandacht krijgen.

Goede gesprekken over ziekte

“Je moet niet bij de pakken neer gaan zitten, hoor!” Met deze bekende en goed bedoelde uitspraak beginnen de initiatiefnemers Peter van den Berg en Angélique van der Lit-van Veldhuizen de verantwoording in hun boek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte. Peter heeft de chronisch-progressieve ziekte Parkinson, Angélique amyotrofische laterale sclerose (ALS). Ze zijn oud-collega’s. Werkten beiden voor de gemeenten Oudewater en Woerden en hadden mooie en goede gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgaan. Vanuit hun eigen ervaring en de ervaringen en reacties van anderen namen zij het initiatief een bundel samen te stellen met informatie, tips en ervaringsverhalen.

Parkinson
Brigitte Leferink interviewde Peter van den Berg naar aanleiding van zijn eerste boek over het leven met Parkinson.

Lees verder op Meer dan Vijftig onder andere over Europees kampioen taekwonda Patrick Meels heeft een nieuwe topsportuitdaging: ‘een mooi en gelukkig leven met Parkinson’.


12-10-2020 Één plek voor onderzoek en innovatie op het gebied van parkinson / ParkinsonNext

Help jij ParkinsonNEXT aan de 3000 leden?

Op dit moment doen er al 2916 mensen mee aan ParkinsonNEXT (2146 mensen met parkinson, 357 naasten en 413 zorgverleners). Hoe meer mensen er meedoen, hoe sneller onderzoekers op zoek kunnen naar antwoorden op belangrijke vragen over #parkinson. Dit jaar nog hopen we de 3000 leden te bereiken en jij kunt ons daarbij helpen! Hoe? Door je vrijblijvend aan te melden en/of door dit bericht te delen! Door met zijn allen voor meer bekendheid te zorgen, helpen we samen mee in de strijd tegen parkinson.

Ga voor meer informatie naar www.parkinsonnext.nl. Heel erg bedankt voor je hulp!

ParkinsonNext

12-10-2020 Niet meer bij te benen / Hersenletsel uitleg

Veel mensen kunnen het tempo van de maatschappij niet meer bijbenen. Mensen met hersenletsel proberen dat vaak nog wel. Met kans op een NAH-burn-out en langdurige uitputting. Ook voor mensen zonder hersenletsel: Pak op tijd je rust. Luister naar je lichaam!

Hersenletsel-uitleg is een Non-profitorganisatie
Kenniswebsite laagdrempelige info over hersenletsel Alle oorzaken gevolgen ook onzichtbare. Patiëntenbelangengroepering Overprikkeling na NAH. Kennis door deskundigen in neurologie neuropsychiatrie neuropsychologie mantelzorg ervaringsdesk NAH

Facebook Hersenletsel uitleg ‘Niet meer bij te benen’

08-10-2020 Geniet online van de jubileumprijsuitreiking tijdens een sprankelende live-show met illusie en zang / Hersenstichting Jubileum prijs

Foto Hersenstichting, Art Rooijakkers, Victor Mids en Ernst Daniël Smid 

Ter ere van ons dertigjarig bestaan in 2019 hebben we wetenschappers uitgenodigd om een ambitieus onderzoeksproject in te dienen. In totaal is daarvoor 1 miljoen euro beschikbaar gesteld. Dinsdag 13 oktober maken we tijdens een sprankelende live show met Art Rooijakkers, Victor Mids en Ernst Daniël Smid bekend welke groep onderzoekers de jubileumprijs van € 1 miljoen krijgt. En jij kan daar digitaal bij zijn.

Op dinsdagavond 13 oktober vanaf 19:00 uur wordt, vanuit de Beurs van Berlage, bekend gemaakt welke groep van wetenschappers een bedrag van € 1 miljoen ontvangt. Dit onderzoek richt zich op oplossingen voor meerdere hersenaandoeningen tegelijk en heeft als doel om een wetenschappelijke doorbraak te realiseren. Samenwerking met verschillende partijen was een must. Deze Jubileumprijs kunnen we uitreiken dankzij de financiële bijdragen van onze donateurs.

Tijdens een sprankelend live-programma onder leiding van Art Rooijakkers maken we kennis met de 5 finalisten, genieten we van bijdragen van o.a. illusionist Victor Mids en zanger Ernst Daniël Smid en maken we bekend welk consortium de Jubileumprijs van €1 miljoen krijgt. Wil jij hierbij aanwezig zijn? Dan kan! De uitreiking wordt namelijk live uitgezonden via Youtube.

Ga na je aanmelding ook alvast op zoek naar een set (oude) spelkaarten? Die heb je namelijk nodig tijdens de uitreiking…

En Prof. dr. Bas Bloem is, naast Dr. Chris Vriend, Prof. dr. Iris Sommer, Ass.prof. Gisela. M. Terwindt en Prof. dr. Mark van Dijk, één van de genomineerde voor deze Jubilieum prijs van de Hersenstichting.

De uitreiking wordt mede mogelijk gemaakt door de Beurs van Berlage.

Aanmelden kan hier

Lees verder voor deze bijzondere uitzending op Hersenstichting Jubileumprijs


08-10-2020 23 oktober organiseert Prise d’eau samen met Parkinson2Beat een benefiet golfwedstrijd / Parkinson2Beat / Parkinson Vereniging

23 oktober organiseert Prise d’eau samen met Parkinson2Beat een benefiet golfwedstrijd

Drie bekende Nederlanders zullen mee golfen. Misschien wel met u? Het betreft Ernst Daniel Smid, Marco Bakker en Willeke van Ammelrooy. De opbrengst wordt volledig geschonken aan de Parkinson Vereniging voor fundamenteel onderzoek.#parkinson2beat

Parkinson2Beat

Doel
De competitie werft fondsen voor fundamenteel onderzoek naar Parkinson. Aan het einde van het jaar worden deze overhandigd aan de Parkinson Vereniging.

Doelgroep
De evenementen zijn voor iedereen.
Ook mensen die geen Parkinson hebben en/of niet kunnen golfen zijn welkom. Er zijn clinics met Pro’s zodat je al snel meespeelt. Ook hoef je geen lid te zijn van een club.

Inschrijven    Events–>Klik hier


08-10-2020 Marathon voor Moedertje / Timon den Hartog

Timon den Hertog | Marathon voor Moedertje
Timon den Hartog en zijn moeder

Dear friends, colleagues, classmates, contacts. In exactly one month I will run my first ever marathon. Not in New York or Tokyo, but closer to home in the tiny village of Aalsmeer. I chose Aalsmeer because that’s where my mom was born, where she learned how to ride a bike, went ice skating for the first time and where she met my dad.

Two years ago, at the age of 61, my mom was diagnosed with Parkinson’s disease. As a way to raise money for the Dutch Parkinson Association and to show support to my mom, I organized her own unique (coronaproof) marathon: Marathon voor Moedertje. It will take place on Sunday November 1st on which I will run the full 42.195 meters supported by friends and family.

Since making an impact and showing ambition is not something which needs to be restricted to our working life, I decided to set the ambitious goal of raising € 10.000 for this great cause. I would highly appreciate any donations through the link below with all (tax deductible) support going directly to the Parkinson Vereniging. Lastly, sharing and liking this fundraiser would make all the difference in the world.

Let’s make an impact together! #parkinson #marathon #aalsmeer #parkinsonvereniging #impact #fundraiser


06-10-2020 RANKING THE TRIALS. EEN GESPREK MET NEUROLOOG BART POST OVER HOOP IN TIJDEN VAN PARKINSON / Verbeeldingskr8

Foto Verbeeldingskr8

In deze blogpost interview ik mijn neuroloog, dr. Bart Post over zijn beeld van de drugspijplijn bij de ziekte van Parkinson waar ik in een vorige blog verslag van deed. Onder mijn arm heb ik het boek Brain Fables, geschreven door prof. dr. Alberto Espay en parkyvist Benjamin Stecher. Ik heb daar ook een paar vragen over die ik graag aan Bart wil stellen.

Tijdens het interview spreken we over vier onderwerpen: De hoop die Bart uit de huidige drugspijplijn haalt, de noodzaak om anders naar de ziekte te gaan kijken, hoe wetenschap en de klinische praktijk elkaar beïnvloeden en de ethische aspecten van onderzoek naar mensen die risico lopen op het krijgen van parkinson (en het mogelijk nooit gaan krijgen).

Bart werkt in het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen, onderdeel van het Radboudumc. Hij is gespecialiseerd in mensen met parkinson die onder de vijftig hun diagnose kregen. Onlangs schreef hij daar samen met anderen een wetenschappelijk artikel over (Post, 2020).

Leestijd: 10 minuten Lees verder op Verbeeldingskr8


05-10-2020  ‘Cue Kitchen’ / Parkinson(isme) en verkeersdeelnemer

Afgelopen  dinsdag 29 september 2020 hebben ik, mijn vrouw Jolanda en onze dochters Amber en Vera meegedaan aan het afstudeerproject ‘Cue Kitchen’ van Harmen aan het Rot.
Wij vonden het een leuk spel en zeer interessant om te doen. Zeker om te ontdekken wat onzichtbare symptomen kunnen i houden en hoe hier cue’s voor toe te passen.

Harmen aan het Rot, 27 jaar, studeert Complex Systems Engineering & Management aan de TU Delft. Op dit moment studeert hij af op het onderwerp Serious Gaming met de volgende onderzoeksvraag:

Wat is het effect van het spelen in een mediated environment – op een digitale manier – op de uitkomst van een serious tabletop game, in vergelijking met het spelen in fysieke aanwezigheid.

Harmen werkt hierbij samen met Stichting MaySways, die zich inzet om onzichtbare symptomen van de ziekte van Parkinson onder de aandacht te brengen. Voor deze stichting heeft Harmen in het eerste kwartaal een serious game ontworpen: Cue Kitchen

“Het doel van dit spel is om bewustzijn te creëren bij de sociale omgeving van parkinsonpatiënten over onzichtbare symptomen en het belang van cues. Dit spel gebruik ik in een experiment voor mijn afstudeeronderzoek”.

Maar is daarnaast ook een leuk gezelschapsspel om met elkaar te spelen.  Het spel duurt 1,5 tot 2 uur en wordt gespeeld met 4 personen in de sociale omgeving (familie, vrienden, collega’s, zorgverleners) van een ‘Parkinsonian’, het liefst met mensen die nog niet zo bekend zijn met Parkinson. Dit kan inclusief de Parkinsonian zijn, maar dat hoeft niet. Harmen zelf was als facilitator aanwezig en heeft ons begeleid in het spel. Achteraf werd ons gevraagd een online enquête in te vullen. Deze duurde ongeveer 10 minuten.

Er zijn 2 manieren waar je het kan spelen: in fysiek aanwezigheid of via een video-verbinding. Vanwege Covid-19 is het spelen in fysieke aanwezigheid alleen mogelijk als de spelers tot hetzelfde huishouden behoren.

Om wat tijd te besparen, heeft Harmen een uitleg van het spel opgenomen. Deze kun je hieronder bekijken zodat je een inzicht krijgt van hoe het spel ongeveer gaat.

Mocht je ook mee willen doen met dit onderzoek, dan kan je Harmen je mailtje sturen, 

Harmen aan het Rot

H.N.aanhetRot@student.tudelft.nl

Cue Kitchen uitleg

05-10-2020 “Het is eer geweest om “Smarty”-33 vol trots twee jaar te mogen dragen” / Parkinson op Maat Studie

Deelnemer Flupke (een pseudoniem) schreef afgelopen zomer een blog over hoe hij zijn deelname aan de Parkinson Op Maat-studie heeft ervaren. Hij blikt hierin terug op zijn deelname én het dragen van het onderzoekshorloge, dat hij zelfs een naam heeft gegeven. Hij vertelt ook hoe hij het onderzoekshorloge na zijn deelname nog één jaar langer mag dragen. Dit is op het moment iets wat we vragen aan alle deelnemers die hun laatste meetdag hebben gehad. Dit is geheel vrijblijvend en is dus niet verplicht.

Klik hier om deze blog te lezen!


05-10-2020 Mantelzorgers zijn GOUD waard! / Parkinson Vereniging / Radboud UMC Nijmegen

Oproep voor vragenlijstonderzoek onder (oud)mantelzorgers voor het “GOUDMantel” Parkinson project.

GOUDMantel

logo-radboud.png

GOUDMantel is een afkorting en staat voor: Gebruik van OUD-mantelzorgervaring van mensen met Parkinson(isme). Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met Parkinson(isme) is overleden, hebben een schat aan kennis en ervaring opgedaan tijdens de zorg. Maar deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl deze informatie juist andere mantelzorgers kan helpen. Dat is ook het doel van het GOUDMantel project: om mantelzorgers beter te ondersteunen én gebruik te maken van de waardevolle kennis van oud-mantelzorgers. Want mantelzorgers zijn goud waard!

Wat houdt het project in?

In dit project willen we de waardevolle kennis en ervaringen van huidige en oud-mantelzorgers delen met andere mantelzorgers. Daarvoor willen we eerst meer te weten komen over de bestaande ondersteuning die mantelzorgers ontvangen: welke behoefte er is bij mantelzorgers? Welke ondersteuning wordt er al geboden? Wordt hier nog iets in gemist? En welke interesse is er is bij mantelzorgers en oud-mantelzorger om ervaringen onderling uit te wisselen? Vandaar dat we starten met een vragenlijstonderzoek.

Wat wordt van mij verwacht als ik deelneem?

Deelnemers worden gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 minuten. U mag zelf kiezen hoe u de vragenlijsten wilt invullen: digitaal of schriftelijk op papier.

Wanneer kan ik meedoen?

U kunt meedoen als u

  • Huidige mantelzorger bent: U verleent onbetaald zorg aan iemand met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme. Dit kan bijvoorbeeld een partner, dochter of zoon, buurman of buurvrouw, een vriend of vriendin zijn.

OF

  • Oud-Mantelzorger bent: U verleende mantelzorg aan iemand met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme, die inmiddels is overleden.

Interesse?  Of meer informatie?

We hopen van harte dat u mee wilt doen met het vragenlijstonderzoek. Heeft u interesse? Dan kunt u per mail (angelika.vanhalteren@radboudumc.nl) contact opnemen. Uiteraard kunt u ook voor vragen of meer informatie contact opnemen.

Alvast hartelijk dank voor uw bijdrage,

Angelika van Halteren, onderzoekster

Marjolein van der Marck, projectleider en senior onderzoeker

Radboudumc


05-10-2020 BETER LEVEN MET EEN ZIEKTE / Zorgradio Radzo Delft

In de studio van RAZO & Zorg was donderdagmiddag 1 oktober 2020 te gast Peter van den Berg en hij ging in gesprek met Herman de Bruin.

Beter leven met een ziekte

Je staat midden het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daar mee om? Als patiënt en als naaste?

Peter van den Berg

Oud-raadslid en -statenlid Peter van den Berg uit Waddinxveen heeft er samen met Angélique van der Lit een bundel over geschreven wat herkenning en handvatten moet bieden. Aan deze bundel hebben meer dan 100 professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en Vlaanderen een bijdrage geleverd.

De bundel “Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte” is verschenen en vrijdag 21 augustus 2020 in Leuven (B) overhandigd aan minister Wouter Beke (minister van Volksgezondheid).

Peter van den Berg was eerder in onze uitzending naar aanleiding van de bundel “Een nieuwe uitdaging met Parkinson” (27 juni 2019). Meer informatie over Peter en de boeken waaraan hij heeft meegewerkt kunt u vinden op www.jong-en-parkinson.nl.

Luister hier de podcast bij Zorgradio Radzo Delft


05-10-2020 Luisterboek ‘Beter leven’ / GofundMe

Afgelopen maand verscheen de bundel Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte (https://www.jong-en-parkinson.nl/l/beterleven/). Wij hebben de bundel in Leuven overhandigd aan minister Wouter Beke en in Nederland gepresenteerd tijdens een symposium in het Radboudumc (zie hieronder aan enkele foto’s.

De bundel helpt zieken en hun omgeving om te gaan met een chronische ziekte; elke dag werken om je niet-meer-gezond-zijn te aanvaarden en dat is een hele klus. Hoe je dat kunt doen op een manier die bij jou past, daarbij helpt dit boek. Vandaar ook de woorden “Beter leven” in de titel. 

Het is daarbij niet alleen een boek voor patiënten maar juist ook voor de mensen om hen heen. Familie, vrienden, collega’s en ja, ook voor deskundigen, die soms empathie of de diagnose missen. Kennis helpt, daarvan zijn wij overtuigd, en dat geldt ook hier. Al die mensen (meer dan 100 professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en Vlaanderen) die hun kennis delen, maken het een persoonlijk boek. Inmiddels zijn er binnen twee maanden tijd bijna 400 exemplaren verkocht. Verschillende artikelen en interviews zijn verschenen of volgen. Daaruit blijkt dat de bundel in een vraag voorziet!

Alleen……… bij de afronding van de bundel kregen we de eerste vragen: komt er ook een luisterboek. Die vragen zijn afkomstig van  mensen die fysiek of visueel een boek niet meer zelf kunnen beethouden of lezen. Ook voor deze groep, die psychisch vaak nog krachtig in het leven (willen) staan is deze bundel bedoeld. Nu hebben wij al een mooi bedrag ingezameld maar de ontwikkeling van een luisterboek is arbeidsintensief en technisch een uitdaging. Daarom liggen de kosten vrij hoog.

Willen u en jij het laatste zetje in de goede richting geven zodat wij dit jaar een luisterboek kunnen uitgeven? Bij giften hoger dan € 125,00 krijgt u een gratis (papieren) exemplaar cadeau! Hartelijk dank voor uw en jouw betrokkenheid! 

U kunt hier doneren!


05-10-2020 Neurowetenschapper Richard van Wezel – Innovatie in persoonlijke gezondheidszorg voor Parkinson patiënten by Radboud Science Podcast / Radboud Science Podcast

Radboud Science Podcast neemt je mee in het onderzoek van de Faculty of Science van de Radboud Universiteit in Nijmegen. Elke twee weken praten we met onderzoekers van de faculteit over hun onderzoek. Maar óók over de mens achter de wetenschapper, ethische kwesties in hun onderzoek of de maatschappelijke problemen die zij proberen op te lossen.

Aflevering 2 – Neurowetenschapper Richard van Wezel – Innovatie in persoonlijke gezondheids…
Radboud Science Podcast • Sep 21

Luister hier voor andere uitzendingen op Radboud Science Podcast


02-10-2020 Parkinson Vraagbaak: Parkinson & Verkeer – Parkinson op Maat

De Parkinson Vraagbaak geeft antwoord op vragen over parkinson van deelnemers aan de Parkinson Op Maat-studie en Parkinson Op Maat De Novo. Deze maand geeft voormalig rijinstructeur en rijangstcoach en nu adviseur op het gebied van parkinson(isme) en verkeersdeelname Hans van Geluk antwoord op acht vragen over parkinson en verkeer.

  • Alles over parkinson en de rijtest van het CBR.
  • Tot wanneer is iemand met parkinson in staat om auto te rijden?
  • Ben je nog verzekerd als je met de ziekte van Parkinson gediagnosticeerd bent, maar geen aantekening op je rijbewijs hebt?
  • Heeft mijn parkinsonmedicatie invloed op mijn rijvaardigheid?
  • Mag je nog autorijden als je last hebt van freezing?
  • Wat kun je doen bij angst om te gaan autorijden met parkinson?
  • Ik mag niet meer autorijden door mijn parkinson, zijn er oplossingen?
  • Waar kan ik terecht voor meer informatie?

Bekijk de eerste video hieronder of klik hier om alle video’s te bekijken!

Parkinson op Maat Vraagbaak – Parkinson en Verkeer

‘Ik ben zeer vereerd dat ik door Parkinson op Maat gevraagd werd om antwoorden te geven op veel gestelde vragen over Parkinson en Verkeer. Mocht u een vraag hebben die er niet bij staat, schroom niet om deze via mijn contactformulier op mijn website te stellen. Ik geef u graag advies’

Hans van Geluk


02-10-2020 Het Parkinson Op Maat Event 2020. Een aangepaste, maar geslaagde dag / Parkinson op Maat

Parkinson op Maat Event 2020

Vorige week vond op vrijdag 25 september het tweede Parkinson Op Maat Event plaats. Door het coronavirus kon het event niet op dezelfde manier plaatsvinden als vorig jaar. We moesten verschillende maatregelen nemen, waaronder een kleiner aantal bezoekers. Desondanks is het, denken en hopen we, een geslaagde dag geworden. Van de 194 bezoekers vulden 91 mensen achteraf een enquête over het event in, waarvoor dank! Zij geven de dag gemiddeld een 8 als cijfer. Hieronder leest u een aantal positieve reacties:

Zelfs met het dansen werd enthousiast meegedaan.
  • “Ik vond het een plezierige locatie, een prettige soberheid en een voortreffelijk geluid. Voor mij als slechthorende heel prima. Wat mij betreft volgende keer weer in Concertgebouw De Vereeniging”
  • “We werden vriendelijk en gastvrij ontvangen. De corona-afspraken werden nauwlettend opgevolgd of er werd op gewezen”
  • “Het was een uitstekende dag. Zelfs het dansen werd enthousiast meegedaan. Dat was een prettige onderbreking. Het enthousiasme van Bas liet zich door geen enkele oorzaak tegenhouden”
Bas Bloem gaf een presentatie op afstand

Één bezoeker schreef een mooie blog over het event, klik hier om deze blog te lezen!

Natuurlijk waren er ook verbeterpunten en kregen we nuttige feedback en tips. Deze nemen we zeker mee bij het organiseren van het volgende evenement. We willen iedereen die aanwezig was bedanken voor de komst, voor het begrip voor de omstandigheden en voor het naleven van de maatregelen. Dit geldt natuurlijk ook voor de mensen die graag wilden komen, maar thuis moesten blijven vanwege gezondheidsklachten. Hen wensen we veel beterschap. 

