PARKINSON IN HET NIEUWS




Havasi

26-10-2021

De Galaxy studie / Parkinsonisme Vereniging

Parkinson Vereniging logo

Onderzoek naar de plaatsing van diepe hersenelektroden (DBS) onder narcose in vergelijking met DBS onder lokale verdoving bij mensen met de ziekte van Parkinson

Patiënten die een zeer wisselend effect ervaren van hun parkinsonmedicatie komen in aanmerking voor de plaatsing van diepe hersenelektroden (DBS). Deze operatie werd tot voor de start van deze studie uitgevoerd bij patiënten die wakker zijn tijdens de operatie, omdat de optimale plaats van de elektroden in de hersenen wordt bevestigd door klinische testen tijdens de operatie. Deze testen kunnen alleen gedaan worden als patiënten wakker zijn, wat patiënten als zeer belastend ervaren. 

Door: Rozemarije Holewijn

De parkinsonmedicijnen worden gedurende de nacht voor operatie ingehouden waardoor patiënten op de dag van de operatie zeer stijf zijn. Vervolgens bevestigen artsen een metalen frame op het hoofd, waarna de patiënt een MRI-scan ondergaat. Hierna worden twee gaten geboord in de schedel. Dan plaatst de arts de hersenelektroden waarbij de patiënt continu testen ondergaat. Nadat de elektroden zijn geplaatst volgt een tweede deel van de operatie. De patiënt gaat onder algehele narcose en de elektroden worden aangesloten op de stimulator die onder het sleutelbeen wordt geplaatst.

Door de vooruitgang in de moderne beeldvormende technieken is het nu waarschijnlijk mogelijk om de plaats van de elektroden voldoende nauwkeurig te bepalen op basis van de MRI‐scan. Het is dan niet meer nodig om tijdens de operatie testen te doen bij de patiënt. De hele operatie zou dan kunnen worden uitgevoerd onder algehele narcose. Dit hebben wij onderzocht in de GALAXY studie. De verwachting voor het begin van deze studie was dat de operatie onder narcose minder traumatiserend zal zijn voor patiënten en zal leiden tot minder verwardheid na de operatie. Daarnaast zal de duur van de operatie korter worden.

Lees verder op Parkinsonisme Vereniging


Een brug slaan tussen patiëntervaringen en onderzoek / PGO Support

Patiënten leveren onmisbare input aan wetenschappelijk onderzoek dat nodig is voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Om patiëntvertegenwoordigers op te leiden tot gelijkwaardige gesprekspartners van onderzoekers is eind 2019 de Nederlandse EUPATI opleiding gestart (European Patient’s Academy on Therapeutic Innovation). Deelnemers leren er niet alleen hoe geneesmiddelenonderzoek verloopt, ze worden ook getraind in hoe zij per fase hun ervaringsdeskundigheid kunnen inzetten. Marina Noordegraaf en Rob Hagen vertellen elk vanuit hun eigen perspectief hoe zij tegen deze nieuwe opleiding aankijken.

Twee jaar geleden krijgt Marina Noordegraaf slecht nieuws. Ze moet leren leven met de ziekte van Parkinson. Sindsdien krijgt die aandoening een steeds grotere impact op haar functioneren. Toch laat zij zich er niet door uit het veld slaan.

Foto Marina Noordegraaf
Marina Noordegraaf, patiënt-onderzoeker bij de Parkinson Vereniging

Omdenken

‘Behalve de zichtbare motorische verschijnselen, heb ik vooral moeite met het switchen van aandacht’, vertelt ze. ‘In één-op-één contact gaat het wel. Maar in groepen heb ik moeite met de interactie. Feestjes zijn er dus niet meer bij. Hierdoor ben ik sociaal dus best beperkt. Verdrietig. Maar goed, als echte omdenker weet ik ook – om met Jules Deelder te spreken – dat de mogelijkheden binnen de perken even groot zijn als daarbuiten. Ik blijf dus continu op zoek naar de grenzen van wat ik nog wel kan.’

“Als echte omdenker weet ik ook dat de mogelijkheden binnen de perken even groot zijn als daarbuiten.”

Marina Noordegraaf

Lees verder op PGO Support


Waardevolle ervaringsvrienden / Jong – en – Parkinson

Jong – en – Parkinson

Als chronisch zieke kom je regelmatig bij betrokken (para-medische) professionals. Die heb je nodig om de vinger aan de pols te houden, achteruitgang te voorkomen of beperken of om gewoon even je zorgen en verdriet bespreekbaar te maken. Heel goed om dat bij te houden en daar gebruik van te maken!

Als chronisch zieke, als je er tenminste voor open wilt en kunt stellen, kun je ook personen met hetzelfde ziektebeeld ontmoeten. Denk bijvoorbeeld aan de regionale bijeenkomsten van de patiëntenvereniging. Hoe men op dat woord is gekomen weet ik niet maar ze worden niet zelden aangeduid als …cafés (alzheimercafé of parkinsoncafé). Zet twee mensen met de ziekte van Parkinson bij elkaar en je hebt, ondanks de 1001 verschillen, een geanimeerd en persoonlijk gesprek. Waardevol. Deze ontmoetingen worden ook wel omschreven als ‘lotgenotencontact’.

Volgens het online woordenboek van Van Dale wordt onder lotgenoot verstaan “persoon die hetzelfde lot heeft als een ander“. De online encyclopedie Ensie vult dat aan met de volgende beschrijving: “iemand die hetzelfde lot ondergaat als een of meer anderen; iemand die het lot van een of meer anderen deelt; iemand met hetzelfde lot als een of meer anderen; iemand die hetzelfde moet ondergaan of hetzelfde is overkomen als een of meer anderen.

Lees verder op Jong – en – Parkinson


Parkinson: 1000 kilometer hardlopen in 30 dagen / Geert van Nispen

Zelf ben ik gelukkig nog vitaal en kan ik zowel fysiek als mentaal tot het uiterste gaan. Dit geeft een enorm gevoel van vrijheid , zegt Geert van Nispen.

Zo anders is het bij mijn moeder waarbij zo’n acht jaar geleden de diagnose Parkinson werd gesteld. In de jaren volgend heeft ze langzaam maar zeker in moeten leveren op haar kwaliteit van leven. De impact die deze ziekte heeft is eigenlijk niet goed te beschrijven. Deze ziekte heeft een enorme invloed op haar leven en die van mijn stiefvader. Het beperkt hun vrijheid.

Gelukkig zijn ze beide veerkrachtig en positief ingesteld waardoor ze zich niet uit het veld laten slaan. Gaan elke dag een uur wandelen, zijn actief binnen de Parkinson vereniging, hebben een actief sociaal leven en genieten!

Parkinson 1000 km in 30 dagen hardlopen Geert van Nispen
Mijn moeder en ik

Om aandacht te vragen voor, en geld in te zamelen voor de bestrijding van, deze ziekte kan ik dat natuurlijk het beste op mijn manier doen. Ik ga hardlopen. Trailrunnen.

En wel 1000 kilometer in 30 aaneengesloten dagen. Omgerekend is dat dus 33,33 kilometer per dag als ik géén rustdagen zou pakken. Een beste kluif. En omdat ik graag in de natuur ben zal dat dan ook hoofdzakelijk het terrein zijn waar ik zal lopen. Op de trails van Nederland.

Deze fysieke en mentale uitdaging zal starten op zaterdag 13 november 2021 en eindigen op zondag 12 december 2021 en gekoppeld worden aan een sponsoractie. Via geef.nl kun je een bijdrage doneren welke rechtstreeks ten goede komt aan ParkinsonNL. 
Doe je ook mee? Ik zou het erg waarderen!

DONEER aan ParkinsonNL


19-10-2021

‘Het is geen wondermiddel, maar het heeft mij enorm geholpen’ / ParkinsonNL

Niels Peteri, ontwerper van de kokendwaterkraan Quooker, onderging eind 2020 een Deep Brain Stimulation (DBS) operatie. Drie weken later stond hij alweer op de ski’s. ‘Het is geen wondermiddel, maar het heeft mij enorm geholpen.’

Bij een Deep Brain Stimulation operatie worden, via twee gaten in de schedel, twee elektroden diep in de hersenen geplaatst. De elektroden worden met onderhuidse kabeltjes verbonden met een neurostimulator, een klein apparaat. Deze neurostimulator komt onder het sleutelbeen of onderhuids in de buikstreek en geeft (een paar weken na de operatie) kleine stroomstoten af. De stroomstoten blokkeren signalen die bewegingsproblemen kunnen veroorzaken, zoals stijfheid en overbewegen. 

Niels kreeg zes jaar geleden te horen dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Een jaar geleden onderging hij een DBS-operatie. We spraken met hem over zijn goede ervaring.

Waarom heb je gekozen voor een DBS-operatie?

‘Ik voelde mij steeds slechter. De medicatie werd steeds verder verhoogd, maar toch bleef ik te vaak en te lang off-perioden houden. Dat wil zeggen: perioden waarin de medicatie niet meer goed werkt. Off zijn heeft voor mij duidelijk een mentaal effect. Nadenken gaat moeilijker en ik kan me niet goed concentreren. Ik ben een ras-ondernemer en nog steeds directielid van ons familiebedrijf Quooker. Off zijn is heel frustrerend. Zonde van mijn tijd. Ik heb vrij luchthartig en makkelijk besloten voor de operatie te kiezen, want ik ben geen man van lang wikken en wegen.’

Kijk, luister en lees hier wat Niels Peteri verteld over DBS.


‘Er zijn steeds meer inzichten in het ziekteproces van parkinson’ / ParkinsonNL

Wilma van de Berg is neurowetenschapper met grote ambities. Sinds begin dit jaar is ze voorzitter van de nieuwe vereniging Dutch Parkinson Scientists met als doel: versneld stappen zetten om parkinson te stoppen. ‘Als onderzoekers slaan we de handen ineen, zodat we de parkinsonpatiënt een betere kwaliteit van leven kunnen geven en we op den duur de ziekte kunnen remmen of zelfs voorkomen.’

De vereniging Dutch Parkinson Scientists verbindt Nederlandse parkinson-onderzoekers. Op die manier kunnen zij onderling kennis en ervaring delen, waardoor er sneller stappen gezet worden naar een wereld zonder parkinson. We vroegen Wilma naar de stand van zaken wat betreft onderzoek naar de snelst groeiende neurologische ziekte.

Wat weten we nu over de ziekte van Parkinson?

‘Tot zo’n 20 jaar geleden wisten we nog weinig van de ziekteprocessen in de hersenen van mensen met parkinson. Daar is verandering in gekomen. De laatste jaren hebben we veel geleerd over ziektemechanismen die leiden tot verlies van zenuwcellen in de zwarte kern (substantia nigra, red.) in de hersenstam en de vorming van Lewy-lichaampjes, de kenmerken van deze ziekte. Zo weten we nu dat het eiwit alfa-synucleïne daarbij een centrale rol speelt.’

‘Alfa synucleïne speelt onder andere een rol bij het verzenden van berichten tussen hersencellen. Bij mensen met de ziekte van Parkinson worden schadelijke vormen van dit eiwit aangetroffen in zenuwcellen en werkt het mechanisme in het lichaam, dat het eiwit zou moeten opruimen, minder goed. Hierdoor stapelt het eiwit zich op in de hersenen, met als gevolg dat transport in de cel verstoord wordt en de zenuwcellen afsterven. We zijn nu aan het onderzoeken of we het opstapelen van dit eiwit in de hersenen kunnen tegenhouden. Experimenteel onderzoek laat zien dat we hiermee de ziekte van Parkinson afremmen.’

Hoelang denk je dat het nog duurt om een manier of medicatie te vinden die de ziekte afremt?

Lees verder op ParkinsonNL


12-10-2021

1e jaarlijkse Nederlandse Parkinson Wetenschappers Congres / Dutch parkinson Scientists

Met veel plezier delen wij het programma van het eerste Nederlandse Parkinson Wetenschappers Congres 2021. Het eerste congres wordt op 29 oktober georganiseerd door AmsterdamUMC, locatie VUmc in Amsterdam. We hebben er alle vertrouwen in dat deze landelijke bijeenkomst het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson en aanverwante aandoeningen in Nederland zal stimuleren door middel van hoogwaardige lezingen, postersessies, mogelijkheden voor rondetafelgesprekken en discussies na de sessies.

Wij nodigen u uit om bij te dragen aan het eerste Nederlandse Parkinson Wetenschappers Congres door abstracts, afbeeldingen en/of citaten in te dienen die verband houden met uw wetenschappelijk onderzoek en in gesprek te gaan met presentatoren tijdens de discussiemogelijkheden na de sessie. Wordt lid en meld je daarna aan via onze DPS-website. Vraag je collega’s om mee te doen. We kijken ernaar uit u te verwelkomen op het DPS Congres 2021 in oktober in Amsterdam.

WANNEER: 29 oktober 2021
10.30 – 17.00 uur

LOCATIE: Amsterdam UMC, VUmc Amstelzaal, De Boelelaan 1117 Amsterdam

REGISTRATIE Deadline:
15 oktober 2021
Voorwaarden inschrijven: alleen leden van de Dutch Parkinson Scientists kunnen zich inschrijven voor het congres. Wetenschappelijk relevant onderwijs + Actief zijn in wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Parkinson of Bewegingsstoornissen.

Wilt u zich aanmelden dan kan dat op de website van Dutch Parkinson Sientists


Een nieuwe huisstijl voor de Parkinson Vereniging! / Parkinson Vereniging

Logo-Parkinson_RGB

De Parkinson Vereniging heeft zich in de loop der jaren steeds verder geprofessionaliseerd als dé vertegenwoordiger van ongeveer 63.000 mensen met parkinson(ismen) en hun naasten in Nederland. Zowel breed maatschappelijk als ook binnen de Parkinsonalliantie Nederland hebben we een belangrijke rol als belangenbehartiger, vertegenwoordiger en stem van mensen met parkinson(ismen) en hun naasten.

Een nieuw logo en een nieuwe huisstijl passen bij deze belangrijke rol. Met betrokkenheid van een groot aantal leden en vrijwilligers hebben we hier de afgelopen maanden hard aan gewerkt. Het nieuwe logo verbeeldt de verbinding tussen de mensen om wie het gaat. In de vorm herkent u de vorm van het brein. Daar waar parkinson en parkinsonismen zo’n grote invloed op hebben. De kleuren staan voor de vele verschijningsvormen die parkinson(ismen) kent. Immers, iedereen met parkinson(isme) is anders. De kleuren van het nieuwe logo zijn verwerkt in de nieuwe huisstijl van de Parkinson Vereniging.

U ziet de nieuwe huisstijl allereerst op alle online uitingen van de vereniging, waarna deze in de komende periode verder wordt doorgevoerd. Onder meer in de PV-app voor leden, die wij gelijktijdig aan dit proces ontwikkelen. Met deze app voor op uw smartphone heeft u ‘uw vereniging in uw broekzak’, en kunt u in de community nog makkelijker in contact komen met gelijkgestemden, op de hoogte blijven van het laatste parkinsonnieuws, aanmelden voor cursussen en bijeenkomsten en contact opnemen met het verenigingsbureau. 

Meer informatie hierover volgt zeer binnenkort!


P e r s b e r i c h tNieuw van Pal voor u: Hulpgids voor meer veerkracht / Met zorg leven; Pal voor u

Pal voor u geeft voorlichting over palliatieve zorg, de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. De nieuwste uitgave is de hulpgids ‘Je veerkracht vergroten’.

Veerkracht is de kracht om met veranderingen en tegenslag om te gaan. Als je ongeneeslijk ziek bent, helpt dit je voldoening uit het leven te halen, ondanks alle beperkingen. De een beschikt er van nature meer over dan de ander. Maar je veerkracht vergroten is iets dat we allemaal kunnen leren. In de Pal voor u-hulpgids ‘Je veerkracht vergroten’ lees je (ervarings)deskundige ervaringen en tips:

‘Je niet uit het veld laten slaan is een keuze’

Ervaringsdeskundigen Mirjam en Hans vertellen hoe zij dat doen: jezelf aanpassen aan nieuwe situaties en genieten van alles wat nog wel kan.

‘Voor mij is veerkracht het geloof in je eigen vermogen om het goede te doen’

Cabaretière, zangeres en actrice Karin Bloemen vertelt openhartig over haar moeilijke jeugd en hoe ze mede dankzij haar veerkracht het geluk vond.

‘Veerkracht vergroten begint met vragen stellen aan jezelf’

Zingevingsdeskundige Erik Olsman, oncologiecoach Greet de Keuning en verpleegkundig expert palliatieve zorg Fokke Vreeken leggen uit hoe je je veerkracht kunt vergroten en daarmee je kwaliteit van leven.

Mede mogelijk gemaakt door

Pal voor u, over palliatieve zorg, is een uitgave van Zezz. De regionale Netwerken Palliatieve Zorg zijn mede-initiatiefnemer van Pal voor u en verspreiden de Pal voor u-uitgaven in de regio. De uitgaven zijn ook los verkrijgbaar via www.zezzmedia.nl (zorgorganisaties) of www.metzorgleven.nl (patiënten en naasten). Deze speciale uitgave is mede mogelijk gemaakt door ZonMw, VPTZ Nederland en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.

