PARKINSON IN HET NIEUWS




Havasi

04-08-2021

Parkinsonismen / Radboud UMC

Is het Parkinson… of iets wat erop lijkt?

Als je erover nadenkt, is het heel logisch: als je niet precies weet wat voor ziekte je hebt, weet je ook niet wat je wachten staat. Dan weet de arts niet welke medicijnen voor jou het beste zijn. Dan kan de onderzoeker niet aan de slag om een behandeling te ontwikkelen die afgestemd is op jou. Voor mensen met een ziekte die erg op Parkinson lijkt – atypisch parkinsonisme – is zo’n juiste diagnose van levensbelang. Onderzoekers van het Radboudumc gaan hiervoor aan de slag.

‘We willen al in een vroeg stadium onderscheid kunnen maken tussen Parkinson en parkinsonismen,’ vertelt prof dr. Bastiaan Bloem. Hij is neuroloog en hoofd van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen bij het Radboudumc. ‘Die laatste hebben namelijk een sneller en kwaadaardiger verloop dan gewone Parkinson.’

 Help mee, doneer nu!

Bijwerkingen en complicaties

‘Dat is heel belangrijke informatie voor onze patiënten, zodat ze weten waar ze aan toe zijn. En zodat de arts een juiste behandeling kan bieden. Medicijnen voor Parkinson geven namelijk juist bijwerkingen voor deze patiënten, of werken veel minder. Bovendien zorgen parkinsonismen al snel voor complicaties waar een arts preventieve maatregelen voor kan nemen, mits hij of zij weet welke vorm het is.’

‘We gaan iets doen. Nú.’

prof dr. Bastiaan Bloem

Onaanvaardbaar

Ondanks alle vooruitgang in de techniek van de diagnostiek, is een juiste diagnose voor deze patiënten nog steeds een uitdaging. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat 30% van de initiële diagnoses onnauwkeurig zijn. Zoveel mensen die niet de juiste behandeling krijgen… Dat is onaanvaardbaar hoog. Daar gaan wij iets aan doen. Nu,’ zegt Bloem. ‘Hoe? Door indicatoren te ontwikkelen die kunnen aangeven welke ziekte een patiënt precies heeft. Een ziekte-specifieke biomarker heet dat.’

Lees verder op Radboud UMC


Parkinson Vraagbaak: Vragen van mensen met ‘de novo’ parkinson / Parkinson Vraagbaak

In de Parkinson Vraagbaak beantwoorden we vragen van deelnemers aan de studies van Parkinson Op Maat. Deze maand beantwoordt hoofdonderzoeker en hoogleraar neurologie Bas Bloem zes veelgestelde vragen van mensen met ‘de novo’ parkinson. Dit zijn mensen die recent de diagnose parkinson hebben gekregen en nog geen parkinsonmedicatie gebruiken. De zes vragen die Bas beantwoordt zijn: 

  • Wat kun je vertellen over de progressie van parkinson?
  • Is het uitstellen van medicijngebruik goed voor de progressie / is beginnen met medicijnen slecht voor de progressie?
  • Hoe kan het dat parkinson voor iedereen anders is?
  • Met welke zorgverleners krijg ik te maken na de diagnose parkinson?
  • Wat zijn alternatieven voor medicatie?
  • Mag ik nog autorijden als de ziekte erger wordt en ik medicijnen ga gebruiken?

Bekijk de video’s klik hier om naar de vraagbaak te gaan. 


27-07-2021

PUSH-UP PARKINSON / GEEF

Actievoerder
Thijs Nowee

Push-Up Parkinson

een aantal jaar geleden is er helaas bij mijn vader Parkinson geconstateerd. Ondanks dat er remmende medicijnen zijn kan deze nare ziekte nog niet gestopt of genezen worden.

Om het onderzoek een zetje te geven ga ik in 2021 50.000 Push-Ups doen voor het ParkinsonNL. Het doel is om elke Push-Up te laten sponsoren voor €1. Het bedrag van €50.000 wordt direct gedoneerd aan het ParkinsonNL en komt volledig ten goede aan onderzoek.

Op 2 januari ben ik begonnen met 160 Push-Ups per dag. Dit doe ik 6 dagen in de week om de 7e dag mijn spiertjes wat rust te geven (en een borrel te drinken). Je kunt mij en de voortgang van de actie volgen op Instagram en ik zal verder regelmatig een update delen op LinkedIn.  

Naast een hoop spierpijn heb ik jullie hulp natuurlijk nodig, want:

Hoeveel Push-Ups sponsor jij? Doneer mee met Thijs op Geef

Instagram: Klik Hier! 

ParkinsonNL

ParkinsonNL verlegt grenzen in het leven van mensen met parkinson. En dat is nodig want parkinson is de snelstgroeiende hersenaandoening in Nederland. Met zeer ingrijpende gevolgen voor wie aan deze progressieve ziekte lijdt, maar ook voor familie en geliefden.

ParkinsonNL logo 2

Doe mee en draag bij aan onderzoek, innovatie en voorlichting. Zodat ieder mens zo goed mogelijk kan leven. Uiteindelijk gaan we voor een wereld zonder parkinson. Parkinson stoppen begint nu. Daar staan wij voor als ParkinsonNL.


“Ik zou mijn eigen camping moeten opgeven” / Medicijnen voor Morgen / Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Karin heeft Parkinson en zou zonder geneesmiddelen niet meer actief kunnen meedraaien op haar camping.

Karin 2

Karin kampte jaren met vage klachten. Niemand had een duidelijke verklaring, maar als ze in 2013 met haar man en drie kinderen op vakantie naar Afrika gaat, verandert alles. Tijdens de lange vlucht zet ze de film ‘A Late Quartet’ aan. “Ik zag de hoofdpersonage en zijn symptomen en wist meteen: dit heb ik ook!”

Terwijl het hele vliegtuig ligt te slapen, stoot Karin haar man wakker en zegt: “Ik weet wat ik heb! Ik heb Parkinson!” Karin vertelt haar verhaal op het terras van haar prachtige camping Osebos in het Limburgse heuvellandschap. Het zwembad glinstert in de zon en vakantiegangers rijden keuvelend voorbij op hun e-bikes.

“Ik was altijd anti-medicijnen en slikte vroeger zelfs geen paracetamol”

“Mijn man dacht natuurlijk dat ik gek geworden was, maar ik wist het zeker.” De film gaat over een muzikant in een strijkkwartet waarbij Parkinson geconstateerd wordt. “Alles kwam me zo bekend voor. Die man (gespeeld door acteur Christopher Walken) kan op een gegeven moment de snaren van zijn instrument niet meer goed induwen en zijn handen haperen vaak. Ik kon zelf heel goed piano spelen, maar dat ging al een tijdje niet meer.”

Na de vakantie gaat Karin naar de huisarts. Die stuurt haar eerst bijna weg. “Hij zei: ‘Dat lijkt mij onwaarschijnlijk, je bent pas 43, dat is niks voor jou.” Ze dringt aan en de arts stuurt haar toch door naar de neuroloog, die haar vermoedens helaas bevestigt.

Lees het hele artikel verder op Medicijnen voor Morgen / Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen


We zijn zelf het medicijn / Vitaal Ouder Worden

Leven en bewegen ondanks Parkinson

Het verhaal van Monique Bosman

Dat ziekte geen beperking is, maar juist een motivatie om te gaan bewegen, laat Monique Bosman zien. Ze woonde in Landsmeer, werkte in de ICT, zorgde als alleenstaande moeder voor haar dochter
en had een latrelatie met haar vriend in Den Haag. Een druk leven, totdat in 2018 bij haar de diagnose Parkinson werd gesteld. Monique was toen 58 jaar.

“Door dansend door het leven te gaan, maak je er het beste van!”

Monique Bosman


‘Ik stel mijn gezondheid nu voorop. Parkinson heeft me genoodzaakt om me zelf op de eerste plek te zetten.’ Monique had altijd al gesport. Vooral teamsporten: volleybal, badminton. Ze fietste dagelijks op en neer naar haar werk als ScrumMaster in de ICT, 18 kilometer enkele reis inclusief de hoge Schellingwouderbrug. Heerlijk vond ze dat; zo had ze gelijk al gesport en fietste ze haar hoofd leeg van alle dingen die haar aandacht vroegen op werk. ‘In de auto moet je je toch concentreren, op de
fiets ben je gewoon lekker bezig. Langs het water, en over met het pondje – dat gaf echt een vakantiegevoel.’ Het water vindt Monique prachtig, ze ging vaak het water op in haar kano.