Presentaties verschijnen in nieuwsbrief van oktober!
Voor iedereen die er niet bij kon zijn: eind volgende maand delen we alle presentaties in onze nieuwsbrief en op onze website. Zo kunt u er achteraf hopelijk toch een beetje bij zijn! In de nieuwsbrief van oktober zullen we ook proberen de vragen over de presentaties die gesteld zijn via de enquête te beantwoorden. 


02-10-2020 Aangescherpte maatregelen voor Parkinson Cafés in heel Nederland / Parkinson Vereniging

Op dinsdag 28 september zijn er door het kabinet aanvullende maatregelen genomen tegen de verspreiding van het coronavirus. 

De Parkinson Vereniging adiseert alle Parkinson Cafés in Nederland dringend om in ieder geval de aankomende 3 weken de verscherpte maatregelen in acht te nemen tijdens de bijeenkomsten.

Veiligheid van de bezoekers en vrijwilligers van de Parkinson Vereniging staat te allen tijde voorop.

  • In een Parkinson Café mogen maximaal 30 mensen samen zijn, inclusief vrijwilligers.
  • Het is verplicht bezoekers te vragen zich voorafgaand aan de bijeenkomst aan te melden en te registreren middels naam en telefoonnummer/e-mail.
  • Zorg voor voldoende beschermings- en ontsmettingsmiddelen gedurende de bijeenkomst.
  • Voer een deurbeleid om ervoor te zorgen dat personen 1,5 meter afstand houden.
  • Zorg voor voldoende afstand maar ook goede ventilatie in de ruimte van het Parkinson Café.
  • Gebruik van mondkapjes wordt aangeraden, maar is niet verplicht.
  • Parkinson Cafés met een avondopenstelling mogen tot max. 21.00 uur mensen binnenlaten. Om 22.00 uur sluiten alle Parkinson Cafés.

02-10-2020 Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart) – ANNULERING bijeenkomst 13 oktober

Parkinson café Reeuwijk De Spil

Beste bezoekers van Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart),

Op maandag 28 september zijn er door het kabinet aanvullende maatregelen genomen tegen de verspreiding van het coronavirus. 

De Landelijke Parkinson Vereniging adviseert de Parkinson Cafés dringend de komende tijd de verscherpte maatregelen in acht te nemen.  

Omdat we de veiligheid van onze de bezoekers voorop stellen, hebben wij als werkgroep besloten de bijeenkomst van 13 oktober a.s. niet door te laten gaan.

We mogen van het RIVM met maximaal 30 mensen samenkomen en moeten daarom een flink aantal bezoekers teleurstellen. Als werkgroep vinden we het jammer, maar we zien uit naar betere tijden.

U ontvangt van ons bericht zodra we u weer mogen en kunnen ontvangen.

We wensen u veel sterkte toe in deze spannende tijd. Mocht u nog vragen hebben, stuur gerust een berichtje.

Met een vriendelijke groet,


Namens de werkgroep,
Willy de Graaff,
Parkinsoncafé Reeuwijk(Groene Hart)


02-10-2020 Lees het verhaal van Hans Verschuren en zijn klachten na een medicijnwissel bij Parkinson / De Monitor KRO NCRV

Hans Verschuren is Parkinsonpatiënt. Hij moest wisselen van medicijn, omdat zijn vertrouwde geneesmiddel niet voorradig was bij de groothandel. Zijn loopgedrag ging sindsdien flink achteruit, zo vertelt Hans die zelf de statistieken ervan bij hield. “In Duitsland hadden ze het middel nog wel. Maar dan kreeg ik het misschien niet vergoed. En om het uit eigen zak te betalen, dat is veel te duur.” 

Hans is niet iemand die snel bij de pakken neer gaat zitten. Ondanks zijn ziekte Parkinson, maakt de 76-jarige Hans Verschuren uit Etten-Leur regelmatig een lange wandeling achter zijn rollator. Of stapt hij met zijn vrouw op de fiets en trapt zo’n vijftig tot zestig kilometer voort in het Brabantse landschap. “Dat is goed te doen hoor”, vertelt Hans die graag in beweging wil blijven. “Alleen als ik afstap en mijn voeten even niet vooruit willen, is het lastig. Maar gelukkig is mijn vrouw er dan die de fiets van me overneemt.” 

Hans Verschuren houdt zelf de statistieken bij van de gevolgen van de medicijnwissel
Hans hield zelf statistieken bij wat het gevolg was van zijn medicijnwissel, en concludeerde dat hij langer last had van de “freezings’ dan voorheen.

Freezing
Hans heeft een dagelijkse routine opgebouwd, met dank aan het geneesmiddel Sinemet dat hij dagelijks slikt. “Het medicijn bevalt heel goed”, zegt hij. Zo weet hij dat hij gezien zijn ziekte om de twee uur een freezing krijgt die ongeveer een uur duurt. Het zijn momenten waarop hij aan de grond genageld staat en lopen uiterst moeizaam gaat. “Het is alsof mijn voeten bevroren zijn. Ik moet dan bewust mijn voeten de opdracht geven om ze stap voor stap neer zetten.”

We spreken Hans voor ons lopend onderzoek naar het wisselen van medicijnen. Begin dit jaar kreeg hij ineens een ander doosje pillen mee dan dat hij gewend was. “Ik ging naar de apotheek: en daar vertelden ze me dat mijn medicijn niet meer geleverd werd. De groothandel leverde niet, de apothekers konden er niks aan doen. De apotheek bood mij een vergelijkbaar merkloos middel aan.”   

Lees verder op De Monitor KRO NCRV


25-09-2020 Covid-19 vergroot mogelijk de kans op de ziekte van Parkinson / Scientias

Scientias

Wetenschappers waarschuwen voor de ‘stille golf’ aan neurologische problemen die weleens op de zo gevreesde golven van infectie kan volgen.

Sinds de eerste coronabesmetting bijna een jaar geleden plaatsvond, hebben artsen en wetenschappers steeds meer informatie over het virus verzameld. Ondertussen weten we ook dat het coronavirus tijdens én na de infectie op verschillende manieren schade aan de hersenen toebrengt. Onderzoekers maken zich dan ook grote zorgen. Want is de wereld wel voorbereid op een ‘stille golf’ aan neurologische problemen die mogelijk als gevolg van de coronacrisis in het verschiet ligt?

Hersenen
In de afgelopen maanden hebben we geleerd dat het coronavirus zijn sporen in de hersenen nalaat. “Hoewel wetenschappers nog steeds leren hoe het SARS-CoV-2-virus de hersenen en het centrale zenuwstelsel kan binnendringen, staat het buiten kijf dat het daar aankomt,” zegt onderzoeker Kevin Barnham. “We weten ondertussen dat het virus hersencellen kan beschadigen, wat zelfs kan leiden tot het afsterven van zenuwcellen.”

In een nieuwe studie brengen de onderzoekers de mogelijke neurologische gevolgen van COVID-19 op de langere termijn onder de aandacht. Ze verwijzen hiernaar als de ‘stille golf’. De symptomen kunnen zowel ernstig – zoals hersenletsel door zuurstofgebrek – als milder zijn, zoals bijvoorbeeld het verlies van de reukzin. Ook al kan dat nog gevaarlijker zijn dan je misschien op voorhand denkt. “We ontdekten dat gemiddeld drie op de vier coronapatiënten lijden aan reukverlies of een verminderde geur,” vertelt onderzoeker Leah Beauchamp. “Hoewel dit symptoom op het eerste gezicht weinig reden tot zorg lijkt, vertelt het ons eigenlijk veel over wat er aan de binnenkant gebeurt. En dat is dat er een acute ontsteking is in het reuksysteem.”

Parkinson
En een verlies van het reukvermogen, dat zien we ook bij een andere ziekte terug. Een veel voorkomend verschijnsel van de ziekte van Parkinson is namelijk een reukstoornis. Ongeveer 70 tot 90 procent van de patiënten met Parkinson verliest de reukzin. De verslechtering van het reukvermogen ontstaat vaak in de beginstadia van de ziekte; soms zelfs al jaren voordat er andere symptomen zichtbaar zijn. Dit is dus een opvallende overeenkomst tussen COVID-19 en de ziekte van Parkinson.

Lees verder op Scientias


Wordt u ook lid van de Parkinson Vereniging? Doneren mag ook!

De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 52.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De rol van partners en kinderen (soms tevens mantelzorger) krijgt ruim aandacht.

25-09-2020 Plastic rijbewijs 10 jaar geleden gekregen? Controleer op tijd zélf of het moet worden vernieuwd / VRT NWS

Wie zijn plastic rijbewijs zo’n tien jaar geleden heeft gekregen, controleert maar best zélf of het nog niet is vervallen. Dat zegt de Vereniging van Vlaamse Steden en Gemeenten (VVSG). Zo’n rijbewijs is namelijk maar tien jaar geldig, maar anders dan bij een identiteitskaart krijg je geen herinnering eens het vervallen is. 

VRT NWS

Wie in België slaagt voor het rijexamen, krijgt sinds 7 juli 2010 een Europees rijbewijs. Dat rijbewijs ziet eruit als een plastic bankkaart en moet – in tegenstelling tot het oude, papieren rijbewijs – om de 10 jaar vernieuwd worden.

Dat is ook het geval met identiteitskaarten. Maar als die vervallen, krijg je als burger een uitnodiging om bij de gemeente een nieuwe te gaan halen. Bij Europese rijbewijzen gebeurt dat niet. Als die vervallen, moet je als burger zelf het initiatief nemen om een nieuwe aan te vragen. 

De federale overheid, die de rijbewijzen uitreikt en de gegevens daarover beheert, gaat er immers van uit dat een rijbewijs – in tegenstelling tot een identiteitskaart – niet verplicht is. Het is dan ook aan de burger om zelf te handelen, zo redeneert de federale overheid.

Lees verder op VRT NWS


18-09-2020 Bas Bloem geïnstalleerd als nieuw lid bij de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen / Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen

Bas Bloem is samen met 17 andere nieuw KNAW-leden van het jaar 2020 geïnstalleerd. Leden worden geselecteerd op grond van hun wetenschappelijke prestaties en zijn lid voor het leven.

Bas Bloem (1967)

Hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen, Radboudumc, Radboud Universiteit

Bas Bloem is expert op het gebied van neurologische bewegingsstoornissen, met name de ziekte van Parkinson. Hij is ook een zorgvernieuwer, gefocust op de integratie van wetenschappelijk onderzoek en klinische toepassingen daarvan. Exemplarisch hiervoor is het door Bloem samen met bewegingswetenschapper Marten Munneke opgezette ParkinsonNet, een landelijk netwerk waarop meer dan drieduizend gespecialiseerde Nederlandse Parkinson-zorgverleners samenwerken met elkaar en met patiënten. Dankzij ParkinsonNet zijn reeds vele behandelwijzen uitgetest en leefstijladviezen ontwikkeld. Patiënten hebben hierbij een actieve rol. Deze innoverende aanpak heeft gezorgd voor betere kwaliteit van zorg tegen lagere kosten en vindt wereldwijd navolging.

Nieuwe leden KNAW 2020
Foto Milette Raats

De KNAW heeft achttien nieuwe leden gekozen. Leden van de KNAW, vooraanstaande wetenschappers uit alle disciplines, worden gekozen op grond van hun wetenschappelijke prestaties. De KNAW telt circa vijfhonderdvijftig leden. Een lidmaatschap is voor het leven.

De bijeenkomst vond dit jaar online plaats. De nieuwe leden waren fysiek aanwezig en werden in de Tinbergenzaal van het Trippenhuis geïnstalleerd door president Ineke Sluiter. De achttien nieuwe leden hebben elk een video gemaakt waarin ze vertellen over zichzelf en hun werk.

Bekijk ook de andere nieuwe leden hier

Lees hier verder op Koninklijke Nederlandse Akademie voor Wetenschappen wie de andere 17 nieuwe leden zijn en wat ze doen.


18-09-2020 De Parkinson Vereniging stimuleert de ontwikkeling van ‘de digitale neuroloog’ / Parkinson Vereniging

Onderzoekers konden ook dit jaar weer subsidie aanvragen bij de Parkinson Vereniging voor projecten die passen binnen een of meer thema’s van de onderzoeksagenda. Er zijn maar liefst vier mooie projectplannen gehonoreerd. Een van de projecten die binnenkort van start gaat dankzij subsidie van de Parkinson Vereniging, is een project van Annemarie Smid, onderzoeker in het Universitair Medisch Centrum Groningen. 

Annemarie legt uit wat het project inhoudt:

“De digitale neuroloog: Een objectieve meting van tremor en bradykinesie bij én door parkinsonpatiënten voor optimale therapie”

UMCG.jpg

Voor de behandeling van de ziekte van Parkinson is het van belang om de ernst van de klachten goed in kaart te brengen. De ernst van bewegingssymptomen zoals trillen (tremor) en traagheid (bradykinesie) kunnen op verschillende manieren onderzocht worden bij personen met de ziekte van Parkinson. Momenteel wordt dit voornamelijk gedaan aan de hand van een aantal bewegingsopdrachten, zoals met de wijsvinger naar de neus bewegen en met de wijsvinger op de duim tikken. Zo wordt het trillen in diverse houdingen gescoord en de snelheid van bewegen gescoord. Deze testen zijn ontwikkeld om een goed beeld te krijgen van de ernst van de tremor en de bradykinesie. Deze opdrachten worden door verschillende zorgverleners (neurologen, verpleegkundig specialisten, etc.) beoordeeld op verschillende momenten, vooral tijdens poliklinische bezoeken. Helaas kan het daarbij voorkomen dat een andere zorgverlener de bewegingsopdrachten net wat anders beoordeelt. Bovendien is de uitslag van de test afhankelijk van het tijdstip van meten. De bewegingsklachten kunnen namelijk sterk wisselen over de dag.

Lees verder op Parkinson Vereniging


16-09-2020 Geavanceerde therapie & Parkinson / Parkinson TV

De zomerstop zit erop! Op 25 september praten we over geavanceerde therapie. Heeft u een DBS (deep brain stimulation) ondergaan of maakt u gebruik van de Apomorfine pomp of Duodopa pomp én deelt u graag uw ervaringen met anderen? Wij zoeken nog een ervaringsdeskundige voor aan tafel. Lijkt u dit leuk? Mail dan naar informatie@parkinsontv.nl. Wellicht tot ziens!

De ervaringsdeskundige hebben we gevonden! Maar om de uitzending compleet te maken zoeken we nog de ervaring, op papier of in een filmpje, van iemand met een Apomorfine pomp. Heeft u interesse en wilt u meer weten? Stuur ons dan een korte mail. U hoeft nog niet meteen uw ervaringen te melden of een filmpje te maken. Wilt u geen ervaring delen, maar wel een kijkersvraag over geavanceerde therapie stellen? Dat kan natuurlijk ook. Reacties en kijkersvragen zijn welkom via: informatie@parkinsontv.nl

Parkinson TV


16-09-2020 Parkinson op Maat De Novo: op zoek naar de gouden graad meter! / Parkinson op Maat

Wist je dat de manier waarop de ziekte van Parkinson nu gemeten wordt niet betrouwbaar genoeg is? Om goed onderzoek te kunnen doen, is het belangrijk dat er een betrouwbaar meetinstrument komt. De onderzoekers van Parkinson Op Maat De Novo gaan daarom op zoek naar de nieuwe gouden graadmeter voor parkinson! Help jij mee?

Voor wie?
Je kunt meedoen aan dit onderzoek als je parkinson hebt en nog geen parkinsonmedicatie gebruikt. Om mee te doen is het verder belangrijk dat je in de afgelopen twee jaar de diagnose parkinson hebt gekregen. Als je tijdens het onderzoek toch parkinsonmedicatie gaat gebruiken, dan kun je gewoon mee blijven doen aan het onderzoek.

Parkinson op Maat De Novo

Een onderzoekshorloge
De onderzoekers denken dat ze de ziekte van Parkinson beter kunnen meten met behulp van een onderzoekshorloge. Dit onderzoekshorloge kan de nieuwe gouden graadmeter voor parkinson worden. Uiteindelijk is het de bedoeling dat deze graadmeter gebruikt wordt om onderzoek te doen naar nieuwe medicijnen voor de ziekte van Parkinson.

Wat houdt meedoen in? 
Als je meedoet aan dit project kom je in twee jaar tijd drie keer naar het Radboudumc in Nijmegen voor een aantal metingen. Hiernaast vul je thuis vragenlijsten in en draag je een onderzoekshorloge. Hiermee doe je één keer per week simpele beweegopdrachten. Op de foto hieronder zie je een voorbeeld van zo’n beweegopdracht. 

Parkinson op Maat onderzoekshorloge

Meer weten?
Klik op ‘lees meer’ om naar de projectpagina te gaan voor meer informatie en om je aan te melden. Je kunt dit onderzoek ook mailen naar iemand die je kent die misschien wel mee zou willen doen. Als je vragen hebt, kun je ons altijd mailen via info@parkinsonnext.nl.

Lees meer op Parkinson op Maat De Novo


16-09-2020 Parkinson, balanstraining en muziek / Parkinson Vereniging

Een veel voorkomend probleem bij de ziekte van Parkinson is het op den duur verminderen van de controle op de balans waardoor bewegen onzekerder wordt of je zelfs ten val kan komen. De op dopamine gebaseerde medicijnen helpen hier onvoldoende. Om dit probleem te voorkomen of te vertragen zijn er diverse therapeutische trainingen ontwikkeld om de balans te versterken. 

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Onderzoek

Er is onderzocht of deze trainingen, als ze ondersteund worden door ritmisch auditieve stimuli zoals muziek, effectiever zijn dan trainingen zonder deze stimuli (Ritmische Auditieve Stimuli, RAS).

Voor dit onderzoek zijn 154 mensen met parkinson geselecteerd.  Deze zijn verdeeld in 3 even grote groepen.
Groep 1 krijgt balanstraining ondersteund door RAS;
Groep 2 krijgt balanstraining zonder RAS-ondersteuning;
Groep 3, de controlegroep, volgt een algemeen educatief programma.

De training duurde 5 weken met een frequentie van 2x per week. Als resultaat werd per deelnemer de mate van balans beoordeeld met een cijfer. De scores zijn bepaald door onafhankelijke beoordelaars direct na de training, 1 maand na de training en 6 maanden na de training.

Resultaten 

  • De RAS-ondersteunde groep (1) scoorde beter dan de gewone trainingsgroep (2).
  • De groep gewone training (2)  scoorde beter dan de controlegroep (3).
  • De verbeterde balans bleef bij groep 2 na 1 maand nog aanwezig maar alleen groep 1 met RAS handhaafde de verbetering tot na 6 maanden na de training.
14-09.png

Conclusie    

De uitkomsten lijken te pleiten voor het continu trainen van balansvaardigheden en het inzetten van RAS als hulpmiddel  bij elke training.

Bron:
Journal of Parkinsons Disease. 2020;10(1):333-346. doi: 10.3233/JPD-191752.
Multimodal Balance Training Supported by Rhythmical Auditory Stimuli in Parkinson’s Disease: A Randomized Clinical Trial, Tamine T C Capato, Nienke M de Vries, Joanna IntHout, Egberto R Barbosa, Jorik Nonnekes, Bastiaan R Bloem

Parkinson Vereniging


11-09-2020 Gewasbescherming staat achter Green Deal / BoerenBusiness

BoerenBusiness

De federatie van de gewasbeschermingsmiddelenindustrie (ECPA) staat achter de Green Deal die de Europese Unie medio mei heeft gepresenteerd. De sector wil onder meer €14 miljard investeren in nieuwe technologieën en daarbij moeten tegen 2030 meer duurzame producten worden gebruikt.

De Green Deal moet tegen 2050 een klimaatneutraal continent maken van Europa. In het kader daarvan lanceerde de Europese Commissie half mei een biodiversiteitsstrategie en Farm-to-Fork. In die laatstgenoemde stelt de Europese Commissie onder meer voor om het gebruik van gewasbeschermingsmiddelen tegen 2030 te halveren en het gebruik van kunstmest met 20% te verminderen. Daarbij moet 25% van de Europese landbouwgrond bestemd worden voor biologische landbouw; nu is dat 8%.

Lees verder op BoerenBusiness


11-09-2020 Nieuwe insteek ParkinsonConnect / ParkinsonNet

ParkinsonNet

De afgelopen maanden boog ParkinsonNet zich samen met de Parkinson Vereniging en bij ParkinsonNet aangesloten zorgverleners, met wie we nauw samenwerken, over de mogelijkheden en vooral ook de toekomst van ParkinsonConnect. Het verouderde systeem waar ParkinsonConnect nu op draait, de wens van ParkinsonNetzorgverleners om het platform met name als samenwerkingstool te gebruiken en de wens van de Parkinson Vereniging om mensen met parkinson en naasten nog meer te verbinden maakt dat we een andere weg inslaan met ParkinsonConnect. We nemen u graag even mee.

ParkinsonConnect alleen nog voor ParkinsonNetzorgverleners
ParkinsonConnect is vanaf 1 oktober 2020 enkel nog te gebruiken als online samenwerkingstool en ontmoetingsplek voor zorgverleners die aangesloten zijn bij ParkinsonNet. Het is voor hen dé plek om inhoudelijk over zorgverlening te praten en samen te werken. Op die manier ondersteunen we zorgverleners online nog specifieker om kennis te vergaren en te delen met elkaar.

Vanaf 1 oktober 2020 tot 15 oktober 2020 is er een uitloopperiode. Daarin heeft u nog wel toegang tot het platform om bijvoorbeeld blogs en bestanden op te slaan, maar kan u niks meer plaatsen. Daarna verwijderen wij alle accounts en gegevens die niet van ParkinsonNetzorgverleners zijn uit onze database.