Noot voor de redactie:

Voor meer informatie kun je contact opnemen met Sandra Rijnen: sandra@uitgeverijzezz.nl, M 06 12 83 40 18.


De Hulpgids ‘Je veerkracht vergroten’, een interview met Jolanda en Hans / Met zorg leven; Pal voor u

Lieve mede Parkinsonians, mooi mens,  graag deel ik onderstaand bericht in de hoop dat jullie ook jullie ‘veerkracht’ kunnen vergroten.

Carpe Diem, leef Parkinsonian, leef!

“Remember, your always a Rainbow in the dark”

Mooi artikel in de Hulpgids ‘Je veerkracht vergroten’ van ‘Pal voor u’ over hoe Jolanda en ik omgaan met haar Fibromyalgie en mijn Parkinson.
De regionale Netwerken Palliatieve Zorg zijn mede-initiatiefnemer van Pal voor u en verspreiden de Pal voor u-uitgaven in de regio. De uitgaven zijn ook los verkrijgbaar via www.zezzmedia.nl (zorgorganisaties) of www.metzorgleven.nl (patiënten en naasten)


“Niemand kan me vertellen hoe de ziekte van Parkinson zich zal ontvouwen”: een case study met gemengde methoden over palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers / Pubmed.gov

Abstract

Achtergrond: Palliatieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson (PD) ontwikkelt zich. Er is echter weinig bekend over de ervaringen van patiënten met de ziekte van Parkinson in de palliatieve fase en van hun mantelzorgers.

Doelstelling: De behoeften van patiënten met PD in de palliatieve fase en van hun mantelzorgers in kaart brengen.

Methoden: een case study-ontwerp met gemengde methoden. Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg omvatten patiënten voor wie het antwoord op de vraag “Zou u verbaasd zijn als deze patiënt in de komende 12 maanden zou overlijden?” negatief was. Bij aanvang, en na zes en twaalf maanden, hebben we semi-gestructureerde interviews gehouden met patiënten en zorgverleners. Deelnemers vulden vragenlijsten in over kwaliteit van leven, ziektelast, last van mantelzorgers, verdriet en positieve aspecten van mantelzorg. We analyseerden kwantitatieve gegevens met behulp van beschrijvende statistieken, terwijl we thematische analyse gebruikten voor kwalitatieve gegevens.

Resultaten: Tien patiënten en acht mantelzorgers namen deel, van wie vijf patiënten stierven tijdens de onderzoeksperiode. Terwijl de kwantitatieve gegevens een matige ziektelast weerspiegelden, wezen de kwalitatieve bevindingen op een hogere ziektelast. Longitudinale resultaten toonden kleine verschillen en veranderingen in de tijd. Patiënten rapporteerden een breed scala aan symptomen, zoals vermoeidheid, immobiliteit, cognitieve veranderingen en hallucinaties, die een enorme impact op hun leven hadden. Desalniettemin beoordeelden ze hun algehele kwaliteit van leven als matig tot positief. Mantelzorgers leerden gaandeweg om te gaan met moeilijke situaties zoals delirium, fluctuaties in functioneren en hallucinaties. Ze hadden veel expertise in de zorg voor de persoon met PD, maar deelden dit niet automatisch met zorgverleners. Patiënten voelden een gebrek aan tijd om hun complexe behoeften met clinici te bespreken. Bovendien werd palliatieve zorg zelden besproken en was geen van deze patiënten doorverwezen naar gespecialiseerde palliatieve zorg.

Conclusie: Patiënten met PD ondervonden veel moeilijkheden in het dagelijks leven. Patiënten lijken zich aan te passen aan het leven met PD omdat ze hun kwaliteit van leven als matig tot positief beoordeelden. Mantelzorgers werden experts in de zorg voor hun naaste, maar leerden het vaak vanzelf. Een vroege implementatie van de palliatieve zorgbenadering kan nuttig zijn om tegemoet te komen aan de behoeften van patiënten met PD en hun mantelzorgers.

Trefwoorden: ziekte van Parkinson; casus; mantelzorgers; gemengde methoden; palliatieve zorg; patiënten.


Op weg naar een luisterboek / Jong – en – Parkinson

Ongeveer 13 maanden geleden presenteerden wij, Angelique en Peter, de bundel ‘Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte’. Het voornemen was om afgelopen maart (2021) de luisterversie van onze bundel “Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte” te kunnen presenteren. De bundel zelf is een dikke pil vol waardevolle informatie en herkenbare verhalen uit de praktijk. Naast een kennismaking met ziektes als ALS, Parkinson, MS, Kanker, Reuma en Lyme komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.

Maar als je chronisch ziek bent, kan het lastig zijn om zo’n zwaar boek vast te houden. Vandaar dat we in het najaar van 2020 waren begonnen met de ontwikkeling van een luisterbundel. Wij hadden toen inmiddels veel giften. van ondernemers, particulieren en enkele organisaties ontvangen waarna we Dick Klabbers en Marian Thurlings de opdracht hebben gegeven de bundel in te lezen. Hun bijdrage is dat zij dit tegen een bijzonder gunstig tarief doen waardoor wij uiteindelijk onze begroting rond kregen. Want het is een arbeidsintensief proces waardoor het best wel wat kost. We zijn daarom blij en dankbaar met zo veel bijdragen van particulieren, ondernemers en de loyale houding van Dick en Marian!

Lees verder op Jong – en – Parkinson


Actie warme Hart: Parkinson stoppen begint nu / KRO-NCRV

Met Actie warm hart maken goede doelen en initiatieven kans op een donatie van 10.000, 5.000 of 2.500 euro. En jij bepaalt welk goed doel dit verdient. Stem nu gratis en steun zo een goed doel. Stemmen kan tot en met 18 november 17.00 uur. Zo werken we samen aan de wereld van morgen.

Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens zo goed mogelijk kan leven. Uiteindelijk gaan we voor een wereld zonder parkinson. Daar staan wij voor als ParkinsonNL.

Waar zal het geld aan besteed worden?

Met onderzoek, innovatie en voorlichting zetten we bovendien versneld stappen richting een wereld zonder parkinson.

Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?

Wendy van Wijk is ambassadeur van dit fonds en heeft zelf parkinson.

Stem hier bij KRO-NCRV


Parkinson komt steeds vaker en op steeds jongere leeftijd voor / Partij voor de dieren stelt vragen aan demissionair minister Schouten

Dit hebben we mede te danken aan het massaal spuiten van gevaarlijk landbouwgif op ons voedsel. Waarom maakt de minister hier geen werk van?

👇

08-10-2021

“Natuurlijke verbinding in kruiden en (zacht)fruit kan de ziekte van Parkinson voorkomen en behandelen” / AGF

Onderzoekers van Johns Hopkins Medicine beweren meer bewijs te hebben gevonden dat de verbinding bekend als farnesol, die van nature voorkomt in kruiden, bessen en ander fruit, hersenbeschadiging in verband met de ziekte van Parkinson kan voorkomen en omkeren. Dit bewijsmateriaal heeft betrekking op studies die voor deze tijd op muizen zijn uitgevoerd.

De verbinding, die wordt gebruikt in smaakstoffen en parfums, kan het verlies voorkomen van neuronen die dopamine produceren in de hersenen van muizen door PARIS te deactiveren, een belangrijk eiwit dat betrokken is bij de progressie van de ziekte. Het verlies van deze neuronen beïnvloedt de beweging en de cognitie, wat leidt tot de kenmerkende symptomen van de ziekte van Parkinson. Het vermogen van farnesol om PARIS te blokkeren, aldus de onderzoekers, zou kunnen leiden tot de ontwikkeling van nieuwe interventies bij de ziekte van Parkinson die specifiek gericht zijn op dit eiwit.

Lees verder op AGF


28/9 Pesticiden en parkinson / POWNED

Parkinson is de snelst groeiende hersenaandoening ter wereld en ook in Nederland neemt het aantal parkinsonpatiënten jaarlijks toe. Deskundigen stellen dat er een relatie bestaat tussen het gebruik van pesticiden in de landbouw en de ziekte van Parkinson.

Doordat we op grote schaal voedsel produceren worden er pesticiden gebruikt die moeten voorkomen dat er insecten, schimmels en andere ziekten in onze groenten en fruit belanden. Als bijeffect is gebleken dat deze niet alleen voor insecten giftig zijn, maar ook voor mensen. Neuroloog Bas Bloem ziet het aantal parkinsonpatiënten toenemen en luidt de noodklok. Het bewijs is volgens hem duidelijk: er is een relatie tussen het gebruik van pesticiden en parkinson.

In Nederland besluit het College voor de toelating van gewasbeschermingsmiddelen en biociden (Ctgb) over welke pesticiden in Nederland mogen worden gebruikt. Er bestaat kritiek op dit orgaan, omdat het gebruik van varianten op inmiddels verboden pesticiden nog wordt toegestaan. Het Ctgb staat onder toezicht van dem. Minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit Carola Schouten. Zij zou vanuit het voorzorgsprincipe kunnen ingrijpen en ook het gebruik van deze giftige varianten kunnen verbieden.

Waarom onderneemt Den Haag geen actie en verbiedt zij het gebruik van giftige pesticiden niet?
Kijk hier de uitzending terug,

https://www.npostart.nl/POW_05147966


Parkinson Vereniging wil duidelijkheid over onderzoek naar glyfosaat: ‘Beoordeling gebaseerd op conclusies van producenten’ / De Stentor

Percelen bewerkt met pesticiden met glyfosaat, nabij Deventer.
Foto De Stentor

De Parkinson Vereniging maakt zich grote zorgen over de herbeoordeling van glyfosaat, de werkzame stof in veelgebruikte onkruidbestrijders. Eind volgend jaar moet deze stof opnieuw zijn beoordeeld. Dan wordt duidelijk of glyfosaat voor nogmaals vijf jaar mag worden toegelaten op de Europese markt. Volgens de Parkinson Vereniging zijn er voldoende aanwijzingen dat pesticiden met glyfosaat de ziekte van Parkinson kunnen veroorzaken. 

Glyfosaat is de werkzame stof van het veelgebruikte middel Roundup. Akkers die bespoten zijn met glyfosaat zijn te herkennen aan de geel-oranje kleur. Alle groen op zo’n akker verdwijnt. 

Het College voor de toelating van gewasbeschermingsmiddelen en biociden (Ctgb) heeft onlangs een samenvatting van een conceptbeoordelingsrapport voor een nieuwe Europese goedkeuring van glyfosaat naar buiten gebracht. Daarin wordt gesteld dat glyfosaat ‘voldoet aan de goedkeuringscriteria’. Volgens de Parkinson Vereniging is dat veel te kort door de bocht. 

Partijdig

,,De beoordeling is voornamelijk gebaseerd op een dossier dat is ingediend door de aanvragers, de Glyphosate Renewal Group. Dat zijn dus de producenten van het middel. Die hebben er natuurlijk alle belang bij dat het middel opnieuw wordt toegelaten. Je kunt je afvragen of daarmee de onpartijdigheid van deze nieuwe beoordeling is gegarandeerd”, zegt Jobien Wind, beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging en zelf parkinsonpatiënt.

De Parkinson Vereniging heeft daarom schriftelijke vragen gesteld aan het Ctgb. ,,Wij willen onder andere weten hoe het Ctgb getest heeft dat chronische, langdurige blootstelling aan glyfosaat geen schade aanricht aan ons zenuwstelsel. Het kan namelijk niet zo zijn dat glyfosaat veilig wordt bevonden omdat het de beoordelaars ontbreekt aan methoden om hier iets zinnigs over te zeggen. Als je niet kunt meten wat je wilt weten, betekent het niet dat een stof dus veilig is.”

Niets weerhoudt ons in Nederland ervan om de stof zélf te verbieden. Dat is bijvoor­beeld in Duitsland ook gebeurd

Jobien Wind, Parkinson Vereniging

Glyfosaat is het werkzame bestanddeel van Roundup.
Glyfosaat is het werkzame bestanddeel van Roundup. © REUTERS

Lees verder op De Stentor


Parkinsonmuizen met darmontsteking: Een dag uit het leven van Patiëntonderzoekers / Verbeeldingskr8

micemen_ccby_sparks
Illustratie Verbeeldingskr8

DEEL 1. HET WERKBEZOEK

Vrijdag 17 september 2021 waren we namens de Parkinson Vereniging te gast bij het Utrecht Institute of Pharmaceutical Sciences, Division of Pharmacology aan de Universiteit Utrecht. We waren te gast met een unieke mix van patiëntonderzoekers en vertegenwoordigers van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad (PK-PAR). We wilden namelijk alles weten over het remmen van darmontsteking in parkinsonmuizen. Dit onderzoek kreeg een subsidie van 40.000 euro van de Parkinson Vereniging. We werden getracteerd op een heerlijke lunch, een aantal lezingen en een rondleiding door het lab.

Ho, niet zo snel .. Patiëntonderzoekers en vertegenwoordigers van de PK-PAR? Wat zijn dat?

Haha, ja goede vraag. Heel in het kort: Vertegenwoordigers van de PK-PAR adviseren o.a. over welk onderzoek gesubsidieerd zou moeten worden en patiëntonderzoekers vertegenwoordigen het patiëntperspectief binnen het parkinsononderzoeksproject zelf: meedenken dus over de opzet, organisatie en uitvoering van het onderzoek en de vertaalslag van muis naar mens! Wij – Leny Rietdijk, Joost van den Brakel en ikzelf (Marina Noordergraaf)– zullen als patiëntonderzoeker gedurende het hele onderzoek betrokken zijn. Monique Bosman en Theo Zuidema – die erbij waren namens de PK-PAR – zullen we gedurende het project informeren, o.a. via dit blog.

OK, vertel verder, doen we op Verbeeldingskr8


Waarom wandelen zo goed is voor mensen met parkinson / ParkinsonNL

De paden op, de lanen in: wandelen is goed voor iedereen. Ook voor mensen met parkinson. Dat zit namelijk zo.

Regelmatig sporten en bewegen is goed voor de gezondheid. Wie regelmatig op een verantwoorde manier beweegt, houdt zijn of haar conditie en kracht op peil. Ook verlaagt het de kans op andere ziektebeelden, zoals bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, overgewicht en botontkalking. Bewegen heeft dus een positief effect op je gezondheid. 

Wat is een geschikte sport voor mensen met de ziekte van Parkinson? Dat hangt af van verschillende factoren, zoals bijvoorbeeld het stadium van de ziekte en hoe sportief je al was. Over het algemeen kun je zeggen dat sporten met een matige belasting en en een matige moeilijkheidsgraad het meest geschikt is. Denk aan zwemmen, golf, yoga, dansen en inderdaad: wandelen. 

Wandelen: goed voor je brein

Meer weten? Lees het verder op ParkinsonNL


29-09-2021

Deze hele werkweek zijn er om 09.30 bijdragen te horen in het programma Spraakmakers op NPO Radio 1 #parkinsonsdisease #parkinsonsawareness / Radboud UMC

Deze hele werkweek zijn er om 09.30 bijdragen te horen in het programma Spraakmakers op NPO Radio 1 vanuit ons Parkinson Expertisecentrum. Maandag: Annelies Oosterbaan Dinsdag: Sirwan Darweesh Woensdag: Sabine Schootemeijer Donderdag: Janna Maas Vrijdag: Rick Helmich

Afgelopen Maandag beet Bas Bloem de spits af met een interview in de studio en ook kwamen Bart Post en Annelies Oosterbaan aan het woord,

Grote eer: vandaag vanaf 9.30u twee uur lang live te gast bij het programma Spraakmakers op NPO radio 1. Praten over #Parkinson en mijn nieuwe rol als ambassadeur van het nieuwe programma Hoofdzaken om meer aandacht te vragen voor de enorme impact van hersenziekten voor getroffen mensen, hun naasten en onze samenleving . ParkinsonNL ZonMw Hersenstichting (Bas Bloem op LInkedIn)

  1. Verhalen van Spraakmakers: de laatste ontwikkelingen rondom Parkinson – deel 1

Spraakmakers 27 september 2021 09:30 – 11:30

Onwetendheid over de ziekte is iets dat vaker voorkomt, merkte ook onze verslaggever Anne van der Veen. Zij heeft meegekeken bij uw Parkinson Expertise Centrum in Nijmegen. Deze week horen we elke dag een wetenschapper en een patiënt over de laatste ontwikkelingen.
Vandaag Bart Post.

Luister hier de 1e uitzending terug op NPO 1

  1. Verhalen van Spraakmakers: de laatste ontwikkelingen rondom Parkinson – deel 2

Spraakmakers28 september 2021 09:30 – 11:30

Deze week worden in het bijzijn van Koningin Maxima de Hoofdzaken Ambassadeurs benoemd. Deze selecte groep moet er voor zorgen dat er meer aandacht komt voor hersenziekten, want 1 op de 4 Nederlanders heeft ondertussen zo’n ziekte.

Neuroloog en hoogleraar Bas Bloem -die gisteren de Spraakmaker was- is één van die ambassadeurs. Hij runt het wereldberoemde Parkinson Expertise Centrum in het Radboud UMC Nijmegen, en elke dag introduceert hij voor ons de wetenschappers van dit centrum.