Lees het hele artikel verder op Vitaal Ouder Worden


20-07-2021

Neuroloog Jorrit Hoff: ‘Het is realistisch dat we over 5 tot 10 jaar de ziekte bij een deel van de mensen kunnen remmen.’ / ParkinsonNL

ParkinsonNL Ambassadeur Jorrit Hoff is neuroloog en gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. In de video op ParkinsonNL vertelt hij over de gigantische impact van deze neurologische aandoening.

Kijk hier de video en ook van de andere Ambassadeurs van ParkinsonNl op ParkinsonNL


Ernst Daniël Smid over Parkinson-taboe: ‘Kijk naar me, wen d’r maar aan’ / Omroep Gelderland

Ernst Daniël Smid in De Week van Gelderland. Foto: Omroep Gelderland
Ernst Daniël Smid in de week van Gelderland Foto Omroep Gelderland

Wie de ziekte van Parkinson heeft of er onderzoek naar doet, heeft in Ernst Daniël Smid een enorme ambassadeur. Dat demonstreerde de baritonzanger vrijdag met verve in De Week van Gelderland.

De 68-jarige Smid, vader van drie en opa van vijf, heeft Parkinson. “Kijk maar naar me. Wen d’r maar aan”, zei hij vrijdag tijdens de uitzending. De zanger trilt, wordt steeds lastiger te verstaan en laat dat in alle kwetsbaarheid zien in zijn voorstelling Het Smelt.

Scherpe kantjes

“Soms emotioneer ik mezelf tijdens de voorstelling. Dan zie ik in die grote spiegel op het toneel dat ik niet meer die Ernst Daniël van vroeger ben”, zei Smid. “Maar het leven stopt niet meteen als je Parkinson krijgt.”

Want met Het Smelt, waarin een blok met ijs hoorbaar druppend en onvermijdelijk smelt, ontboezemt de zanger wat Parkinson voor invloed heeft op hem en op de mensen om hem heen. En hij kijkt terug op een prachtig leven, met ook de nodige rock ’n roll. “De scherpe kantjes gaan er af. Het smelt, en alles wordt gladder.”

Ander helpen

Smid is blij met wat hij nog wél kan doen. Dat hij van zijn kleinkinderen kan genieten en dat hij samen met Rob de Nijs ambassadeur is, om geld op te halen voor ParkinsonNL. Met De Nijs zong hij daarvoor ook het lied ‘De muziek gaat altijd door’. “Mijn vrouw overleed aan alvleesklierkanker. Toen richtte ik ook een stichting op. Je hoopt gewoon dat dat een ander kan helpen.”

Lees en kijk hier ook het fragment in De Week van Gelderland waarin Ernst Daniël Smid en Bas Bloem vertellen over Parkinson verder op Omroep Gelderland


De Orchestra-studie / Parkinson op Maat

De Orchestra-studie

Onderzoek naar een nieuw medicijn voor de ziekte van Parkinson

In de Orchestra-studie proberen we te weten te komen of de experimentele studiemedicatie UCB0599 de progressie van de ziekte van Parkinson, en daarmee de symptomen, kan vertragen. De Orchestra-studie is een initiatief van het farmaceutische bedrijf UCB (Union Chimique Belge). Parkinson Op Maat mag hieraan meewerken en in Nederland deelnemers voor deze studie zien. 

Eerder onderzoek naar UCB0599 heeft aangetoond dat het medicijn het erger worden van de symptomen van de ziekte van Parkinson zou kunnen vertragen. Dit gebeurt door te voorkomen dat de Lewy-lichaampjes in de hersenen samenklonteren en zich tussen de cellen verspreiden. Vanwege de manier waarop deze medicatie in de hersenen werkt, kan het enige tijd duren voor de huidige symptomen verbeteren of nieuwe symptomen worden voorkomen. Het is ook mogelijk dat uw symptomen niet verbeteren.

Lees voor meer informatie over de Orchestra-studie op Parkinson op Maat De Orchestra-studie


Vraag het de wetenschap – Komt een vrouw bij de dokter… / Nationale Wetenschapsagenda

Een hartinfarct, Parkinson en autisme: het zijn verschillende medische aandoeningen die bij mannen zorgen voor andere symptomen dan bij vrouwen. Dit heeft tot gevolg dat ziekten bij vrouwen minder vaak of later ontdekt worden. Gelukkig zijn er veel wetenschappers die deze genderongelijkheid onderzoeken en onder de aandacht brengt.

Op woensdag 14 juli sprak Nationale Wetenschapsagenda met drs. Elif Aribas, arts-onderzoeker, postdoc op de cardiovasculaire epidemiologie afdeling aan het Erasmus MC en met prof. dr. Bas Boem, werkzaam als neuroloog bij de afdeling Neurologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen.

Drs. Elif Aribas weet alles van sekseverschillen in hart- en vaatziekten. En prof. dr. Bas Bloem ontdekte dat er genderverschillen voorkomen bij Parkinson. Schroom niet, en stel ze vanavond al jouw vragen over genderongelijkheid in de medische zorg!

Erasmus University Rotterdam, Erasmus MC, Radboudumc, Radboud University


ECHT VOELEN, DA’S PAS STOER / Yoga International

“Het lijkt me zo saai, als je helemaal niks meer mag voelen,” reageerde een vriendin bijna tien jaar geleden. Ik was net begonnen met yoga en probeerde haar iets uit te leggen over gelijkmoedigheid van geest en hoe yoga kan helpen je niet langer door iedere emotie mee te laten slepen. Haar uitspraak geeft aan dat ik het niet erg handig uitlegde, en eerlijk gezegd snapte ik het zelf als kersverse yogi ook nog niet zo goed. Want het kon toch niet de bedoeling zijn dat je door yoga te beoefenen in een soort gevoelloze robot zou moeten veranderen? Dat leek mij eigenlijk ook heel saai…

‘Himmelhoch jauchend oder zum Tode betrübt’ noemde mijn moeder mij vroeger regelmatig. Intense vrolijkheid en diep verdriet wisselden elkaar moeiteloos af; een middenweg was er meestal niet. Dat intense verdriet was soms lastig, maar als ik blij was, was ik ook echt heel erg blij. Was ik boos, dan was ik heel boos. Maar was ik vrolijk, dan spatte de vrolijkheid ervan af. Ik was een gevoelsmens, maar tijdens de puberteit besloot ik dat dat voor mij gelijk stond aan ‘zwak’ en dus probeerde ik die kant zoveel mogelijk te negeren. Rationeel denken, de zweep erover, geen getrut; er was niemand harder voor mij dan ikzelf.

Lees verder op Yoga International


BOKSEN / Yoppers Groene Hart

Parkinson Boksen Rotterdam

“Voelde mij weer fantastisch vandaag na het boksen. Ben er echt blij mee. Boksen is absoluut een blijver”.

Citaat van een van onze eerste boksers.

Parkinson Boksen is misschien niet de eerste sport waar je aan zou denken. Toch is gebleken uit verschillende onderzoeken, dat het een erg geschikte sport is voor mensen met de ziekte van Parkinson. Non-contact boksen stimuleert de neuroplasticiteit van de hersenen en is daarom een goede manier voor het stimuleren van cognitieve en motorische vaardigheden die door het gebrek aan dopamine steeds trager worden. 
De deelnemers voelen zich na een training over het algemeen energieker, fitter, minder stijf en lopen & bewegen makkelijker. Zij functioneren in het dagelijks leven beter dan voordat ze met de training begonnen. De training is een vorm van non-contact boksen. Er wordt alleen op bokshandschoenen, pads of bokszakken geslagen. 

Wil je een keer meetrainen of wil je meer informatie? Kijk hiervoor op Yoppers Groene Hart


Het leven gaat niet altijd over tulpen / EO NPO 2

Het leven van de familie Schouten draait om tulpen en topsport. Als moeder Jolanda een hersenbloeding krijgt, verandert alles.

Dit is het portret van een West-Friese familie die een tulpenbedrijf runt: de familie Schouten in Andijk. Het is een succesvolle onderneming. Het gezin, bestaand uit vader, moeder, twee zonen en twee dochters, barst van de plannen en ambities. Dat werpt zijn vruchten af. 

Ook op het gebied van sport: de jongste dochter Irene en de oudste zoon Simon gelden als grote schaatstalenten. Irene heeft op de Olympische Spelen al een medaille binnengesleept, en van Simon wordt verwacht dat hij de Elfstedentocht zal winnen. Mits die ooit nog gehouden wordt natuurlijk.