Niet getreurd
Samen met de Parkinson Vereniging komen we met een mooie oplossing. Omdat we weten hoe waardevol het onderlinge contact en delen van ervaringen is. De afgelopen maanden werkten ook zij hard aan het uitbreiden van hun nieuwe website en ontmoetingsplatform/online community. Mét onder andere de mogelijkheid om openbaar blogs te delen, maar elkaar als leden ook binnen een afgeschermde omgeving te ontmoeten om ervaringen uit te wisselen. Daar leest u hier meer over.

Nieuwe kansen
Voor iedereen de mogelijkheid en een mooie kans om nog beter met elkaar in contact te komen en ervaringen met een nieuw publiek binnen de parkinsonwereld te delen, denken wij. De Parkinson Vereniging nodigt u van harte uit om bij hen verder te gaan met het delen van mooie en persoonlijke verhalen. Of u nu al lid bent, lid wil worden of het niet bent.

Dank u wel
Rest ons niets meer dan u namens het hele ParkinsonNet team enorm te bedanken voor uw betrokkenheid, enthousiasme, inzet en vooral het delen van uw persoonlijke verhalen en ervaringen. We hadden nooit zoiets moois van ParkinsonConnect kunnen maken, zonder uw hulp. Dank u wel!

Vriendelijke groet,

Het ParkinsonNet team

Bron: ParkinsonNet


11-09-2020 De ziekte van Parkinson: de feiten op een rijtje / BNNVARA / Pauw

Op 13 nov 2019 was er een uitzending van Pauw waarin speciale aandacht werd geschonken aan de ziekte van Parkinson. De snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. Graag deel ik deze opnieuw.

In 1817 beschreef de Londens arts James Parkinson voor het eerst de verschijnselen van de ziekte van Parkinson. Vandaag de dag lijden wereldwijd 10 miljoen mensen aan de ziekte, al ligt dit aantal vermoedelijk nog hoger omdat veel gevallen onontdekt blijven. Omdat symptomen in een vroeg stadium niet altijd specifiek zijn en lijken op andere neurologische ziektes, kan het stellen van een diagnose vertraging oplopen. 


Het aantal parkinsonpatiënten onder behandeling van een neuroloog in Nederland is 50.415 (2017). Dit neemt jaarlijks toe met gemiddeld 3,9 procent. Als deze toename zich verder voortzet, zijn er in 2025 in totaal 68.500 parkinsonpatiënten. 


Parkinson begint meestal op latere leeftijd, vooral tussen het 50 en 60ste levensjaar. Maar het is zeker niet alleen een ziekte voor oudere mensen. ongeveer 10 procent van de patiënten is jonger dan 40 jaar. Zo’n 15-20 procent van alle parkinsonpatiënten heeft één of meerdere familieleden met dezelfde ziekte.

Neuroloog Bas Bloem legt uit wat Parkinson precies is,

Lees verder op BNNVARA / Pauw


09-09-2020 Goede bijeenkomst Parkinson café Reeuwijk / Parkinson café Reeuwijk

De eerste bijeenkomst ná corona tijd werd met ruim 30 mensen boven verwachting goed bezocht. Of zoals de voorzitter Henk van Loo het schetste, ‘jullie durven wel!’

De spreekster van deze avond was Jose Temmink, ergotherapeut in Boskoop/Waddinxveen en zij begon dan ook, voordat ze met haar presentatie over ‘Hoe behoud ik mijn zelfredzaamheid’, hoe wij Parkinsonians de corona tijd hadden beleefd en dit nu dan nog steeds doen. Een mooie opstap naar haar presentatie toe. Veel reactie kwam er los omdat een ieder dit op zijn eigen manier had beleeft. Maar gegeven het feit dat de aanwezigen er nu waren was de angst blijkbaar al iets minder geworden.
Jose had een zeer goede interactie met haar luisteraars en er kwam dan ook best wel veel respons op haar verhaal. Na ruim twee uur hadden we een zeer boeiende en interessante bijeenkomst gehad.

Volgende bijeenkomst is op Dinsdagavond 13 oktober 2020 en het onderwerp die avond is ‘Voeding en Parkinson’. .

Locatie: Dienstencentrum ‘De Spil’, Poelruit 12, Reeuwijk
Zaal open 19.00 uur, start programma 19.30 uur

Informatie bij de contactpersoon van Parkinsoncafé Reeuwijk (Groene Hart):
Willy de Graaff – tel. 0348-750680 – e-mail: info@parkinsoncafereeuwijk.nl

Om u en onze veiligheid zo optimaal mogelijk te bewaken houden we
ons aan de RIVM-regels! Daarom is vooraf aanmelden verplicht:

E-mail: info@parkinsoncafereeuwijk.nl


09-09-2020 DOMINIQUE HEEFT DE ZIEKTE VAN PARKINSON: ‘IK HEB HET GEVOEL ALSOF IK IN EEN HELE SLECHTE FILM BEN BELAND.’ / WendyOnline

Als journalist Dominique Prins-König (51) in 2018 fysieke klachten krijgt, vindt ze dat in eerste instantie niet zo vreemd. Ze heeft immers een paar zeer stressvolle jaren achter de rug. Pas als ze dankzij de buurman bij de neuroloog belandt, blijkt wat er echt aan de hand is. Ze heeft de ziekte van Parkinson. ‘Ik heb het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland.’

De neuroloog wringt met zijn handen en zoekt zichtbaar naar de juiste woorden. Dan, aarzelend: “Ik denk inderdaad dat u de ziekte van Parkinson heeft.” Bam.

Een grap?

Het is zomer 2018 en wat begon als een soort ‘grap’ – want natuurlijk kan ik geen parkinson hebben, ik ben op dat moment pas 49! – wordt opeens een nieuwe, bizarre werkelijkheid. Al is er ook goed nieuws: mijn klachten worden niet veroorzaakt door een hersentumor.

Dat van die ‘grap’ zal ik even uitleggen. Ik heb begin 2018 al een tijdje last van mijn linkerarm. Die doet steeds minder goed mee, en omdat ik linkshandig ben, valt dat op. Tijdens wandelingen hangt ie stil, een eitje klutsen lukt nauwelijks en oogpotlood of mascara aanbrengen is een hele toer. Mijn handschrift wordt steeds beroerder en mijn linkerbeen trilt af en toe vreemd. Allemaal stressverschijnselen, wuif ik de klachten voor mezelf weg; in september 2016 overleed mijn broertje op zijn 34e, vervolgens kreeg mijn vader kanker en mijn man een burn-out. Het is een wonder dat ik überhaupt nog functioneer, dus die paar klachten vind ik niet zo vreemd. Maar dan komt onze 83-jarige buurman vertellen dat bij hem de ziekte van Parkinson is vastgesteld. Wanneer ik Google raadpleeg (we hebben geen idee wat de ziekte eigenlijk inhoudt), zie ik een rijtje symptomen staan dat van mij had kunnen zijn. Op dat moment maak ik dus de grap: “Haha, volgens mij heb ik ook parkinson!”

Maar deze middag bij de neuroloog is dat opeens helemaal niet meer zo grappig. Met een tas vol medicijnen en het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland, verlaat ik de spreekkamer. Al was de film waarin mijn broertje doodging nog oneindig veel slechter, en net zo echt.

logo

Lees verder op WendyOnline


06-09-2020 Bike4Parkinson haalt mooi bedrag op voor Expertiseplatform Parkinson en Arbeid / ParkinsonNet / Parkinson Vereniging

BikevoorParkinson 2020, een groot succes

59.318 kilometer… We kunnen het bijna niet geloven, maar dat is toch echt het aantal kilometers dat u met zijn allen bij elkaar heeft gefietst tijdens BikevoorParkinson 2020. Een ongekende prestatie waar we iedereen voor danken die heeft bijgedragen. Of het nu ritjes naar de winkel en terug waren of lange fietstochten, we deden het met zijn allen. Ook de donaties bleven niet achter, in totaal is er € 50.131,30 opgehaald voor het Expertiseplatform voor Parkinson en Arbeid. Bekijk hier de foto’s van fietsers door het hele land en de speciale boodschap van Marten Munneke en Bas Bloem op deze pagina. We hebben nu al zin in BikevoorParkinson 2021!

Wilt u op de hoogte gehouden worden over BikevoorParkinson 2021? Klik dan op onderstaande knop,

Bikevoorparkinson


BikevoorParkinson 2020! Een speciale dit jaar in verband met de corona. Met elkaar hebben de deelnemers 50.000 km gefietst en de sponsoren hebben ruim € 50.000,00 gedoneerd.
Top en bedankt!

Het bedrag zal besteed worden aan een nieuw te bouwen Expertiseplatform Parkinson en Arbeid. Initiatief van ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging.


Wordt u ook lid van de Parkinson Vereniging? Doneren mag ook!

De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 52.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De rol van partners en kinderen (soms tevens mantelzorger) krijgt ruim aandacht.

06-09-2020 Boek ‘Beter leven met een chronisch progressieve ziekte’, presentatie van Peter van den Berg / Jong en parkinson

Gisteren was in Waddinxveen de boekpresentatie van Peter van den Berg met zijn nieuwe boek ‘Beter leven met een chronisch progressieve ziekte’. Peter heeft Parkinson en heeft dit boek samen met zijn oud collega Angelique van der Lit die ALS heeft geschreven.
Een aantal Parkinsonians waren erbij, te weten Wendy van Wijk, Dominique Prins-König en Hans van Geluk. Ontzettend leuk om elkaar even te zien! Peter heel veel succes met je nieuwste boek en geniet van alle reacties.


06-09-2020 Programma Parkinson café Reeuwijk Groene Hart najaar 2020 / Parkinson café Reeuwijk

We gaan in de maand september weer starten met het Parkinson café Reeuwijk Groene Hart. We zien er naar uit om u als bezoekers weer te ontmoeten. Gelukkig is ons team nog in de benen en hebben we er 2 nieuwe mensen bijgekregen om onze werkgroep te versterken. Met elkaar hebben we een programma opgesteld voor het najaar. 

Wij heten u weer van harte welkom!


Wordt u ook lid van de Parkinson Vereniging? Doneren mag ook!

De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 52.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De rol van partners en kinderen (soms tevens mantelzorger) krijgt ruim aandacht.

06-09-2020 Gezondheidsraad in België wil snel ban op glyfosaat / BoerenBusiness

De Hoge Gezondheidsraad in België adviseert een geplande, gecontroleerde en progressieve afbouw van het gebruik van glyfosaat in België. Volgens de raad moet het gebruik voor het einde van 2022 stopgezet moeten worden en tegelijkertijd wil het dat het vinden van een alternatief gestimuleerd wordt.

Foto BoerenBusiness

Het gebruik van het middel glyfosaat staat al langer ter discussie, omdat het Internationaal agentschap voor kankeronderzoek (IARC) glyfosaat als ‘waarschijnlijk kankerverwekkend’ had geclassificeerd. Na een procedure besloot de Europese Unie het gebruik toch nog tijdelijk te verlengen, tot december 2022. Gezien het belang van het glyfosaatdossier heeft de Hoge Gezondheidsraad besloten om eveneens een standpunt in te nemen: ‘Een gecontroleerde, geplande en progressieve afbouw van het gebruik van glyfosaat in België is wenselijk’.

Schadelijk voor de mens of niet?
In het rapport van de Hoge Gezondheidsraad wordt glyfosaat niet alleen als ‘mogelijk kankerverwekkend’ bestempeld, maar staat tevens dat het middel hormoonontregelende eigenschappen kent en een effect heeft op het darmmicrobioom. Opvallend is dat tegelijkertijd geschreven staat dat het middel “slechts zwak kankerverwekkend” is en dat het risico voor de mens “beperkt” is. In het kader hiervan verwijst het naar een studie in de Verenigde Staten. “Daaruit blijkt dat slechts een kleine groep gebruikers met de hoogste blootstelling aan glyfosaat een beperkt verhoogd risico op lymfekanker laat zien. Voor het merendeel van de gebruikers wordt geen verschil met niet-gebruikers gezien.”

Lees verder op BoerenBusiness


03-09-2020 BikevoorParkinson: BIKE2WORK / BikevoorParkinson

Werk is voor veel mensen een belangrijk onderdeel van het leven. Maar wat als werken ineens niet meer kan zoals je dat gewend was? Parkinson treft steeds vaker jonge mensen; mensen met een baan, mensen die graag blijven werken.   
De diagnose parkinson heeft onherroepelijk invloed op iemands werkende leven en roept veel vragen en onzekerheid op. Wanneer vertel ik het? Wat kan? Wat mag? Wat moet? Wat zijn de gevolgen als ik mijn werk niet meer (volledig) kan blijven doen?  Tijdens BikevoorParkinson op 5 september 2020 wordt geld opgehaald voor de bouw van het Expertiseplatform voor ‘Parkinson en Arbeid’.   

Het Expertisecentrum ‘Parkinson en Arbeid’, een initiatief van ParkinsonNet en de Parkinson Verenging, richt zich in de volle breedte op het thema parkinson en werk. Met een goed toegankelijk informatieportaal, een helpdesk, workshops en opleidingen. Voor mensen met parkinson, voor werkgevers en (zorg)professionals.  
De werkgroep ‘parkinson en werk’ fietst zelf ook mee met Bike4Parkinson 2020. Wilt u de werkgroepleden steunen en daarmee bijdragen aan de bouw van het Expertiseplatform Parkinson en Arbeid, ga dan naar de actiepagina.
https://voorparkinson.nl/campaigns/bike2work/


03-09-2020 TRACK-PD: TRACK-PD: Een onderzoek naar de hersenen van mensen met parkinson / ParkinsonNext

TRACK-PD: Meer informatie met een hersenscan

Er is nog steeds geen test beschikbaar om de ziekte van Parkinson met zekerheid vast te stellen. En we weten ook nog steeds niet hoe het kan dat de klachten van mensen met parkinson zo verschillen. De TRACK-PD studie wil hier verandering in brengen met behulp van speciale hersenscans.

Speciale hersenscans
In dit project wordt een speciale MRI-scanner gebruikt die sterker is dan een normale MRI-scanner. Het ondergaan van een hersenscan in deze speciale MRI-scanner is natuurlijk wel gewoon helemaal veilig. Meedoen aan dit project biedt op deze manier een mooie kans om bij te dragen aan belangrijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. 

Wat houdt het in? 
Meedoen aan de TRACK-PD studie duurt in totaal vier jaar. In deze vier jaar zijn er drie testdagen in het Maastricht UMC+: één bij de start van de studie, één na twee jaar en één na vier jaar. Elke testdag duurt ongeveer vijf uur. De onderzoekers nemen een aantal testjes af, je vult vragenlijsten in, draagt bewegingssensoren en gaat in de MRI-scanner.

Voor wie? 
De onderzoekers zijn zowel op zoek naar mensen met de ziekte van Parkinson als gezonde proefpersonen. Als je de ziekte van Parkinson hebt kun je meedoen als je in de afgelopen drie jaar de diagnose hebt gekregen.

Meer weten?
Klik op ‘lees meer’ om naar de projectpagina te gaan voor meer informatie en om je aan te melden. Je kunt dit onderzoek ook mailen naar iemand die je kent die misschien wel mee zou willen doen. Als je vragen hebt, kun je ons altijd mailen via info@parkinsonnext.nl


03-09-2020 Antwoorden op schriftelijke vragen van Dik-Faber / Parkinson Vereniging

De ministeries van VWS en Sport en Gezondheid hebben op 31 augustus de vragen beantwoord over de relatie tussen parkinson en gewasbeschermingsmiddelen, gesteld door Tweedekamerlid Dik-Faber (Christen Unie). 

Zorgen over risico’s

Minister Schouten (VWS) deelt de zorgen over de risico’s van gebruik van en blootstelling aan GBM. Daarom heeft ze de Gezondheidheidsraad al eerder gevraagd adviezen uit te brengen. Op dit moment wordt de gezondheidsverkenning geactualiseerd. Deze is medio september klaar.

De  Minister heeft de Europese Commissie per brief verzocht om de vereiste aanlevering van data voor goedkeuring van gebruik neurotoxische stoffen aan te scherpen. Ze wil dat onderzoek naar effecten van neurotoxische stoffen op de vroege ontwikkeling standaard worden opgenomen in het beoordelingsdossier voor de goedkeuring.

Internationaal verband

EPDA.jpg

De Gezondheidsraad adviseert bovendien om in internationaal verband verder te werken aan het verbeteren van de goedkeuringsprocedure. Het kabinet doet hieraan actief mee. De Parkinson Vereniging informeert op 7 september 2020 de European Parkinson’s Disease Association (EPDA) en onderzoekt hoe we als patiëntenverenigingen op Europees niveau kunnen samenwerken.

Lees hier de antwoorden op de gestelde vragen

Parkinson Vereniging


02-09-2020 Parkinson Op Maat Nieuwsbrief /Parkinson op Maat

We sluiten een maand met veel hitte (gelukkig) af met frisse lucht! In de nieuwsbrief van deze maand beantwoordt parkinsonverpleegkundige Chyntia Geutjes vier vragen over parkinson voor u. Hiernaast kunt u een literatuurstudie lezen over alternatieve geneeswijzen. Verder in deze nieuwsbrief leest u de eerste resultaten van de beweegopdrachten op het horloge. Tot slot vindt u een artikel over Parkinson Op Maat De Novo uit het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging en kunt u vragen indienen voor de live parkinson vraagbaak op het Parkinson Op Maat Event. 

Lees verder op Parkinson op Maat Nieuwsbrief


02-09-2020 Miljardenschikking Bayer om onkruidverdelger in VS op losse schroeven / NU.nl

Een schikking van 11 miljard dollar (zo’n 9,2 miljard euro) tussen 52.000 Amerikanen en het Duitse chemieconcern Bayer over de mogelijk kankerverwekkende onkruidverdelger Roundup dreigt op losse schroeven te komen staan. Het Duitse bedrijf zegt dat er obstakels zijn en de rechter dreigt nu de rechtszaken voort te zetten.

Bayer nam twee jaar geleden de Amerikaanse sectorgenoot Monsanto over voor 63 miljard dollar. Het overgenomen bedrijf bracht in het verleden de onkruidverdelger Roundup op de markt.

Tienduizenden Amerikanen claimen dat ze door die verdelger ziek zijn geworden en hebben rechtszaken aangespannen, die nu op het bordje van Bayer terecht zijn gekomen door de overname.

Lees verder op NU.nl


02-09-2020 Afwijking witte stof kan leiden tot dementie of parkinsonisme / ZonMw

Beschadigingen van de witte stof in de hersenen kunnen een rol spelen bij het ontstaan van dementie en parkinsonisme. Onderzoekers van het Radboudumc hebben dat verband voor het eerst aangetoond. Daarvoor gebruikten ze zogenaamde Diffusion Tensor Imaging.

In onze hersenen zorgt de witte stof ervoor dat de gebieden met grijze stof met elkaar in verbinding staan. Die verbinding is belangrijk omdat de zenuwcellen in de grijzestofgebieden dan onderling met elkaar kunnen communiceren. Als we ouder worden, ontstaan er afwijkingen in de witte stof en verloopt die communicatie stroever. Iedereen krijgt hiermee te maken, maar bij sommigen kan dit proces leiden tot parkinsonisme of dementie.

Lees verder op ZonMw


02-09-2020 Project Aansturing Punt voor Parkinson Groningen / Parkinson Vereniging

Punt voor Parkinson logo.jpg

In 2016 is in Groningen Punt voor Parkinson geopend vanuit een samenwerking tussen het UMCG, Martiniziekenhuis en Zorggroep Groningen. De Parkinson Vereniging heeft een aantal jaren geleden een subsidie toegekend aan Punt voor Parkinson voor zowel onderzoek als de organisatie van zorg. Inmiddels is de laatste fase van dit samenwerkingsprogramma, betreffende de organisatie van zorg, gestart.

Manager Punt voor Parkinson

Dankzij de subsidie van de Parkinson Vereniging kon een manager worden aangesteld voor de komende 2 jaar. Deze manager valt onder het management team, dat is samengesteld uit vertegenwoordigers van de 3 zorginstellingen (UMCG, Martiniziekenhuis en de Zorggroep Groningen), die participeren in de coöperatie Punt voor Parkinson Groningen.

Lees verder op Parkinson Vereniging


28-08-2020 Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart) – Uitnodiging bijeenkomst 8 september / Parkinson Café Reeuwijk

Beste bezoekers van Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart), 

We kunnen met vreugde berichten dat we u op dinsdagavond 8 september om 19.00 uur kunnen
ontvangen op dezelfde locatie in de grote zaal. Veilig en op 1.50 meter afstand.

Adres: Dienstencentrum ‘De Spil’, Poelruit 12, 2811 SX Reeuwijk.

U moet zich van tevoren aanmelden, anders kunnen wij u helaas niet binnen laten.

Lees ook de onderstaande Coronaregels!”                            

PROGRAMMA:

19.00 uur:       Inloop met koffie en thee
19.30 uur:       Welkom door de voorzitter Henk van Loo
Programma:   Het thema is: ‘Hoe behoud ik mijn zelfredzaamheid’                    

Spreker:          José Temmink, ergotherapeute
21.00 uur:       Afsluiting 

Voor de onkosten stellen we een vrije gift in de hoedendoos t.b.v. het Parkinson Café zeer op prijs. U kunt ook bijdragen via het rekeningnummer van de Parkinson-Vereniging Bunnik:                IBAN NL40 RABO 0156 9062 44 t.g.v. Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart). Graag de rechtstreeks overgemaakte gift doorgeven aan de penningmeester Piet Boer, pfboer@ziggo.nl.

HOE KUNNEN WE U EN ONZE VEILIGHEID ZO OPTIMAAL MOGELIJK BEWAKEN. 