Op dinsdag was het de beurt aan Sirwan Darweesh

Kijk en luister voor de volgende uitzendingen op NPO 1


Nieuw pagina Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer; Autorijden en (parkinson) dementie / Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer / CBR

(Blijven) rijden met dementie

Dementie en parkinson

35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson krijgt dementie. In de meeste gevallen gaat de persoon trager denken en spreken. Hij krijgt problemen met het ophalen van informatie. Ook het vermogen tot abstract denken neemt af. Het lukt nog wel om informatie te herkennen en begrijpen. Bij sommige mensen met parkinson lijkt de dementie meer op de ziekte van Alzheimer.

(Blijven) rijden met dementie

Dementie kan invloed hebben op hoe iemand rijdt. Bijvoorbeeld omdat het moeilijker wordt om overzicht te houden bij druk verkeer.

Of door minder goede oriëntatie. Dan is het niet altijd meer veilig om te rijden. Iemand die net de diagnose dementie heeft gekregen, heeft vaak veel vragen. Bijvoorbeeld, kan ik nog veilig rijden?

Hoe kan ik rijden met dementie?

Dementie kan invloed hebben op hoe u rijdt. Bijvoorbeeld omdat het moeilijker wordt om overzicht te houden bij druk verkeer. Of omdat u zich minder goed kunt oriënteren. 

Lees verder op Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer


Parkinsonpatiënten slaan alarm: ‘Stop met ziekmakende pesticiden’ / Omroep Gelderland

“Wij willen er gewoon voor zorgen dat er geen mensen meer Parkinson krijgen, want het is echt een nare ziekte.” Dat zegt Jobien Wind van de Parkinsonvereniging over haar strijd tegen het gebruik van pesticiden in de landbouw. Er is toenemend bewijs dat dit soort middelen leidt tot Parkinson. Professor Bas Bloem onderstreept dat verhaal in zijn boek ‘de Parkinson Pandemie’, dat volgende week in Nederland verschijnt.

“Parkinson is een van de akeligste dingen die een mens kan overkomen”, zegt professor Bloem die in het Radboudumc het Parkinsoncentrum heeft opgericht. Hij geldt inmiddels als dé autoriteit op het gebied van Parkinson.

Gewasbeschermingsmiddelen tasten het hersengebied aan dat veranwoordelijk is voor Parkinson

‘Er komt een ware Parkinson pandemie’

De kans dat steeds meer mensen Parkinson krijgen, wordt juist almaar groter. Volgens professor Bloem is er zelfs een ware Parkinsonpandemie aan de gang. “Het woord pandemie kennen we van corona natuurlijk en dat slaat op ziekten die snel om zich heen grijpen. Ook de ziekte van Parkinson groeit snel, het is de snelstgroeiende hersenziekte ter wereld. En waar ik me heel erg druk om maak, is dat we die snelle groei op zijn minst voor een deel aan onszelf te danken hebben.”

Jobien Wind (Parkinson Vereninging) werkte jarenlang met glyfosaat en heeft nu ook Parkinson
Jobien Wind (Parkinson Vereninging) werkte jarenlang met glyfosaat en heeft nu ook Parkinson© OG

Jobien Wind werkte als onderzoeker op de Radboud Universiteit jarenlang met het middel glyfosaat en heeft nu ook de progressieve ziekte Parkinson. Jobien: “Je weet dat het achteruit gaat, dus je verliest elke keer wat; je geur, je beweeglijkheid, misschien op een gegeven moment je cognitie (je denkvermogen, KdJ). Die trilhandjes of het schudden met je hoofd is ook vaak iets dat geassocieerd wordt met Parkinson. En dat is nogal opvallend, dus dan durf je niet meer in het openbaar te komen.”

Lees, kijk en luister naar het verhaal van Bas Bloem en Jobien Wind op Omroep Gelderland


Wat is jouw plan vandaag? De GoMaP studie / Parkinson Vereniging

Goal Management Training voor mensen met de ziekte van Parkinson: Het (her)leren van alledaagse activiteiten.

Achtergrond project

GoMap

Personen met de ziekte van Parkinson ervaren vaak problemen met planningsvaardigheden en het geheugen. Deze problemen vallen onder de cognitieve functies. Hiermee bedoelen we problemen in de denkfuncties van onze hersenen. Deze cognitieve gevolgen van de ziekte kunnen zorgen voor problemen in alledaagse activiteiten. We willen onderzoeken of we een bestaande en effectief gebleken behandeling (Goal Management Training) kunnen verbeteren waardoor deze effectiever kan worden ingezet voor mensen met de ziekte van Parkinson. Dit is een onderzoek van de Radboud Universiteit, Donders Instituut. Het onderzoek wordt gefinancierd door de Hersenstichting.

Waarom dit onderzoek?

Het doel van dit onderzoek is om een positieve bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson, die door planningsproblemen en geheugenproblemen moeite ondervinden met huiselijke activiteiten. Dit doen we door meer helderheid te krijgen over de behandeling van cognitieve klachten bij de ziekte van Parkinson. We onderzoeken de volgende twee behandelingen: (1) Goal Management Training met Guided Learning, (2) Goal Management Training met Active Learning. Beide behandelingen bestaan uit Goal Management Training, waarin door het aanleren van strategieën, geleerd wordt om beter om te gaan met planningsproblemen en geheugenproblemen. Het verschil tussen beide behandelingen zijn de verschillende leermethoden.

Lees verder op Parkinson Vereniging


Uitnodiging bijeenkomst 12 oktober 2021: ‘Hoe bereid je een afspraak voor bij de neuroloog’ / Parkinson café Reeuwijk

Uitnodiging bijeenkomst 12 oktober 2021

Beste bezoekers van Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart),
Op dinsdagavond 12 oktober om 19.00 uur bent u weer van harte welkom voor de 2de P.cafébijeenkomst. op dezelfde locatie in de grote zaal. Veilig en op 1.50 meter afstand.

Adres: Dienstencentrum ‘De Spil’, Poelruit 12, 2811 SX Reeuwijk.

De Spil Reeuwijk

PROGRAMMA:
19.00 uur: Inloop met koffie en thee
19.30 uur: Welkom door de voorzitter Henk van Loo
Thema: ‘Hoe bereid je een afspraak voor bij de neuroloog’
Spreker: Dr. A.F. Lipka, neuroloog en Christa Plasschaert, verpleegkundig specialist
21.00 uur: Afsluiting

Voor de onkosten stellen we een vrije gift in de hoedendoos t.b.v. het Parkinson Café zeer op prijs.
U kunt ook bijdragen via het rekeningnummer van de Parkinson-Vereniging:
IBAN NL40 RABO 0156 9062 44 t.g.v. Parkinson Café Reeuwijk (Groene Hart).

HOE KUNNEN WE UW EN ONZE VEILIGHEID ZO OPTIMAAL MOGELIJK BEWAKEN:

  • Door de aanwezigen te registreren. Alleen deze keer niet aan de inschrijftafel. Daarom vragen wij u
    om de onderstaande bon in te vullen en deze vóór 9 oktober terug te sturen naar:
    info@parkinsoncafereeuwijk.nl .
  • U wordt ontvangen in de hal en we verzoeken u 1.50 meter afstand te houden.
  • Graag uw jas meenemen naar de zaal.
  • U wordt begeleid naar uw plaats.
  • De koffie en thee ontvangt u in de zaal.
  • Uw plaats alleen verlaten als dit echt noodzakelijk is.
  • Aan het einde van het programma verlaten we op aanwijzing de zaal.

Als werkgroep zien we uit naar uw komst, met een hartelijke groet,
Willy de Graaff, contactpersoon

Aanmelden kunt u via de website van het Parkinson café Reeuwijk


Parkinsonpatiënten betere kwaliteit van leven bieden tegen lagere zorgkosten / Health Valley

In Nederland leven 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson, waarbij bij ieder mens deze ziekte zich weer anders uit. Voor behandeling van de ziekte van Parkinson is levodopa het meest effectieve geneesmiddel. De meeste mensen nemen het middel aanvankelijk een paar keer per dag in, omdat een enkele pil slechts een paar uur werkt. Maar timing en dosering van de medicatie wordt gedurende de ziekte steeds kritischer om goed te kunnen blijven functioneren. Health Valley ging in gesprek met Hans de Regt van Parkinson Smartwatch. Dit bedrijf heeft namelijk een oplossing bedacht om de kwaliteit van het leven van Parkinsonpatiënten te verbeteren ook nog tegen lagere zorgkosten!

Hoe is het bedrijf Parkinson Smartwatch ontstaan?

“Ons bedrijf Parkinson Smartwatch BV is ontstaan uit een initiatief van een doorgewinterde neuroloog. Zijn idee kwam voort uit zijn eigen Parkinson praktijk , samen met een digitale technologie-innovator gericht op medische toepassingen gaven ze het idee vorm. Met ons bedrijf Parkinson Smartwatch BV, zetten wij ons in om het leven van Parkinsonpatiënten te verbeteren door slim gebruik te maken van informatietechnologie. Het resultaat is meer onafhankelijkheid, hogere productiviteit en welbevinden voor de patiënt. Zorgkosten nemen af, bijvoorbeeld omdat de behoefte aan paramedische zorg afneemt, en complexe behandelingen worden uitgesteld.”

PSW-logo.png
PSW-product-image.png

Wat is houdt jullie product precies in?

“Wij hebben een praktisch monitoring- en communicatiemiddel ontwikkeld, dat patiënten en artsen een veel nauwkeuriger inzicht in de aandoening en behoeften van de individuele Parkinsonpatiënt biedt. Gegevens van een elektronisch dagboek en bewegingsregistratie worden weergegeven op een persoonlijke website, waardoor snel inzichtelijk is hoe dosis en de tijd van medicatie aangepast kan worden om meer goede uren op een dag te krijgen. De Parkinson Smartwatch is een gecertificeerd medisch hulpmiddel – MDD klasse Im en CE.” 

Wat hebben jullie aan resultaten?

Lees verder op Health Valley


25-09-2021

BOEKPRESENTATIE PARKINSON PANDEMIE VAN BAS BLOEM EN JORRIT HOFF / Yoppers Groene Hart

Meld je NU aan voor deze boekpresentatie georganiseerd door Yoppers Groene Hart via www.yoppersgroenehart.nl/parkinson-pandemie i.s.m. de Parkinson Vereniging, ParkinsonNet en ParkinsonNL. Je partner, vriend of familielid is uiteraard ook welkom.

Om zoveel mogelijk mensen de kans te geven deze boekpresentatie live mee te maken en de unieke kans te geven een gesigneerde versie van het boek te bemachtigen, worden er 2 sessies achter elkaar gegeven. Eerste sessie begint om 10.00 uur (inloop vanaf 09:45) en de tweede sessie begint om 13.00 uur (inloop vanaf 12:45 uur). Je kunt je voorkeur aangeven op het aanmeldformulier. Je krijgt rond 4 oktober een bevestiging voor welke sessie je bent ingedeeld. We proberen zoveel mogelijk je voorkeur hierin mee te nemen, mits dat mogelijk is.

Foto Yoppers Groene Hart

Lees voor meer informatie verder op Yoppers Groene Hart


Op zaterdag 18 september had Yoppers Grand Cafe West-Brabant na bijna 2 jaar weer een bijeenkomst voor Yoppers! / Yoppers Grand Café West-Brabant

Yoppers zijn mensen die voor hun vijftigste levensjaar de diagnose Parkinson hebben gekregen en worden wereldwijd Yoppers genoemd. (Young Onset Parkinson)

Foto Yoppers Grand Café West-Brabant


Het was een groot succes! Met een opkomst van 56 mensen! Veel oude bekende en ook nieuwe gezichten! Jullie kwamen vanuit alle hoeken van het land, geweldig! 
De gemiddelde leeftijd tijdens een bijeenkomst van mede Yoppers ligt tussen de 45-50 jaar. Het was fijn nu ook 30ers te verwelkomen!
Neuroloog Bart Post van het RadboudUMC verzorgde een top presentatie!,
Niet eerder was er zoveel te doen in Parkinson-onderzoeksland. Zijn klachten in de darmen het gevolg van Parkinson(ismen)? Of ontstaat de ziekte wellicht daar? Het aantal potentiële Parkinson-remmers dat in ontwikkeling is, is inmiddels niet meer op één hand te tellen. Wat is de rol van eiwitten bij het ziekteproces? En wat speelt er rond histamine? Dr. Bart Post neemt ons deze middag mee langs het front van Parkinson onderzoek.

En voor de gene die er niet bij konden zijn, of terug zouden willen zien, je kunt alles binnenkort terug kijken, we hebben het opgenomen! Hier alvast een sfeerimpressie,

Vimeo Yoppers Grand Café West-Brabant


Na afloop was er de gelegenheid om bij te praten tijdens een borrel in de foyer. 
Dankjewel voor jullie aanwezigheid, woorden van dank en presentjes!


We hopen jullie terug te zien bij de volgende samenkomst op Zaterdag 23 Oktober. We organiseren dan een informeel samenzijn met lunch. Dit zal zijn zonder spreker.
Kijk voor meer informatie op de Facebook pagina van Yoppers Grand Café West-Brabant


Als parkinson je al jong treft: ‘Ik wil niet zielig gevonden worden’ / NRC

Ziekte van Parkinson: Een op de tien parkinsonpatiënten krijgt de ziekte al voor z’n vijftigste . Die ‘vergeten’ groep verdient meer aandacht en begrip, vinden artsen en patiënten. „Mensen kijken. Iemand van dertig met een rollator, dat is natuurlijk gek.”

Op een doorsnee donderdagmiddag, onderweg naar de sportschool, moet Marco (47, was hij toen) plots van zijn fiets afstappen. Op het grasveld naast het fietspad zakt hij door zijn benen en belandt op de grond. Met het zweet op zijn voorhoofd slaat hij met zijn armen en benen wild om zich heen. Een passerende politieauto stopt. Marco: „Ze dachten dat ik drugs had gebruikt. Heel vernederend.”

Marco heeft parkinson. Door de medicatie die hij neemt, had hij last van overbeweeglijkheid, een bekende bijwerking. In Nederland lijden naar schatting 50.000 mensen aan de Ziekte van Parkinson. Bij parkinson sterven langzaam steeds meer zenuwcellen in de hersenen af die de signaalstof dopamine produceren. Die stof is onder meer nodig om bewegingen aan te sturen. Het tekort aan dopamine zorgt voor klachten zoals moeite met lopen, maar ook trillen, stijve spieren en evenwichtsproblemen. Medicatie en diepe hersenstimulatie met een elektrode kunnen de symptomen verminderen, maar houden de achteruitgang niet tegen. Parkinson is vooralsnog ongeneeslijk.

Dat Back to the Future-acteur Michael J. Fox al jong parkinson kreeg (hij was 29), weten veel mensen wel. Dat het vaak voorkomt onder jonge mensen is minder bekend. „Nog steeds heerst het beeld dat parkinson een ziekte is die alleen ouderen treft”, zegt Bas Bloem, parkinsonexpert en hoogleraar neurologie aan het Radboudumc in Nijmegen. Ongeveer één op de tien (van de 50.000) krijgt de diagnose voordat ze vijftig zijn. Marco was 41.

Vanwege die onbekendheid stuiten jonge patiënten op problemen en onbegrip. Dat begint al bij de diagnose. Vaak lopen mensen jaren met klachten rond voordat duidelijk is dat ze parkinson hebben.

Robin Zwiers (34): ‘Ik wil niet zielig gevonden worden’

Robin Zwiers werkt als zelfstandige en traint hoogbegaafde kinderen en kinderen met autisme.

Ron Zwiers – Foto Merlijn Doomernik

„In 2014 kwam ik met polsklachten via de fysiotherapeut bij de neuroloog. Aangeboren hersenschade, concludeerde zij. Pas vier jaar later werd duidelijk dat het parkinson was – ik was 31. Dat sloeg in als een bom. Het toekomstbeeld dat je samen met je partner hebt, stort in. We moesten opnieuw nadenken over onze kinderwens. Zou ik nog wel goed voor een kind kunnen zorgen? Daarnaast bestaat de kans dat ik de ziekte doorgeef. De artsen hebben daar geen aanwijzingen voor gevonden maar dat is geen garantie. Uiteindelijk hebben we besloten dat we toch kinderen willen.

Mijn vrouw heeft een drukke baan op de universiteit, ik doe veel in het huishouden. Dat wordt een steeds grotere fysieke belasting. Van inspannend werk, of stress, ga ik meer trillen. Inmiddels hebben we een schoonmaakster.

Lees verder op NRC


Trucs helpen parkinsonpatiënten beter te lopen / NRC

Revalidatiegeneeskunde Parkinsonpatiënten kunnen soms volledig ‘bevriezen’. Artsen verzamelden 59 trucs waarmee patiënten zich in beweging zetten.