Dus het gaat in dit gezin zeker niet alleen maar over tulpen. Wel over hard werken. En over hard trainen. En over moeder. Het gaat heel veel over moeder. Anderhalf jaar geleden kreeg zij een hersenbloeding. De dokters gaven geen cent voor haar herstel.

Maar de Schoutens zouden de Schoutens niet zijn als ze het hierbij lieten zitten. Met zijn allen zorgen ze voor de vrouw die ooit voor hun allemaal zorgde. Elke vorm van vooruitgang wordt gevierd als een overwinning. ‘Het leven gaat niet altijd over tulpen’ gaat over mantelzorg, ondernemerschap en schaatsen. En over tulpen natuurlijk. Nederlandser kan bijna niet. 

Lees verder en kijk de documentaire op EO NPO 2


Voeding en de ziekte van Parkinson / Di Felicita Il Modo Italiano

Er zijn verschillende problemen die kunnen optreden bij de ziekte van Parkinson, waarbij voeding een rol speelt. Zo komen ongewenste gewichtstoename of -afname, obstipatie, vertraagde maaglediging, misselijkheid en responsfluctuaties (wisselende werking van medicatie) door eiwit in voeding voor. ParkinsonNet, het kennisnetwerk rondom de ziekte van Parkinson vanuit het Radboudziekenhuis in Nijmegen, heeft een document gemaakt waarin alle problemen rondom voeding bij de ziekte van Parkinson staan beschreven, met de belangrijkste adviezen. Deze is te vinden op de website van ParkinsonNet: Richtlijn diëtetiek voor mensen met parkinson

Dit document is een vereenvoudigde versie van de richtijn voeding bij de ziekte van Parkinson en is bedoeld voor mensen met parkinson, partners en verzorgers. Het is een aanvulling op de multidisciplinaire richtlijn voor mensen met de ziekte van Parkinson. In dit document worden de belangrijkste problemen besproken die te maken hebben met voeding. Er wordt besproken wat u zelf kunt doen en welke stappen de huisarts, neuroloog of Parkinsonverpleegkundige neemt bij de behandeling van het probleem.

Lees verder op Di Felicita Il Modo Italiano


13-07-2021

BikevoorParkinson 2021 / Bike voor Parkinson

Fietsen voor een goed doel

Ook tijdens BikevoorParkinson 2021 halen we geld op voor een goed dat de kwaliteit van leven van mensen met parkinson verbetert. Dit jaar fietsen we voor alle geliefden, naasten, familie en vrienden van mensen met parkinson, kortom de partners. Want…

Parkinson heeft u niet alleen.

Partners leveren vaak ontzettend belangrijk werk door te ondersteunen, helpen en er ‘gewoon’ te zijn. Daarom fietsen we dit jaar tijdens BikevoorParkinson voor een programma voor de ondersteuning van partners. Dat verdienen deze kanjers!

Bas Bloem Bike voor Parkinson

Inschrijven kan vanaf nu via de vernieuwde BikevoorParkinson website

U heeft er even op moeten wachten maar de kogel is door de kerk, BikevoorParkinson is dit jaar op zaterdag 4 september in Valkenburg, Zuid-Limburg.

Strava

Fietst u dit jaar ook weer online mee? Na het grote succes van vorig jaar, toen we gezamenlijk 59.318 kilometers bij elkaar fietsen, doet u via de BikevoorParkinson Strava Club ook dit jaar virtueel mee. Mocht u er om wat voor een reden dan ook niet bij zijn op 4 september in Valkenburg of gewoon benieuwd zijn naar uw medefietsers.


Neuroloog wil verbod op chemische middelen die hersenziekte kunnen veroorzaken: ‘Sjonge, het is verdorie urgent!’ / ED

Als neuroloog ziet Bas Bloem van het Radboudumc hoe Parkinson het leven van zijn patiënten vernielt. Pesticiden kunnen de hersenziekte veroorzaken, toch blijft een verbod uit. ,,Maar het is verdorie urgent! Hoe leggen we volgende generaties uit dat zij Parkinson kregen omdat wij aarzelden om maatregelen te nemen?”

“We vinden de pesticiden terug op de keukenta­fel van de buren en in de luiers van hun baby’s

Bas Bloem

Neuroloog en hoogleraar Bas Bloem van het Radboudumc in Nijmegen maakt zich grote zorgen over de explosieve stijging van het aantal Parkinson-patiënten. Hij maakt zich ook behoorlijk kwaad. Bloem geldt wereldwijd als expert, hij ziet al zijn hele werkzame leven hoe die ‘akelige hersenziekte’ het leven van zijn patiënten vernielt en is ervan overtuigd dat chemische (bestrijdings)middelen een belangrijke oorzaak zijn. Dat wordt overal in de wereld ook bevestigd. 

Maar in plaats van een verbod op bepaalde pesticiden wil de Nederlandse overheid eerst nóg meer onderzoek. Bloem: ,,Sjonge, het is verdorie urgent! Hoe moeten wij in vredesnaam straks aan volgende generaties uitleggen dat zij Parkinson kregen omdat wij veel te lang aarzelden om maatregelen te nemen?”

En Brabant zal niet achteraan in de rij staan. Chemische bestrijdingsmiddelen worden vooral gebruikt in de land- en tuinbouw. Brabant is de provincie met de meeste landbouwbedrijven en staat op de tweede plaats als het gaat om de teelt van sierplanten en -bloemen. Het zijn in de eerste plaats de boeren zelf die door hun gebruik van pesticiden het risico lopen op Parkinson. ,,Zij zijn dus zelf ook slachtoffer, ik beschouw hen niet als dader”, zegt Bloem. ,,Het is de overheid die moet ingrijpen.” Helaas zijn ook de buren van de boeren de klos. ,,We vinden de pesticiden terug op hun keukentafel en in de luiers van hun baby’s.”

Lees het hele artikel op ED


Zorgen over goedkeuring glyfosaat (Roundup) door het Ctgb / Parkinson Vereniging

Glyfosaat (de werkzame stof in Roundup) is een wijd verspreid en veelbesproken onkruidbestrijder. Op dit moment is het gebruik van glyfosaat in Nederland toegestaan thuis en in de landbouw. Lees meer hierover op de website van de Rijksoverheid. De Parkinson Vereniging maakt zich zorgen om het gebruik van glyfosaat vanwege duidelijke wetenschappelijk onderbouwde aanwijzingen dat glyfosaat de ziekte van Parkinson kan veroorzaken.

Lees verder op Parkinson Vereniging


100.000 keer beluisterd: De muziek gaat altijd door is een hit / ParkinsonNL

Een indrukwekkend TV-optreden, aandacht in talloze media en meer dan 100.000 luisteraars voor De muziek gaat altijd door. Voor ParkinsonNL is het nummer al een hit: “Het wordt zelfs vanuit Australië beluisterd,” aldus Bert Kuipers, directeur-bestuurder ParkinsonNL.

Muziek is hoopvol en werkt verbindend. Maar in het geval van de ziekte van Parkinson speelt muziek nog een andere, belangrijke rol. Veel mensen met parkinson hebben baat bij muziek als therapie of hulpmiddel. Neuroloog Bas Bloem legde dat uit tijdens de talkshow Humberto: “Bij mensen met parkinson is de automatische piloot in de hersenen kapot. Het blijkt dat muziek een functie kan hebben in het compenseren van dat defect.”

Een betere en positievere manier om aandacht voor parkinson(ismen) te vragen is er dus niet. Vanuit die gedachte is De muziek gaat altijd door ontstaan, een indrukwekkend duet van Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid. Beide zangers moesten in hun carrière noodgedwongen een stap terug doen door de ziekte van Parkinson.

“Ik vind het belangrijk dat we deze ziekte eronder krijgen. Als wij daar een paar noten voor moeten zingen, doen wij dat graag.”

Rob de Nijs bij Humberto

Helpt u ook mee? Doneer Bij voorbaat dank!

Lees het hele artikel op ParkinsonNL


Dominique was 49 toen ze de diagnose Parkinson kreeg: ‘In eerste instantie dacht ik: ach, dit kan er ook nog wel bij’ / Margriet

Drie jaar geleden kreeg journaliste Dominique Prins-König (51) de diagnose ziekte van Parkinson. Eindelijk wist ze waar haar fysieke klachten door werden veroorzaakt. Een diagnose die haar wereld op z’n kop zette, maar ook veel goeds bracht.