  • Wij zijn verplicht de aanwezigen te registreren. Alleen deze keer niet aan de inschrijftafel. Daarom verzoeken wij u dringend om de bon die u hier kunt vinden in te vullen en deze terug te sturen naar: info@parkinsoncafereeuwijk.nl. of per telefoon: 0348 750 680 graag vóór 7 sept. De bijvoegde bon kunt u ook bij aankomst inleveren. Voor vragen bel bovenstaand telefoonnummer.
  • U wordt ontvangen in de hal en we verzoeken u hier 1.50 meter afstand te houden van de andere bezoekers, uw temperatuur wordt gemeten en desinfecteer u handen!
  • U wordt begeleid naar een plaats in de zaal. De koffie en thee ontvangt u daar.
  • U mag alleen de aangewezen plaats verlaten als dit echt noodzakelijk is.
  • Aan het einde van het programma verlaten we op aanwijzing de zaal rij voor rij.

Als werkgroep zien we uit naar uw komst en een hartelijke groet,                 
namens de werkgroep Parkinsoncafé Reeuwijk (Groene Hart), Willy de Graaff, contactpersoon


Ga naar de website Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart)

Hartelijk dank voor uw lidmaatschap!

De Parkinson Cafés zijn een initiatief van de Parkinson Vereniging. Bedankt voor uw lidmaatschap, mede door uw bijdrage worden activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson(ismen) mogelijk gemaakt.   

Samen staan we sterker!
Breng een nieuw lid aan en draag hiermee een steentje bij!
Ja, ik help mee en maak een medebezoeker van het Parkinson Café ook lid voor € 3,50 per maand!footer PC.png


28-08-2020 Vacature: Innovator Patiëntencommunicatie / RadboudUMC

Vacature - Innovator Patiëntencommunicatie
Foto RadboudUMC

Bas Bloem op facebook:

“Wij hebben een unieke #vacature voor een #projectleider / #innovator#patiëntencommunicatie die de komende jaren werkt aan het verbeteren van de communicatie naar alle mensen met #parkinson in onze regio. Je werkt in een groot ambitieus projectteam die de ‘gedroomde integrale en proactieve’ zorg wil realiseren en je wordt onderdeel van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen van het Radboudumc. Onder de naam “Zorg voor Parkinson” zal de vernieuwde zorgaanpak worden geïntroduceerd in de regio. Jij zult verantwoordelijk zijn voor één van de belangrijke pijlers: namelijk dat mensen met parkinson worden ondersteund in zelf regie en zelfmanagement en daarbij de weg kunnen vinden in het complexe zorglandschap. Je zult nauw samenwerken met de Parkinsonvereniging, ParkinsonNet en de vier samenwerkende ziekenhuizen.”

Ga jij deze uitdaging met ons aan?

Lees voor meer informatie over deze vacature op RadboudUMC


28-08-2020 Vacature: Promovendus ‘Zelfmonitoring met wearables voor mensen met parkinson’ / RadboudUMC

Functieomschrijving

Als promovendus doe je onderzoek naar de verdere ontwikkeling en implementatie van technologische tools die zelfmonitoring en belegleiding op afstand mogelijk maken voor mensen met parkinson en betrokken zorgverleners. Hiervoor breng je eerst de behoeften van mensen met parkinson en hun zorgverleners in kaart. Vervolgens vertaal je deze behoeften naar eigenschappen waar de zelfmonitoringstools aan moeten voldoen. Daarna evalueer je of implementatie van zelfmonitoringtools in de dagelijkse praktijk de zorg voor mensen met parkinson en de wijze waarop zij omgaan met hun ziekte verbetert. Tenslotte evalueer je of een integraal zorgtraject, waarin zelfmonitoringtools zijn opgenomen, gezondheidsuitkomsten voor mensen met parkinson verbetert. Deze onderzoeksactiviteiten zijn gekoppeld aan twee internationale onderzoeken, PRIME en PD-Pal.

Lees voor meer informatie van deze vacature op RadboudUMC


28-08-2020 Peter (46) met Parkinson bundelt verhalen: ‘Chronisch zieken laten moed te snel zakken’ / AD

Peter van den Berg lijdt aan de ziekte van Parkinson en stelde daarover een dikke bundel met levensgeschiedenissen van talloze Nederlanders en Belgen samen. In huis kreeg Van den Berg een andere rol: hij kookt alle dagen.
Foto AD / Peter van den Berg

Een boek vol verhalen over een beter leven met een chronisch-progressieve ziekte. Dat is de lijvige gids die Peter van den Berg (46) uit Waddinxveen heeft samengesteld voor zieken, naasten en professionals. Zelf weet hij als geen ander hoe het is: hij heeft Parkinson. ,,Het viel ons op dat veel chronisch zieken snel de moed laten zakken terwijl ze vaak nog zoveel kunnen.”

,,Het is een eerlijk en optimistisch boek, al is het natuurlijk nooit fijn om chronisch-progressief ziek te zijn en te weten dat het steeds slechter met je gaat”, legt hij uit. Peter van den Berg, die als jurist werkzaam was bij de gemeenten Woerden en Oudewater en inmiddels auteur is van zeven boeken, kreeg zelf in 2014 de diagnose ziekte van Parkinson. Sinds begin dit jaar is hij volledig arbeidsongeschikt. ,,Je mag best treuren en verdrietig zijn, maar als het betreuren verandert in zeuren raak je daarmee familie, vrienden en collega’s kwijt en misschien zelfs je eigen gezin. Dan heb je ook niemand meer om je heen die jou wil helpen.”

Lees verder op het AD


28-08-2020 Amstelveen bestrijdt reuzenberenklauw nog met Roundup / AmstelveenZ

Gemeente Amstelveen gebruikt voor bestrijding van gevaarlijke invasieve plantensoorten,  zoals de reuzenberenklauw en de Japanse Duizendknoop, nog altijd Roundup.

Dat stelt de gemeente in reactie op vragen van AmstelveenZ, nadat bewoners hadden gezien dat er Roundup werd gebruikt door gemeentemedewerkers. ‘We gebruiken het minimaal’, stelt de gemeente.

Niet op onkruid en verhardingen

Amstelveen zou volgens de laatst bekende cijfers nog circa anderhalve liter per jaar gebruiken. ‘Glyfosaat gebruiken we al jaren niet meer op verhardingen of onkruid, maar alleen nog op invasieve soorten waarbij andere middelen niet helpen en bestrijding met Roundup is toegestaan’, stelt de gemeente in een reactie.  ‘Denk aan de Reuzebereklauw en de Japanse Duizendknoop.’
De reuzenberenklauw kan grote schade toebrengen aan de huid en aan de ogen van mensen en honden en moet verplicht worden  bestreden. De Japanse Duizendknoop staat bekend als woekerplant, die moelijk te bestrijden is.
Voor de bestrijding zijn volgens de gemeente nog geen alternatieve bestrijdingsmiddelen die goed werken. ‘Die soorten worden dus actief bestreden omdat dat noodzakelijk is voor de bescherming van mens, dier, milieu en infrastructuur.’

Sinds 2016 is het grootschalige gebruik van Roundup door gemeenten voor onkruidbestrijding verboden. 

Lees verder op de AmstelveenZ


28-08-2020 Bietenboeren willen ontheffing voor gebruik bestrijdingsmiddel / RTV Noord

Een bietenspuit op het land (Foto: Archief RTV Noord)
Een bietenspuit op het land (Foto archief RTV Noord)

De bietensector wil dat bietentelers tóch gebruik mogen maken van een bestrijdingsmiddel om luis te bestrijden.

De sector vindt dat minister Carola Schouten van Landbouw om een tijdelijke ontheffing voor het gebruik van deze zogeheten neonicotinoïden moet vragen in Brussel.
Die stoffen werden verwerkt in een coating rond het bietenzaad, zodat het plantje direct na het ontkiemen beschermd was tegen luizen. De luizen verspreiden het zogeheten vergelingsvirus, dat zeer schadelijk is voor de suikerbiet.

Schadelijk voor bijen

De Europese Commissie verbood het gebruik van deze bestrijdingsmiddelen in 2018, omdat het schadelijk zou zijn voor bijen.
De bietenboeren vinden het verbod onzin, omdat bieten geen bloeiende planten zijn waar bijen op af komen. Maar volgens deskundigen kunnen de neonicotinoïden in de grond terecht komen en jaren later nog voor problemen zorgen.

Lees verder op RTV Noord


23-08-2020 Zorg voor parkinson thuis; nieuwe studie ParkinsonNext / ParkinsonNext

Wat houdt het project in?

Zorg voor parkinson thuis-img
ParkinsonNext

In deze studie van het Radboudumc en Philips Research wordt onderzocht hoeveel mensen met de ziekte van Parkinson in het dagelijks leven bewegen en hoe vaak ze vallen. Dit doen de onderzoekers door gebruik te maken van een draagbare sensor (een halsketting, te zien op de foto hiernaast) en twee mobiele applicaties (apps) op je telefoon. De deelnemers dragen de sensor en gebruiken de mobiele applicaties een jaar lang.

Let op: je kunt ook meedoen als je geen mobiele telefoon hebt. Dan draag je alleen de sensor en maak je gebruik van een dagboek.

Lees verder op ParkinsonNext


23-08-2020 Rivieren Andalusië vervuild met glyfosaat / INSpanje.nl

SEVILLA – Analyses van Andalusische rivieren in 2017 en 2018 hebben een hoge mate van aanwezigheid van het middel glyfosaat bevestigd in Andalusische rivieren. Glyfosaat is het meest verkochte chemische bestrijdingsmiddel in Spanje.

Dit zijn de belangrijkste conclusies uit het onderzoek ‘Glyfosaat. Een plaag voor de gezondheid van onze rivieren’, gepubliceerd door milieugroep Ecologistas en Acción. Onderzoekers hebben gebruikt gemaakt van gegevens van het ministerie van Ecologische Transitie en Demografische Uitdaging (MITECO) in antwoord op een petitie van Ecologistas en Acción.

guadalquivir
INSpanje.nl

Ze onderstrepen de tekortkomingen van de Europese en Spaanse wetgeving op dit vlak en de dringende noodzaak dat regionale en landelijke autoriteiten in Spanje gaan optreden om de vervuiling met deze pesticide in het watermilieu tegen te gaan. 

Proeven tonen de hoge of zeer hoge aanwezigheid aan van glyfosaat in zes hydraugrafische gebieden in Andalusië op twee derde van de bemonsteringspunten. Bij 31 procent van de monsters werd de aanwezigheid van glyfosaat aangetroffen. Bij 19,5 procent van de monsters werd de maximale hoeveelheid van 0,1 microgram per liter overschreden. Die maximale hoeveelheid is vastgesteld voor grond- en mondwater. 6,3 procent van de monsters overschreed de waarde van 0,5 microgram per liter, wat door de richtlijnen wordt beschouwd als het maximaal toegestane voor de som van alle in het water aanwezige pesticiden.

Lees verder op INSpanje.nl


23-08-2020 Oostenrijk mag glyfosaat niet verbieden / BoerenBusiness

Oostenrijk zou als eerste Europese lidstaat een totaalverbod op glyfosaat invoeren. De Europese Commissie heeft laten weten niet akkoord te gaan met dit voorstel.

Een jaar geleden kondigde Oostenrijk als eerste lidstaat van de Europese Unie een geheel verbod op het gebruik van herbicide glyfosaat aan, ook bekend onder de merknaam RoundUp. Dit onder druk van de sociaaldemocraten (SPÖ) in het land. Het verbod zou per 1 januari 2020 ingaan. In december werd dat plan echter plotseling van tafel geveegd. Het voorstel moest namelijk eerst nog worden voorgelegd aan de Europese Commissie.

Verbod niet gerechtvaardigd
Inmiddels is duidelijk dat Brussel geen groen licht geeft voor het plan van Oostenrijk. De minister van Landbouw Elisabeth Köstinger heeft in een verklaring laten weten dat er geen specifieke Oostenrijkse problemen worden aangetoond die een verbod op glyfosaat rechtvaardigen. Er kan om die reden geen uitzondering worden gemaakt op de Europese regelgeving.

Glyfosaat heeft in de Europese Unie in 2017 opnieuw goedkeuring gekregen, waarna de toelating met 5 jaar is verlengd. Voor gebruik na december 2022 zal opnieuw een meerderheid van de stemmen nodig zijn in de Europese Commissie. Of dat gaat lukken is nog maar zeer de vraag. Er is veel discussie rondom glyfosaat, omdat het mogelijk kankerverwekkend zou zijn.

Lees meer op BoerenBusiness


18-08-2020 Actuele informatie rondom verschijnen en presentaties ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’ / Angeliques van de Lit en Peter van den Berg

Het is bijna zover…. Bij gezondheid komende woensdag 19 augustus krijgen wij 600 exemplaren van de nieuwe  bundel ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’. Een spannend en mooi moment. Een spannende en drukke periode ligt achter ons. Een inspannende periode lijkt er aan te komen. Hierbij de actuele informatie met betrekking tot presentaties en dergelijke. Wellicht goed deze nog even door te nemen en actualiteit in de gaten te  houden. Zo is bijvoorbeeld het symposium in Antwerpen vanwege code oranje in de provincie Antwerpen gecanceld. In de bijlage is een overzicht van alle presentaties/symposia uitgebreid opgenomen. Ook op de website Jong-en-parkinson staat informatie over de bijeenkomsten. Daar kunt u ook de programma’s vinden

Voor alle presentaties, voor zover fysiek te volgen, gelden uiteraard de richtlijnen van het RIVM. Wat deze zijn? U kunt het hier vinden. Om verzekerd te zijn van een plek is het raadzaam u op te geven. Hier onder een overzicht van de presentaties:

1. Presentatie Departement Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (niet openbaar)

  • Datum: vrijdag 21 augustus 2020. Het is overigens de tij om het zo na e maken
  • Tijdens deze presentatie/dit gesprek hopen wij minister Wouter Beke persoonlijk een exemplaar te overhandigen

2. Symposium en presentatie Radboudumc Nijmegen

  • Datum: woensdagmiddag 26 augustus  2020
  • Tijdstip: 14:00 – 16:45
  • Locatie: Radboudumc (ingang Oost) – George Padbergzaal (Routenummer 924, 3e etage), Reinier Postlaan 4, Nijmegen
  • Door grote aantal aanmeldingen is de zaal vol. Wie het symposium wil volgen of na wil kijken die kan dit aangeven via: Sylvia.Ebbeng@radboudumc.nl
  • Het symposium kan ook op een later moment bekeken worden. Wilt u hiervoor een link ontvangen? Geef dat aan via Sylvia.Ebbeng@radboudumc.nl

3. Webinar en online presentatie Vlaanderen

4. Presentatie Waddinxveen

  • Datum: zaterdagmiddag 5 september 2020
  • Tijdstip: 16:00 – 17:00
  • Locatie: Stolk Orchids (G. van Dort Kroonweg 6, 2742 KG Waddinxveen)
  • Aanmelden (verplicht!) of meer informatie: petervandenberg@leg-uit.nl (of 06-42368669)

5. Presentatie Montfoort

  • Datum: vrijdag 11 september 2020
  • Tijdstip: 15:00 – 16:00
  • Locatie: SWOM DoeMeeHuis (Kasteelplein 7, 3417 JG in Montfoort)
  • Aanmelden (verplicht!) of meer informatie: angeliquevdlit@live.nl (of 06:33736878)

Wat betreft de bundel. De voorverkoop verloopt voorspoedig (bijna 300 verkocht) en hopen dat met nog een beetje financiële ruggensteun we definitief opdracht kunnen geven een luisterboek te maken zodat chronisch zieken met een fysieke of visuele beperking toch de informatie tot zich kunnen nemen.

Auteurs en degenen die een boek hebben besteld kunnen de bundel na afloop van het symposium meenemen. Degenen die geen symposium bijwonen kunnen de bundel bij ons thuis afhalen of krijgen de bundel thuisgestuurd. Wilt u ook een (gesigneerde)bundel? Laat het ons dan weten!

Rest ons jullie te bedanken voor de samenwerking en/of steun de afgelopen maanden.

Hartelijke groet

Peter en Angélique


18-08-2020 Parkinson2Beat – 22aug – golfen op Golf Centrum Eindhoven / Parkinson2Beat

De voorspellingen voor aanstaande zaterdag 22aug20 zijn dat het minder warm wordt (22 graden) en iets meer gaat waaien (lekker verkoelend windje). Heerlijk golfweer.

Zaterdag 22aug20 is er een benefiet golf toernooi op Golf Centrum Eindhoven. Het goede doel is Parkinson2Beat die de gehele opbrengst doneert aan de Parkinson Vereniging tbv fundamenteel onderzoek naar Parkinson.

U bent welkom vanaf 09:30 op het J.C.Dirkxpad te Eindhoven. U kunt 9 of 18 holes spelen en ook worden er clinics gehouden. De prijzen zijn respectievelijk: €15, €20 en €10. We kunnen deze laagdrempelige prijzen aanbieden door de support van TU/e.

U kunt zich inschrijven door hier te klikken.
Meer informatie over dit event? Klik hier
Informatie over al onze golf events? Klik hier.

Alvast hartelijk bedankt
en tot zaterdag.

PS. We hebben ook een BN-er aan de start staan. Het betreft Ernst Daniel Smid de bekende bariton en presentator.


14-08-2020 BikevoorParkinson, 5 september 2020 / Bike voor Parkinson

Pak de wielerkalender erbij en schrijf op: zaterdag 5 september 2020 – BikevoorParkinson ! Ook dit jaar staan we in het eerste weekend van september op de trappers tegen parkinson. Fietst u samen met ons parkinson de wereld uit door geld op te halen voor het goede doel? Start dan nu een actiepagina of steun een bestaande actie. Door het aanmaken van een actiepagina laat u aan iedereen zien dat u in actie komt tegen parkinson. Liever direct geld doneren? Geen probleem, dat doet u hier.

Het alternatief

We maken er 5 september een speciale dag van. Hoe? Nederland telt 50.000 mensen met parkinson en dit aantal fietsen wij van 29 augustus tot en met de grote finale op 5 september de wereld uit door gezamenlijk 50.000 kilometers te maken. Meedoen? Meld u dan vanaf 29 augustus aan voor de BikevoorParkinson groep op Strava en registreer hoeveel kilometer u fietst die week. De groep is voor iedereen toegankelijk en deelnemen is gratis, hoe meer mensen fietsen hoe beter!

Kijk verder op Bike voor Parkinson



14-08-2020 FOG@HOME: Freezing thuis voorspellen met sensoren / ParkinsonNext

Wat houdt het project in?

Er is veel interesse in het gebruik van sensoren (meetapparaatjes) om de ziekte van Parkinson en bewegingen van mensen met parkinson in het dagelijks leven te meten. Met dit onderzoek wil de Radboud Universiteit onderzoeken of sensoren freezing (bevriezen van het lopen) en balansproblemen van mensen met parkinson kunnen herkennen en voorspellen.

Het onderzoek heet FOG@HOME. FOG staat voor freezing of gait: bevriezen van het lopen in het Engels. @HOME is toegevoegd omdat de sensoren bij mensen thuis gebruikt kunnen worden.

Startdatum 11-08-2020

Wil je verder weten wat het project inhoud en of je mee kan doen, kijk dan op ParkinsonNext



07-08-2020 Meer en meer gemeenten verbieden glyfosaat / BoerenBusiness

In 2017 verlengde de Europese Commissie het gebruik van glyfosaat met 5 jaar en gaf het de opdracht aan Frankrijk, Hongarije, Zweden en Nederland om verder onderzoek te doen naar glyfosaat. De resultaten moeten in 2022 de basis leggen voor een nieuw besluit. Voor veel provincies én gemeenten duurt dat echter te lang, zij nemen steeds vaker het heft in eigen hand.

De gemeente Gilze en Rijen (Noord-Brabant) had als een van de eerste gemeenten in Nederland een verbod op glyfosaat opgenomen in de pachtcontracten. Deze eis werd echter in februari door de Zuidelijke Grondkamer vernietigd, met de mededeling dat dit de pachter te veel beperkt in zijn exploitatievrijheid. Een andere gemeente in Noord-Brabant ging tegen een vergelijkbaar besluit in beroep, én met succes. In maart van dit jaar besloot de Centrale Grondkamer dat een dergelijk verbod is toegestaan in kortlopende pachtcontracten.

Lees verder op BoerenBusiness

07-08-2020 Mantelzorgers zijn GOUD waard! / Parkinson Vereniging

Oproep voor vragenlijstonderzoek onder (oud)mantelzorgers voor het “GOUDMantel” Parkinson project.

GOUDMantel

logo-radboud.png

GOUDMantel is een afkorting en staat voor: Gebruik van OUD-mantelzorgervaring van mensen met Parkinson(isme). Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met Parkinson(isme) is overleden, hebben een schat aan kennis en ervaring opgedaan tijdens de zorg. Maar deze kennis blijft vaak onbenut, terwijl deze informatie juist andere mantelzorgers kan helpen. Dat is ook het doel van het GOUDMantel project: om mantelzorgers beter te ondersteunen én gebruik te maken van de waardevolle kennis van oud-mantelzorgers. Want mantelzorgers zijn goud waard!

Lees verder op Parkinson Vereniging

07-08-2020 ReumaNederland werkt met Universiteit Twente aan nieuwe pilstrip / ReumaNederland

Reumamedicatie wordt te vaak verpakt in een pilstrip (blisterverpakking) die voor mensen met reuma niet goed te openen is. Uit recent onderzoek van ReumaNederland blijkt dat bijna twee derde (64%) van de mensen met reuma door hun beperkte handfunctie moeite heeft met het openen van de eigen medicijnen. Bij een pilstrip heeft zelfs 71% moeite met het openen van de verpakking. Dit probleem wordt alleen maar groter nu voor een veelgebruikt reumamedicijn methotrexaat (MTX) door het Europees Geneesmiddelen Agentschap is bepaald dat die ook niet meer in een potje geleverd mag worden. ReumaNederland is daarom een samenwerking aangegaan met Universiteit Twente om een reumavriendelijke pilstrip te ontwikkelen.