Compensatiestrategieën kunnen parkinsonpatiënten helpen beter te lopen. Ruim driekwart van de patiënten gebruikt zo’n strategie, maar de kennis over welke alternatieve strategieën ook zouden kunnen werken is nog heel beperkt. „En dat is nu juist belangrijk, omdat de beste strategie verschilt per persoon en per situatie”, zegt revalidatiearts Jorik Nonnekes aan de telefoon. Samen met zijn team van het Radboudumc in Nijmegen inventariseerde hij de kennis van parkinsonpatiënten op dit gebied. De resultaten verschenen woensdag in het vakblad Neurology.

„Door parkinson worden hersengebieden aangetast waar geautomatiseerde bewegingen worden aangestuurd, en daardoor wordt het lopen lastiger”, legt Nonnekes uit. „Dat varieert van een beetje schuifelen tot letterlijk aan de grond zijn vastgeplakt en niet meer kunnen bewegen. Vaak gebeurt dat bij een nauwe doorgang zoals een deur of een lift, of midden in een drukke supermarkt.”

De biologische oorzaak van parkinson ligt diep in de hersenen, waar door afstervende cellen een dopaminetekort ontstaat. Met medicijnen kan dat worden aangepakt, maar lang niet altijd betekent verdwijnen alle symptomen. Met name de loopproblemen zijn hinderlijk voor patiënten.

Gelukkig zijn er eenvoudige oplossingen. Door ‘omweggetjes’ te zoeken worden automatische bewegingen in het brein op een andere manier aangesproken, waardoor het lopen ineens wel gaat. „Dat werkt onmiddellijk”, zegt Nonnekes vanuit zijn ervaring in zijn polikliniek voor loopstoornissen bij Parkinson.

Loopproblemen verlichten

Hij inventariseerde in eerder onderzoek al eens wat patiënten allemaal bedacht hadden om hun loopproblemen te verlichten. „Dat leverde maar liefst 59 unieke trucs op”, vertelt hij, „die hebben we vervolgens gecategoriseerd in de zeven hoofdstrategieën. Maar ik sluit niet uit dat er nog meer trucs zijn die werken.”

In het nieuwe onderzoek ging het erom in hoeverre patiënten optimaal gebruikmaken van de kennis over strategieën. Via online platforms in Nederland en Noord-Amerika werden 4.324 mensen met parkinson en loopproblemen hierover bevraagd.

Veel patiënten hadden nog nooit gehoord van de compensatiestrategieën

Er blijkt nog wel wat werk aan de winkel. Bijna een op de vijf deelnemers had überhaupt nog nooit van de compensatiestrategieën gehoord en slechts 4 procent was op de hoogte van alle zeven categorieën. Slechts een op de drie was door zijn zorgverlener voorgelicht over compensatiestrategieën. Anderen hadden het ergens gelezen of bij toeval zelf ontdekt. Bijna een kwart had nooit een van de strategieën uitgeprobeerd.

De juiste behandeling is maatwerk, zegt Nonnekes. „Wat bij de een heel goed werkt, kan bij de ander minder effectief zijn. Zelfs per patiënt kan de beste strategie per moment verschillen, afhankelijk van de situatie. Beter lopen kan de kwaliteit van leven van parkinsonpatiënten aanmerkelijk verbeteren, omdat ze veel mobieler worden en minder vallen – waarbij ze hun heup kunnen breken.”

In Nederland zijn naar schatting 63.000 mensen met parkinson. De meeste patiënten zijn al over de zestig, maar de ziekte kan ook op jonge leeftijd al ontstaan. „De jongste patiënt in mijn polikliniek is in de twintig”, zegt Nonnekes.

Lees verder op NRC


18-09-2021

De Parkinson Pandemie: zes vragen aan neuroloog Bas Bloem / ParkinsonNL

Neuroloog Bas Bloem

Binnenkort verschijnt het boek ‘De Parkinson Pandemie’ over de snelstgroeiende neurologische aandoening ter wereld. In het boek leggen vier topdeskundigen uit waarom het tijd is voor actie én wat het plan is. Wij stelden zes vragen aan Neuroloog Bas Bloem over het boek.

1. Waarom schreef je dit boek? En waarom juist nú?

“We zitten midden in een explosieve wereldwijde groei van het aantal mensen dat de diagnose ziekte van Parkinson krijgt. Het aantal nieuwe gevallen lijkt wel een pandemie, hoewel parkinson natuurlijk niet overdraagbaar is. De ziekte van Parkinson is nu de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld en neemt wereldwijd toe. Om je een idee te geven: in de afgelopen tien jaar is het aantal Amerikanen met de ziekte met 35 procent toegenomen. En in Europa zagen we in de afgelopen twintig jaar een stijging van 25 procent. Leeftijd is de grootste risicofactor voor parkinson en tegenwoordig leven mensen langer. Een op de vijftien mensen wordt gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Een deel hiervan is waarschijnlijk te voorkomen.”

2. Is er genoeg gedaan om de ziekte een halt toe te roepen?

Lees het antwoord en de andere 4 vragen/antwoorden verder op ParkinsonNL


Monoloog | Hé Mister Parkinson | Nederland / Eltjo Herder

Vanaf vandaag gebruik ik het logo van Hé Mister Parkinson, de monoloog over de psychische en sociaal-emotionele aspecten van de ziekte van parkinson. De omslagfoto is ook nieuw, gemaakt door Fokke P de Boer. Vandaag zijn we bij ParkinsonNL geweest om onze samenwerking te bespreken. Erg vruchtbaar gesprek geweest, we gaan samen het traject in om via de monoloog zoveel mogelijk mensen te bereiken en daarmee zoveel mogelijk geld in te zamelen voor ParkinsonNL.

Neem een kijkje op www.hemisterparkinson.com! / Eltjo Herder


De natuurlijke stof farnesol remt neurodegeneratie bij proefdieren met parkinsonverschijnselen / Parkinson Vereniging

Een team van Amerikaanse en Zuid-Koreaanse wetenschappers heeft laten zien dat de stof farnesol parkinsonachtige hersenbeschadiging bij muizen kan voorkomen èn herstellen.

Door Werkgroep Wetenschapsnieuws

Farnesol is een stof die van nature voorkomt in kruiden, bessen en ander fruit, en gebruikt wordt bij het maken van smaakstoffen en parfums. Deze stof blijkt bij muizen het eiwit PARIS (parkin-interacting substrate) te deactiveren waardoor het verlies van dopamine-producerende zenuwcellen voorkomen wordt. Het verlies van dopamine-producerende zenuwcellen is een van de belangrijkste kenmerken van de ziekte van Parkinson, en oorzaak van typische verschijnselen zoals tremoren, spierstijfheid, verwardheid en dementie. Het vermogen van farnesol om PARIS te blokkeren, zou tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen kunnen leiden die specifiek op dit eiwit zijn gericht.

PGC-1alfa

In de hersenen van mensen met de ziekte van Parkinson vertraagt een opeenhoping van PARIS de aanmaak van het beschermende eiwit PGC-1alfa. Dat eiwit beschermt hersencellen tegen schadelijke reactieve zuurstofmoleculen die zich ophopen in de hersenen. Zonder PGC-1alfa sterven dopamine-producerende zenuwcellen af, wat leidt tot de cognitieve en fysieke veranderingen die gepaard gaan met de ziekte.

Lees verder op Parkinson Vereniging


Fantastisch nieuws: De Friesland vergoedt per 1 januari 2022 als eerste zorgverzekeraar in Nederland de danslessen voor mensen met Parkinson / Dans op Recept

Foto Dans op recept

Vanaf 1 januari 2022 worden de danslessen van Dans op Recept voor mensen met de ziekte van Parkinson (gedeeltelijk) vergoed door De Friesland. Daarmee is De Friesland de eerste zorgverzekeraar die het belang van dans en beweging onder leiding van professionele dansdocenten, door Dans op Recept erkent. We geven dansles op tien locaties verdeeld over heel Friesland. Vergoeding van de danslessen vindt plaats vanuit de aanvullende verzekeringen AV Extra en AV Optimaal, daarover lees je hieronder meer.

Belang van dans voor Parkinson gebleken uit wetenschappelijk onderzoek

Dans op Recept biedt sinds 2017 danslessen aan gericht op mensen met de ziekte van Parkinson, daarin werken we samen met Revalidatie Friesland. Vanuit hun Revalidatie Expertise Centrum voor Muziek en Dans is wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de effecten van de danslessen. De danslessen van Dans op Recept blijken het zelfvertrouwen en de kwaliteit van leven van de deelnemers te verbeteren. Ook wordt er een vermindering van de ernst van de Parkinsonsymptomen gezien en is 55% van de deelnemers geen of minder fysiotherapie gaan gebruiken. Fantastische resultaten natuurlijk, waardoor De Friesland heeft besloten de vergoeding in het aanvullend pakket op te nemen.

Onze danslessen zijn laagdrempelig en aangepast op mogelijkheden van de deelnemers

Lees verder op Dans op Recept


10-09-2021

BikevoorParkinson 2021 bedankt; Een prachtige dag / BikevoorParkinson

Ongelooflijk, wat was het weer een fijne editie van BikevoorParkinson. Hoe dat kon? Ten eerste waren we eindelijk weer op locatie tussen de heuvels van Valkenburg. Ten tweede was het natuurlijk prachtig weer. En, last maar zeker weten not least, maakte u er een feestje van. Ondanks de maatregelen was u aanwezig, creëerde u met uw collega-fietsers en supporters een gevoel van saamhorigheid en overwon u de routes. Maar ook de vele fietsers die via Strava mee fietste was een mooie mijlpaal. Enorm bedankt!

En bij een prachtige dag hoort ook een prachtig bedrag… inmiddels staat de teller op € 51.527,-. Doneren kan nog tot en met 17 september 2021, zegt het voort.

Ook in Gouda reden ze voor BikevoorParkinson

De groep die voor BikevoorParkinson / Gouda twee mooie fietstochten maakte / Foto Marianka Peters Het Kontakt Goudse Post

Na koffie met gebak, gedoneerd door Het Reeuwijkse Hout, ging BikevoorParkinson / Gouda  van start voor twee mooie routes door het groene hart.

Gerwin schreef hier over: Gisteren 45 km gefietst door het Groene Hart, omgeving Gouda met bike4parkinson. Voor de mensen met parkinson een mooie dag om heerlijk in de natuur te fietsen. Voor mij als fietser op een duofiets een zeer waardevolle buitenkans om te leren wat parkinson is en wat het doet met je.

https://www.goudsepost.nl/reader/49652/180638/#printpage


Parkinson heeft u niet alleen

Dit jaar fietsten we voor alle geliefden, naasten, familie en vrienden van mensen met parkinson, kortom de partners. Want parkinson heeft u niet alleen. Partners leveren vaak ontzettend belangrijk werk door te ondersteunen, helpen en er ‘gewoon’ te zijn. Daarom fietsten we dit jaar tijdens BikevoorParkinson voor een programma voor de ondersteuning van partners. Dat verdienen deze kanjers!


In je agenda! De Muziek Gaat Door / ParkinsonNL

Op zondag 26 september wordt De Muziek Gaat Door uitgezonden op SBS 6: een muzikaal eerbetoon aan twee van de meest gevierde zangers uit de Nederlandse muziekgeschiedenis, Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid. Beide zangers hebben de ziekte van Parkinson. Het belooft een heel bijzondere liveshow te worden. Over de impact van parkinson, de kracht van muziek en waarom juist nú het moment is om alles op alles zetten en samen de snelst groeiende hersenziekte ter wereld te stoppen.

Lees verder op ParkinsonNL, en als u wilt kunt u ook direct doneren!


Mannitol – een zoetstof met invloed op parkinson? / Parkinson Vereniging

Uit informatie afkomstig van diverse (wetenschappelijke) artikelen, websites en ervaringsverhalen van mensen met parkinson hebben we een uitleg en stand van zaken geschreven over de mogelijke invloed van mannitol op symptomen van parkinson(isme)

Wat is mannitol?

mannitol

Mannitol is een zoetstof die vaak wordt gebruikt in diabetes-vriendelijke voedingsmiddelen, omdat het slecht wordt opgenomen door de darmen en de bloedsuikerspiegel minder verhoogt dan glucose. Je kunt het in de koffie drinken. Het komt van nature ook voor in allerlei voedingsmiddelen zoals bloemkool.

Wat doet mannitol op symptomen van parkinson?

Mensen die het gebruiken rapporteren een helderder gevoel in het hoofd, beter bewegen en lopen, en verbetering van reukvermogen. Niet iedereen ervaart dezelfde effecten. Nadelen zijn winderigheid of boeren en incidenteel hoofdpijn bij hogere doses.

Hoe kom je eraan?

Lees dit en meer op Parkinson Vereniging


ONDERZOEK NAAR HET LOSDENKEN VAN VASTLOPERS / Verbeeldingskr8

alteringmentalstate_ccby_sparks
Illustratie Marina Noordegraaf 

ONDERZOEK NAAR HET LOSDENKEN VAN VASTLOPERS

EEN  INTERVIEW MET ANOUK TOSSERAMS

Anouk Tosserams is arts-promovendus bij de afdeling revalidatiegeneeskunde en neurologie van het Radboudumc te Nijmegen. Ze doet onderzoek naar de omwegen die mensen met parkinson gebruiken om hun loopproblemen te verbeteren of te omzeilen. Onlangs sleepte ze een KNAW van Leersum prijs in de wacht. Met de bijbehorende beurs vertrekt ze in mei 2022 naar het Brain and Mind Centre in Sydney, Australië. Ze gaat daar inzoomen op een van compensatiestrategieën die nog onderbelicht is: Het veranderen van de mentale toestand. In deze blog interview ik Anouk over haar onderzoek.

Lees het onderzoek verder op Verbeeldingskr8


Mensen met Parkinson kunnen baat hebben bij zeven loopstrategieën / RadboudUMC

Mensen met parkinson die moeite hebben met lopen kunnen verschillende strategieën gebruiken om het lopen te verbeteren. Uit nieuw onderzoek blijkt dat veel mensen nog nooit van deze strategieën hebben gehoord of ze hebben uitgeprobeerd. Uit de studie, nu gepubliceerd in Neurology, komt ook naar voren dat hoe goed verschillende compensatiestrategieën werken, afhangt van de context waarin ze worden gebruikt, zoals binnen of buiten en onder tijdsdruk of niet.

Loopstoornissen behoren tot de meest hinderlijke symptomen van de ziekte van Parkinson. Mensen schuifelen bijvoorbeeld of bevriezen zodra ze willen lopen. “Uit eerder onderzoek weten we dat mensen met parkinson vaak spontaan creatieve ‘omwegen’ verzinnen om hun loopproblemen te overwinnen, om zo mobiel en onafhankelijk te blijven,” aldus eerste auteur Anouk Tosserams. “Mensen lopen bijvoorbeeld op een bepaald ritme, door het loopje van een ander na te bootsen, of door in hun hoofd te tellen. We ontdekten dat mensen zelden op de hoogte zijn van alle verschillende compensatiestrategieën. Als ze dat wel zijn, vinden ze vaak strategieën die beter werken voor hen en hun specifieke omstandigheden.”

Het gaat om de volgende zeven compensatiestrategieën:

Lees dit verder op RadboudUMC


De 200 grootste misverstanden over de ziekte van Parkinson / ParkinsonNet

Speciaal ter gelegenheid van de 200ste verjaardag van James Parkinson leveren wij een bijdrage aan het wegnemen van die vele misverstanden rondom de ziekte. Daarom lanceerde we op Wereld Parkinson Dag deze pagina, waarop de 200 grootste misverstanden over de ziekte van Parkinson worden weerlegd.

1. Er zijn geen misverstanden over de ziekte van Parkinson

Helaas zijn er heel veel misverstanden over de ziekte van Parkinson. Dat komt omdat parkinson heel complex is en heel veel verschillende gezichten heeft. We hebben in het kader van 200 jaar parkinson hier de belangrijkste misverstanden op een rij gezet.

Lees alle misverstanden verder op ParkinsonNet


Parkinson Vereniging wil duidelijkheid over onderzoek naar glyfosaat: ‘Beoordeling gebaseerd op conclusies van producenten’ / De Stentor

De Parkinson Vereniging maakt zich grote zorgen over de herbeoordeling van glyfosaat, de werkzame stof in veelgebruikte onkruidbestrijders. Eind volgend jaar moet deze stof opnieuw zijn beoordeeld. Dan wordt duidelijk of glyfosaat voor nogmaals vijf jaar mag worden toegelaten op de Europese markt. Volgens de Parkinson Vereniging zijn er voldoende aanwijzingen dat pesticiden met glyfosaat de ziekte van Parkinson kunnen veroorzaken. 

Glyfosaat is de werkzame stof van het veelgebruikte middel Roundup. Akkers die bespoten zijn met glyfosaat zijn te herkennen aan de geel-oranje kleur. Alle groen op zo’n akker verdwijnt. 

Het College voor de toelating van gewasbeschermingsmiddelen en biociden (Ctgb) heeft onlangs een samenvatting van een conceptbeoordelingsrapport voor een nieuwe Europese goedkeuring van glyfosaat naar buiten gebracht. Daarin wordt gesteld dat glyfosaat ‘voldoet aan de goedkeuringscriteria’. Volgens de Parkinson Vereniging is dat veel te kort door de bocht. 