“Onlangs zei iemand dat ze vroeger altijd een beetje jaloers op me was, omdat ik álles had: een leuke man, twee leuke zoons én ook nog leuk werk. Voor het oog van de buitenwereld verliep mijn leven helemaal super. Grotendeels was dat ook zo, al had ik zelf diep van binnen altijd het gevoel dat er iets niet helemaal klopte. Tijd om te onderzoeken waar dat dan aan lag, was een luxe die ik mezelf niet gunde.”

Lees het hele interview op Margriet


Vanaf voorjaar 2022 betere zorg voor Parkinson-patiënten op centrale behandelplek in Hengelo / Tubantia

In het voorjaar van 2022 wordt in Het Borsthuis in Hengelo een Punt voor Parkinson geopend. Alle patiënten uit de regio bij wie deze ziekte is vastgesteld, worden daar door gespecialiseerde zorgverleners behandeld en begeleid. Die aanpak kan een langdurige ziekenhuisopname vaak met jaren uitstellen. 

Soms is het lastig om alle zorg voor Parkin­son-patiënten goed op elkaar af te stemmen

Het Punt voor Parkinson is een gezamenlijk initiatief van het Medisch Spectrum Twente (MST), Ziekenhuis Groep  Twente (ZGT) en TriviumMeulenbeltZorg (TMZ). De positieve ervaringen die de afgelopen jaren in Groningen en Leeuwarden zijn opgedaan met dit concept hebben deze zorginstellingen doen besluiten om de krachten en de kennis te bundelen. Het verbeteren van de (keten)zorg voor mensen met deze chronische ziekte is daarbij de stip op de horizon.

Lees verder op Tubantia


06-07-2021

Onderzoek naar diversiteit bij parkinson door subsidie Michael J. Fox Foundation / Radboud UMC

Het Radboudumc is door The Michael J. Fox Foundation uitgekozen om een nieuwe neuroloog op te leiden, gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson en aanverwante ziekten. Deze opleiding is onderdeel van de The Edmond J. Safra Fellowship in Movement Disorders, editie 2024. Binnen dit fellowship wordt ook een onderzoeksproject gedaan. Diversiteit en inclusiviteit zijn belangrijke pijlers voor het onderzoek dat deze klinisch onderzoeker gaat uitvoeren.

De Michael J. Fox Foundation, de organisatie opgericht door acteur Michael J. Fox, financiert onderzoek wereldwijd naar deze neurologische ziekte. Michael J. Fox is zelf gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Samen met de Edmond J. Safra Foundation financieren zij elke twee jaar acht fellowships. Het is de tweede keer dat het Radboudumc deze prestigieuze subsidie ontvangt. Hoofdaanvrager en neuroloog Bart Post: “We zijn het enige Nederlandse centrum dat deze subsidie heeft ontvangen, en nu krijgen we hem dan ook nog voor de tweede keer. We zijn hier echt ongelooflijk trots op, en het geeft ons de kans om weer een nieuwe expert op het gebied van bewegingsstoornissen op te leiden. Daarnaast kunnen we het brede palet aan onderzoek dat we binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en bewegingsstoornissen doen verder uitbreiden.”

Jonge vrouwen met parkinson en patiënten met een migratieachtergrond

De nog aan te stellen neuroloog en onderzoeker zal zich voor het onderzoeksproject in het bijzonder richten op inclusiviteit en diversiteit bij de hersenaandoening parkinson. Bart Post: “In het Radboudumc hebben we al een aantal studies lopen aangaande deze onderwerpen. We zijn net een werkgroep gestart voor jonge vrouwen met de ziekte van Parkinson, om dat we meer willen weten over de rol van gender bij deze groep. Ook onderzoeken we zorginnovaties met jonge parkinsonpatiënten.”

Lees het volledige artikel op Radboud UMC


Lezing Wilma van den Berg algemene ledenvergadering 2021 / Parkinson Vereniging

Foto Parkinson Vereniging

De Parkinson Vereniging maakte in 2020 onderzoek mogelijk naar schadelijke vormen van het eiwit alfa-synucleïne door een subsidiebedrag van €120.000,- toe te kennen aan het onderzoek van Dr. W.D.J. van de Berg. Tijdens de algemene ledenvergadering gaf Van den Berg een lezing over deze studie.

Dr. W.D.J. van de Berg

Parkinson is de #snelst #groeiende #neurologische #aandoening ter wereld / Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer / ParkinsonNL

Een chronisch progressieve ziekte wat inhoudt dat de ziekte blijvend is en verergerd naarmate de tijd verstrijkt.
 
Feit is dat er momenteel zo rond de 55.000 mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland zijn. Wereldwijd zijn dit er nu zo rond de 10 miljoen.
In 2040 verwachten de onderzoekers dat het aantal mensen met Parkinson kan zijn verdubbeld tot 110.000 in Nederland en 20 miljoen in de wereld.
 
Daarom hebben de belangrijkste partijen in Nederland waar het gaat om de ziekte van Parkinson; #ParkinsonNet#Parkinson-Vereniging, #ParkinsonNL en #Dutch-Parkinson-Scientists  de Parkinson Alliantie Nederland opgericht.
De alliantie heeft tot doel de oorzaken en gevolgen van de ziekte van #Parkinson en #Parkinsonismen de wereld uit te helpen.
Wilt u ook onderdeel uitmaken van de alliantie?
De alliantie wilt zoveel mogelijk relevante partijen aan zich binden. Samen gaan we het verschil maken. Wilt u weten of uw organisatie onderdeel kan uitmaken van de #ParkinsonAlliantieNederland neem dan contact op, ParkinsonAlliantieNederland/contact
 
Wilt u het werk van de Parkinson Alliantie Nederland steunen?
Graag en bij voorbaat dank, 


06-07-2021 / 29-06- 2021

Zet Parkinson op 1 / ParkinsonNL

Zet parkinson op 1.

Luister naar De muziek gaat altijd door. Samen maken we er een nummer 1 hit van.

ParkinsonNL krijgt een muzikale start met het nummer De muziek gaat altijd door met Coosje Smid, Jim Bakkum, Berget Lewis en Anita Meyer. Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid staan centraal in dit nummer. Zij willen laten zien hoe belangrijk het is dat er meer aandacht is voor de ziekte. Met de campagne Zet parkinson op 1 vraagt ParkinsonNL Nederlanders letterlijk en figuurlijk parkinson op 1 te zetten.
http://www.zetparkinsonop1.nl
Tekst: Han Kooreneef, Jochem Fluitsma & Eric van Tijn

Parkinson stoppen begint nu.

ParkinsonNL gaat grenzen verleggen in het leven van mensen met parkinson. En dat is nodig want de ziekte van Parkinson is de snelstgroeiende neurologische aandoening in Nederland. Doe mee en draag bij aan onderzoek, innovatie en voorlichting.

Help mee en doneer

logo

Over ParkinsonNL / ParkinsonNL

Parkinson pandemie

Leven met parkinson is als een achtbaan, waarin je je tussen hoop en vrees begeeft. Door het progressieve karakter van de ziekte is de toekomst onzeker en is een actief leven niet langer een vanzelfsprekendheid. Je gaat er niet direct dood aan maar het pakt wel je leven af. Parkinson dwingt je dan ook voortdurend om je verwachtingen bij te stellen. Ze daagt uit om de moed erin te houden, veerkracht te tonen en zo onderdeel uit te blijven maken van de samenleving.
Parkinson is tevens de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Bij ouderen én – steeds vaker – op jongere leeftijd. Alleen al in Nederland zijn er meer dan 53.000 mensen met parkinson. In 2040 wordt er een stijging van 56% verwacht en lijden meer dan 80.000 Nederlanders aan deze progressieve ziekte, die je hersenen en zenuwstelsel aantast. Je leeft jarenlang met steeds ernstiger wordende klachten, die variëren van trillende handen, stijve spieren en traag bewegen tot depressie, angsten en uiteindelijk vaak ook dementie.
De (medische) wereld bereid zich dan ook voor op de parkinson pandemie en dé oplossing is nog steeds niet gevonden. Het is derhalve de hoogste tijd om in actie te komen want parkinson heeft enorme impact op het persoonlijke leven van de patiënten en de mensen daar omheen en de ziekte krijgt op dit moment niet de aandacht en focus die het verdient.

Versneld stappen zetten

Met deze gevoelde urgentie én vanuit positiviteit en bevlogenheid gaat ParkinsonNL het verschil maken op het gebied van onderzoek, innovatie en voorlichting. ParkinsonNL en versneld stappen zetten richting een wereld zonder parkinson.