Naast gebruiksvriendelijkheid, is duurzaamheid een randvoorwaarde voor het ontwerp van een nieuwe pilstrip. De meest gebruikte verpakking voor medicijnen is de blisterverpakking en deze is heel lastig te recyclen. Daarom is vanuit de geneesmiddelensector de coalitie Duurzame Farmacie (bestaande uit de VIG, Neprofarm, Bogin en KNMP) aangesloten bij de samenwerking. “Hoewel gebruiksvriendelijkheid het belangrijkste is biedt deze samenwerking een mooie kans om deze twee problemen gezamenlijk op te pakken”, zegt Brigit van Soest namens de coalitie Duurzame Farmacie.
Navraag door Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer bij Roche geeft aan dat dit uiteraard ook geldt voor alle medicijnen, dus ook voor Parkinson.

Lees verder op ReumaNederland

04-08-2020 EndingPD mijn review / Hans van Geluk

The Book ENDING PARKINSON’S DISEAES: A PRESCRIPTION FOR ACTION

Mijn review voor EPDA

Introductie

Als eerste wil ik de EPDA danken dat ze mij gevraagd hebben om het boek ‘Ending Parkinson’s Diseas: A Prescription for Action’ voor hun te reviewen.

Daarnaast wil ik op voorhand de schrijvers en hun teams meer dan danken voor hun vooruitstrevende weloverwogen beslissing om voor ons Parkinsonian’s deze leidraad, deze bijbel voor Parkinson te schrijven.
Ik zie Ending PD dan ook als ‘paraplu’, een overkoepelend orgaan waaronder alle Parkinson groepen zouden kunnen vallen.

Het boek geeft je direct inzicht hoe door alle Industriële en Agrarische bewerkingen er een directe vinger kan worden gewezen naar de ‘mede’ potentiële oorzaken van het ontstaan van Parkinson.

Ik benoem dit dan ook een Welvaartsziekte die zijn weerga niet kent!

Voor ons Parkinsonian’s en partners, verzorgers, neurologen, Parkinsonverpleegkundige en alle andere betrokkenen een handvat om vooruitstrevend, vastberaden en gezamenlijk er voor te zorgen dat we gehoord en gezien worden.

Niet alleen voor ons Parkinsonian’s, maar zeer zeker ook voor Generatie Z en Generatie Alfa. Om hen meer en op tijd te behoeden voor deze pandemie!

Ik zou zeggen:

‘Stand up for our wellbeing, speak up for our rights and let’s do this together. We are United!’

Hieronder de verkorte versie van mijn review,

“Sinds mijn diagnose heb ik veel boeken gelezen over Parkinson, maar ‘Ending Parkinson’s Disease is in mijn ogen de beste. Voor mij is het een eye-opener die me aan het denken heeft gezet over waar ik tijdens mijn werkzame leven aan ben blootgesteld, waardoor ik Parkinson zou hebben kunnen ontwikkelen.”

“Toen ik jonger was, werkte ik als matroos en toen we de boot repareerde, gebruikten we o.a loodverf. Ik werkte ook kort voor een drukkerij waar een mechanisch ongeval betekende dat ik bedekt werd met zilververf – ik moest een oplosmiddel te gebruiken om het te verwijderen uit mijn haar. Later werkte ik als handelsagent in robotsystemen, metaalbewerkingsmachines en onderdelen, waarbij ik metaalbedrijven, fabrieken en gieterijen bezocht waar metaal, aluminium en ijzer werden verwerkt. Verder heb ik ongeveer 35 jaar als rij-instructeur gewerkt, waar je wordt blootgesteld aan uitlaatgassen. Andere feiten in het boek die me verbaasden is dat zowel roken als koffie de ernst van Parkinson kan verminderen. Hoewel ik rookte in mijn jongere jaren, heb ik niet gedaan voor 20 jaar. Ik dronk ook veel koffie, maar omdat ik trombose had, adviseerde mijn cardioloog me om meer water te drinken. Na het lezen van het boek, ben ik erop gebrand om meer fysieke activiteit te doen en van plan om een E drie-of vierwielige fiets te kopen, want ik ben onstabiel geworden op een tweewieler. Wat betreft het mediterrane dieet wat de schrijvers van het boek aanraden, doen mijn vrouw en ik  dit al ongeveer vijf jaar – Italiaans koken is onze passie.”

“Hoewel er veel is geschreven in het boek over problemen in de VS, kunnen we deze bevindingen vertalen naar andere landen. Het boek onthult dat er op sommige plaatsen geen neurologen zijn voor mensen met neurologische aandoeningen en dus PwPs, en dit baart mij zorgen. Ik denk dat we een krachtig pleidooi moeten houden voor wereldwijde organisaties zoals de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) om financiële steun te verlenen aan PwPs die geen toegang hebben tot medische zorg. We moeten ook samenwerken met overheden, federaties, farmaceutische bedrijven en de producenten van pesticiden. We moeten met elkaar blijven praten, want hoe meer afstand er tussen ons is, hoe minder we kunnen bereiken.
Het boek zegt ook dat, terwijl geneesmiddelen voor kanker en HIV/ AIDS  direct beschikbaar zijn, dit niet altijd het geval voor levodopa is, die een drastisch effect heeft op pwps ‘kwaliteit van leven. Ook hier moeten we een standpunt innemen om daar verandering in te brengen.”

“Ik hoop dat we samen met mijn mede Parkinsoninas en instanties zoals de EPDA, de auteurs van Ending Parkinson’s Disease en TheMichael J. Fox Foundation, iets kunnen doen om Parkinson te stoppen en te voorkomen dat het toekomstige generaties teistert.”

“Ik wil de schrijvers bedanken voor het schrijven van deze bijbel voor PwPs. Ik beveel dit boek ten zeerste aan voor PwPs en onze dierbaren en professionals in de gezondheidszorg.”

Hans van Geluk

Lees het hele review hier

04-08-2020 Direct verbieden dat Roundup / De Geldelander

Gemeenten in Oost-Nederland willen een verbod op het gebruik van de mogelijk kankerverwekkende onkruidverdelger Roundup. Boeren zijn daar niet blij mee. Zij vinden dat niet onomstotelijk is aangetoond dat Roundup ziekten veroorzaakt. 

Stelling De Gelderlander Wat vind jij wat vindt u

Vul de Poll in op De Geldelander

04-08-2020 NVWA pakt overtreders bestrijdingsmiddelen harder aan / ANP

De NVWA gaat overtredingen met gewasbeschermingsmiddelen door verkopers, boeren en telers harder aanpakken. Het gaat onder meer om het eerder geven van boetes en het onder verscherpt toezicht plaatsen van veelplegers, maakte de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit bekend.

NVWA pakt overtreders bestrijdingsmiddelen harder aan

De toezichthouder maakte in mei al bekend dat een op de drie boeren en telers die vorig jaar is gecontroleerd zich niet hield aan de regels voor bestrijdingsmiddelen.

De regels voor het gebruik van gewasbeschermingsmiddelen zijn de afgelopen jaren steeds strenger geworden. Telers moeten specifieke technieken inzetten om te voorkomen dat bestrijdingsmiddelen bijvoorbeeld in het oppervlaktewater terechtkomen en zo het milieu vervuilen of de gezondheid van mensen en dieren schaden.

04-08-2020 Gemeenten leggen zelf verbod omstreden gif glyfosaat op: ‘zorgen over drinkwater’ / De Gelderlander

Een met onkruidverdelger glyfosaat bewerkt stuk grond langs de A1, in Wilp bij Deventer.
Een met onkruidverdelger glyfosaat bewerkt stuk grond langs de A1, in Wilp bij Deventer. © FOTO HISSINK

Een groeiend aantal gemeenten in Oost-Nederland wil het gebruik van de omstreden onkruidbestrijder glyfosaat – vooral bekend onder de merknaam Roundup –  verbieden op landbouwgrond die zij bezitten. Het gaat om percelen die verpacht worden aan boeren. 

Gemeenten proberen het gebruik van glyfosaat te verminderen omdat volgens hen onder meer ons drinkwater bedreigd wordt door dit gif. Officieel mag het bestrijdingsmiddel, dat mogelijk kankerverwekkend zou zijn, van de Nederlandse overheid wel gewoon gebruikt worden. Akkers die bespoten zijn met glyfosaat zijn te herkennen aan de geel-oranje kleur. Alle groen op zo’n akker verdwijnt. 

Lees verder op De Gelderlander

04-08-2020 Melkveehouder Karin uit Enschede: ‘Glyfosaat verbieden? Niet als je goed gras wil kweken’ / Tubantia

Agrariër Karin Schukkink pacht grond van de gemeente Enschede en mag daardoor het bestrijdingsmiddel Roundup niet gebruiken op deze gronden.

Melkveehouder Karin Schukkink (33) mag geen onkruidverdelger meer gebruiken. Hoewel ze zelf niet overtuigd is dat de alternatieven beter zijn voor het milieu, hoopt de Enschedese vooral dat het verbod leidt tot een beter gemeentelijk landbouwbeleid.

In totaal bezitten Schukkink, haar echtgenoot en haar ouders met Melkveebedrijf De Veldgeuver zo’n 53 hectare grond. Ongeveer de helft in eigen bezit, waaronder grond rondom haar boerderij in de buurtschap Twekkelo. Op de Usseler Es pacht ze 7,5 hectare grond van de gemeente Enschede. Ze verbouwt er maïs.

Lees verder op Tubantia

04-08-2020 Variabele loofdoding: besparing op bestrijdingsmiddel echter financieel nog niet interessant / Akkerwijzer

Variabel loofdoden zorgt voor aanzienlijke besparingen op de hoeveelheid gewasbeschermingsmiddelen, echter financieel pakt het nog nadelig uit. Dit vanwege de investeringen die vaak gedaan moeten worden. Deze wegen niet op tegen de besparing op bestrijdingsmiddelen.

De komende maanden staat loofdoding bij de aardappeltelers weer op het programma, zodat ze straks klaar zijn voor oogst en bewaring. Een milieubewuste optie daarbij is variabel loofdoden. Bij variabel loofdoden worden doseringen loofdoodmiddelen op specifieke plaatsen binnen een perceel gespoten. Dat gebeurt met behulp van taakkaarten die worden gemaakt met behulp van een satelliet, drone of eigen sensoren. Zo kan de loofdoding plaatsvinden met een minimale dosering bestrijdingsmiddel. Deze toepassing is afkomstig uit de precisielandbouw. Een viertal deelnemers aan de Nationale Proeftuin Precisielandbouw (NPPL) hebben daarmee ervaring opgedaan.

Lees verder op Akkerbouw

01-08-2020 Dertien vragen over medicatie voor de ziekte van Parkinson / Parkinson op Maat

Parkinson Vraagbaak
Parkinson & Medicatie
De Parkinson Vraagbaak geeft antwoord op vragen over parkinson van deelnemers aan de Parkinson Op Maat-studie. We krijgen veel vragen binnen over medicijnen voor de ziekte van Parkinson. Deze maand beantwoordt neuroloog Bart Post daarom maar liefst dertien vragen over parkinson en medicatie.Wat houdt ON en OFF in? Wat zijn de symptomen hiervan?Is er medicatie om speekselvloed bij parkinson te onderdrukken?Zijn er grafische afbeeldingen van de medicatiespiegel van medicijnen?Wat is er bekend over het middel AtremoPlus bij parkinson?Wat kun je doen om je medicijngebruik laag te houden?Hoe veelbelovend is Lrrk2 als medicijn en voor wie is het eventueel geschikt?Hoe zorg je ervoor dat je geen last krijgt van de uitloop van medicatie?Verloopt de ziekteprogressie sneller als je stopt met medicatie?Wat zijn de bijwerkingen van levodopa op de lange termijn?Wat is de rol van Inositol in het zenuwstelsel / bij parkinson?Kan druk op de borst een bijwerking zijn van medicatie?Zijn er medicijnen voor slaapstoornissen bij parkinson?Heeft slecht slapen invloed op de progressie van de ziekte van Parkinson?Bekijk hieronder de eerste video of klik op de link om alle video’s te bekijken.
Parkinson op Maat
Vraag 1 Medicatie voor de ziekte van Parkinson

Klik hier om alle video’s te bekijken bij Parkinson op Maat

30-07-2020 ‘Je zal het maar hebben‘ Yopper! BNNVARA zoekt jou Young Onset Parkinson tussen de 20 en 30 jaar! / BNNVARA

BNNVARA wil in het 20ste seizoen van het televisieprogramma ‘Je zal het maar hebben‘ een uitzending maken waarin aandacht wordt geschonken aan parkinson. En dan in het bijzonder aan het feit dat ook jonge mensen deze diagnose kunnen krijgen. Op dit moment is de redactie vooronderzoek aan het doen hiervoor. Graag zouden zij in contact komen met iemand met parkinson tussen 20 en 30 jaar die hieraan zou willen meewerken. Jij? 

Herken je jezelf hierin en lijkt het je leuk om eventueel mee te doen? Laat het me dan weten: nynke@parkinson-vereniging.nl


Een mooie kans om aandacht te krijgen voor de vele gezichten van parkinson!

Lees meer over dit televisieprogramma

30-07-2020 Hoe is het nu met? ‘Back to the future’ Michael J. Fox / AD

Michael J. Fox (58), dit weekeinde te zien in de Back to the Future-trilogie, heeft sinds het bericht dat hij leed aan de ziekte van Parkinson, nooit de moed opgegeven. De Canadese acteur werkt nog volop in Hollywood, maar vooral voor het kleine scherm, in series als The Good Fight en Designated Survivor. Toch heeft de ziekte zijn carrière gekortwiekt.

Dertig jaar geleden kreeg Fox, toen 28 jaar oud en op het hoogtepunt van zijn carrière, te horen dat hij leed aan parkinson. Zijn populariteit was op dat moment kolossaal en wereldwijd, vooral door de tv-serie Family Ties en zijn drievoudig optreden als Marty McFly in het drieluik Back to the Future. Het slechte nieuws greep hem enorm aan. ,,Mijn hele leven stortte in”, zei Fox eerder dit jaar in een interview. ,,Ik zag mijn hele toekomst als een kaartenhuis in elkaar zakken. Ik was de weg kwijt en ben als een bezetene gaan feesten. Ik was de hele tijd laveloos.”

Michael J. Fox zet zich al jaren in voor goede doelen. Hij richtte al jaren geleden The Michael J. Fox Foundation op die tot doel heeft onderzoeken naar een geneesmiddel voor parkinson te ondersteunen. Ook was hij een fanatiek aanhanger van president Obama. Maar zijn echte held is eega Tracy, die hij leerde kennen op de set van Family Ties. ,,Zij heeft mij het leven gered.”

Lees verder op AD

27-07-2020 De Parkinson Op Maat-studie gaat weer van start! / Parkinson op Maat

Zoals u misschien al heeft gelezen in de laatste nieuwsbrief, kunnen we het goede nieuws met u delen dat we vanaf 6 juli weer zijn gestart met de Parkinson Op Maat-studie! Uiteraard staat de gezondheid van onze deelnemers voorop en daarom nemen we een aantal maatregelen. In de video hieronder legt hoofdonderzoeker Bas Bloem uit hoe het opstarten van de studie eruit ziet en licht hij bepaalde keuzes toe die we hebben moeten maken. Onder de video vindt u deze uitleg ook in tekst.

Als u vragen heeft, kunt u contact opnemen met onze helpdesk:

Telefoon: 024 – 8080141 (bereikbaar op werkdagen van 12:00 – 16:00 uur)
E-mail: info@parkinsonopmaat.nl


Met vriendelijke groet,
Het Parkinson Op Maat team

17-07-2020 Start Parkinson Academie na 1 september 2020 / Parkinson Vereniging

In lijn met de coronamaatregelen kunnen we in september weer starten met het houden van bijeenkomsten. De locaties die we gewend zijn te gebruiken, zijn niet allemaal geschikt om conform de coronamaatregelen te gebruiken. Voor verschillende cursussen zijn we nog op zoek naar geschikte locaties om bijeenkomsten veilig te kunnen houden. De eerste cursussen waarvan de locaties bekend zijn, staan inmiddels al online.‘Parkinson? Houd je aandacht erbij!’ in Groningen is vol. Als u zich daar voor ingeschreven heeft, ontvangt binnenkort bericht over tijdstip en locatie.Voor dezelfde cursus in Leiden en Bunnik kunt u zich nog wel aanmelden.De workshop voor naasten in Alkmaar is ook vol. Naasten van mensen met parkinson(ismen) kunnen zich nu aanmelden voor cursussen in Zwolle, Veldhoven en Bunnik. En binnenkort vindt u nog nieuwe locaties op de website.

Lees verder op Parkinson Academie

17-07-2020 Subsidie voor onderzoek naar ziekteprocessen FTD en Parkinson / Amsterdam UMC

Onderzoekers van Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit gaan onderzoek doen met levende zenuwcellen van zowel patiënten met de ziekte van Parkinson als met frontotemporale dementie (FTD). Dit onderzoek ondersteunt uiteindelijk de medicijnontwikkeling voor FTD en Parkinson. Onlangs is hiervoor een subsidie toegekend door het Topconsortium voor Kennis en Innovatie (TKI) Health~Holland. 

Lees verder op Amsterdam UMC

17-07-2020 Wat ben ik trots! / Daniële Dankers Blog op Medisch Contact

Chronische ziektes kunnen slopend zijn. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Pillen toevoegen, pillen afbouwen. Iedere keer opnieuw je verhaal, want ook al heb je een vaste behandelaar, je ontkomt niet aan de wisselende zaalartsen, verpleegkundigen en andere ondersteunende diensten die niet zijn gekoppeld aan een patiënt. Dat maakt het voor die afzonderlijke zorgverleners ook niet altijd makkelijk…

Ik had zo’n worsteling anderhalf jaar geleden toen ik een patiënt onder mijn hoede kreeg die al veel langer vocht tegen een opeenstapeling van pech, ‘slechte genen’, vooroordelen en een niet al te makkelijke persoonlijkheid. Gewapend met de kennis uit het dossier, de persoonlijke ervaringen van ‘de oude rotten’ van de afdeling en een dosis optimisme dacht ik er wel te komen. De patiënt dacht daar anders over; die had geen behoefte aan weer een nieuw gezicht of andere aanpak. Na twee keer een telefoon naar mijn hoofd te hebben gekregen in één gesprek, begreep ik dat ik dit anders moest doen.

Lees verder op het Blog van Daniële Dankers op Medisch Contact

15-07-2020 Eiwit dat instaat voor gunstige effecten van beweging op het brein ontdekt / Science / EOS Wetenschap

Regelmatig bewegen houdt het brein fit. Eerdere onderzoeken wezen bijvoorbeeld uit dat lichaamsbeweging de cognitie van ouderen die een hoog risico op alzheimer of fronto-temporale dementie lopen verbetert. Helaas zijn niet alle ouderen in staat om geregeld lichamelijk actief te zijn. Neurowetenschapers van de University of California (in San Francisco) hebben daar mogelijk iets op gevonden. 

Pil tegen oud brein

Ze ontdekten een eiwit (Gpld1) dat medeverantwoordelijk is voor de positieve effecten van beweging op de hersenen. En toediening van het eiwit zorgt in muizen, zonder bijbehorende lichamelijke activiteit, ook voor een fitter brein. Volgens de onderzoekers is het daarom denkbaar dat het eiwit, bijvoorbeeld via een pil, ook voor mensen beschikbaar wordt. 

De wetenschappers vergeleken bloedplasma’s van actieve muizen met die van niet-actieve muizen. Daar vonden ze onder andere dat zogenoemde Gpld1-eiwit dat in de lever geproduceerd wordt. Na fysieke inspanning komt het eiwit in het bloed terecht. Uit ander onderzoek bleek al dat dit eiwit in verhoogde concentraties aanwezig is in het bloed van fysiek actieve ouderen. Daarop besloten ze het eiwit verder te bestuderen.

Lees verder op EOS Wetenschap

15-07-2020 Ook microplastics van het wegverkeer belanden in onze oceanen / HLN

Microplastics die door het wegvervoer in de lucht worden gekatapulteerd, zouden de oceanen net zo goed kunnen vervuilen als plasticdeeltjes in rivieren. Dat blijkt uit een onderzoek dat vandaag werd gepubliceerd in Nature Communications. 

Terwijl de plasticproductie blijf toenemen, probeert de nieuwe studie voor het eerst de hoeveelheid plastic van het wegverkeer (bandwrijving op de weg en het gebruik van remmen) in te schatten.

De onderzoekers bestudeerden de hoeveelheid deeltjes afkomstig uit de aardolie-industrie (ethyleen, propyleen) geproduceerd door wegtransport, gecombineerd met simulaties van atmosferische circulatie.

Volgens hen komt een derde van deze microplastics uit de lucht (ongeveer 50.000 ton, met een onzekerheidsfactor tussen 40.000 en 100.000 ton) elk jaar in de oceaan terecht, vergeleken met 65.000 ton microplastics die via de rivieren in zee wordt gedumpt.

Lees verder op HLN

15-07-2020 EU scherpt toelating gewasbeschermingsmiddelen verder aan / Akkerwijzer

Deze week gaat Nederland instemmen met de voorstellen van de Standing Committee on Plants, Animals, Food and Feed (SCoPAFF) over de intrekking van de toelating van diverse werkzame stoffen in gewasbeschermingsmiddelen. Zo wordt de toelating van Thiofanaat-methyl, Bromoxynil en Mancozeb ingetrokken. De toelating van 22 werkzame stoffen verlengt de EU met één jaar. Nederland stemt daarmee in, behalve voor de werkzame stof tebuconazool, een fungicide in de graanteelt. De intrekking van diverse toelatingen stelt, aldus LTO akkerbouwvoorzitter Jaap van Wenum, de teelt van uien en cichorei voor steeds grotere uitdagingen.