Partijdig

,,De beoordeling is voornamelijk gebaseerd op een dossier dat is ingediend door de aanvragers, de Glyphosate Renewal Group. Dat zijn dus de producenten van het middel. Die hebben er natuurlijk alle belang bij dat het middel opnieuw wordt toegelaten. Je kunt je afvragen of daarmee de onpartijdigheid van deze nieuwe beoordeling is gegarandeerd”, zegt Jobien Wind, beleidsmedewerker van de Parkinson Vereniging en zelf parkinsonpatiënt.

De Parkinson Vereniging heeft daarom schriftelijke vragen gesteld aan het Ctgb. ,,Wij willen onder andere weten hoe het Ctgb getest heeft dat chronische, langdurige blootstelling aan glyfosaat geen schade aanricht aan ons zenuwstelsel. Het kan namelijk niet zo zijn dat glyfosaat veilig wordt bevonden omdat het de beoordelaars ontbreekt aan methoden om hier iets zinnigs over te zeggen. Als je niet kunt meten wat je wilt weten, betekent het niet dat een stof dus veilig is.”

Lees verder op De Stentor


Geen dutjes meer overdag! / WYZ

Geen dutjes meer overdag! Radmilo interviewt Erik Scherder

Hersenwetenschapper Erik Scherder (1951) is hoogleraar neuropsychologie aan de Vrije Universiteit van Amsterdam. Hij onderzoekt onder meer de relatie tussen bewegen en hersenfuncties. Hij vertelt aan Radmilo Soda hoe hij tegen veroudering aankijkt en wat je kunt doen om langer fit en gezond te blijven.Laat ik beginnen met zeggen dat ik altijd naar wetenschappelijke studies kijk. Mijn mening is niet interessant, ik baseer me op wat daadwerkelijk onderzocht is. Het zit hem vaak in de nuance. Zo wordt er dikwijls negatief gekeken naar technologie, bijvoorbeeld in het geval van jongeren die gamen. Maar dat heeft ook positieve kanten. Kinderen die veel games spelen, trainen de pariëtale lob die verantwoordelijk is voor het ruimtelijk inzicht enorm. Als je kinderen een bepaalde taak geeft, zie je dat de gamers veel minder hersengebieden nodig hebben om tot een topprestatie te komen dan kinderen die niet gamen.

Leer iets nieuws

‘Onder ouderen zijn geen studies gedaan naar gamen. Maar als je iets nieuws gaat doen, zullen er altijd nieuwe verbindingen in de hersenen ontstaan. Het gaat om de cognitieve uitdaging, om teloorgang van de hersenen tegen te houden. Bijvoorbeeld met bordspellen of zogenaamde hersenkrakers. Als je jong bent, maar ook als je oud bent. Jammer alleen is dat het niet generaliserend werkt. Je leert het trucje wel beter, maar je bent de weg in de supermarkt nog steeds evenzeer kwijt. Voordeel is wel dat je een cognitieve reserve opbouwt. Dat kan gedurende je gehele leven en zorgt dat het langer duurt voordat ziekten als alzheimer zich ontwikkelen. Leer daarom dingen die je niet eerder hebt gedaan. Alles waarvan je denkt: dat is nieuw en kost me moeite. Doe een fotografie cursus, leer een instrument bespelen. Ook dat verbetert het geheugen. Helaas is de maatschappij juist gericht op minder en minder moeite, op comfort. Eigenlijk moet dat dus niet je doel zijn.’

Lees verder op WYZ


02-09-2021

Livestream Parkinson Op Maat Event / Parkinson op Maat

Volg het event vrijdag live online
Aanstaande vrijdag 3 september 2021 vindt het jaarlijkse Parkinson Op Maat Event plaats. Wij hebben er ontzettend veel zin in. Aanmelden voor het event kan niet meer. Voor iedereen die er tóch bij wil zijn, is er een livestream beschikbaar. Vanaf vrijdag 10:30 zal het event online te volgen zijn via deze livestream. U gaat naar de livestream via deze link: https://youtu.be/wyZBuAWKDYc. Of door op de button hieronder te klikken. Via de onderste button kunt u het programma bekijken. 
 
Klik hier om vrijdag naar de livestream te gaan
Klik hier om het programma te bekijken

“Door met elkaar te fietsen ervaar je dat je er niet alleen voor staat” / ParkinsonNL

Sommige dagelijkse dingen, zoals een broodje smeren of iets schrijven, gaan moeizaam. Maar bewegen gaat hem nog steeds soepel af. Dus doet Ed van Mil dit jaar natuurlijk weer mee aan het fietsevenement BikevoorParkinson: “Ondanks dat het langzaam allemaal wat erger wordt, geniet ik enorm van alle mooie dingen die ik nog wel doe en kan.”

Ed van Mil en andere deelnemers tijdens BikevoorParkinson 2020

Fietsen voor het goede doel

Op zaterdag 4 september is het zover: dan stappen in Valkenburg heel wat deelnemers op de pedalen voor het fietsevenement BikevoorParkinson 2021. Veel mensen uit de deelnemende teams hebben met de ziekte van Parkinson te maken. Omdat ze zelf patiënt zijn of iemand kennen die het heeft. Voor hen reden om op de fiets te springen en flink wat kilometers weg te trappen om zo geld in te zamelen. 

“Je staat er niet alleen voor” 

Ook Team Ed is er ook dit jaar weer bij. Ed van Mil, naamgever van het team: “Het is echt een heel mooi evenement waar we, in het kader van samen staan we sterk, met elkaar (hulpverleners, patiënten, familie en vrienden) de ziekte van Parkinson de wereld uit willen fietsen. We rijden door de prachtige en pittige heuvels van Zuid-Limburg, op de route van de Amstel Gold Race, dus dat wordt flink klimmen! Toch overheerst het goede gevoel. Het is echt supermooi om te ervaren dat, door met elkaar te fietsen en door alle steun, je er niet alleen voor staat. En dat er altijd mensen zijn die bereid zijn je te helpen.”

Lees verder op ParkinsonNL


Parkinson VraagbaakDe Nederlandse Hersenbank‘ / Parkinson op Maat

In de Parkinson Vraagbaak van deze maand aandacht voor de Nederlandse Hersenbank. Hier kunt u terecht als u overweegt om na uw overlijden hersendonor te worden om bij te dragen aan hersenonderzoek. We kunnen ons voorstellen dat dit misschien geen prettig onderwerp is om over na te denken. Toch willen we u hierover informeren. Hoogleraar neurologie en hoofdonderzoeker Bas Bloem heeft daarom onderstaande video opgenomen.

Let op: het eventueel doneren van de hersenen aan de Nederlandse Hersenbank staat volledig los van de Parkinson Op Maat-studie. De video is slechts bedoeld om u te informeren, wij vragen dit niet van u als deelnemer aan ons onderzoek. Als u besluit om hersendonor te worden, hebben de onderzoekers van Parkinson Op Maat geen toegang tot het afgestane hersenweefsel of informatie. 

Voor meer informatie kunt u terecht op de website www.hersenbank.nl. U kunt voor meer informatie ook bellen of mailen met de Nederlandse Hersenbank:

Bas Bloem legt uit over De Nederlandse Hersenbank

Oproep voor deelname aan het Patiënten VolgProgramma (PVP) / Parkinson Vereniging

Wij nodigen u uit om deel te nemen aan het Patiënten VolgProgramma van het UMC Utrecht.

umcutrecht

Met deze oproep willen wij u vragen mee te werken aan het onderwijs van studenten geneeskunde aan de universiteit Utrecht.

Tijdens het tweede jaar van hun opleiding tot arts krijgen de studenten een onderwijs onderdeel dat het Patiënten VolgProgramma (PVP) wordt genoemd. Tijdens dit PVP onderdeel is het de bedoeling om de studenten te leren wat het betekent om chronisch ziek te zijn.

Hoe gaat iemand om met een ziekte? Hoe gaat de familie ermee om? Heeft iemand zich moeten aanpassen? Welke zorg is er nodig? Docenten kunnen dat natuurlijk vertellen aan de studenten maar veel beter is het als u, als patiënt, dat zelf doet.

Hoe werkt dat dan?

Lees dat verder op Parkinson Vereniging


Maak kennis met Hé Mister Parkinson / Hé Mister Parkinson

De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. Veroudering en erfelijkheid spelen een rol bij het krijgen van de ziekte, maar ook externe factoren zoals vervuiling van de omgeving (gifgassen en pesticiden) zorgen voor een explosie van nieuwe Parkinson gevallen. In Nederland hebben zo’n 55.000 mensen de ziekte. Naast de lichamelijke symptomen die met de ziekte gepaard kunnen gaan, heeft de ziekte ook een enorme invloed op het psychisch en emotioneel welzijn van de zieke.

In de monoloog Hé Mister Parkinson volgen we Lodewijk van Haaften. Lodewijk heeft een paar jaar geleden de diagnose Parkinson gekregen. Zijn drukke baan als interimmanager en coach heeft hij voortijdig moeten opgeven. In veel opzichten is hij afhankelijk van de zorg van zijn naasten en daar heeft hij soms moeite mee. Hij worstelt met de symptomen van de ziekte, is bang voor wat er misschien komen gaat. Zeker is dat de ziekte niet te stoppen is. Hij komt in een psychische en emotionele rollercoaster. Hij kijkt soms terug op zijn leven, staat stil bij het moment en durft de toekomst niet onder ogen te zien.

Koop hier je kaartje

Kijk voor meer informatie op Hé Mister Parkinson


Cognitive Pathology in Parkinson’s Disease – a cholinergic perspective (Cognitieve pathologie bij de ziekte van Parkinson – een cholinerg perspectief) / Parkinson Vereniging

Proefschrift S. van der Zee

De ziekte van Parkinson kent een chronisch progressief karakter, wat inhoudt dat symptomen in ernst toenemen en zich nieuwe symptomen kunnen voordoen in het verloop van de ziekte. De ziekte van Parkinson is een bewegingsstoornis, maar kent ook meerdere non-motorische symptomen, waarbij met name de cognitieve achteruitgang een groot effect heeft op de kwaliteit van leven. Cognitieve stoornissen komen frequenter voor naarmate de ziekte vordert, maar zelfs in de vroege fase is er bij een kwart tot een derde van de patiënten al sprake van milde cognitieve tekorten. 

De oorzaak van de cognitieve achteruitgang bij de ziekte van Parkinson is complex en nog grotendeels onduidelijk, waarbij een belangrijke rol is weggelegd voor de boodschapperstof acetylcholine. Het was echter nog niet bekend in hoeverre het cholinerge systeem al aangedaan is in het begin van de ziekte en in welke specifieke hersengebieden de cholinerge activiteit samenhangt met het cognitief functioneren.

Lees verder op Parkinson Vereniging


Misleidende publicatie over de waarde van voedingssupplement citicoline als parkinsonmedicijn / Parkinson Vereniging

De werkgroep wetenschapsnieuws komt ook artikelen tegen die we bewust niet “vertalen” naar een Nederlandse samenvatting, omdat wij de wetenschappelijke onderbouwing van een studie onvoldoende vinden. Onderstaande studie is een voorbeeld daarvan. Omdat dit een vrij verkrijgbaar voedingssupplement betreft hebben wij besloten de “vertaling” wel te publiceren, maar met de nodige kanttekeningen.

Door: Werkgroep Wetenschapsnieuws

Onderzoeksnieuws

De studie concludeerde dat het voedingssupplement citicoline een verbetering geeft op een aantal aspecten bij de ziekte van Parkinson. De onderbouwing in het artikel is echter beneden de maat. De Groningse neuroloog van Laar (UMCG) liet weten dat hij de conclusie daarom niet ondersteunt. Zijn Nijmeegse collega Bloem (UMCN) schreef dat het middel bij zijn beste weten in Nederland totaal niet gebruikt wordt en dat meer goed onderzoek nodig is.

Lees verder op Parkinson Vereniging


27-08-2021

BikevoorParkinson / Gouda / Hans van Geluk en Wilco van Wensveen

Logo

Ja!

Ook wij fietsen op 4 september samen met BikevoorParkinson parkinson de wereld uit voor alle mantelzorgers. Deze kanjers verdienen dit.
Daarom starten wij deze actie!
Wilt u ons sponsoren? Graag en bij voorbaat dank!

BikevoorParkinson / Gouda


‘Ik dacht: als ik niet meer kan zingen, wie ben ik dan nog?’ / De Volkskrant

Ernst Daniël Smid: ‘Ik kon hele coupletten op één adem zingen. Tegenwoordig kom ik niet verder dan een regel.’ Beeld Erik Smits
Ernst Daniël Smid: ‘Ik kon hele coupletten op één adem zingen. Tegenwoordig kom ik niet verder dan een regel.’
Beeld Erik Smits

Vier jaar geleden werd bij zanger Ernst Daniël Smid parkinson geconstateerd. Dat ging gepaard met schaamte en het verlies van zijn stem. Maandag verschijnt zijn autobiografie Ernst.
Ernst Daniël Smid (68) klinkt Achterhoekser dan ooit. ‘Ik denk dat het komt doordat ik mijn tong moeilijker kan bewegen’, zegt de in Lichtenvoorde opgegroeide bariton. De tafel schokt. Zijn rechterhand trilt vrijwel voortdurend, met plotselinge tussenpozen. ‘Je moet niet denken: hé, hij is gestopt, want dan begint hij weer.’

Smid, een van Nederlands bekendste opera- en musicalzangers, heeft parkinson. De ziekte openbaarde zich in 2017. Twee jaar geleden kon hij er niet meer omheen. Hij deed een oefening om in te zingen, een toonladder. Ineens deed zijn stem niet meer wat hij wilde – er zat een oncontroleerbaar vibrato op een hogere noot. ‘Het lukte me niet meer om mijn adem er goed onder te krijgen. Alsof mijn stem me had verlaten en me van buitenaf vol op mijn bek sloeg. Ik dacht: als ik niet meer kan zingen, wie ben ik dan nog?’

Lees verder op De Volkskrant

Ernst Daniël Smid en dochter Coosje over de autobiografie ‘Ernst’ en de zieke Parkinson / Op1

Kijk hier het hele gesprek met Ernst Daniël Smid en Coosje Smid terug. 



Aan jezelf denken om sociaal te kunnen zijn…. / Jong – en – Parkinson

Hoe laat is voor jou een mooie tijd om te eten?” Deze vraag kreeg ik onlangs van een schoonzus. In plaats van een tijdstip gaf mijn vrouw “Wat een goede vraag!” als antwoord. Een raar antwoord denk je misschien maar voor menigeen is het echt een super vraag of belangrijk aandachtspunt en vaak een teken van betrokkenheid als daar naar wordt gevraagd.

Menig chronisch zieke leeft dagelijks bij de pil. Meerdere keren per dag medicatie betekent dat de ziekten menselijkerwijze gesproken onder controle blijft en/of dat de beschikbare energie goed over de dag verdeeld wordt. Dat betekent goed plannen. Plannen omdat eten en medicatie niet altijd een goede combinatie zijn. Een vaste structuur met vaste momenten waarop je medicatie inneemt zorgt ervoor dat de medicatie effectief is en doet wat ‘ie moet doen. Maar dat heeft wel consequenties. Consequenties die soms minder flexibel overkomen of minder aardig lijken. Misschien wel minder voor jezelf dan familie of vrienden die zich dat niet bewust zijn. Minder leuk en minder vanzelfsprekend, Om mijn medicatieschema als voorbeeld gebruik te gebruiken; uiteten gaan vanaf ongeveer 19:00/19:30 is niet ongebruikelijk en gewoon gezellig omdat je nog een redelijke avond voor je hebt. Maar rekenend met mijn medicatieschema (waaronder 17:00 en 20:00) en het gegeven minimaal een half uur voor het eten een pilletje of minimaal 1 uur na het eten dan kan er niet veel gegeten worden. Daarbij komt dat deze structuur de laatste tijd ‘strakker’ wordt dan voorheen. In mijn geval is 17:00 afspreken en om 17:30 het voorgerecht dus een mooie tijd om en rustig te kunnen eten en rondom het nagerecht nog zinvol en gezellig te kunnen doorpraten.

Lees verder op Jong – en – Parkinson


Overlijden aan de ziekte van Parkinson per Land / World Health Rankings

ZIEKTE VAN PARKINSON

Sterftecijfer per 100.000
leeftijd gestandaardiseerd

Kijk hier naar de resultaten.


Neuroloog Bloem: ‘Europees toelatingsbeleid voor gewasbeschermingsmiddelen klopt niet’ / Akkerwijzer

Archieffoto middelenkast
Archieffoto middelenkast. Bloem: „Boeren zijn niet de daders, maar juist de grootste slachtoffers die we moeten beschermen met z’n allen.” Beeld: Ingrid Sweers

Het Europese toelatingsbeleid voor gewasbeschermingsmiddelen klopt niet, gelet op de risico’s voor Parkinson. Dat stelt hoogleraar en neuroloog Bas Bloem in het vakblad Akkerwijzer van augustus.