Daarbij wil ParkinsonNL niet de ziekte maar het leven centraal zetten in alles wat ze ontwikkelen, bedenken en onderzoeken. De focus ligt op het afremmen en liefst voorkomen van de ziekte. Tot die tijd zorgen we ervoor dat mensen met parkinson en hun omgeving een zo goed mogelijk leven kunnen leiden. Doordachte en effectieve fondsenwerving legt daarbij de basis om doelgericht te investeren in onderzoek, innovatie en bewustwording. Zo gaan we écht impact realiseren.
ParkinsonNL gaat grenzen verleggen in het leven van mensen met parkinson. Door meer onderzoek, en meer innovatie. Als onderdeel van Parkinsonalliantie Nederland vormen we een krachtig geheel. Samen met de Parkinson Vereniging (voor patiënten en hun omgeving), ParkinsonNet, waarin de behandelaars van parkinson vertegenwoordigd zijn en de Dutch Parkinson Scientists, de onderzoekers en wetenschappers op het gebied van parkinson, gaat ParkinsonNL vanuit stevige ambities doelen realiseren.

Heldere doelen
ParkinsonNL werkt met duidelijke doelen voor ogen. In 2030:

  1. Zijn er vanuit nieuwe kennis en inzichten uit onderzoek flinke stappen gezet in:
    • het voorkomen van de ziekte van Parkinson en parkinsonismen
    • het afremmen van de ziekte
    • een sterk verbeterd leven voor mensen met parkinson
    ParkinsonNL initieert, stimuleert en geeft geld aan grensverleggend onderzoek. Hierdoor wil het fonds in 2030 weten hoe parkinson kan worden voorkomen en het ziekteproces afgeremd. Daarnaast start ParkinsonNL projecten die de zorg en het leven van mensen met parkinson sterk verbeteren.
  2. Wordt er met baanbrekende innovaties bijgedragen aan vernieuwend onderzoek en betere zorg. Met de uitkomsten van dit onderzoek kunnen mensen met

parkinson zo goed mogelijk leven en krijgen ze de beste zorg.
ParkinsonNL start en stimuleert hiervoor de domeinoverstijgende samenwerking tussen de (medische) wetenschap, farmacie, technologie en de creatieve industrie.

  1. weet 80% van de Nederlandse bevolking boven de 18 jaar wat parkinson is. Deze mensen beseffen wat de invloed van de ziekte is op het leven van mensen met parkinson, hun omgeving en de maatschappij.
    Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte. En toch weten veel mensen niet wat de ziekte precies is. Laat staan dat mensen begrijpen wat de invloed van parkinson is op het dagelijks leven. Daar wordt verandering in gebracht brengen door veel meer mensen bewust te maken van wat de ziekte echt inhoudt.
  2. herkennen mensen met parkinson, hun naasten én behandelaars binnen een jaar de klachten die horen bij parkinson, zodat de behandeling zo snel mogelijk start.
    Al in 2025 is er een vragenlijst ontwikkeld waarmee de ziekte eerder wordt herkend (vroegdiagnose). De vragen zijn gebaseerd op onderzoek naar kenmerken die de ziekte voorspellen (risicofactoren) en klachten die horen bij parkinson. Deze vragenlijst is bij een groot deel van de Nederlanders bekend. Zo krijgt iedereen met parkinson zo snel mogelijk de juiste behandeling. Is op basis van nieuwe interventies het leven van mensen met parkinson duidelijk verbeterd.
  3. De ingrepen zijn bewezen effectief, eenvoudig bereikbaar en makkelijk toe te passen voor iedereen die er gebruik van wil maken. Dit zorgt ervoor dat mensen een hogere kwaliteit van leven hebben waarbij ze beter en langer kunnen functioneren en ook hun sociale leven beter en op een aangename manier kunnen invullen.

De muziek gaat altijd door
Het nieuwe fonds ParkinsonNL krijgt een muzikale start met het nummer ‘de muziek gaat altijd door’. Rob de Nijs en Ernst Daniel Smid staan centraal in dit nummer dat ze zien het als hun muzikale testament. Beide zangers moeten hun carrière noodgedwongen beëindigen door parkinson en willen met dit nummer laten zien hoe belangrijk het is dat er meer aandacht is voor deze ziekte.
Het in de muziekwereld bekende duo Fluitsma & van Tijn hebben in samenwerking met de tekstschrijver van Marco Borsato een zeer indringend nummer gemaakt waaraan naast de twee zangers ook andere bekende artiesten hun medewerking geven.


ParkinsonNL wordt in haar ambities gesteund door de partners van Parkinsonalliantie Nederland bestaande uit bevlogen onderzoekers en artsen die zijn verenigd in Dutch Parkinson Scientists, de Parkinson Vereniging (voor patiënten en hun omgeving) en ParkinsonNET(waarin de zorgverleners van parkinson vertegenwoordigd zijn). We slaan de handen ineen omdat er geen tijd te verspillen is en dagen iedereen uit om mee te doen en bij te dragen. Samen gaan we het ogenschijnlijk onmogelijke mogelijk maken.

logo

Contactgegevens
Telefoon: 033 303 2 303
Mail: info@parkinson.nl
http://www.parkinson.nl
Bezoekadres
Stationsplein 123
3818 LE Amersfoort

Socials
Instagram: parkinsonnl_
Facebook: parkinsonnl
LinkedIn: parkinsonnl
Vimeo: parkinsonnl
Spotify: ParkinsonNL
YouTube: ParkinsonNL
Twitter: ParkinsonNL_


Humberto: Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid vertellen wat Parkinson met ze doet / Gids.TV / RTL

Net als 53.000 andere Nederlanders lijden Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid aan Parkinson. Samen lanceren ze deze week het prachtige en ontroerende nummer De muziek gaat altijd door en spraken daar donderdagavond over bij Humberto. Hoe gaat het met de twee? Rob: “Het gaat eigenlijk heel goed alleen…we hebben wel Parkinson. We zijn niet Parkinson. We hebben het toevallig, die kloteziekte. Maar voor de rest zijn we gewoon wie we zijn.”

‘Vervelendste is de tremor
Daniël Smid geeft aan door de ziekte een compleet anders mens geworden: “Ik ben wel veranderd. Ik ben te snel oud geworden en loop een beetje krom. Het vervelendste van alles is die verrekte tremor.” De zanger doelt op de bevende, onwillekeurige beweging die ontstaat wanneer spieren zich herhaaldelijk samentrekken en weer verslappen. De Nijs herkent het: “Ik heb eigenlijk precies hetzelfde, want daar kan je niks aan doen.”

Kijk hier Humberto: Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid vertellen wat Parkinson met ze doet

Kijk hier de hele uitzending van Humberto van donderdag 24 juni terug.  hele uitzending van Humberto van 24 juni terugkijken bij Gids.tv.

SMELT / Pelgrim maakt

Het smelt. Haast onzichtbaar, maar het smelt. Wat het was, wordt het langzaam niet meer. Dus we houden het tegen. We vriezen het in. Houden het uit de zon. Want wat het was, dat moet het zijn. Maar wat als smelten geen aftakeling is, maar groei? Of smelten groei noch aftakeling, maar gewoon verandering? Verandering van de ene vorm naar de andere. Van vast naar vloeibaar. Van identificeerbaar naar onderdeel van de chaos. Van succesvol operazanger naar man die niet meer kan zingen vanwege zijn Parkinson.

Ernst Daniël Smid speelt SMELT

Drie jaar geleden werd Ernst Daniel Smid gediagnostiseerd met een levensbedreigende vorm van de ziekte van Parkinson. Dit aangrijpende verhaal dient nu als inspiratie voor de voorstelling Smelt, waarin ook Smid zelf te zien zal zijn. 

In Smelt worstelen twee acteurs met hun leven, hun identiteit en hun carrière. De een (Roán ten Cate, 24 jaar) is net afgestudeerd van de toneelschool en vastberaden om de wereld te veroveren. De ander (Ernst Daniël Smid, 67 jaar) had die wereld ooit aan zijn voeten liggen, maar met het verstrijken van jaren is zijn glansrijke carrière als een van de grootste operazangers van Europa langzaamaan steeds meer in verval geraakt – evenals zijn eigen lichaam, nadat bij hem een aantal jaar geleden de ziekte van Parkinson werd geconstateerd. Samen bevinden zij zich in twee tegengestelde levensfases: de een aan de voet van de Olympus, vol hoop en goede moed, de ander aan de andere kant van de berg, na er na een glorieuze beklimming keihard te zijn afgedonderd.