Eind deze week vindt het Europees overleg plaats van de SCoPAFF over een verdere aanscherping van de regelgeving voor gewasbeschermingsmiddelen. Het SCoPAFF is een permanent comité onder voorzitterschap van de Europese Commissie (EC). Het houdt zich bezig met de regelgeving voor gewasbescherming en toelating van werkzame stoffen en de criteria waarlangs ze worden beoordeeld. Deze week bespreekt het ScoPAFF met de EU-lidstaten een lijst met 147 chemische verbindingen bestanddelen die niet meer mogen worden toegepast in gewasbeschermingsmiddelen. Nederland zal met deze lijst instemmen, stelt LNV minister Carola Schouten in een brief aan de Tweede Kamer.

Lees verder op Akkerwijzer

14-07-2020 Website van Yoppers Groene Hart online / Yoppers Groene Hart

Mooi is te zien hoe Yoppers Groene Hart aan de weg timmert. Was afgelopen zaterdag 11 juli 2020 de 2e bijeenkomst waarbij het aantal bezoekers was verdubbeld van 8 naar 17, is gisteren maandag 13 juli 2020 de website van Yoppers Groene Hart “live” gegaan. Het is een zeer fraaie een informatieve website geworden waar je je kan inschrijven voor nieuwe bijeenkomsten, voorgaande edities in pdf kan downloaden en nalezen en alle informatie kan vinden waar Yoppers Groene Hart voor staat. Ook wie de bestuursleden zijn die onder leiding van de oprichtster Wendy van Wijk een zeer professioneel team vormen.

WAT IS YOPPERS CAFÉ GROENE HART?

ONDERLING CONTACT EN VERBONDENHEID

  • Yoppers Groene Hart is een ontmoetingsplek voor jonge mensen met parkinson, die nog vol in het leven staan.
  • Een plek om met elkaar ervaringen uit te wisselen en elkaar te leren kennen. Het onderlinge contact is voor Yoppers erg belangrijk.
  • Yoppers Groene Hart staat open voor alle initiatieven van onze leden om iets te organiseren. Eigen ideeën en initiatief om dit mede te organiseren zijn altijd welkom.

Kortom wees welkom en voel je thuis bij, Yoppers Groene Hart! kijk maar!

14-07-2020 Kabinet maakt werk van erkenning slachtoffers gevaarlijke stoffen / Rijksoverheid

Mensen die ernstig ziek zijn geworden door het werken met gevaarlijke stoffen moeten op termijn in aanmerking kunnen komen voor een financiële tegemoetkoming. Dat is een van de aanbevelingen van de commissie Vergemakkelijking Schadeafhandeling Beroepsziekten onder leiding van Ton Heerts. In reactie op het advies laat staatssecretaris Bas van ’t Wout vandaag aan de Tweede Kamer weten hier werk van te gaan maken.  

“Ernstig ziek worden of zelfs overlijden door je werk mag niemand overkomen. Helaas gebeurt dit te vaak. Extra pijnlijk is dat het verhalen van geleden schade een lang en complex proces is. De commissie Heerts heeft een ultieme inspanning gedaan om tot verbetering te komen van dit proces en erkenning te geven aan de slachtoffers. Op verzoek van mijn ambtsvoorganger heeft de commissie Heerts een ultieme inspanning gedaan om tot een oplossing te komen. Na jaren zetten we nu, met steun van werkgevers- en werknemersorganisaties, een goede stap voorwaarts in het belang van de slachtoffers”.
Staatssecretaris Bas van ’t Wout

Financiële tegemoetkoming

Eén van de adviezen van de commissie is het introduceren van een regeling die het mogelijk maakt een financiële tegemoetkoming toe te kennen aan slachtoffers van beroepsziekten door blootstelling aan gevaarlijke stoffen op het werk. Het kabinet onderschrijft het belang van erkenning voor deze slachtoffers en gaat dit voorstel nader uitwerken. Na de zomer neemt het Kabinet een definitief besluit over de tegemoetkoming en de financiering ervan.

Lees verder op Rijksoverheid

13-07-2020 Parkinson Op Maat Event gaat door op vrijdag 25 september! / Parkinson op Maat

kunnen het goede nieuws met u delen dat wij met de aangepaste RIVM-maatregelen het Parkinson Op Maat Event op vrijdag 25 september door kunnen laten gaan in Concertgebouw de Vereeniging in Nijmegen. We zijn ontzettend blij dat we u toch kunnen verwelkomen en u een mooie dag kunnen aanbieden met aandacht voor de laatste ontwikkelingen binnen het onderzoek en informatie over de ziekte van Parkinson. Hieronder leest u belangrijke informatie over dit event. 

Minder aanwezigen
Uw veiligheid en gezondheid staan uiteraard voorop. Daarom zijn we genoodzaakt om ons te houden aan een aantal maatregelen. Zo mogen we maximaal 250 personen toelaten in plaats van de 700 personen die vóór de coronacrisis konden komen (wat helaas niet doorging). De overige maatregelen vindt u onderaan deze e-mail. 

Loting 
We willen alle deelnemers een gelijke kans bieden om naar het event te komen. Daarom zal er onder alle aanmeldingen een loting plaatsvinden om te selecteren wie er naar het event mag komen. Uiteraard zullen wij ervoor zorgen dat alle deelnemers na het event toegang krijgen tot de presentaties via onze nieuwsbrief en website.

Bij voorkeur alleen
We begrijpen dat het gezellig is om samen met iemand te komen. Toch willen we u vragen om, indien mogelijk, alleen te komen. Op deze manier krijgen zoveel mogelijk deelnemers de kans om naar het event te komen. Als het voor u noodzakelijk is, mag u uw partner, een familielid of een vriend of vriendin meenemen naar het event.

Meld u hier aan voor het Parkinson op Maat Event

10-07-2020 ‘Nu krijg ik de kans om kennis en talenten van wetenschappers, zorgverleners en patiënten te verbinden’ / Marina Noordergraaf; We Worden Beter

‘Parkinson zet alles op zijn kop. Nu, ruim twee jaar na mijn diagnose, ben ik een beetje opgekrabbeld. Ik snap mijn ziekte nu beter; je moet je eigen gebruiksaanwijzing leren en toepassen, en ten slotte ook uitleggen aan anderen. Binnen de grenzen van mijn ziekte, ga ik proberen wat er mogelijk is.’

Marina Noordegraaf (51 jaar) hoort op 14 maart 2018 dat ze Parkinson heeft. ‘Ik heb haast. Mijn neuroloog vertelde dat de eerste tien jaar na je diagnose een soort honeymoon is – zo voelt het overigens totaal niet – en daarna ben je gaar en klaar. Als een kikker in langzaam opwarmend water. Maar ik wil niet langzaam gekookt worden. Ik wil nu alles doen wat er nog mogelijk is.’

Lees verder op We Worden Beter

10-07-2020 In september weer deelnemen aan de bijeenkomst ‘Wat is Parkinson?’ / Parkinson vereniging

We mogen weer, maar durven we ook weer?

Na maandenlang thuis(werken) en minimale stappen in het openbare leven mogen we voor het eerst weer samenkomen, maar niet meer zoals voorheen. ‘Samen op afstand’ is de nieuwe werkelijkheid. De recent versoepelde vrijheid maakt mensen onzeker in het weer bij elkaar komen. Ik kan me wel aan de regels houden, maar doet een ander dit ook?Aan ons als Parkinson Vereniging daarom de belangrijke taak om die onzekerheid weg te nemen en u te helpen om het vertrouwen weer op te bouwen. 

Dit doen we samen op zaterdag 26 september 2020 tijdens de Basisdag ‘Wat is Parkinson?”

Graag tot dan.

10-07-2020 Apomorfine: van het keuzemoment tot het gebruik ervan / Nynke de Monchy, Parkinson Vereniging

De eerste behandeling die mensen met de ziekte van parkinson krijgen aangeboden na de diagnose bestaat uit medicatie. Er bestaan nog geen medicijnen die de ziekte kunnen remmen of stoppen, maar voor het bestrijden van symptomen kunnen mensen veel baat hebben bij medicijnen. Maar wat als medicijnen in de loop der tijd minder goed werken, omdat de klachten van de parkinson verergeren? In eerste instantie zal de neuroloog een hogere dosering voorschrijven, maar als dit ook onvoldoende effect heeft dan is een geavanceerde behandeling een optie.

10-07-2020 Publicatie over mutaties in GBA1 gen / Parkinson Vereniging

“Onderzoek naar aanwezigheid van mutaties in het GBA1 gen in patiënten met de ziekte van Parkinson” is gepubliceerd in het internationale medisch-wetenschappelijke tijdschrift Movement Disorders.

genetisch.jpg

Auteur: Jonas den Heijer

GBA1

In 2017 en 2018 hebben meer dan 3500 mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland een buisje met speeksel via de post verstuurd. Dit werd gevraagd om een klein stukje uit de erfelijke code te onderzoeken, het GBA1 gen. De uitkomsten van dit onderzoek zijn nu gepubliceerd in het medisch-wetenschappelijke tijdschrift Movement Disorders. Dit is een van de meest toonaangevende tijdschriften over de ziekte van Parkinson.

Lees verder op de Parkinson Vereniging

08-07-2020 Deel van megaschikking Bayer om Roundup op losse schroeven / Belegger.NL

LEVERKUSEN (AFN/BLOOMBERG/RTR) – Bayer is mogelijk nog lang niet verlost van juridische procedures rond het omstreden middel Roundup. Het chemiebedrijf sloot onlangs een megaschikking met Amerikanen die beweren kanker te hebben gekregen door de onkruidverdelger, maar volgens een rechter in Californië kunnen bepaalde onderdelen van die overeenkomst niet door de beugel.

Het is hoogst onzeker dat die toestemming er ook daadwerkelijk komt, waarschuwt een Californische rechter nu in rechtbankdocumenten. Er is namelijk afgesproken dat een commissie van wetenschappers in de toekomst moet oordelen of glyfosaat, de werkzame stof in Roundup, kanker heeft veroorzaakt. Het is volgens de rechter “twijfelachtig” of zo’n overeenkomst juridisch stand houdt, want bij schadeclaims is het uiteindelijk aan de rechters of jury’s is om te oordelen of Roundup kanker veroorzaakt.

Lees het hele artikel op Belegger.NL

08-07-2020 ‘Terug naar ‘geen chemie’ is geen optie’ / Boerderij

(Bijna) iedereen wil dat er minder chemische gewasbeschermingsmiddelen gebruikt worden. Maar kan dat?

Voorvechters van alternatieve landbouw hebben er een handje van om van een wens een feit te maken. Neem de bloemrijke akkerrand die vol zou zitten met natuurlijke bestrijders. Leuk idee en het klinkt ook wel aannemelijk. Monocultuur maakt kwetsbaar, en de perceelsgroottes nemen alleen nog maar toe. Maar overtuigend bewijs dat die randen echt zoden aan de dijk zetten is er niet. Alle ogen zijn daarom nu gericht op strokenteelt. Beloftevol, maar ook hier geldt: laat wensdenken niet op de conclusies vooruitlopen.

Maar toch, de maatschappelijke druk is onmiskenbaar. Denk aan de miljardenclaims die Bayer aan de broek heeft voor glyfosaat. Denk ook aan de verspreiding van middelen onder omwonenden van landbouwpercelen. Agrifacts is terecht kritisch over recent onderzoek daarover. Je kunt niet elke chemische stof zomaar ‘bestrijdingsmiddel’ noemen. Er zijn veel meer bronnen, maar de landbouw is daar wel een belangrijke van.

Lees het hele artikel op Boerderij

07-07-2020 Parkinson Vraagbaak Hobby’s van mensen met parkinson / Parkinson op Maat

Parkinson Vraagbaak Hobby’s

Wie denkt dat mensen met parkinson achter de geraniums zitten, heeft het mis. Veel mensen met parkinson leiden nog een actief leven en zijn erg enthousiast over hun hobby’s. In het Parkinson Vraagbaak thema van deze maand vertellen verschillende mensen met parkinson over hun hobby’s ter inspiratie. We willen iedereen heel erg bedanken voor de mooie bijdrages! 

Trots ben ik wel dat ik er met ‘Di Felicita – Il modo Italia’ er ook bij sta.

Klik hier om alle hobby’s te bekijken!

05-07-2020 Landbouweconoom: ‘Bodembeleid moet op de schop’ / NieuweOogst

De vitaliteit van de bodem in landbouw en natuurgebieden staat onder druk. Het huidige bodembeleid is ontoereikend om dit te stoppen. De Raad voor de leefomgeving en infrastructuur (Rli) doet in het advies ‘De bodem bereikt?!’ zes aanbevelingen om het roer om te gooien. Boerenorganisaties zijn kritisch op dit advies.

Het intensieve gebruik heeft Nederland welvaart gebracht, zegt Poppe. Maar er is een keerzijde. De inzet van grotere machines, kunstmest en gewasbescherming heeft ertoe geleid dat de vitaliteit van de bodem is afgenomen. ‘We maken ons zorgen over de restanten van gewasbeschermingsmiddelen en plastics in de bodem. Er is weinig kennis beschikbaar over de effecten, dus daar moeten we ook aandacht voor hebben.’

Lees verder op NieuweOogst

05-07-2020 Prof. Peter van der Kraan: ‘Wij willen een behandeling vinden die artrose kan stoppen’ / Reuma Nederland

Ik plaats dit nieuwsfeit omdat ik zelf naast Parkinson ook artrose heb en menig mede Parkinsonian hebt gesproken die ook artrose heeft.

Er is een stofje dat ons kraakbeen gezond houdt. Het heet TGF-bèta. Telkens als we bewegen komt er een beetje van vrij en dat is gunstig. Maar TGF-bèta heeft ook een slechte kant. Als ons kraakbeen toch wat achteruitgaat, maakt het de schade juist erger en kan artrose ontstaan. Professor Peter van der Kraan van Radboudumc werkt daarom aan een behandeling die de slechte kant van TGF-bèta bestrijdt en artrose remt.

Lees verder op Reuma Nederland

04-07-2020 CBG maakt ‘niet-wisselenlijst’ voor geneesmiddelen / Pharmaceutisch Weekblad

Omdat het wisselen van geneesmiddelen regelmatig leidt tot onrust of gezondheidsklachten gaat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) een ´niet-wisselenlijst´ opstellen. Dit gebeurt op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), nadat partijen vorig jaar geen overeenstemming hebben bereikt over veilig wisselen.

Op basis van wetenschappelijke voorwaarden maakt het CBG een overzicht van medicijnen waarbij wisselingen ongewenst zijn. Die voorwaarden bespreekt het college met patiëntenorganisaties en koepelorganisaties van artsen, apothekers en zorgverzekeraars. Vervolgens ontvangen externe partijen een conceptlijst, waarna het CBG – naar verwachting eind 2020 – het definitieve overzicht vaststelt, dat jaarlijks geëvalueerd zal worden.

Lees verder op Pharmaceutisch Weekblad

04-07-2020 Nivel-onderzoek: ‘Juiste steun verlicht taak van naasten’ / ZonMw

Naasten van mensen met een beperking zijn over het algemeen tevreden met de kwaliteit van hun leven. Maar zij lopen ook tegen problemen aan: 80 procent van hen kan de situatie moeilijk loslaten. Verder heeft 60 procent het gevoel altijd klaar te moeten staan. De juiste ondersteuning kan de druk verlichten die naasten ervaren in de zorg voor hun familielid.

Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met de Academische Werkplaats EMB van de Rijksuniversiteit Groningen en de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking van Tranzo van de Tilburg University. Het onderzoek richt zich op de kwaliteit van het leven van naasten. Hiermee worden bijvoorbeeld ouders, broers, zussen en partners van degenen met een beperking bedoeld. Ze blijven vaak zeer betrokken met hun familielid wanneer deze in een instelling verblijft.

Tevredenheid over eigen leven

Over het algemeen zijn de naasten tevreden over de kwaliteit van hun eigen leven. Ruim driekwart van de naasten beoordeelt de kwaliteit van hun leven goed tot heel goed, en 85 procent vindt zichzelf gelukkig. Gemiddeld geven zij dezelfde waardering voor hun leven als een gemiddelde Nederlander dat geeft, namelijk een 7,5.

Lees verder op ZonMw

04-07-2020 Duitse zuivelaar zet verbod op glyfosaat en non EU-voer / BoerenBusiness

De Duitse zuivelverwerker Schwarzwaldmilch hanteert per 1 juli een verbod op glyfosaat en op aankopen van eiwitvoeder buiten Europa voor haar leden. Het verbod is onderdeel van uitgebreide duurzaamheidsmaatregelen op het gebied van landbouw, milieu en klimaat.

Op de jaarlijkse persconferentie benadrukt Schwarzwaldmilch dat zij staan voor het verantwoord omgaan met mens, dier en natuur. Om dit nog beter te reguleren hebben ze de huidige duurzaamheidsmaatregelen uitgebreid met onder andere een verbod op glyfosaat en het aankopen van eiwitrijke voeders buiten de EU. Dit gaat volgens de melkverwerker in samenspraak met haar 1.000 leden.

Verduurzamen
De coöperatie wil met het verbod op glyfosaat en eiwitrijke voeders die niet uit de EU komen naar eigen zeggen een stap verder in de zin van ‘verantwoorde landbouw’. Het glyfosaat verbod geldt vanaf 1 juli voor alle landbouwgronden van melkveehouders in het Schwarzwald. Volgens de melkverwerker hebben ze het model samen met haar leden ontwikkeld en wordt het ook in samenwerking met hen in de praktijk uitgevoerd.

Lees verder op BoerenBusiness

04-07-2020 Olst-Wijhe verbiedt giftig glyfosaat op eigen weilanden, ‘Gif is per definitie niet goed’ / De Stentor

Olst-Wijhe verbiedt vanaf nu officieel het gebruik van het giftige bestrijdingsmiddel glyfosaat op de eigen weilanden die ze verpacht. ,,Er is steeds meer bewijs dat het aantoonbaar slecht is voor de gezondheid’’, zegt wethouder Marcel Blind.

De platsoenendienst van de gemeente gebruikte al voor de fusie tussen Olst en Wijhe (2001) geen giftige bestrijdingsmiddelen meer en in nieuwe pachtcontracten wordt ook al jaren afgesproken dat het omstreden glyfosaat niet gebruikt mag worden. Toch is het nu pas officieel beleid van de gemeente Olst-Wijhe. 

Lees meer op De Stentor

01-07-2020 Gebruik ziekmakend landbouwgif moet omlaag /

Het wordt steeds duidelijker dat landbouwgif verantwoordelijk is voor veel ziektes. De Gezondheidsraad publiceerde een advies over het gebruik van bestrijdingsmiddelen. Dat moet omlaag, zegt de raad. Neuroloog Bas Bloem is blij  met het advies, maar snapt niet waarom bestaande middelen niet gekeurd hoeven te worden. “Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld, en het verband met landbouwgif is aangetoond”. Hij roept de politiek op het advies om te zetten in daden.  Rodina Fournell van burgerbeweging Bollenboos valt hem bij: Je kunt het advies in één zin samenvatten: Harde conclusies, slappe maatregelen.

Spuit zo min mogelijk landbouwgif, dat adviseert de @Gezondheidsraad. @basbloem van @radboudumc vindt dat de politiek in actie moet komen. ‘De tijd om je te verschuilen achter meer onderzoek is voorbij, er is nu actie nodig’, zegt Bas Bloem in @denieuwsbv.

Goed geslaagd interview vanmiddag voor De Nieuws BV op NPO Radio 1. Politiek is nu aan zet om gebruik #pesticiden in te dammen, de snelle groei in aantal nieuwe mensen met #Parkinson af te remmen en boeren en rest van onze bevolking te beschermen. Ending Parkinson’s Disease: The BookMichael Okun

Lees hier de kamerbrief die de ministers Martin van Rijn (de minister voor Medische Zorg) en Carola Schouten (de minister van Landbouw, Natuur en Sport, en Voedselkwaliteit) naar de kamer hebben gestuurd.

Kijk hier de radio uitzending terug.

01-07-2020 LTO: Gezondheidsraad steunt sectoraanpak gewasbescherming / Nieuwe Oogst

LTO Nederland vindt dat de Gezondheidsraad de door de land- en tuinbouwsector ingeslagen weg tot verduurzaming van gewasbeschermingsmiddelen onderschrijft, maar plaatst wel enkele kritische kanttekeningen. Zo is de beschikbaarheid van laagrisicomiddelen nog te gering.

Nederlands onderzoek naar gewasbeschermingsmiddelen geeft geen duidelijke aanwijzingen voor gezondheidseffecten, maar neemt de ongerustheid ook niet weg, stelt LTO. Er moet daarom uit voorzorg worden gestreefd naar een zo laag mogelijke blootstelling.

Lees verder op Nieuwe Oogst

30-06-2020 Advies Gezondheidsraad: Gebruik gewasbeschermingsmiddelen uit voorzorg terugdringen! / Parkinson Vereniging

De Gezondheidsraad brengt vandaag het vervolgadvies gewasbescherming en omwonenden uit aan de minister voor Medische Zorg en Sport, de minister van Landbouw Natuur en Voedselkwaliteit en de staatssecretaris van Infrastructuur en Waterstaat. 