Het Europese toelatingsbeleid is onvoldoende Parkinson-specifiek, zegt hij na een gesprek met het College voor de Toelating van gewasbeschermingsmiddelen en biociden over het toelatingsbeleid. „Er wordt niet gekeken naar welke invloed een middel heeft op de cel-aantallen in de substantia nigra (het gebied in de hersenen dat primair kapot gaat bij de ziekte van Parkinson). Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar middelen in afzondering, terwijl de realiteit is dat boeren en omwonenden vaak worden blootgesteld aan cocktails. Middelen zijn afzonderlijk misschien veilig, maar kunnen als combinatie wel giftig zijn”, zegt Bloem in een interview met Akkerwijzer. De meest verdachte middelen (paraquat en maneb) zijn in Nederland al verboden, mancozeb is binnenkort verboden. „Maar dat neemt niet weg dat restanten nog wel in ons milieu te vinden zijn.”

Lees verder op Akkerwijzer


‘Veel neurologen vinden pijn lastig’ / De Neuroloog

Een van de belangrijkste doelstellingen van de werkgroep Pijn van de NVN is het verbeteren van de multidisciplinaire zorg voor patiënten met neuropathische pijn. Daarnaast is onderwijs over pijn voor aios neurologie een belangrijk aandachtspunt. ‘Pijn is nog altijd een ondergeschoven kindje binnen de neurologie’, aldus dr. Brigitte Brouwer, voorzitter van de werkgroep Pijn.

Brigitte Brouwer behandelt in het MUMC+ fulltime patiënten met chronische pijn. Ze kwam min of meer toevallig bij deze patiëntengroep terecht – er was simpelweg een vacature – maar raakte onmiddellijk gefascineerd door chronische pijn. Zeker omdat ze eigenlijk weinig van dit vakgebied had meegekregen tijdens haar opleiding.
‘Er is nog zoveel te ontdekken en te ontwikkelen op dat gebied; het is wat dat betreft echt nog een jungle. Ik zie de meest bijzondere ziektebeelden en ik mag samenwerken met huisartsen, internisten, oncologen en anesthesiologen. Het is zo groot, pijn.’ Ze vertelt dat 20 procent van de bevolking chronische pijn heeft, een op de vijf mensen dus. Tien procent heeft neuropathische pijn, en bij 18
procent gaat het om matige tot ernstige pijn.
Chronische pijn leidt tot een verminderde kwaliteit van leven; die kan zelfs minder zijn dan bij patiënten met kanker of hart- en vaatziekten. Deze pijnpatiënten kampen vaak met depressies of angstproblemen en zijn niet altijd in staat om te werken. ‘Dit kost onze maatschappij jaarlijks zo’n 20 miljard euro.’ Brouwer wil het maar even gezegd hebben: pijn is een niet te onderschatten probleem voor veel mensen én voor de maatschappij.

Medicatie vaak onvoldoende effect

Toch vinden veel neurologen pijn ‘lastig’, zegt Brouwer, vooral omdat ze er lang niet altijd goed raad mee weten.

Lees verder op De Neuroloog


Steeds vaker voedingsproducten teruggeroepen na gebruik bestrijdingsmiddel / RTL Nieuws

Afgelopen donderdag zijn er vier producten met het bestrijdingsmiddel ethyleenoxide uit de schappen gehaald. Bij de producten is een te hoog percentage van het bestrijdingsmiddel gevonden. In België zijn er al vijftig producten teruggeroepen. Maar wat is ethyleenoxide eigenlijk en hoe gevaarlijk is het?

Het bestrijdingsmiddel zit voornamelijk in producten waarin het bindmiddel johannesbroodpitmeel (E-nummer: E410) is verwerkt. Dit wordt gebruikt om bijvoorbeeld smeerkaas smeuïg te maken. Maar het zit ook in roomijs, crackers en dressings.

Gezondheid

In de wet is vastgelegd hoeveel ethyleenoxide in een voedingsmiddel mag zitten. De grenswaarde in de EU is maximaal 0,1 mg per kg product. Europese bedrijven mogen geen voedingsmiddelen verkopen die meer ethyleenoxide bevatten. De NVWA houdt hier toezicht op.

Maak je niet meteen zorgen als je een product hebt gegeten dat is teruggeroepen. Volgens het Voedingscentrum is het alleen gevaarlijk als je vaak en jarenlang grote hoeveelheden van het bestrijdingsmiddel binnenkrijgt. Dan kan het schadelijk zijn voor je gezondheid.

Lees verder op RTL Nieuws


Veroorzaakt paraquat de ziekte van Parkinson? Een overzicht van beoordelingen / ScienceDirect

Hoogtepunten

• Een overzicht van beoordelingen over paraquat en de ziekte van Parkinson werd uitgevoerd.
• Het beschikbare bewijs ondersteunt geen causale conclusie.
• Toekomstig onderzoek moet betrekking hebben op de methode van de systematische review.

Abstract

Om te onderzoeken in hoeverre er een consensus bestaat in de wetenschappelijke gemeenschap over de relatie tussen blootstelling aan paraquat en de ziekte van Parkinson, werd een kritische beoordeling van beoordelingen uitgevoerd, gericht op beoordelingen die tussen 2006 en heden zijn gepubliceerd en die meningen geven over de kwestie van oorzakelijk verband. Er werden systematische zoekopdrachten uitgevoerd in wetenschappelijke databases en in gepubliceerde bibliografieën om Engelstalige recensies te identificeren over het onderwerp paraquat en de ziekte van Parkinson, inclusief die over het bredere onderwerp van omgevings- en beroepsrisicofactoren voor de ziekte van Parkinson. Van de 269 publicaties die in de zoekopdrachten werden geïdentificeerd, waren er twaalf recensies, sommige met meta-analyses, die voldeden aan de inclusiecriteria. 

Lees verder op SciensDirect


13-08-2021

Hans van Geluk hoopt op spoedige doorbraak / Het Kontakt Goudse Post
Het heeft even geduurd door verschillende gebeurtenissen, maar nu dan toch het artikel over Parkinson en verkeer, Parkinson Alliantie en parkinsonNL. #trots

Hoewel hij al langere tijd het sterke vermoeden had, kwam de diagnose Parkinson toch hard aan bij Gouwenaar Hans van Geluk. Sindsdien heeft de voormalige rijschoolinstructeur het roer volledig omgegooid en zet hij zijn kennis en ervaring in om andere Parkinsonpatiënten en hun dierbaren te helpen.

Gouwenaar Hans van Geluk gebruikt eigen kennis en ervaring om anderen te helpen omgaan met de ziekte van Parkinson. Foto: Marianka Peters
 (Foto: )

Parkinson is sinds een aantal jaren de snelst groeiende neurologische ziekte. En nu de populaire zangers Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid ook aan het publiek kenbaar hebben gemaakt de ziekte Parkinson onder de leden te hebben, is er meer dan ooit aandacht voor deze progressieve aandoening.  In Nederland zijn er zeker 53.000 personen, die de diagnose Parkinson hebben. Verwacht wordt dat dit aantal naar 80.000 is gegroeid in 2040.  Stond Parkinson voorheen vooral bekend als een ‘oude mensen’ ziekte, opvallend is dat een groot deel van hen  jonger is dan 40 jaar..

Wereld stort in
“Het begon bij mij 4 à 5 jaar geleden. Ik begon wat te slepen met mijn linkerbeen,” begint Hans zijn verhaal. “Volgens de huisarts was het artrose. Ik vertrouwde het niet en werd doorverwezen naar de neuroloog, die de diagnose Parkinson vaststelde. Dan stort je wereld letterlijk in. Ik was al 35 jaar rijschoolhouder, maar ik vertrouwde mezelf niet meer, dus ben ik daar direct mee gestopt. Je mag overigens met Parkinson geen beroepschauffeur zijn.”

Nadat Hans van de eerste schrik bekomen was, wilde hij alles weten over deze neurologische aandoening en zo begon zijn zoektocht over het internet. Het viel hem op dat er qua literatuur weinig te vinden was over mensen met Parkinson als verkeersdeelnemer. “Ik besloot mijn kennis en ervaring als rijinstructeur en rijangst-coach mét Parkinson in te zetten om anderen te informeren over verkeersparticipatie. Dit heeft geleid tot de website Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer. Daarmee had ik een nieuw doel in het leven gevonden.”

Complex
Inmiddels wordt de website met zo’n zeventig pagina’s vaak geraadpleegd. “Parkinson maakt het leven complex, maar ook verkeer- en rijangst maken het leven complex. Het wordt pas echt een probleem als de angst voort gaat komen vanuit de Parkinson,” luidt de introtekst op de website.

Is er een meldplicht bij het CBR, binnen welke termijn geldt dit en hoe op welke termijn vraag je een rijtest aan? Zomaar wat vragen waarop de website antwoord heeft. Overigens heeft Hans zelf de rijtest in een vroeg stadium van zijn ziekte afgelegd en hij adviseert andere Parkinsonpatiënten hetzelfde te doen. “Omdat Parkinson een ziekte is die van uur tot uur kan verschillen, de medicatie slaperig kan maken en omdat je verantwoording naar andere weggebruikers en bijrijders hebt.”

Parkinson is een progressieve ziekte, die je hersenen en zenuwstelsel aantast. Je leeft jarenlang met steeds ernstiger wordende klachten, die varie¨ren van trillende handen, stijve spieren en traag bewegen tot depressie, angsten en uiteindelijk vaak ook dementie. Los van het persoonlijke leed is ook de maatschappelijke impact enorm. Parkinson is nog niet te genezen, maar daar komt hopelijk snel verandering in als de onlangs gelanceerde Parkinson alliantie Nederland de eerste resultaten bekend maakt. 

ParkinsonNL, het nieuwe fonds wil met onderzoek, innovatie en voorlichting versneld stappen zetten om de ziekte te stoppen. Volgens de neurologen Bas Bloem en Jorrit Hoff, ambassadeurs van ParkinsonNL, liggen er juist nu grote kansen. ‘’Gelukkig zien we in onderzoek belangrijke ontwikkelingen die het aannemelijk maken dat de we de komende jaren echt doorbraken kunnen verwachten. En ook op het gebied van zorginnovaties en behandelmethodes zijn de verwachtingen hoog,’’ schrijven de neurologen op hun site. 

Met de campagne ‘Zet Parkinson op 1’ vraagt ParkinsonNL Nederlanders letterlijk en figuurlijk Parkinson op 1 te zetten. “Om die doorbraken mogelijk te maken moet Parkinson veel meer aandacht krijgen dan tot nu toe het geval is. Als ik daaraan een kleine bijdrage mag leveren, is dat mooi,” stelt Hans.

Lees het hele artikel op Het Kontakt Goudse Post

Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
https://parkinsonenverkeersdeelnemer.com/

Parkinson Alliantie Nederland
https://parkinsonalliantie.nl/

ParkinsonNL
Helpt u mee Parkinson op 1 te zetten?
Parkinson stoppen moet nu!
https://www.parkinson.nl/



Parkinson tast alles aan wat het leven leuk maakt, het is een akelige ziekte / EW

Een recente publicatie in wetenschappelijk tijdschrift The Lancet bevat een bijzin die na anderhalf jaar coronocrisis weinig aan duidelijkheid te wensen overlaat: het aantal patiënten met Parkinson stijgt zo hard dat ‘die toename gelijkenissen vertoont met de kenmerken die normaal tijdens een pandemie worden gezien’.

Lees verder op EW, klik op de linken hieronder,

https://drive.google.com/file/d/1CU2EacQbJojqxskSSJQgCEudd6wE04N9/view

https://drive.google.com/file/d/1xIJSXjuYfTxZPDuCVZ8yVUTR-2hVqAI0/view

https://drive.google.com/file/d/1ynx5MEqc_WPK1ifawd4uqc4O38IJ0jCq/view


Charlotte en Samantha over het leven met Parkinson: ‘Je hebt geen macht om de beperkingen te veranderen, maar wel de kracht om ermee te leren omgaan’ / Wendy

De ziekte van Parkinson is hersenaandoening waarbij een groep cellen in de hersenen wordt beschadigd of afsterft. In dit artikel deelt Samantha haar verhaal over het leven met parkinson. Met de prachtige foto’s die fotograaf Charlotte heeft gemaakt, bereiken deze inspirerende vrouwen hun doel: alle kanten van parkinson in één fotoreportage laten zien.

Samantha

‘Je leeft in een lichaam die stil is wanneer hij moet bewegen, en beweegt wanneer hij stil moet zijn. Je wil naar buiten en alles doen waar jij die dag zin in hebt, maar je hebt een blokkade. Aan alle stappen die je zet, denk je twee keer over na. Je hebt geen macht om de beperkingen die je hebt te veranderen, maar je hebt wel de kracht om ermee te leren omgaan. De laatste twee jaren heb ik hard gewerkt om mijn ziekte te accepteren. Dat is moeilijk omdat je je leven lang een toekomst inbeeldt zonder beperkingen. Maar als je het leert te accepteren, ga je weer de mooie dingen in het leven zien. Parkinson is niet alleen de donkere kleuren, de beperkingen en het verdriet. De ziekte laat je ook bewuster worden van het moois, de vrolijke en felle kleuren. Alle kanten van mijn leven met parkinson komen naar voren in de beelden die Charlotte heeft gemaakt in haar fotoreportage. Dat is kunst.’

Een vader met parkinson

Charlotte haar fotoreportage gaat over Samantha. Ze was 43 jaar toen ze de diagnose parkinson kreeg. Binnen een jaar kon ze niet meer zonder haar rollator, maar door keihard te vechten en te trainen loopt ze inmiddels honderden kilometers zonder. De kracht die Samantha heeft inspireerde Charlotte om deze serie aan beelden te maken. Ze wil meer zicht creëren op de ziekte van parkinson. ‘Mijn vader heeft ook de ziekte gehad en ik heb alles van dichtbij meegemaakt.’ vertelt Charlotte. ‘Ik merk dat de maatschappij een vertekend beeld heeft van parkinson en dat wil ik veranderen. Parkinson is niet alleen maar trillen, mijn vader deed dat bijvoorbeeld niet eens. Samantha zei het heel mooi, ik wil dat mensen alle kanten leren kennen van parkinson en niet alleen het verdriet. In de laatste jaren dat mijn vader nog leefde hebben we voor hem gezorgd. Dat was zwaar, maar we zijn daardoor als gezin ook veel dichter bij elkaar gekomen. Inmiddels is mijn vader overleden. Hij is mijn grootste drijfveer om deze fotoreportage te maken. Samantha haar verhaal raakt mij omdat ze laat zien hoe je ondanks alle beperkingen toch nog zelf de touwtjes in handen kunt hebben. Ze is zo bijzonder sterk.’

Lees verder op Wendy


Parkinson op Maat: Parkinson2Beat / Parkinson op Maat

Een super mooi interview van Parkinson Op Maat met Ruud Overes over hoe belangrijk bewegen is voor mensen met Parkinson. 
Daarom organiseert hij ook The Parkinson Games in 2022. Een sportevenement voor mensen met Parkinson en de mensen die om hun heen staan. Een olympisch evenement voor mensen met parkinson waar al vele landen zich voor hebben aangemeld. 
The Parkinson Games heeft als goede samenwerking partners: de Parkinson Vereniging, ParkinsonNL en het Radboud UMC – Parkinson centrum. The Parkinson Games heeft al een mooi gevuld programma met veel leuke gasten en activiteiten. Kijk daarvoor op www.theparkinsongames.nl.
Wil je dit belangrijke sportevenement voor mensen met Parkinson sponsoren? Dan kun je contact opnemen met Ruud Overes via info@parkinson2beat.nl. Er zijn vele leuke dingen mogelijk! En ook kun je meegenomen worden in de publiciteit rondom dit belangrijke evenement!
#TheParkinsonGames #WeNeverStop

Ruud Overes verteld over Parkinson2Beat en The Parkinson Games / Parkinson op Maat

04-08-2021

Parkinsonismen / Radboud UMC

Is het Parkinson… of iets wat erop lijkt?

Als je erover nadenkt, is het heel logisch: als je niet precies weet wat voor ziekte je hebt, weet je ook niet wat je wachten staat. Dan weet de arts niet welke medicijnen voor jou het beste zijn. Dan kan de onderzoeker niet aan de slag om een behandeling te ontwikkelen die afgestemd is op jou. Voor mensen met een ziekte die erg op Parkinson lijkt – atypisch parkinsonisme – is zo’n juiste diagnose van levensbelang. Onderzoekers van het Radboudumc gaan hiervoor aan de slag.

‘We willen al in een vroeg stadium onderscheid kunnen maken tussen Parkinson en parkinsonismen,’ vertelt prof dr. Bastiaan Bloem. Hij is neuroloog en hoofd van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen bij het Radboudumc. ‘Die laatste hebben namelijk een sneller en kwaadaardiger verloop dan gewone Parkinson.’

 Help mee, doneer nu!

Bijwerkingen en complicaties

‘Dat is heel belangrijke informatie voor onze patiënten, zodat ze weten waar ze aan toe zijn. En zodat de arts een juiste behandeling kan bieden. Medicijnen voor Parkinson geven namelijk juist bijwerkingen voor deze patiënten, of werken veel minder. Bovendien zorgen parkinsonismen al snel voor complicaties waar een arts preventieve maatregelen voor kan nemen, mits hij of zij weet welke vorm het is.’