Ernst Daniël Smid speelt SMELT

Lees verder op Pelgrim maakt


22-06-2021

Parkinson: muziek en dans als medicijn / NPO 1

Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Het wereldwijde aantal mensen met Parkinson is in de afgelopen 25 jaar verdubbeld tot meer dan 6 miljoen. Wat kunnen we doen om de symptomen te onderdrukken? Welke effecten hebben muziek en andere kunstvormen op het brein? Te gast in Focus is hoogleraar Neurologie aan het Radboud UMC en oprichter van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, Bas Bloem. Bekend is hij vanwege zijn onderzoek naar Parkinson, waarbij hij kijkt naar de effecten van muziek en dans op de ziekte.

Luister hier terug naar Bas Bloem over muziek en dans als medicijn bij NPO 1


Onderzoeksmedewerker ProPark / Amsterdam UMC

Wat ga je doen

Samen met ons onderzoeksteam werk je aan het voorbereiden, plannen en uitvoeren van een grote multicenter cohort -onderzoekstudie (ProPark) naar de ziekte van Parkinson. Je plant en maakt afspraken met patiënten en hun mantelzorgers op de verschillende deelnemende centra van het onderzoek voor het uitvoeren van metingen. Je functioneert hiermee als het aanspreekpunt voor de patiënt. Communicatief ben je zeer vaardig, zowel met patiënten en hun naasten, als met onderzoekers en collega’s. We vinden het een pré, als je bekend bent met bewegingsstoornissen en ervaring hebt met het uitvoeren van klinisch onderzoek. Omdat we voor dit grootschalige project samenwerken met meerdere deelnemende centra in de randstad is het belangrijk dat je bereid bent om te reizen. Je kan worden ingezet in Amsterdam UMC, het Meander Medisch Centrum, LUMC, het Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis Woerden. Je richt je op het waarborgen van een optimale lokale en externe logistiek voor de verwerking van de biomaterialen in de verschillende laboratoria. Ook valt het afnemen van een huidbiopt, bloedprikken, het afnemen van vragenlijsten en het verrichten van metingen onder jouw verantwoordelijkheid. Kortom, als onderzoeksmedewerker heb je een sleutelfunctie in het succesvol voltooien van het onderzoek! Ga jij deze uitdaging aan?

Deze vacature kan zowel parttime als fulltime (28-36 uur) vervuld worden.

Voor verdere informatie en solliciteren kijk verder op Amsterdam UMC


Ongeneeslijk ziek en dan? / PAL voor u

Patiëntenvoorlichting over palliatieve zorg

Als je ongeneeslijk ziek bent, krijg je palliatieve zorg. Deze zorg helpt je het leven draaglijker en comfortabeler te maken. Voor veel patiënten en naasten is palliatieve zorg een nieuw terrein. Er zijn vaak veel vragen over de zorg en behandeling. Pal voor u geeft op verschillende manieren patiëntenvoorlichting over palliatieve zorg.

Lees verder op PAL voor u


15-06-2021

Parkinsonmedicatie in de vorm van een neusspray: sneller en effectiever? / EOS Wetenschap

Wetenschappers hebben een nieuwe gel ontwikkeld die samen met het parkinsonmedicijn levodopa aan weefsel in de neus kan hechten, waardoor de werkzame stof rechtstreeks naar de hersenen wordt gestuurd.

Wetenschappers van de Universiteit van York hebben aanzienlijke vooruitgang geboekt1 bij de ontwikkeling van een neusspraybehandeling voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Zo hebben zij een nieuwe gel ontwikkeld die samen met het medicijn levodopa aan weefsel in de neus kan hechten, waardoor de behandeling rechtstreeks naar de hersenen kan worden gestuurd.

Patiënten met de ziekte van Parkinson hebben een tekort aan dopamine, een boodschapper in de hersenen die het mogelijk maakt voor zenuwcellen om met elkaar te communiceren. Het stofje is belangrijk voor meerdere functies van het zenuwstelsel, zoals beweging, genot, aandacht, stemming en motivatie. Het medicijn levodopa wordt in de hersenen omgezet tot dopamine, wat het tekort aan dopamine-producerende cellen compenseert. De ziekte is tot dusver niet te genezen, waardoor behandelingen vooral gericht zijn op symptoombestrijding.

Lees verder op EOS Wetenschap


Ligt het medicijn in de vuilniswagen? / Hersenstichting

Onderzoek: meer kennis over het afbreken van eiwitten bij FTD

De Hersenstichting draagt met € 200.000 bij aan een onderzoek van het AmsterdamUMC. Het onderzoek staat onder leiding van dr. Wiep Scheper. De onderzoekers willen meer weten over wat er in de hersenen gebeurt bij mensen met FTD. Dat is nodig om uiteindelijk een medicijn te kunnen ontwikkelen.

Wat gebeurt er precies in de hersenen?

In de hersenen van sommige mensen met FTD gebeurt er iets opvallends. Een bepaald soort eiwit (het tau-eiwit) plakt aan elkaar, waardoor er klontjes ontstaan. Dit gebeurt bij ongeveer een derde van de patiënten met FTD.

Het is bekend dat die eiwitklontjes ervoor zorgen dat hersencellen afsterven. En dat zorgt weer voor de klachten die bij FTD horen. Maar hoe dat precies werkt is nog niet duidelijk. Het is belangrijk om dat eerst goed te onderzoeken.

Lees verder op Hersenstichting


Wordt parkinson uitgelokt door luchtvervuiling? / EOS Wetenschap

In gebieden waar veel stikstofdioxide in de lucht zit, wonen meer mensen die later de ziekte van Parkinson krijgen.

Uit een Zuid-Koreaanse studie1 blijkt dat een hoge concentratie stikstofdioxide gelinkt is aan een verhoogde kans op de ziekte van Parkinson. Stikstofdioxide komt bijvoorbeeld in de lucht terecht door uitlaatgassen en de uitstoot van energiefabrieken.

De onderzoekers volgden bijna 80 000 veertigplussers die van 2002 tot 2006 in Seoul woonden. Tussen 2007 en 2015 kregen meer dan 300 deelnemers te kampen met parkinson. De onderzoekers trokken na waar deze deelnemers precies woonden en hoe het daar gesteld was met de luchtvervuiling. Ze concluderen dat inwoners die in de meest vervuilde gebieden leven veertig procent meer risico lopen op de hersenaandoening dan inwoners uit de minst vervuilde gebieden. Voor een aantal andere luchtvervuilers, waaronder koolstofoxide, ozon, en stikstofdiode, konden de wetenschappers geen link met de ziekte van Parkinson vinden. Hoe stikstofdioxide precies bijdraagt aan de ontwikkeling van parkinson weten de onderzoekers nog niet.

Lees verder op EOS Wetenschap


Bas Bloem: ‘Zorginnovatie is een Nederlands exportproduct geworden’ / Qrrux

ParkinsonNet won de Inspirational Award van de Value Based Healthcare Prize 2021. Het systeem, dat samenwerking tussen verschillende zorgdisciplines verbetert, is een succes in het buitenland. “Zorginnovatie is een Nederlands exportproduct geworden”, aldus hoogleraar Neurologische Bewegingsstoornissen Bas Bloem, een van de oprichters.

ParkinsonNet Bas Bloem CZ

“We zijn heel blij met deze onderscheiding, misschien nog wel meer dan met de prijs die we in 2015 kregen”, aldus Bas Bloem. In 2015 won ParkinsonNet de ‘gewone’ VBHC-prijs. “De prijs van destijds was bedoeld voor een toen nog relatief nieuw initiatief, terwijl de Inspirational Award vooral is uitgereikt vanwege het feit dat we al zo lang bezig zijn en telkens weer nieuwe stappen zetten. Het is daarmee een prijs voor vasthoudendheid en doorzettingsvermogen. Duurzaam innovatief, zeg maar. Onze meest recente analyses laten ook daadwerkelijk zien dat de kwaliteit van het netwerk nog steeds elk jaar toeneemt.”

ParkinsonNet, opgezet door Bas Bloem en neuroloog Marten Munneke, beoogt de samenwerking tussen verschillende zorgdisciplines te verbeteren en expertise van zorgverleners te vergroten. Inmiddels is er een landelijke dekking van 70 regionale netwerken en 3.400 gespecialiseerde zorgverleners, van neuroloog tot fysiotherapeut, van parkinsonverpleegkundige tot seksuoloog en van diëtist tot maatschappelijk werker.