Gezondheidsraad.png

Onze eerste reactie is positief, want alle door de Parkinson Vereniging aangedragen punten zijn duidelijk meegenomen in het rapport. De Gezondheidsraad geeft de volgende adviezen:

  • Intensiveren van landbouwhervormingen om de afhankelijkheid en het gebruik van gewasbeschermingsmiddelen te verminderen. Hierbij hoort niet alleen wetgeving maar ook handhaving daarvan;
  • Meer bewustwordingscampagnes bij gebruikers en omwonenden over mogelijke effecten van gewasbeschermingsmiddelen;
  • Advies over hoe de toelatingsprocedures voor gewasbeschermingsmiddelen verbeterd kunnen worden;
  • Invoeren van een extra veiligheidsfactor zodat blootstelling aan verschillende middelen en via verschillende routes ook wordt meegenomen;
  • Als laatste wordt een suggestie gedaan om samenwerking te bevorderen door kennisuitwisseling tussen belanghebbende partijen te stimuleren. Bijvoorbeeld door het opzetten van een kennisplatform zodat de partijen (agrarische gebruikers, chemische industrie, patiëntenvereniging, omwonenden, overheid etc) samen met experts invulling kunnen geven aan een bio-monitoringsprogramma.

Lees verder op Parkinson Vereniging

30-06-2020 Vervolgadvies gewasbescherming en omwonenden / Gezondheidsraad

Uit buitenlands onderzoek komen aanwijzingen voor een verband tussen blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen en de kans op gezondheidsschade, zoals de ziekte van Parkinson en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen. De uitkomsten van onderzoek in Nederland zijn minder uitgesproken, maar kunnen de ongerustheid ook niet wegnemen. Meer onderzoek zal op korte termijn geen duidelijkheid geven en de toelatingsprocedure voor de middelen kan nooit alle risico’s uitsluiten. Daarom adviseert de Gezondheidsraad voorzorg toe te passen, door het streven naar vermindering van de afhankelijkheid van de landbouw van chemische gewasbeschermingsmiddelen te intensiveren. Ook voorlichting en handhaving zijn van belang, want telers blijken veilig werken niet altijd genoeg prioriteit te geven. 

In vervolg op het Gezondheidsraad advies uit 2014 over gezondheidsrisico’s van gewasbeschermingsmiddelen voor omwonenden van landbouwpercelen zijn een groot blootstellingsonderzoek (OBO) en een gezondheidsverkenning uitgevoerd. Op verzoek van de minister voor Medische Zorg en Sport, de minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit en de
staatssecretaris van Infrastructuur en Waterstaat brengt de Gezondheidsraad nu opnieuw advies
uit over de actuele stand van kennis over de gezondheidsrisico’s van blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen. Specifiek vroegen de bewindspersonen of er aanvullend onderzoek
nodig is om een uitspraak te kunnen doen over gezondheidsrisico’s, in hoeverre de toelating-procedure voor gewasbeschermingsmiddelen aanpassing behoeft en of er een relatie is tussen gebruik van gewasbeschermingsmiddelen en de ziekte van Parkinson. Een nieuwe commissie met deskundigen uit relevante vakgebieden heeft zich over deze vragen gebogen. Onderzoek wijst op gezondheidsrisico’s door gewasbeschermingsmiddelen. Uit de internationale epidemiologische literatuur komen aanwijzingen dat gewasbescherming met chemische middelen gepaard kan gaan met gezondheidsschade bij mensen. Zo zijn er verbanden met de ziekte van Parkinson gevonden. Ook is er een verband gevonden tussen prenatale blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen. In het onderzoek is de bepaling van de blootstelling echter vaak onnauwkeurig. Daardoor is niet duidelijk hoe groot het risico precies is en welke gewasbeschermingsmiddelen verantwoordelijk zijn. Proefdieronderzoek en onderzoek naar
werkingsmechanismen laten zien dat verbanden tussen blootstelling aan gewasbeschermingsmiddelen en de ziekte van Parkinson en ontwikkelingsstoornissen bij kinderen plausibel zijn.

Lees verder op Gezondheidsraad

30-06-2020 Geen glyfosaat meer nodig met eco ploegen / Boerderij

Herbert van Zeijts liet zijn maisland dit voorjaar voor het eerst door zijn loonwerker ecoploegen. Die methode is arbeidsintensiever, niet duurder.

Herbert van Zeijts is één van de melkveehouders die meedoet van het project Groene Groenbemesters van De Innovatie Coöperatie, die in 2019 op initiatief van de gemeente Lochem (Gld.) is opgericht. Het doel: minder glyfosaatgebruik voor het onderwerken van vanggewassen in het voorjaar op maisland. En dat is gelukt. “We konden dit voorjaar zonder glyfosaat en houden het alleen nog achter de hand als er bijvoorbeeld kweek is”, vertelt Van Zeijts.

Lees verder op Boerderij

27-06-2020 Wat een bijzonder moment: de pas 8-jarige Fenne heeft met de verkoop van zelfgemaakte cupcakes het prachtige bedrag van €200 opgehaald / Fenne en Bas Bloem op LinkedIn

Mede daardoor kunnen wij vandaag weer een uitzending van #ParkinsonTV maken, ditmaal over #sporten en #Parkinson. Namens jouw eigen opa Hans en heeeeeel veel andere mensen met Parkinson of parkinsonisme: dank je wel Fenne!!

27-06-2020 ONDERZOEK DOEN NAAR OMWEGEN BIJ COGNITIEVE OBSTAKELS, DEEL I / Sparks

Marina Noordegraaf verteld: Afgelopen maandag – op 22 juni 2020 – kregen mijn mede aanvragers Edwin Barentsen, Ingrid Sturkenboom, Esther Steultjens en ikzelf het goede nieuws. De Parkinson Vereniging heeft besloten onze subsidieaanvraag te honoreren! Ik beschouw het als een grote eer dat ons project een van de gelukkigen is. Het vertrouwen dat ons is geschonken en de verantwoordelijkheden die daarbij horen, neem ik met plechtigheid op me.

Over Sparks Ruim een jaar geleden, formuleerde ik een persoonlijke missie:

Als ik iets tot mijn persoonlijke missie heb gemaakt, is het wel dat ik omweggetjes bij neuropsychologische symptomen wil verzamelen en aansluitend ook hoop om te toveren tot concrete hulpmiddelen voor patiënten en hun naasten. Mentale freezing is diffuser, minder concreet, minder bespreekbaar, minder onderzocht, minder zichtbaar en ook simpelweg minder sexy dan motorische freezing. Dat is onterecht, want de impact van mentale freezing op de levenskwaliteit is enorm. Je kunt er tenslotte van verdwijnen als mens | Marina Noordegraaf, 29 mei 2019, in een blog over depressie en parkinson  

Lees verder op Verbeeldingskr8 / Sparks Kijk ook eens verder op Verbeeldingskr8

27-06-2020 Zo gezond is dansen voor je hersenen / Margriet

Dansen maakt je slimmer

Je hersenen worden tijdens een potje dansen flink aan het werk gezet. Zo moet je bijvoorbeeld bewegen op de maat van de muziek, moeten je hersenen je spieren flink aansturen en wordt je conditie op de proef gesteld. En heb je echt dansles? Dan zal je brein ook nog hard moeten werken om alle pasjes te onthouden en op het juiste moment uit te voeren. Uit een studie van psycholoog Peter Lovatt blijkt dat pasjes instuderen heel goed is voor je hersenen. Het stimuleert je denk- en leervermogen. Uit Lovatts experiment bleek dat mensen die regelmatig danspasjes moesten onthouden sneller antwoorden vonden op vragen waarvoor je ook stapsgewijs moet nadenken, bijvoorbeeld wiskundevragen.

Dans je hersenen gezond en jong

Uit Braziliaans onderzoek blijkt dat dansen ook de samenwerking tussen verschillende hersengebieden stimuleert. Zo zouden je zenuwcellen en verbinding tussen cellen door dansen worden gestimuleerd. En dat helpt niet alleen je geheugen, maar is ook goed voor je focus. Daarnaast bleek uit een eerder Duits onderzoek van het German Center for Neurodegenerative Diseases al dat dansen ook nog hersenveroudering tegengaat. Onderzoekers lieten tientallen deelnemers met een gemiddelde leeftijd van 68 jaar achttien maanden lang wekelijks een danscursus of algemene fitnesscursus (inclusief fietsen en Nordic walking) volgen. Daarna werden hersenscans afgenomen. Wat bleek? Vooral dansen leek enorm te helpen tegen hersenveroudering. Dat kwam vooral omdat de hippocampus, een belangrijk deel in de hersenen, bij de proefpersonen was gegroeid.

Goed tegen Parkinson

Dat is niet alleen goed tegen hersenveroudering, maar dit deel van de hersenen is ook verantwoordelijk voor je evenwicht. Niet zo gek dus dat de proefpersonen na anderhalf jaar onderzoek ook een aanzienlijk betere balans hadden dan voor de danslessen. Uit de studie van Lovatt bleek dat dansen ook voordelen had voor Parkinsonpatiënten. Zo kregen zij met ritmisch bewegen op muziek meer controle over hun loopbewegingen. Dat komt doordat het de aanmaak van dopamine stimuleert, wat bij Parkinson vaak stokt. Ook bij hen verminderde dansen evenwichtsproblemen, maar hielp het ook tegen stijfheid en tegen slechte coördinatie.

lees verder op Margriet

26-06-2020 Een slim fabriekje in de hersenen gaat de ziekte van Parkinson tegen / Bas Bloem in Trouw

Cellen in de hersenen laten zich eenvoudig ombouwen tot zenuwcellen. Dat biedt perspectief voor de behandeling van de ziekte van Parkinson.

Het lijkt wel tovenarij. Met één enkele ingreep wisten Amerikaanse en Chinese wetenschappers cellen uit het bindweefsel van de hersenen om te zetten in neuronen. Deze zenuwcellen pakten de draad op van hun uitgebluste soortgenoten: ze produceerden weer dopamine. En de eigenaar van deze hersenen, een muis met Parkinson, liep na een tijdje weer als vanouds.

De onderzoekers noemen hun vondst vandaag in het vakblad Nature een toevalstreffer. Enkelen van hen hielden zich jaren geleden bezig met zeer fundamenteel werk. Ze bestudeerden hoe een specifiek eiwit, PTB geheten, in een cel genen aan of uit wist te zetten. Om de functie te doorgronden, creëerden ze cellen die dit PTB niet konden maken. Maar de cellen wilden niet groeien. Na een paar weken waren ze zelfs zo goed als verdwenen. Het kweekbakje was daarentegen gevuld met neuronen.

De truc bleek voor tal van cel typen te gelden. Schakel het gen uit dat zorgt voor de aanmaak van PTB en de cel verandert in een zenuwcel. Kennelijk was dat de functie van PTB: gij zult geen zenuwcel worden.

“Interessant onderzoek van hoge kwaliteit”, reageert Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan het Radboudumc in Nijmegen. Natuurlijk, er zijn veel mitsen en maren. Zo zou het niet de eerste keer zijn dat veelbelovend parkinsononderzoek de sprong van muis naar mens niet weet te maken. En de veiligheid moet ook nog bewezen worden; kun je niet-neuronale hersencellen ongestraft omzetten? Bloem: “Maar de grootste uitdaging is: veel omgebouwde astrocyten weten niet waarheen ze moeten uitgroeien. Bij vergelijkbare therapieën uit het verleden kon de patiënt zijn voorheen te trage arm weer goed bewegen, maar kreeg hij er veel overtollige gelaatstrekkingen bij.”

Lees het hele artikel op Trouw

26-06-2020 Alcoholconsumptie en risico op de ziekte van Parkinson / Parkinson Vereniging

Over het ontstaan van de ziekte van Parkinson is veel nog niet bekend. In diverse studies is aangetoond dat het roken van sigaretten en het drinken van koffie de kans op het krijgen van de ziekte van Parkinson verkleinen. De mogelijke invloed van het drinken van alcoholische dranken op het ontstaan van de ziekte is onderwerp van deze studie.

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Methode

Gekeken is naar beschikbare data van een langlopend groot Europees onderzoek, gestart in 1990, met deelnemers uit 7 verschillende landen. Vergeleken zijn de gegevens over het alcoholgebruik van 209.998 deelnemers, waaronder 694 mensen met parkinson.

Bij het begin van de studie waren de deelnemers tussen de 35 en 70 jaar. In deze studie zijn vragen gesteld over diverse leefstijlaspecten, waaronder het alcoholgebruik. Gegevens over het gebruik van alcohol gedurende het jaar voorafgaand aan de start van de studie en op de leeftijden van 20, 30, 40 en 50 jaar zijn via vragenlijsten verzameld. Het gebruik van de diverse alcoholsoorten is uitgedrukt in gram alcohol per dag. Bij de statistische analyses is rekening gehouden met diverse factoren als leeftijd, man/vrouw, roker, koffiedrinker, land en opleidingsniveau.

Lees verder over de resultaten op Parkinson Vereniging

23-06-2020 Begint de ziekte van Parkinson in de darmen? / Parkinson Vereniging

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Onderzoekers van Karolinska Instituut in Zweden en de Universiteit van North Carolina in de VS hebben in kaart gebracht welke cellen geassocieerd zijn met de verschillende hersenaandoeningen. De bevindingen bieden een routekaart voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor neurologische en psychiatrische stoornissen. Een interessante bevinding was de bevestiging van eerder onderzoek dat cellen uit het zenuwstelsel van de darm betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson. Dit wijst erop dat de ziekte in de darmen zou kunnen beginnen.

Lees verder op Parkinson Vereniging

05-06-2020 PARKINSON is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld / Parkinson PACT / Endingpd / Radboud UMC

Endingpd.org

In de afgelopen vijfentwintig jaar is het aantal mensen met de aandoening gestegen van 3 miljoen naar meer dan 6 miljoen.

“Wereldwijd is Parkinson de op één na meest voorkomende progressieve hersenziekte met 7 miljoen patiënten. In Nederland hebben ongeveer 50.000 mensen de ziekte van Parkinson en de verwachting is dat dit aantal over 10 jaar is verdubbeld. Hoewel er dus steeds meer mensen met Parkinson bijkomen, is de kennis over deze ziekte helaas nog altijd ontoereikend. Daarom is continue aandacht hiervoor belangrijk”.
(Bron: Radboud UMC 11 april 2019)

Kijk hier hoe snel het gaat in de USA. Zo snel kan het hier in Nederland dus ook gaan!

Wilt u ons helpen door het tekenen van het Parkinson Pact?

Dat kan hier, Parkinson PACT Endingpd / pdclock / Radboud UMC

31-05-2020 Young Onset Parkinson tussen de 20 en 30 jaar gezocht? BNNVARA zoekt Yoppers voor het programma ‘Je zal het maar hebben’ / BNNVARA

BNNVARA wil in het 20ste seizoen van het televisieprogramma ‘Je zal het maar hebben‘ een uitzending maken waarin aandacht wordt geschonken aan parkinson. En dan in het bijzonder aan het feit dat ook jonge mensen deze diagnose kunnen krijgen. Op dit moment is de redactie vooronderzoek aan het doen hiervoor. Graag zouden zij in contact komen met iemand met parkinson tussen 20 en 30 jaar die hieraan zou willen meewerken. Jij? 

Herken je jezelf hierin en lijkt het je leuk om eventueel mee te doen? Laat het me dan weten: nynke@parkinson-vereniging.nl

Een mooie kans om aandacht te krijgen voor de vele gezichten van parkinson!

Lees meer over dit televisieprogramma

31-05-2020 Het zorgmodel van de toekomst voor chronische neurologische zorg / Radboud UMC

Bas Bloem beschrijft innovatief model aan de hand van de ziekte van Parkinson

Mensen met een chronische neurologische aandoening hebben veel baat bij een patiëntgerichte benadering waarin verschillende vormen van zorg optimaal geïntegreerd zijn. Dit komt de kwaliteit van leven van patiënten ten goede en leidt tegelijkertijd tot een positievere werkomgeving voor zorgverleners. En als deze zorg goed geleverd wordt, zal het kosten kunnen besparen. Dit betoogt hoogleraar Neurologische Bewegingsstoornissen Bas Bloem van het Radboudumc samen met een groep internationale collega’s in een artikel voor het toonaangevende medische tijdschrift The Lancet Neurology.

Veranderingen in zorgverlening zijn dringend noodzakelijk

Bas Bloem en zijn collega’s leggen in het artikel uit dat steeds duidelijker wordt dat de huidige gezondheidszorg niet goed is afgestemd op de wensen en behoeften van mensen met een chronische ziekte. De samenwerking tussen verschillende zorgverleners laat vaak te wensen over en de zorg is nog te veel afgestemd op de ziekte en niet op de mens erachter. Bovendien is er onvoldoende zicht op het functioneren van mensen in hun eigen woonomgeving. De noodzaak om nieuwe zorgmodellen te ontwikkelen is juist in deze tijd van de COVID-19-crisis nog eens extra duidelijk geworden. Bloem en zijn collega’s illustreren de tekortkomingen van de huidige aanpak aan de hand van de ziekte van Parkinson, een aandoening die in veel opzichten geldt als een “modelziekte” voor veel andere chronische neurologische aandoeningen.

Publicatie in The Lancet Neurology: Integrated and patient-centred management of Parkinson’s disease: a network model for reshaping chronic neurological care – Bastiaan R Bloem, Emily J Henderson, E Ray Dorsey, Michael S Okun, Njideka Okubadejo, Piu Chan, John Andrejack, Sirwan K L Darweesh, Marten Munneke.

“WAUW wat zetten deze twee kerels met hun teams baanbrekend werk neer. #Trots en zeker dankbaar. Dank Bas Bloem en Marten Munneke”. Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer op social media

Lees verder op Radboud UMC

27-05-2020 Wat is het verschil tussen traditionele geneeskunde en alternatieve geneeskunde? / Parkinson op Maat

Parkinson Vraagbaak
Alternatieve geneeswijzen bij parkinson
De Parkinson Vraagbaak geeft antwoord op vragen over parkinson van deelnemers aan de Parkinson Op Maat-studie. Deze maand beantwoordt hoogleraar neurologie en hoofdonderzoeker van de studie Bas Bloem zeven vragen over alternatieve geneeswijzen.
1. Wat is het verschil tussen traditionele geneeskunde en alternatieve geneeskunde?
2. Wat is het placebo-effect?
3. Wat voor invloed heeft het placebo-effect bij de behandeling van parkinson?
4. Wat is er bekend over de behandeling met cannabis?
5. Wat is Mucuna Pruriens en wat voor invloed heeft het op de behandeling van parkinson?
6. Heeft alleen het gebruik van Mucuna Pruriens een positieve invloed op parkinsonklachten?
7. Wat zijn de nadelige effecten van het gebruik van Mucuna Pruriens?
Klik hier om naar alle video’s te gaan

25-05-2020  Ha Yopper, jij topper. Werk je nog? Wil je meedoen aan een online studie? #JOBGRIP zoekt jou! Voor studie naar effect groepstraining op #arbeid / #werk & Parkinson Doe je mee? / ParkinsonNext

De JOBGRIP studie gaat online en onderzoekt de impact van een groepstraining op het werkvermogen en werkplezier van werkende mensen met parkinson. De JOBGRIP training richt zich op werkende mensen met de ziekte van Parkinson (met een betaalde baan van minimaal 12 uur per week) die behoefte hebben aan ondersteuning bij werken met parkinson.

Zes groepsbijeenkomsten vinden online plaats, dus reizen niet nodig. De #JOBGRIP online studie zoeken nog paar mensen die van mei tot juli mee willen doen.

Lees verder op ParkinsonNext

#JOBGRIP online studie ParkinsonNext

22-05-2020 Opbouw ‘ijzeren voorraad’ medicijnen veel later klaar / SKIPR

De opbouw van de ijzeren voorraad die het probleem van de medicijntekorten voor 85 procent moet oplossen, krijgt te maken met een flinke vertraging. De voorraadvorming begint pas eind dit jaar en is niet over anderhalf à twee jaar klaar, zoals de bedoeling was.

Lees verder op SKIPR

20-05-2020 Schouten wil landbouwgif mancozeb verbieden / Zembla BNNVARA

Minister Schouten (landbouw) wil de goedkeuring van landbouwgif mancozeb niet verlengen. Dat laat de minister weten in een brief aan de Kamer. Vandaag en morgen wordt er in Brussel vergaderd over het het conceptvoorstel van de Europese Commissie om deze werkzame stof niet te verlengen.

Foto BNNVARA

Mancozeb is in Nederland de meest verkochte schimmelverdelger. Uit de door Greenpeace Nederland bij de overheid opgevraagde verkoopcijfers blijkt dat in 2017 maar liefst 2,5 miljoen kilo van het middel is verkocht. Het middel wordt door wetenschappers in verband gebracht met de Ziekte van Parkinson, dat was eerder al te zien in de Zembla-uitzending ‘Parkinson op het platteland’.

Lees verder op Zembla BNNVARA

20-05-2020 A smartphone based, titrated exercise solution for patients with Parkinson’s disease in daily life / ZonMw

Hoe kun je mensen met de ziekte van Parkinson via apps en sensoren op een smartphone gaan helpen om langdurig een actieve leefstijl te onderhouden?

16-05-2020 Hé Yopper! ben jij die topper? Parkinson Vereniging en BNNVARA zoeken jonge yopper / Parkinson Vereniging / BNNVARA

BNNVARA wil in het 20ste seizoen van het televisieprogramma ‘Je zal het maar hebben‘ een uitzending maken waarin aandacht wordt geschonken aan parkinson. En dan in het bijzonder aan het feit dat ook jonge mensen deze diagnose kunnen krijgen. Op dit moment is de redactie vooronderzoek aan het doen hiervoor. Graag zouden zij in contact komen met iemand met parkinson tussen 20 en 30 jaar die hieraan zou willen meewerken. Jij? 

Herken je jezelf hierin en lijkt het je leuk om eventueel mee te doen? Laat het me dan weten: 
nynke@parkinson-vereniging.nl
Een mooie kans om aandacht te krijgen voor de vele gezichten van parkinson!