‘We gaan iets doen. Nú.’

prof dr. Bastiaan Bloem

Onaanvaardbaar

Ondanks alle vooruitgang in de techniek van de diagnostiek, is een juiste diagnose voor deze patiënten nog steeds een uitdaging. ‘Uit ons onderzoek blijkt dat 30% van de initiële diagnoses onnauwkeurig zijn. Zoveel mensen die niet de juiste behandeling krijgen… Dat is onaanvaardbaar hoog. Daar gaan wij iets aan doen. Nu,’ zegt Bloem. ‘Hoe? Door indicatoren te ontwikkelen die kunnen aangeven welke ziekte een patiënt precies heeft. Een ziekte-specifieke biomarker heet dat.’

Lees verder op Radboud UMC


Parkinson Vraagbaak: Vragen van mensen met ‘de novo’ parkinson / Parkinson Vraagbaak

In de Parkinson Vraagbaak beantwoorden we vragen van deelnemers aan de studies van Parkinson Op Maat. Deze maand beantwoordt hoofdonderzoeker en hoogleraar neurologie Bas Bloem zes veelgestelde vragen van mensen met ‘de novo’ parkinson. Dit zijn mensen die recent de diagnose parkinson hebben gekregen en nog geen parkinsonmedicatie gebruiken. De zes vragen die Bas beantwoordt zijn: 

  • Wat kun je vertellen over de progressie van parkinson?
  • Is het uitstellen van medicijngebruik goed voor de progressie / is beginnen met medicijnen slecht voor de progressie?
  • Hoe kan het dat parkinson voor iedereen anders is?
  • Met welke zorgverleners krijg ik te maken na de diagnose parkinson?
  • Wat zijn alternatieven voor medicatie?
  • Mag ik nog autorijden als de ziekte erger wordt en ik medicijnen ga gebruiken?

Bekijk de video’s klik hier om naar de vraagbaak te gaan. 


27-07-2021

PUSH-UP PARKINSON / GEEF

Actievoerder
Thijs Nowee

Push-Up Parkinson

een aantal jaar geleden is er helaas bij mijn vader Parkinson geconstateerd. Ondanks dat er remmende medicijnen zijn kan deze nare ziekte nog niet gestopt of genezen worden.

Om het onderzoek een zetje te geven ga ik in 2021 50.000 Push-Ups doen voor het ParkinsonNL. Het doel is om elke Push-Up te laten sponsoren voor €1. Het bedrag van €50.000 wordt direct gedoneerd aan het ParkinsonNL en komt volledig ten goede aan onderzoek.

Op 2 januari ben ik begonnen met 160 Push-Ups per dag. Dit doe ik 6 dagen in de week om de 7e dag mijn spiertjes wat rust te geven (en een borrel te drinken). Je kunt mij en de voortgang van de actie volgen op Instagram en ik zal verder regelmatig een update delen op LinkedIn.  

Naast een hoop spierpijn heb ik jullie hulp natuurlijk nodig, want:

Hoeveel Push-Ups sponsor jij? Doneer mee met Thijs op Geef

Instagram: Klik Hier! 

ParkinsonNL

ParkinsonNL verlegt grenzen in het leven van mensen met parkinson. En dat is nodig want parkinson is de snelstgroeiende hersenaandoening in Nederland. Met zeer ingrijpende gevolgen voor wie aan deze progressieve ziekte lijdt, maar ook voor familie en geliefden.

ParkinsonNL logo 2

Doe mee en draag bij aan onderzoek, innovatie en voorlichting. Zodat ieder mens zo goed mogelijk kan leven. Uiteindelijk gaan we voor een wereld zonder parkinson. Parkinson stoppen begint nu. Daar staan wij voor als ParkinsonNL.


“Ik zou mijn eigen camping moeten opgeven” / Medicijnen voor Morgen / Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen

Karin heeft Parkinson en zou zonder geneesmiddelen niet meer actief kunnen meedraaien op haar camping.

Karin 2

Karin kampte jaren met vage klachten. Niemand had een duidelijke verklaring, maar als ze in 2013 met haar man en drie kinderen op vakantie naar Afrika gaat, verandert alles. Tijdens de lange vlucht zet ze de film ‘A Late Quartet’ aan. “Ik zag de hoofdpersonage en zijn symptomen en wist meteen: dit heb ik ook!”

Terwijl het hele vliegtuig ligt te slapen, stoot Karin haar man wakker en zegt: “Ik weet wat ik heb! Ik heb Parkinson!” Karin vertelt haar verhaal op het terras van haar prachtige camping Osebos in het Limburgse heuvellandschap. Het zwembad glinstert in de zon en vakantiegangers rijden keuvelend voorbij op hun e-bikes.

“Ik was altijd anti-medicijnen en slikte vroeger zelfs geen paracetamol”

“Mijn man dacht natuurlijk dat ik gek geworden was, maar ik wist het zeker.” De film gaat over een muzikant in een strijkkwartet waarbij Parkinson geconstateerd wordt. “Alles kwam me zo bekend voor. Die man (gespeeld door acteur Christopher Walken) kan op een gegeven moment de snaren van zijn instrument niet meer goed induwen en zijn handen haperen vaak. Ik kon zelf heel goed piano spelen, maar dat ging al een tijdje niet meer.”

Na de vakantie gaat Karin naar de huisarts. Die stuurt haar eerst bijna weg. “Hij zei: ‘Dat lijkt mij onwaarschijnlijk, je bent pas 43, dat is niks voor jou.” Ze dringt aan en de arts stuurt haar toch door naar de neuroloog, die haar vermoedens helaas bevestigt.

Lees het hele artikel verder op Medicijnen voor Morgen / Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen


We zijn zelf het medicijn / Vitaal Ouder Worden

Leven en bewegen ondanks Parkinson

Het verhaal van Monique Bosman

Dat ziekte geen beperking is, maar juist een motivatie om te gaan bewegen, laat Monique Bosman zien. Ze woonde in Landsmeer, werkte in de ICT, zorgde als alleenstaande moeder voor haar dochter
en had een latrelatie met haar vriend in Den Haag. Een druk leven, totdat in 2018 bij haar de diagnose Parkinson werd gesteld. Monique was toen 58 jaar.

“Door dansend door het leven te gaan, maak je er het beste van!”

Monique Bosman


‘Ik stel mijn gezondheid nu voorop. Parkinson heeft me genoodzaakt om me zelf op de eerste plek te zetten.’ Monique had altijd al gesport. Vooral teamsporten: volleybal, badminton. Ze fietste dagelijks op en neer naar haar werk als ScrumMaster in de ICT, 18 kilometer enkele reis inclusief de hoge Schellingwouderbrug. Heerlijk vond ze dat; zo had ze gelijk al gesport en fietste ze haar hoofd leeg van alle dingen die haar aandacht vroegen op werk. ‘In de auto moet je je toch concentreren, op de
fiets ben je gewoon lekker bezig. Langs het water, en over met het pondje – dat gaf echt een vakantiegevoel.’ Het water vindt Monique prachtig, ze ging vaak het water op in haar kano.

Lees het hele artikel verder op Vitaal Ouder Worden


20-07-2021

Neuroloog Jorrit Hoff: ‘Het is realistisch dat we over 5 tot 10 jaar de ziekte bij een deel van de mensen kunnen remmen.’ / ParkinsonNL

ParkinsonNL Ambassadeur Jorrit Hoff is neuroloog en gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. In de video op ParkinsonNL vertelt hij over de gigantische impact van deze neurologische aandoening.

Kijk hier de video en ook van de andere Ambassadeurs van ParkinsonNl op ParkinsonNL


Ernst Daniël Smid over Parkinson-taboe: ‘Kijk naar me, wen d’r maar aan’ / Omroep Gelderland

Ernst Daniël Smid in De Week van Gelderland. Foto: Omroep Gelderland
Ernst Daniël Smid in de week van Gelderland Foto Omroep Gelderland

Wie de ziekte van Parkinson heeft of er onderzoek naar doet, heeft in Ernst Daniël Smid een enorme ambassadeur. Dat demonstreerde de baritonzanger vrijdag met verve in De Week van Gelderland.

De 68-jarige Smid, vader van drie en opa van vijf, heeft Parkinson. “Kijk maar naar me. Wen d’r maar aan”, zei hij vrijdag tijdens de uitzending. De zanger trilt, wordt steeds lastiger te verstaan en laat dat in alle kwetsbaarheid zien in zijn voorstelling Het Smelt.

Scherpe kantjes

“Soms emotioneer ik mezelf tijdens de voorstelling. Dan zie ik in die grote spiegel op het toneel dat ik niet meer die Ernst Daniël van vroeger ben”, zei Smid. “Maar het leven stopt niet meteen als je Parkinson krijgt.”

Want met Het Smelt, waarin een blok met ijs hoorbaar druppend en onvermijdelijk smelt, ontboezemt de zanger wat Parkinson voor invloed heeft op hem en op de mensen om hem heen. En hij kijkt terug op een prachtig leven, met ook de nodige rock ’n roll. “De scherpe kantjes gaan er af. Het smelt, en alles wordt gladder.”

Ander helpen

Smid is blij met wat hij nog wél kan doen. Dat hij van zijn kleinkinderen kan genieten en dat hij samen met Rob de Nijs ambassadeur is, om geld op te halen voor ParkinsonNL. Met De Nijs zong hij daarvoor ook het lied ‘De muziek gaat altijd door’. “Mijn vrouw overleed aan alvleesklierkanker. Toen richtte ik ook een stichting op. Je hoopt gewoon dat dat een ander kan helpen.”

Lees en kijk hier ook het fragment in De Week van Gelderland waarin Ernst Daniël Smid en Bas Bloem vertellen over Parkinson verder op Omroep Gelderland


De Orchestra-studie / Parkinson op Maat

De Orchestra-studie

Onderzoek naar een nieuw medicijn voor de ziekte van Parkinson

In de Orchestra-studie proberen we te weten te komen of de experimentele studiemedicatie UCB0599 de progressie van de ziekte van Parkinson, en daarmee de symptomen, kan vertragen. De Orchestra-studie is een initiatief van het farmaceutische bedrijf UCB (Union Chimique Belge). Parkinson Op Maat mag hieraan meewerken en in Nederland deelnemers voor deze studie zien. 

Eerder onderzoek naar UCB0599 heeft aangetoond dat het medicijn het erger worden van de symptomen van de ziekte van Parkinson zou kunnen vertragen. Dit gebeurt door te voorkomen dat de Lewy-lichaampjes in de hersenen samenklonteren en zich tussen de cellen verspreiden. Vanwege de manier waarop deze medicatie in de hersenen werkt, kan het enige tijd duren voor de huidige symptomen verbeteren of nieuwe symptomen worden voorkomen. Het is ook mogelijk dat uw symptomen niet verbeteren.

Lees voor meer informatie over de Orchestra-studie op Parkinson op Maat De Orchestra-studie


Vraag het de wetenschap – Komt een vrouw bij de dokter… / Nationale Wetenschapsagenda

Een hartinfarct, Parkinson en autisme: het zijn verschillende medische aandoeningen die bij mannen zorgen voor andere symptomen dan bij vrouwen. Dit heeft tot gevolg dat ziekten bij vrouwen minder vaak of later ontdekt worden. Gelukkig zijn er veel wetenschappers die deze genderongelijkheid onderzoeken en onder de aandacht brengt.

Op woensdag 14 juli sprak Nationale Wetenschapsagenda met drs. Elif Aribas, arts-onderzoeker, postdoc op de cardiovasculaire epidemiologie afdeling aan het Erasmus MC en met prof. dr. Bas Boem, werkzaam als neuroloog bij de afdeling Neurologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen.

Drs. Elif Aribas weet alles van sekseverschillen in hart- en vaatziekten. En prof. dr. Bas Bloem ontdekte dat er genderverschillen voorkomen bij Parkinson. Schroom niet, en stel ze vanavond al jouw vragen over genderongelijkheid in de medische zorg!

Erasmus University Rotterdam, Erasmus MC, Radboudumc, Radboud University


ECHT VOELEN, DA’S PAS STOER / Yoga International

“Het lijkt me zo saai, als je helemaal niks meer mag voelen,” reageerde een vriendin bijna tien jaar geleden. Ik was net begonnen met yoga en probeerde haar iets uit te leggen over gelijkmoedigheid van geest en hoe yoga kan helpen je niet langer door iedere emotie mee te laten slepen. Haar uitspraak geeft aan dat ik het niet erg handig uitlegde, en eerlijk gezegd snapte ik het zelf als kersverse yogi ook nog niet zo goed. Want het kon toch niet de bedoeling zijn dat je door yoga te beoefenen in een soort gevoelloze robot zou moeten veranderen? Dat leek mij eigenlijk ook heel saai…

‘Himmelhoch jauchend oder zum Tode betrübt’ noemde mijn moeder mij vroeger regelmatig. Intense vrolijkheid en diep verdriet wisselden elkaar moeiteloos af; een middenweg was er meestal niet. Dat intense verdriet was soms lastig, maar als ik blij was, was ik ook echt heel erg blij. Was ik boos, dan was ik heel boos. Maar was ik vrolijk, dan spatte de vrolijkheid ervan af. Ik was een gevoelsmens, maar tijdens de puberteit besloot ik dat dat voor mij gelijk stond aan ‘zwak’ en dus probeerde ik die kant zoveel mogelijk te negeren. Rationeel denken, de zweep erover, geen getrut; er was niemand harder voor mij dan ikzelf.

Lees verder op Yoga International


BOKSEN / Yoppers Groene Hart

Parkinson Boksen Rotterdam

“Voelde mij weer fantastisch vandaag na het boksen. Ben er echt blij mee. Boksen is absoluut een blijver”.

Citaat van een van onze eerste boksers.

Parkinson Boksen is misschien niet de eerste sport waar je aan zou denken. Toch is gebleken uit verschillende onderzoeken, dat het een erg geschikte sport is voor mensen met de ziekte van Parkinson. Non-contact boksen stimuleert de neuroplasticiteit van de hersenen en is daarom een goede manier voor het stimuleren van cognitieve en motorische vaardigheden die door het gebrek aan dopamine steeds trager worden. 
De deelnemers voelen zich na een training over het algemeen energieker, fitter, minder stijf en lopen & bewegen makkelijker. Zij functioneren in het dagelijks leven beter dan voordat ze met de training begonnen. De training is een vorm van non-contact boksen. Er wordt alleen op bokshandschoenen, pads of bokszakken geslagen. 

Wil je een keer meetrainen of wil je meer informatie? Kijk hiervoor op Yoppers Groene Hart


Het leven gaat niet altijd over tulpen / EO NPO 2

Het leven van de familie Schouten draait om tulpen en topsport. Als moeder Jolanda een hersenbloeding krijgt, verandert alles.

Dit is het portret van een West-Friese familie die een tulpenbedrijf runt: de familie Schouten in Andijk. Het is een succesvolle onderneming. Het gezin, bestaand uit vader, moeder, twee zonen en twee dochters, barst van de plannen en ambities. Dat werpt zijn vruchten af. 

Ook op het gebied van sport: de jongste dochter Irene en de oudste zoon Simon gelden als grote schaatstalenten. Irene heeft op de Olympische Spelen al een medaille binnengesleept, en van Simon wordt verwacht dat hij de Elfstedentocht zal winnen. Mits die ooit nog gehouden wordt natuurlijk.

Dus het gaat in dit gezin zeker niet alleen maar over tulpen. Wel over hard werken. En over hard trainen. En over moeder. Het gaat heel veel over moeder. Anderhalf jaar geleden kreeg zij een hersenbloeding. De dokters gaven geen cent voor haar herstel.

Maar de Schoutens zouden de Schoutens niet zijn als ze het hierbij lieten zitten. Met zijn allen zorgen ze voor de vrouw die ooit voor hun allemaal zorgde. Elke vorm van vooruitgang wordt gevierd als een overwinning. ‘Het leven gaat niet altijd over tulpen’ gaat over mantelzorg, ondernemerschap en schaatsen. En over tulpen natuurlijk. Nederlandser kan bijna niet. 

Lees verder en kijk de documentaire op EO NPO 2


Voeding en de ziekte van Parkinson / Di Felicita Il Modo Italiano

Er zijn verschillende problemen die kunnen optreden bij de ziekte van Parkinson, waarbij voeding een rol speelt. Zo komen ongewenste gewichtstoename of -afname, obstipatie, vertraagde maaglediging, misselijkheid en responsfluctuaties (wisselende werking van medicatie) door eiwit in voeding voor. ParkinsonNet, het kennisnetwerk rondom de ziekte van Parkinson vanuit het Radboudziekenhuis in Nijmegen, heeft een document gemaakt waarin alle problemen rondom voeding bij de ziekte van Parkinson staan beschreven, met de belangrijkste adviezen. Deze is te vinden op de website van ParkinsonNet: Richtlijn diëtetiek voor mensen met parkinson

Dit document is een vereenvoudigde versie van de richtijn voeding bij de ziekte van Parkinson en is bedoeld voor mensen met parkinson, partners en verzorgers. Het is een aanvulling op de multidisciplinaire richtlijn voor mensen met de ziekte van Parkinson. In dit document worden de belangrijkste problemen besproken die te maken hebben met voeding. Er wordt besproken wat u zelf kunt doen en welke stappen de huisarts, neuroloog of Parkinsonverpleegkundige neemt bij de behandeling van het probleem.