Lees verder op Qrrux


Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek Parkinson en histamine / Bas Bloem op Facebook

Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek bij ratten met experimenteel parkinsonisme, deels van Nederlandse bodem, dat laat zien dat het histamine systeem mogelijk betrokken is bij het onderliggende ziekteproces van de ziekte van Parkinson. In de video leg ik uit hoe het zit, en wat dit betekent voor mensen met Parkinson.


Pollenradar piekt naar standje paars: ‘Het is onze eigen schuld’ / RTL Nieuws

Veel mensen genieten van het warme weer, maar voor hooikoortspatiënten is het een ware hel geworden. De pollenradar slaat op grote delen van Nederland paars uit. Met als gevolg dat veel patiënten hoestend en niezend door het leven moeten. Erg vervelend, zeker nu deskundigen zeggen dat de mens het voor een deel aan zichzelf te danken heeft.

Lees verder op RTL Nieuws


Michael J. Fox viert 60ste verjaardag: ondanks parkinson en een tumor een rasoptimist / De Geldelander

Het is een wonder dat Michael J. Fox vandaag zijn 60ste verjaardag kan vieren. De ster uit de Back to the Future-films lijdt al jaren aan de ziekte van Parkinson en moest laatst een tumor uit zijn rug laten verwijderen. Nooit is hij bij de pakken neer gaan zitten.

Hoe gek en absurd het ook klinkt: Michael J. Fox (60) ziet ook de voordelen van de slepende ziekte van Parkinson, die hem op 29-jarige leeftijd overviel. Het hielp hem, naar eigen zeggen, van zijn drankprobleem af, waardoor zijn huwelijk met actrice Tracy Pollan, met wie hij in 1988 trouwde, in stand bleef.

Lees verder op De Geldelander


Enquête Parkinson-stok en button / Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer

Op 15 april stelde Hans van Geluk van Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer twee stellingen neer over een speciale Parkinson-stok en button om meer zichtbaarheid en begrip te krijgen in het verkeer en andere verkeersdeelnemers. Hier konden mede Parkinsonians en naasten kiezen om via de community van de Parkinson Vereniging of een enquête de antwoorden in te vullen. er kwam redelijk veel respons op deze twee stellingen en hierbij delen we de uitkomst.

Allereerst dank aan iedereen die de moeite heeft genomen om de enquête in te vullen.
Via de enquête hebben 55 mensen antwoorden ingevuld.  
Onderstaande vragen met bijbehorende percentages zijn uit de enquête gekomen,

1. Bent u Parkinsonian?   92,5 % gaf als antwoord ja, 5 % gaf aan naaste te zijn, 2,5 % gaf aan mantelzorger te zijn, 0 % voor zorgverlener, 0 % overig
totaal 40 personen

2. Bent u onzeker als u deelneemt aan het verkeer?   30,77 % gaf aan zich onzeker te voelen, 61,54 % gaf aan zich niet onzeker te voelen, 5,13 % geen mening/weet niet, 2,56 % voor overig   
totaal 39 personen, 1 heeft overgeslagen     1 reactie: 
Soms als het erg druk is

3. Heeft u weleens last van ‘freezen’ buiten als u deelneemt aan het verkeer?   10 % gaf het antwoord ja, 12,5 % gaf het antwoord soms, 75 % gaf aan geen last te hebben, 2,5 % overig      

totaal 40 personen       1 reactie: Soms overbeweeglijk, soms stijf, niet echt freezen, wel gekke loopjes. Daardoor niet zo snel !

4. Hoe zou u het vinden als andere weggebruikers meer rekening met u zouden kunnen houden?   45 % gaf aan dit wel prettig te vinden, 47,5 gaf aan dit niet nodig te vinden, 5 % gaf geen mening/weet niet, 2,5 % overig 
totaal 40 personen      1 reactie: 
 Wel in de toekomst, diagnose Parkinson sinds kort

5. Voelt u zich onzeker en bang bij het lopen in het verkeer, met name bij het oversteken?   10 % gaf aan onzeker/bang te zijn, 17,5 % gaf aan soms onzeker/bang te zijn, 60 % gaf aan niet onzeker/bang te zijn, 12,5 % overig
totaal 40 personen      5 reacties:
 Ik heb nog niet zo lang de diagnose, Onzeker op de fiets in drukte, Ja, ik ben wel onzeker niet ivm Friezen. Traagheid onstabiel, Bang om te vallen

6. Zou u het prettig vinden als u gebruik zou kunnen maken van een speciale Parkinson-stok en of button in het verkeer?     22,5 %   gaf aan met beide prettiger door het verkeer kunnen bewegen,
10 %   gaf aan alleen met een Parkinson-stok,  7,5 %  gaf aan alleen met een Parkinson-button,  
50 %  met geen van beiden,  2,5 %  Geen mening / weet niet, 7,5 % overig   
Totaal 40 personen,  3 reacties
, Als ik het nodig heb vind ik het wel prettig, Waarom niet gebruikmaken van de kleuren op de blindegeleidestok. Dat is herkenbaar voor de overige verkeersdeelnemers., In de toekomst met een Parkimson stok

7. Wat vind u van de website Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer?     67,5 % gaf aan de website duidelijk en informatief te vinden, 2,5 %  vind de website niet duidelijk, 27,5 %  heeft geen mening / weet niet,  2,5  %   Overige (geef nadere toelichting)  
Totaal 40 personen,    1  reactie, Sorry, ik heb het nog nooit gekeken. Maar ik ben een struisvogel

Conclusie is dat het overgrote deel van de ondervraagden geen behoefte heeft aan een speciale wandelstok en button voor Parkinsonians. Alhoewel blijkt dat er ook een grote groep is die het wel prettig zouden vinden als andere weggebruikers rekening met hun zouden houden. Wellicht zou alleen een button uitkomst bieden voor deze groep Parkinonians. Dit zal nader onderzocht worden.

Mocht u nog vragen en of opmerkingen hebben dan kunt u deze via de mail sturen aan Hans van Geluk. Er waren een aantal personen die aangaven de website van Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer onduidelijk te vinden. Om de website te verbeteren wordt er gevraagd of men bereid is via onderstaand emailadres dit kenbaar te maken,

parkinsonenverkeersdeelnemer@gmail.com


08-06-2021

Medicijnjournaal juni 2021 / Geneesmiddelengebruik en hitte / Instituut Verantwoord Medicijngebruik

Geneesmiddelengebruik en hitte

Geneesmiddelengebruik en hitte

Naast ouderdom of chronische aandoeningen hebben ook geneesmiddelen invloed op de temperatuurregulatie van het lichaam. Bespreek bij (langdurige) hitte het onderwerp binnen het apotheekteam en geef er in gesprekken met patiënten (aan de balie) aandacht aan.

Nationaal Hitteplan

Als er een kans is dat de temperatuur overdag 4 dagen of langer boven de 27°C komt, treedt het Nationaal Hitteplan in werking. Het ministerie van VWS heeft dit plan op laten stellen zodat verschillende organisaties – apothekers, artsen, GGD’s – het publiek waarschuwen voor aanhoudende hitte en informeren met tips. Op de KNMP-publiekswebsite Apotheek.nl staat praktische informatie voor patiënten over wat te doen bij hitte en medicijngebruik. Meer over het Nationaal Hitteplan is te lezen op RIVM.nl.

Ziekte van ParkinsonanticholinergicumVerminderde zweetsecretie
Bron KNMP

Lees hier verder over Geneesmiddelen en hitte op KNMP

Kijk hier voor andere onderwerpen in het Medicijnjournaal van juni 2021 op IVM


Parkinsonmentaal.nl  / Parkinsonmentaal

Welkom bij de module Parkinsonmentaal

Parkinson 0 - Intro3
Parkinsonmentaal

Deze module is ontwikkeld om in te gaan op niet-motorische, oftewel mentale, klachten die kunnen optreden bij de ziekte van Parkinson. In Nederland hebben 50.000 mensen de ziekte van Parkinson. Het is de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. Het is een aandoening in de hersenen die zich in zeer diverse vormen uit. Elke persoon met de ziekte van Parkinson heeft zijn “eigen” palet aan symptomen. 

De meest zichtbare en bekende klachten zijn de fysieke (motorische) klachten zoals trillen, traag bewegen, schuifelend lopen, problemen met praten en een vlakke gelaatsuitdrukking. Vanwege deze motorische klachten komen mensen met de ziekte van Parkinson onder behandeling van een neuroloog die medicatie voorschrijft. Hierdoor verbeteren de motorische klachten. Verdere behandeling zal gegeven worden door fysiotherapeuten, logopedisten, diëtisten en/of ergotherapeuten, zodat men op een andere manier met de fysieke symptomen leert omgaan en daarmee verergering van de klachten soms kan uitstellen.