Lees meer over dit televisieprogramma

16-05-2020 Wat kan bioresonantie betekenen bij de aanpak van parkinson en het coronavirus? / Parkinson op Maat

In deze video geeft Bas Bloem, hoofdonderzoeker van de Parkinson Op Maat-studie, antwoord op de vraag: wat kan bioresonantie betekenen bij de aanpak van parkinson en het coronavirus?

Bas Bloem Parkinson op Maat

13-05-2020 Patiënten met de ziekte van Parkinson worden geconfronteerd met unieke ‘verborgen zorgen’ die verband houden met de COVID-19-pandemie / Journal of Parkinson’s Disease

Experts die in JPD schrijven, bespreken potentieel ernstige gevolgen voor PD-patiënten met betrekking tot sociale afstand, maar ook kansen zoals nieuwe wegen voor onderzoek en initiatieven die positieve hulp en ondersteuning kunnen bieden

Amsterdam, NL – Hoewel veel aandacht is besteed aan de mogelijkheid van ernstige respiratoire complicaties en ongunstige resultaten van de COVID-19-pandemie bij patiënten met de ziekte van Parkinson, gaat de impact verder dan deze bedreigingen. Sociale afstand vereist flexibele aanpassing aan nieuwe omstandigheden, veerkracht en vermindering van fysieke activiteiten, wat moeilijker kan zijn voor patiënten met PD.

Lees verder op Journal of Parkinson’s Disease

13-05-2020 Stress leidt tot meer tremoren bij mensen met parkinson / Parkinson Vereniging

Onderzoekers van het Radboudumc hebben ontdekt hoe stress bij mensen met parkinson leidt tot meer trillen en schudden, tremoren genaamd. De resultaten, gepubliceerd in wetenschappelijk tijdschrift Brain, onderstrepen waarom de coronacrisis extra nadelige effecten kan hebben voor mensen met de ziekte.

Lees verder op Parkinson Vereniging

13-05-2020 Pauline’s man heeft parkinson: ‘Ik weet niet of ik hem ooit nog terugzie’ / AD

Wat Parkinson, en nu ook corona, en echte liefde met ons doet!

,,Zachte staalblauwe ogen, heel lang, slank, gespierd, gebruind en goed gekleed. Wát een man, dacht ik toen we elkaar voor de tweede keer ontmoetten. David had onze eerste afspraak afgezegd, terwijl het na de nodige weken mailen juist serieus leek te worden tussen ons. ’s Avonds aan de telefoon legde hij uit dat hij onlangs de diagnose parkinson had gekregen, en dat wilde hij me niet aandoen. Ik kocht meteen een boek over de ziekte. Wat daarin stond, loog er niet om. Aftakeling was onvermijdelijk. Maar er stond ook dat je nog tien tot vijftien goede jaren kon hebben. Daarom spraken we opnieuw af.

Praktisch als David was, stelde hij voor te trouwen, zodat ik ook nog een dak boven het hoofd zou hebben als hij er niet meer is. De bruiloft was fantastisch, maar wonen in het oosten viel me zwaar. Ik miste mijn werk, mijn vrienden, de bruisende stad. Door hem ben ik wel sportiever geworden. Ik ging paardrijden en langlaufen. Ik heb mijn rijbewijs gehaald. Hij kon zijn hang naar regels en orde wat loslaten en werd avontuurlijker. We maakten lange reizen, en de liefde was er altijd.

Lees verder op AD

08-05-2020 Persoonlijke boodschap van presentatrice Marlies van Parkinson TV / Parkinson TV Facebook

Wat vinden we het jammer dat we de afgelopen tijd geen uitzendingen voor u konden maken. Hopelijk zien we u snel weer ‘live’.

Kijk hier de persoonlijke boodschap van Marlies

06-05-2020 Samenvatting Bas Bloem zorgverleners, corona en parkinson-isme / Parkinson TV Bas Bloem

Onze laatste uitzending van ParkinsonTV was ditmaal juist gericht op zorgverleners die in deze tijd van de #COVID19 crisis betrokken zijn bij het begeleiden van mensen met #Parkinson.

Parkinson TV Bas Bloem

Op 8 mei in uw agenda verzorgen wij een 2e speciale uitzending van ParkinsonTV voor zorgverleners. Deze is helemaal gericht op Parkinson begeleiding “op afstand” / #telemedicine.

Kijk op Parkinson TV Uitzendtijd: 8 mei 2020 van 16:00 tot 16:45

06-05-2020 Coronavirus en de ziekte van Parkinson(ismen) / Parkinson Vereniging

Mensen met de ziekte van Parkinson hebben voor zover bekend geen verhoogd risico op het krijgen van het coronavirus. Wanneer iemand met parkinson ziek wordt van het coronavirus, kunnen de parkinsonverschijnselen mogelijk wat verergeren. Dit zien we namelijk ook bij een bijkomende ziekte zoals griep of verkoudheid door een ander virus. Blijf, ook wanneer u zich niet lekker voelt, zoveel mogelijk uw parkinsonmedicatie innemen volgens uw gebruikelijke medicatieschema.

Lees verder op Parkinson Vereniging

04-05-2020 Het Verband Tussen Melk en de Ziekte van Parkinson / Vagafoon

Neurotoxines in melk

Foto Vegafoon

De ziekte van Parkinson is de tweede meest voorkomende neuro-degeneratieve ziekte na Alzheimer. In de VS worden ongeveer 60.000 nieuwe gevallen gediagnosticeerd elk jaar, waardoor het totale aantal huidige gevallen tot ongeveer een miljoen oploopt, met tienduizenden die er aan sterven, elk jaar. De voedingskundige component die het vaakst betrokken is, is melk, waarbij verontreiniging van de melk door neurotoxines werd beschouwd als de enige mogelijke verklaring. Hoge niveaus van residuen van het bestrijdingsmiddel organochlorine werden gevonden in melk, en in de meest getroffen gebieden in de hersenen van slachtoffers van de ziekte van Parkinson, tijdens autopsie.

De zuivelindustrie moet verplicht worden om op de aanwezigheid van toxines in melk te testen. 

Lees verder op Vegafoon

02-05-2020 Hé Yopper, werk je nog? #JOBGRIP studie zoekt deelnemers voor studie naar effect groepstraining op #arbeid / #werk & Parkinson Doe mee! / ParkinsonNext

De JOBGRIP studie onderzoekt de impact van een groepstraining op het werkvermogen en werkplezier van werkende mensen met parkinson. De JOBGRIP training richt zich op werkende mensen met de ziekte van Parkinson (met een betaalde baan van minimaal 12 uur per week) die behoefte hebben aan ondersteuning bij werken met parkinson.

Zes groepsbijeenkomsten vinden online plaats, dus reizen niet nodig. Zoeken nog paar mensen die van mei tot juli mee willen doen.

Lees verder op ParkinsonNext

01-05-2020 Weinig kennis over palliatieve fase bij parkinson / Medisch contact

Dit nieuwsbericht is al van 20 februari 2020, maar wilde het alsnog plaatsen voor u plaatsen.

Niemand voelt zich heel bekwaam in het leveren van palliatieve zorg aan patiënten met de ziekte van Parkinson, zegt Parkinsonverpleegkundige en promovenda Herma Lennaerts. Het is zelfs de vraag wanneer de palliatieve fase start.

Lees verder op Medisch contact

01-05-2020 Op 8 april 2020 werd op NPO2 bij 2Doc de film Samen uitgezonden. Hoe zou je reageren als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent?

Samen is een film van Carmen Cobos en Kees Rijninks, uitgezonden bij 2Doc NPO 2

Niet gezien? Kijk de film Samen hier bij Human

01-05-2020 Topwetenschapper Bas Bloem: ‘Meer onderzoek innovaties in de zorg’ / De Geldelander

,,Dit is de Champions League”, zegt Bas Bloem (53) over zijn benoeming in de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen, de KNAW. Dat is een genootschap van topwetenschappers en adviseur van de regering over wetenschapsbeoefening. 

Lees verder op De Geldelander

30-04-2020 Vraag 4: Kan een trauma parkinson triggeren? / Parkinson op Maat

Psychiater Margit Klok beantwoordt vier vragen over parkinson en psychologie. In deze video vraag 4: kan een trauma parkinson triggeren?

Doe ook mee met de Parkinson op Maat Studie. Het is belangrijk voor Generatie X, Y en Z!

30-04-2020 Vraag 3: Is depressie een gevolg van parkinson? Wat kun je hier aan doen? / Parkinson op Maat

Psychiater Margit Klok beantwoordt vier vragen over parkinson en psychologie. In deze video vraag 3: is depressie een gevolg van parkinson? Wat kun je hier aan doen?

30-04-2020 Vraag 2: Wat is mindfulness en hoe kan dit helpen bij parkinson? / Parkinson op Maat

Psychiater Margit Klok beantwoordt vier vragen over parkinson en psychologie. In deze video vraag 2: wat is mindfulness en hoe kan dit helpen bij parkinson?

30-04-2020 Vraag 1: Hoe kun je omgaan met stress tijdens de coronacrisis? / Parkinson op Maat

Psychiater Margit Klok beantwoordt vier vragen over parkinson en psychologie. In deze video vraag 1: hoe kun je omgaan met stress tijdens de coronacrisis?

Ontvang de laatste informatie van de Rijksoverheid over Covid-19

29-04-2020 JOBGRIP training gaat online! / ParkinsonNext

De JOBGRIP studie onderzoekt de impact van een groepstraining op het werkvermogen en werkplezier van werkende mensen met parkinson. De JOBGRIP training richt zich op werkende mensen met de ziekte van Parkinson (met een betaalde baan van minimaal 12 uur per week) die behoefte hebben aan ondersteuning bij werken met parkinson.

Lees verder op ParkinsonNext

24-04-2020 ‘Levodopa bij Parkinson kan gerust vanaf het begin’ / Parkinson vereniging – ZonMw

In Nederland zijn ongeveer vijftigduizend patiënten met de ziekte van Parkinson. Uit de LEAP-studie is gebleken dat patiënten het medicijn levodopa gerust kunnen gebruiken vanaf de eerste symptomen. Dat leidt niet tot verergering van de ziekte of tot meer bijwerkingen. Projectleider prof. dr. Rob de Bie (Amsterdam UMC, locatie AMC) vertelt over het belang van de resultaten.

Lees verder op ZonMw

24-04-2020 Een warme videoboodschap van Jan Lantink voor ParkinsonTV op Wereld Parkinson Dag 2020 / Parkinson Vereniging – Parkinson Net

Terugblik Wereld Parkinson Dag

Op 11 april was het Wereld Parkinson Dag. Op deze dag vragen wij jaarlijks extra aandacht voor alle mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme en hun naasten. 

Helaas kon ons symposium dit jaar niet doorgaan door het coronavirus. Maar we zijn blij dat we samen met ParkinsonTV en onze collega’s van de Vlaamse Parkinson Liga toch hele mooie online activiteiten hebben kunnen delen. Op onze speciale Wereld Parkinson Dag pagina vindt u links naar de ParkinsonTV-special en het Vlaamse online-evenement, zodat u dit nog eens rustig terug kunt kijken.

Lees verder op Parkinson Vereniging

23-04-2020 Hersenstichting verwacht forse stijging in aantal hersenpatiënten door coronavirus / Hersenstichting

Oproep aan artsen om scherp te zijn op mogelijke cognitieve schade door coronavirus

De Hersenstichting verwacht een grote groep nieuwe hersenpatiënten als gevolg van het coronavirus. Het virus zorgt op verschillende manieren voor schade aan de hersenen.

Lees verder op Hersenstichting

23-04-2020 Update 22 april: Parkinson Café bijeenkomsten / Parkinson Vereniging

Parkinson café

Op dinsdag 21 april zijn er door het kabinet aanvullende maatregelen genomen tegen de verspreiding van het coronavirus. 

De Parkinson Vereniging volgt het advies van het RIVM op de voet en heeft alle Parkinson Cafés in Nederland eerder al opgeroepen om in ieder geval tot en met 1 juni 2020 alle geplande Parkinson Café bijeenkomsten te annuleren. De persconferentie van 20 mei a.s. zal misschien meer duidelijkheid bieden over de mogelijkheden van samenkomsten van groepen personen vanaf de datum 1 juni.

Ons advies is vooralsnog om, omwille van de kwetsbare doelgroep, ook de eventueel geplande fysieke bijeenkomsten in de vakantiemaanden (juli/augustus) uit te stellen tot in ieder geval na 1 september 2020.  

Lees verder op Parkinson Vereniging

22-04-2020 Doe je ook mee met ePARKINSON2BEAT? Gratis webinars
Op zoek naar een nieuwe (Corona) leefstijl?
/ eParkinson2Beat

Aanleiding
Het Corona virus maakt dat veel mensen thuis zitten en minder bewegen. Dit is niet goed voor je gezondheid. Ruud heeft Parkinson en is op zoek naar een nieuwe leefstijl. Hij wil (thuis) sporten, goede voeding, voldoende rust, minder stress en in een gezonde (niet giftige) omgeving wonen.

Ons aanbod
Het programma bevat dagelijks een sessie via ZOOM ‘ met daarin:

  • 30 minuten sportieve oefeningen.
    De oefeningen (kracht, balans, coördinatie, conditie, botversterking en flexibiliteit) doet u bij uw thuis via de computer.
  • 10 minuten Uitleg over sport, voeding, rust, stress en gif
  • afsluiting met gelegenheid tot vragen stellen en conclusies te trekken

Schrijf je hier in!

Lees verder op Stichting Parkinson2Beat

21-04-2020 JOBGRIP: Groepstraining middels beeldbellen / Parkinson Vereniging

De JOBGRIP studie onderzoekt de impact van een groepstraining op het werkvermogen en werkplezier van werkende mensen met parkinson. De JOBGRIP training richt zich op mensen met parkinson, met een betaalde baan voor minimaal 12 uren per week en de behoefte aan ondersteuning bij werken met parkinson.

De groepstraining wordt aangeboden vanuit Rijndam Revalidatie en het Radboudumc

Lees verder op Parkinson vereniging

21-04-2020 Geef je smartphone een tweede leven. Doneer het aan een oudere! / Blijf in Beeld Leiden

Blijf in Beeld is een gezamelijk initatief van van publieke en private partijen om smartphone in te zamelen zodat zo veel mogelijk ouders in contact blijven met hun naasten en in beeld blijven. Dus ook voor onze ouder Parkinsonian!

Hoe werkt het?

Om het coronavirus een halt toe te roepen, houden we afstand tot elkaar en blijven we zoveel mogelijk binnen. We videobellen en appen wat af om toch onze familie en vrienden te blijven zien. Helaas hebben niet alle ouderen een smartphone of internet thuis waardoor zij nu afgesloten raken van de buitenwereld. 

Lees verder op Blijf in Beeld Leiden

17-04-2020 De mensheid zal z’n waarden kunnen resetten / Trendvoorspeller Lidewij Edelkoort / Tegenlicht VPRO Virus vergezichten

Trendvoorspeller Lidewij Edelkoort denkt dat de meeste mensen consumptie niet zullen missen in hun quarantaine. ‘Ze zullen merken dat het niet veel uitmaakt in hun leven. Al die rommel waren we eigenlijk al jaren spuugzat en minder consumeren is beter voor de aarde.’

Lees verder  Tegenlicht VPRO Virus vergezichten

17-04-2020 Zorg voor kwetsbare mensen die thuis wonen nader uitgewerkt / Rijksoverheid

Bij kwetsbare mensen die thuis wonen, zoals veel ouderen, kunnen in deze tijd problemen toenemen en zelfs crisissituaties ontstaan. Mensen kunnen extra kwetsbaar worden door ziekte (bijvoorbeeld een besmetting met Covid-19) of groeiende psychische problemen. Ook kan de mantelzorg overbelast raken of wegvallen zodat er onvoldoende zorg en ondersteuning overblijft.

Uitgangspunt voor de zorg aan deze kwetsbare mensen is om zo lang mogelijk in te zetten op steun in de thuissituatie. Hierdoor wordt de druk op de medische zorg niet verder vergroot. Tijdig signaleren is daarvoor cruciaal. Het is daarom van groot belang dat de wijkteams, buurtteams en de aanbieders goed en regelmatig vinger aan de pols houden bij deze kwetsbare mensen.

Lees verder op Rijksoverheid

16-04-2020 Covid-19 en parkinson in beeld / Parkinson Vereniging

De impact van Covid-19 op parkinson door Marina Noordegraaf


Marina Noordegraaf maakte een poster naar aanleiding van de wetenschappelijke publicatie ‘The Impact of the COVID-19 Pandemic on Parkinson’s Disease: Hidden Sorrows and Emerging Opportunities’ van neurologen Rick Helmich en Bas Bloem”

Lees verder op Parkinson Vereniging

14-04-2020 Onderzoek naar het coronavirus en parkinson

Het coronavirus heeft invloed op het leven van iedereen. Met dit onderzoek willen we de invloed van het virus op mensen met de ziekte van Parkinson gaan onderzoeken. Het doel van dit onderzoek is allereerst om te kijken naar de invloed van het coronavirus op stress bij mensen met parkinson. Zo willen we bijvoorbeeld kijken hoe de stress die mensen tijdens de huidige coronacrisis ervaren invloed heeft op de ernst van de parkinsonklachten. Hiernaast willen we kijken of het mogelijk is om een besmetting met het coronavirus te kunnen meten met het onderzoekshorloge. 

Het onderzoek bestaat uit meerdere vragenlijsten:

  • Een vragenlijst over hoeveel stress deelnemers ervaren en hoeveel last deelnemers hebben van hun parkinsonklachten > de eerste drie maanden vullen deelnemers elke twee weken een vragenlijst in, vervolgens vullen deelnemers nog drie maanden lang maandelijks een vragenlijst in.
  • Een vragenlijst over of deelnemers gezondheidsklachten ervaren die mogelijk aan het coronavirus gerelateerd zijn > deze vragenlijst vullen deelnemers drie maanden lang wekelijks in wanneer zij geen klachten ervaren en dagelijks wanneer zij klachten ervaren. 

Naast de vragenlijsten maakt dit onderzoek gebruik van de gegevens die worden verzameld met het onderzoekshorloge. Komende week ontvangen alle deelnemers een mail met daarin meer informatie en een link naar het toestemmingsformulier. Meedoen aan dit onderzoek is niet verplicht. Als u mee wilt doen en u heeft toestemming gegeven, ontvangt u op korte termijn de eerste vragenlijsten. 

Lees hier verder

14-04-2020 Luister tip: op dinsdag 14 april gaf hoofdonderzoeker Bas Bloem om 09:15 een interview op NPO Radio 1 over dit onderzoek! luister hier terug.

14-04-2020 Nieuws coronavirus en parkinson

Parkinson en ic-opname

In de video hieronder geeft neuroloog Bas Bloem antwoord op vragen en nadere uitleg over het proces bij een mogelijke intensive care opname voor mensen met parkinson(ismen) gedurende de corona crisis. 
Bron: Parkinson Vereniging

lees verder
 

12-04-2020 Beste mede Parkinsonians,

Gisteren 11-04-2020 was het Wereld Parkinson dag. Voor iedereen in de wereld anders dan dat we gewend zijn. Maar zoals altijd zijn we strijdbaar, zo ook in deze bizarre tijden. Er werd overal anders contact gemaakt zoals van Italië, mijn tweede thuisland, tot aan de USA, Canada en Engeland en verder over de wereld,

We are United!

Ook hier in Nederland met een speciale uitzending van Parkinson TV en Parkinson Vereniging (zie onder) met mooie woorden van mede Parkinsonians en een speciale boodschap van Bas Bloem (zie onder).

Dank voor deze mooie initiatieven en steun in deze moeilijke tijden.

Stay strong, Stay focused, Stay Home!

Ik wens iedereen fijne paasdagen en ik hoop dat iedereen een beetje kan genieten!

O ja, en Let een beetje op elkaar!

Groet Hans

Italië

East Bay

Alberta

Engeland

Michael J. Fox Foundation

Bas Bloem

En heel veel meer, kijk op ‘World Parkinson Day’

30-03-2020 Nieuw: beweegopdrachten onderzoekshorloge Parkinson op Maat studie / Parkinson op Maat Studie

Een nieuwe functie op uw onderzoekshorloge
U heeft tijdens uw eerste bezoek aan het Radboudumc een onderzoekshorloge van ons in bruikleen ontvangen. Wij hebben u gevraagd om dit horloge 23 uur per dag te dragen en uitleg gegeven over de functies van het horloge. Het bedrijf Verily Life Sciences, samenwerkingspartner en eigenaar van het horloge, heeft nu een nieuwe functie voor het horloge ontwikkeld. Deze nieuwe functie verschijnt binnenkort automatisch op uw horloge. De nieuwe functie bestaat uit verschillende beweegopdrachten die u zelf kunt uitvoeren in uw thuissituatie. Na elke beweegopdracht wordt u gevraagd om via het horloge te beoordelen hoe het uitvoeren van de opdracht ging.

Wat is het doel van de nieuwe functie?
Het doel van de nieuwe functie van het horloge is om meer inzicht te krijgen in veranderingen in het bewegen van mensen met parkinson. De nieuwe functie is een belangrijke aanvulling op de motorische (beweeg) testen die worden uitgevoerd tijdens uw bezoeken aan het Radboudumc. Dankzij de nieuwe functie zijn er straks meer meetmomenten, in plaats van de momentopnames in het ziekenhuis. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat mensen met parkinson opdrachten in een ziekenhuis vaak beter uitvoeren dan thuis, omdat ze in het ziekenhuis extra hun best doen. De testen in het ziekenhuis geven daardoor misschien geen goed beeld van hoe u thuis beweegt. Met behulp van de nieuwe functie is het mogelijk om beweegopdrachten te voeren in uw thuissituatie, wat waarschijnlijk betrouwbaarder is.

Lees verder op Parkinson op Maat Studie