Lees verder op Parkinsonmentaal


Een voorspellingsmodel bij de ziekte van Parkinson: hoe denkt u hierover? / Parkinson Vereniging / Radboud UMC

We nodigen u uit om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om een groepsgesprek van maximaal 1,5 uur. We leggen u hieronder graag uit waar het onderzoek over gaat en wat we van u verwachten.

Het onderzoek

logo-radboud

Het is momenteel nog erg lastig om bij de ziekte van Parkinson per persoon te voorspellen welke klachten er kunnen komen. Op dit moment wordt er over de hele wereld geprobeerd om voorspellingsmodellen te maken. Voorspellingsmodellen kunnen voorspellen hoe de ziekte van Parkinson per persoon, en dus ook bij u, gaat verlopen. Op dit moment bestaan deze voorspellingsmodellen nog niet, maar wij zijn nu al benieuwd wat u hiervan vindt. Zou u voor uzelf het verloop van de ziekte willen weten? Hoe zou dat voor u zijn? En is zo’n voorspellingsmodel een handige manier om het verloop van de ziekte te bespreken in de spreekkamer? Om antwoord op deze vragen te krijgen, willen we over dit onderwerp praten en discussiëren in een groepsgesprek.

Lees verder en voor aanmelden op Parkinson Vereniging


Het Parkinson Lintje / ParkinsonNet

Het werk dat zorgverleners verrichten om de kwaliteit van leven van mensen met parkinson te verhogen, verdient een lintje! De Parkinsonalliantie, een samenwerkingsverband van ParkinsonNet, Parkinson Vereniging, ParkinsonNL en Dutch Parkinson Scientists reikte in 2018 en 2021 daarom het Parkinson Lintje uit. Een lintje dat speciaal is gemaakt en we uitreiken aan drie zorgverleners die een uitzonderlijke bijdrage leveren aan het verbeteren van zorg voor of ondersteuning van mensen met parkinson(isme) of hun naasten.

Naast het lintje ontvangt elke winnaar een bedrag van € 5.000 euro dat vrij mag worden besteed mits het ten goede komt aan de parkinsonzorg.

Parkinson Lintje 2021

Het Parkinson Lintje 2021 werd op maandag 31 mei uitgereikt tijdens het ParkinsonNet congres,

Kijk hier naar de kanjers die dit keer het Parkinson Lintje in ontvangst mochten nemen.


Parkinson & Pijn / Parkinson op Maat

Larissa Meijer foto Parkinson op Maat

Neuropsycholoog en onderzoeker Larissa Meijer van de Universiteit Utrecht beantwoordt 8 vragen over pijn bij de ziekte van Parkinson.

Klik op de vraag om naar Youtube te gaan voor een kort filmpje met antwoord van Larissa.


Onderzoek naar aanraking

In het project “Online onderzoek naar het verminderen van pijn door aanraking” onderzoekt de Universiteit Utrecht of aanraking (chronische) pijn van mensen met met de ziekte van Parkinson kan verminderen.

Op de projectpagina van dit onderzoek op ParkinsonNEXT vindt u meer informatie over dit onderzoek en kunt u zich aanmelden bij interesse: www.parkinsonnext.nl/verminderenvanpijn


Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek / Bas Bloem

Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek bij ratten met experimenteel parkinsonisme, deels van Nederlandse bodem, dat laat zien dat het #histamine systeem mogelijk betrokken is bij het onderliggende ziekteproces van de ziekte van #Parkinson. In de video leg ik uit hoe het zit, en wat dit betekent voor mensen met Parkinson. #video #science

Bas Bloem verteld over Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek

STEPWISE: Een app om meer te bewegen / ParkinsonNext

Wat houdt het project in?

Het doel van de STEPWISE studie is ervoor zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson meer gaan bewegen. Dit willen de onderzoekers bereiken met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon.

In eerdere fases van deze studie is de motiverende app samen met mensen met parkinson ontwikkeld en is de app door een kleine groep mensen met parkinson uitgetest. Het onderzoek bevindt zich nu in de laatste fase. In deze fase wordt gekeken of de app een grote groep mensen met de ziekte van Parkinson kan helpen om gedurende één jaar meer te bewegen.

Waarom dit project?

Regelmatig sporten is voor iedereen goed voor de gezondheid. Dit geldt nog sterker voor mensen met de ziekte van Parkinson. Toch is het voor veel mensen moeilijk om bewegen voor een langere tijd vol te houden. Daarom kijken de onderzoekers van de STEPWISE studie of ze mensen met parkinson meer kunnen laten bewegen (wandelen) met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon. Dit project is een vervolg op de Park-in-Shape studie waaruit bleek dat mensen met parkinson baat hebben bij regelmatig sporten.

Wil je meedoen? Lees hier meer informatie en geef je op bij ParkinsonNext.


01-06-2021

HHO behandeling bij Parkinson? / Watergas.nu

Watergas is een geneeskrachtig gas. Daarom wordt watergas gebruikt in verschillende therapiën. Een van de aandoeningen die met watergas worden behandeld is Parkinson. George Wiseman, onderzoeker bij Eagle Research heeft daarover een lange videoboodschap gepubliceerd op youtube. 

In de therapie ademt u een geringe hoeveelheid watergas in. Het watergas lijkt op celniveau effect te hebben. In de lange video van Wiseman wordt onder andere Parkinson genoemd als te behandelen aandoening. Men ziet een Parkinson patient met een tremor in de onderarm, die HHO inhaleert. Na enige minuten neemt de tremor af. 

Lees verder op Watergas.nu


Hardlooptips voor beginnende loper met Parkinson / Hardlopen met Parkinson. Bewegen is gezond.

Tips die je helpen om te starten met hardlopen, en het vol te houden.

Wat voor schoenen? Het verbaast me hoeveel mensen beginnen met hardlopen zonder hardloopschoenen. Veel mensen lopen rond op leuke sneakers van Nike of Converse of gebruiken bijvoorbeeld hun tennisschoenen. Het zijn weliswaar sportschoenen maar geen hardloopschoenen. Het verschil zit met name in de demping. Laat je hardloopschoenen wel aanmeten, bij een betere sportzaak of hardloopspeciaalzaak. Interport van Dam in Soest biedt bijvoorbeeld een gratis 3D voetscan, waarmee het kiezen voor de juiste schoen makkelijker wordt. Maar de meeste hardloopspeciaalzaken hebben een baan in de winkel waar je heen en weer kunt lopen, vaak ook met videobeelden. Hardloopspeciaalzaken zijn bijvoorbeeld Runnersworld, Run2Day, All4Runnig, PK Run, Starshoe.  In een aantal winkels staat een loopband. Ik ben daar zelf niet zo’n fan van. Lopen op een loopband is toch een andere beweging. Dus; ga niet voor de mooiste of goedkoopste schoen, maar ga voor de schoen die het best bij jouw manier van lopen past. 

Lees voor meer tips op Hardlopen met Parkinson. Bewegen is gezond.


Waarheen, Waarvoor? interview met Dominique Prins-König / NH Radio by Koop Geerings

Radioprogramma op NH Radio (iedere zondag van 07:00-08:00 uur) over passie, leven en dood, gepresenteerd door register uitvaartverzorger Koop Geersing. Gast: Dominique Prins-König, 52 jaar, journalist en auteur van ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs. P.: Parkinson op je 49e, een openhartig verslag’ (uitgeverij Elmar). Dominique schreef honderden artikelen over onder andere gezondheid, voeding, opvoeding, relaties en psychologie. Als freelancejournalist werkt(e) zij onder meer voor Algemeen Dagblad, De Persgroep, Vriendin, Santé, Libelle en Wij Jonge Ouders. In 2018 hoort Dominique dat haar fysieke klachten worden veroorzaakt door de ziekte van Parkinson. En dat is een donderslag bij heldere hemel. Zij moet heel langzaam steeds meer loslaten en rouwen om wat niet meer kan. Ze weet dat het leven moeilijker wordt, dat ze geen idee heeft hoe de ziekte zich de komende jaren gaat ontwikkelen. Maar ze vertrouw erop dat ze ook die situaties zal aankunnen op het moment dat ze zich aandienen.

Luister hier de uitzending terug op NH Radio met Koop Geerings






Wordt u ook lid van de Parkinson Vereniging?
Wilt u doneren? U doet dat bij de fondsenwerver ParkinsonNL!

De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 52.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De rol van partners en kinderen (soms tevens mantelzorger) krijgt ruim aandacht.