Lees verder op Di Felicita Il Modo Italiano


13-07-2021

BikevoorParkinson 2021 / Bike voor Parkinson

Fietsen voor een goed doel

Ook tijdens BikevoorParkinson 2021 halen we geld op voor een goed dat de kwaliteit van leven van mensen met parkinson verbetert. Dit jaar fietsen we voor alle geliefden, naasten, familie en vrienden van mensen met parkinson, kortom de partners. Want…

Parkinson heeft u niet alleen.

Partners leveren vaak ontzettend belangrijk werk door te ondersteunen, helpen en er ‘gewoon’ te zijn. Daarom fietsen we dit jaar tijdens BikevoorParkinson voor een programma voor de ondersteuning van partners. Dat verdienen deze kanjers!

Bas Bloem Bike voor Parkinson

Inschrijven kan vanaf nu via de vernieuwde BikevoorParkinson website

U heeft er even op moeten wachten maar de kogel is door de kerk, BikevoorParkinson is dit jaar op zaterdag 4 september in Valkenburg, Zuid-Limburg.

Strava

Fietst u dit jaar ook weer online mee? Na het grote succes van vorig jaar, toen we gezamenlijk 59.318 kilometers bij elkaar fietsen, doet u via de BikevoorParkinson Strava Club ook dit jaar virtueel mee. Mocht u er om wat voor een reden dan ook niet bij zijn op 4 september in Valkenburg of gewoon benieuwd zijn naar uw medefietsers.


Neuroloog wil verbod op chemische middelen die hersenziekte kunnen veroorzaken: ‘Sjonge, het is verdorie urgent!’ / ED

Als neuroloog ziet Bas Bloem van het Radboudumc hoe Parkinson het leven van zijn patiënten vernielt. Pesticiden kunnen de hersenziekte veroorzaken, toch blijft een verbod uit. ,,Maar het is verdorie urgent! Hoe leggen we volgende generaties uit dat zij Parkinson kregen omdat wij aarzelden om maatregelen te nemen?”

“We vinden de pesticiden terug op de keukenta­fel van de buren en in de luiers van hun baby’s

Bas Bloem

Neuroloog en hoogleraar Bas Bloem van het Radboudumc in Nijmegen maakt zich grote zorgen over de explosieve stijging van het aantal Parkinson-patiënten. Hij maakt zich ook behoorlijk kwaad. Bloem geldt wereldwijd als expert, hij ziet al zijn hele werkzame leven hoe die ‘akelige hersenziekte’ het leven van zijn patiënten vernielt en is ervan overtuigd dat chemische (bestrijdings)middelen een belangrijke oorzaak zijn. Dat wordt overal in de wereld ook bevestigd. 

Maar in plaats van een verbod op bepaalde pesticiden wil de Nederlandse overheid eerst nóg meer onderzoek. Bloem: ,,Sjonge, het is verdorie urgent! Hoe moeten wij in vredesnaam straks aan volgende generaties uitleggen dat zij Parkinson kregen omdat wij veel te lang aarzelden om maatregelen te nemen?”

En Brabant zal niet achteraan in de rij staan. Chemische bestrijdingsmiddelen worden vooral gebruikt in de land- en tuinbouw. Brabant is de provincie met de meeste landbouwbedrijven en staat op de tweede plaats als het gaat om de teelt van sierplanten en -bloemen. Het zijn in de eerste plaats de boeren zelf die door hun gebruik van pesticiden het risico lopen op Parkinson. ,,Zij zijn dus zelf ook slachtoffer, ik beschouw hen niet als dader”, zegt Bloem. ,,Het is de overheid die moet ingrijpen.” Helaas zijn ook de buren van de boeren de klos. ,,We vinden de pesticiden terug op hun keukentafel en in de luiers van hun baby’s.”

Lees het hele artikel op ED


Zorgen over goedkeuring glyfosaat (Roundup) door het Ctgb / Parkinson Vereniging

Glyfosaat (de werkzame stof in Roundup) is een wijd verspreid en veelbesproken onkruidbestrijder. Op dit moment is het gebruik van glyfosaat in Nederland toegestaan thuis en in de landbouw. Lees meer hierover op de website van de Rijksoverheid. De Parkinson Vereniging maakt zich zorgen om het gebruik van glyfosaat vanwege duidelijke wetenschappelijk onderbouwde aanwijzingen dat glyfosaat de ziekte van Parkinson kan veroorzaken.

Lees verder op Parkinson Vereniging


100.000 keer beluisterd: De muziek gaat altijd door is een hit / ParkinsonNL

Een indrukwekkend TV-optreden, aandacht in talloze media en meer dan 100.000 luisteraars voor De muziek gaat altijd door. Voor ParkinsonNL is het nummer al een hit: “Het wordt zelfs vanuit Australië beluisterd,” aldus Bert Kuipers, directeur-bestuurder ParkinsonNL.

Muziek is hoopvol en werkt verbindend. Maar in het geval van de ziekte van Parkinson speelt muziek nog een andere, belangrijke rol. Veel mensen met parkinson hebben baat bij muziek als therapie of hulpmiddel. Neuroloog Bas Bloem legde dat uit tijdens de talkshow Humberto: “Bij mensen met parkinson is de automatische piloot in de hersenen kapot. Het blijkt dat muziek een functie kan hebben in het compenseren van dat defect.”

Een betere en positievere manier om aandacht voor parkinson(ismen) te vragen is er dus niet. Vanuit die gedachte is De muziek gaat altijd door ontstaan, een indrukwekkend duet van Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid. Beide zangers moesten in hun carrière noodgedwongen een stap terug doen door de ziekte van Parkinson.

“Ik vind het belangrijk dat we deze ziekte eronder krijgen. Als wij daar een paar noten voor moeten zingen, doen wij dat graag.”

Rob de Nijs bij Humberto

Helpt u ook mee? Doneer Bij voorbaat dank!

Lees het hele artikel op ParkinsonNL


Dominique was 49 toen ze de diagnose Parkinson kreeg: ‘In eerste instantie dacht ik: ach, dit kan er ook nog wel bij’ / Margriet

Drie jaar geleden kreeg journaliste Dominique Prins-König (51) de diagnose ziekte van Parkinson. Eindelijk wist ze waar haar fysieke klachten door werden veroorzaakt. Een diagnose die haar wereld op z’n kop zette, maar ook veel goeds bracht.

“Onlangs zei iemand dat ze vroeger altijd een beetje jaloers op me was, omdat ik álles had: een leuke man, twee leuke zoons én ook nog leuk werk. Voor het oog van de buitenwereld verliep mijn leven helemaal super. Grotendeels was dat ook zo, al had ik zelf diep van binnen altijd het gevoel dat er iets niet helemaal klopte. Tijd om te onderzoeken waar dat dan aan lag, was een luxe die ik mezelf niet gunde.”

Lees het hele interview op Margriet


Vanaf voorjaar 2022 betere zorg voor Parkinson-patiënten op centrale behandelplek in Hengelo / Tubantia

In het voorjaar van 2022 wordt in Het Borsthuis in Hengelo een Punt voor Parkinson geopend. Alle patiënten uit de regio bij wie deze ziekte is vastgesteld, worden daar door gespecialiseerde zorgverleners behandeld en begeleid. Die aanpak kan een langdurige ziekenhuisopname vaak met jaren uitstellen. 

Soms is het lastig om alle zorg voor Parkin­son-patiënten goed op elkaar af te stemmen

Het Punt voor Parkinson is een gezamenlijk initiatief van het Medisch Spectrum Twente (MST), Ziekenhuis Groep  Twente (ZGT) en TriviumMeulenbeltZorg (TMZ). De positieve ervaringen die de afgelopen jaren in Groningen en Leeuwarden zijn opgedaan met dit concept hebben deze zorginstellingen doen besluiten om de krachten en de kennis te bundelen. Het verbeteren van de (keten)zorg voor mensen met deze chronische ziekte is daarbij de stip op de horizon.

Lees verder op Tubantia


06-07-2021

Onderzoek naar diversiteit bij parkinson door subsidie Michael J. Fox Foundation / Radboud UMC

Het Radboudumc is door The Michael J. Fox Foundation uitgekozen om een nieuwe neuroloog op te leiden, gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson en aanverwante ziekten. Deze opleiding is onderdeel van de The Edmond J. Safra Fellowship in Movement Disorders, editie 2024. Binnen dit fellowship wordt ook een onderzoeksproject gedaan. Diversiteit en inclusiviteit zijn belangrijke pijlers voor het onderzoek dat deze klinisch onderzoeker gaat uitvoeren.

De Michael J. Fox Foundation, de organisatie opgericht door acteur Michael J. Fox, financiert onderzoek wereldwijd naar deze neurologische ziekte. Michael J. Fox is zelf gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Samen met de Edmond J. Safra Foundation financieren zij elke twee jaar acht fellowships. Het is de tweede keer dat het Radboudumc deze prestigieuze subsidie ontvangt. Hoofdaanvrager en neuroloog Bart Post: “We zijn het enige Nederlandse centrum dat deze subsidie heeft ontvangen, en nu krijgen we hem dan ook nog voor de tweede keer. We zijn hier echt ongelooflijk trots op, en het geeft ons de kans om weer een nieuwe expert op het gebied van bewegingsstoornissen op te leiden. Daarnaast kunnen we het brede palet aan onderzoek dat we binnen het Expertisecentrum voor Parkinson en bewegingsstoornissen doen verder uitbreiden.”

Jonge vrouwen met parkinson en patiënten met een migratieachtergrond

De nog aan te stellen neuroloog en onderzoeker zal zich voor het onderzoeksproject in het bijzonder richten op inclusiviteit en diversiteit bij de hersenaandoening parkinson. Bart Post: “In het Radboudumc hebben we al een aantal studies lopen aangaande deze onderwerpen. We zijn net een werkgroep gestart voor jonge vrouwen met de ziekte van Parkinson, om dat we meer willen weten over de rol van gender bij deze groep. Ook onderzoeken we zorginnovaties met jonge parkinsonpatiënten.”

Lees het volledige artikel op Radboud UMC


Lezing Wilma van den Berg algemene ledenvergadering 2021 / Parkinson Vereniging

Foto Parkinson Vereniging

De Parkinson Vereniging maakte in 2020 onderzoek mogelijk naar schadelijke vormen van het eiwit alfa-synucleïne door een subsidiebedrag van €120.000,- toe te kennen aan het onderzoek van Dr. W.D.J. van de Berg. Tijdens de algemene ledenvergadering gaf Van den Berg een lezing over deze studie.

Dr. W.D.J. van de Berg

Parkinson is de #snelst #groeiende #neurologische #aandoening ter wereld / Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer / ParkinsonNL

Een chronisch progressieve ziekte wat inhoudt dat de ziekte blijvend is en verergerd naarmate de tijd verstrijkt.
 
Feit is dat er momenteel zo rond de 55.000 mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland zijn. Wereldwijd zijn dit er nu zo rond de 10 miljoen.
In 2040 verwachten de onderzoekers dat het aantal mensen met Parkinson kan zijn verdubbeld tot 110.000 in Nederland en 20 miljoen in de wereld.
 
Daarom hebben de belangrijkste partijen in Nederland waar het gaat om de ziekte van Parkinson; #ParkinsonNet#Parkinson-Vereniging, #ParkinsonNL en #Dutch-Parkinson-Scientists  de Parkinson Alliantie Nederland opgericht.
De alliantie heeft tot doel de oorzaken en gevolgen van de ziekte van #Parkinson en #Parkinsonismen de wereld uit te helpen.
Wilt u ook onderdeel uitmaken van de alliantie?
De alliantie wilt zoveel mogelijk relevante partijen aan zich binden. Samen gaan we het verschil maken. Wilt u weten of uw organisatie onderdeel kan uitmaken van de #ParkinsonAlliantieNederland neem dan contact op, ParkinsonAlliantieNederland/contact
 
Wilt u het werk van de Parkinson Alliantie Nederland steunen?
Graag en bij voorbaat dank, 


06-07-2021 / 29-06- 2021

Zet Parkinson op 1 / ParkinsonNL

Zet parkinson op 1.

Luister naar De muziek gaat altijd door. Samen maken we er een nummer 1 hit van.

ParkinsonNL krijgt een muzikale start met het nummer De muziek gaat altijd door met Coosje Smid, Jim Bakkum, Berget Lewis en Anita Meyer. Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid staan centraal in dit nummer. Zij willen laten zien hoe belangrijk het is dat er meer aandacht is voor de ziekte. Met de campagne Zet parkinson op 1 vraagt ParkinsonNL Nederlanders letterlijk en figuurlijk parkinson op 1 te zetten.
http://www.zetparkinsonop1.nl
Tekst: Han Kooreneef, Jochem Fluitsma & Eric van Tijn

Parkinson stoppen begint nu.

ParkinsonNL gaat grenzen verleggen in het leven van mensen met parkinson. En dat is nodig want de ziekte van Parkinson is de snelstgroeiende neurologische aandoening in Nederland. Doe mee en draag bij aan onderzoek, innovatie en voorlichting.

Help mee en doneer

logo

Over ParkinsonNL / ParkinsonNL

Parkinson pandemie

Leven met parkinson is als een achtbaan, waarin je je tussen hoop en vrees begeeft. Door het progressieve karakter van de ziekte is de toekomst onzeker en is een actief leven niet langer een vanzelfsprekendheid. Je gaat er niet direct dood aan maar het pakt wel je leven af. Parkinson dwingt je dan ook voortdurend om je verwachtingen bij te stellen. Ze daagt uit om de moed erin te houden, veerkracht te tonen en zo onderdeel uit te blijven maken van de samenleving.
Parkinson is tevens de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Bij ouderen én – steeds vaker – op jongere leeftijd. Alleen al in Nederland zijn er meer dan 53.000 mensen met parkinson. In 2040 wordt er een stijging van 56% verwacht en lijden meer dan 80.000 Nederlanders aan deze progressieve ziekte, die je hersenen en zenuwstelsel aantast. Je leeft jarenlang met steeds ernstiger wordende klachten, die variëren van trillende handen, stijve spieren en traag bewegen tot depressie, angsten en uiteindelijk vaak ook dementie.
De (medische) wereld bereid zich dan ook voor op de parkinson pandemie en dé oplossing is nog steeds niet gevonden. Het is derhalve de hoogste tijd om in actie te komen want parkinson heeft enorme impact op het persoonlijke leven van de patiënten en de mensen daar omheen en de ziekte krijgt op dit moment niet de aandacht en focus die het verdient.

Versneld stappen zetten

Met deze gevoelde urgentie én vanuit positiviteit en bevlogenheid gaat ParkinsonNL het verschil maken op het gebied van onderzoek, innovatie en voorlichting. ParkinsonNL en versneld stappen zetten richting een wereld zonder parkinson.

Daarbij wil ParkinsonNL niet de ziekte maar het leven centraal zetten in alles wat ze ontwikkelen, bedenken en onderzoeken. De focus ligt op het afremmen en liefst voorkomen van de ziekte. Tot die tijd zorgen we ervoor dat mensen met parkinson en hun omgeving een zo goed mogelijk leven kunnen leiden. Doordachte en effectieve fondsenwerving legt daarbij de basis om doelgericht te investeren in onderzoek, innovatie en bewustwording. Zo gaan we écht impact realiseren.
ParkinsonNL gaat grenzen verleggen in het leven van mensen met parkinson. Door meer onderzoek, en meer innovatie. Als onderdeel van Parkinsonalliantie Nederland vormen we een krachtig geheel. Samen met de Parkinson Vereniging (voor patiënten en hun omgeving), ParkinsonNet, waarin de behandelaars van parkinson vertegenwoordigd zijn en de Dutch Parkinson Scientists, de onderzoekers en wetenschappers op het gebied van parkinson, gaat ParkinsonNL vanuit stevige ambities doelen realiseren.

Heldere doelen
ParkinsonNL werkt met duidelijke doelen voor ogen. In 2030:

  1. Zijn er vanuit nieuwe kennis en inzichten uit onderzoek flinke stappen gezet in:
    • het voorkomen van de ziekte van Parkinson en parkinsonismen
    • het afremmen van de ziekte
    • een sterk verbeterd leven voor mensen met parkinson
    ParkinsonNL initieert, stimuleert en geeft geld aan grensverleggend onderzoek. Hierdoor wil het fonds in 2030 weten hoe parkinson kan worden voorkomen en het ziekteproces afgeremd. Daarnaast start ParkinsonNL projecten die de zorg en het leven van mensen met parkinson sterk verbeteren.
  2. Wordt er met baanbrekende innovaties bijgedragen aan vernieuwend onderzoek en betere zorg. Met de uitkomsten van dit onderzoek kunnen mensen met

parkinson zo goed mogelijk leven en krijgen ze de beste zorg.
ParkinsonNL start en stimuleert hiervoor de domeinoverstijgende samenwerking tussen de (medische) wetenschap, farmacie, technologie en de creatieve industrie.

  1. weet 80% van de Nederlandse bevolking boven de 18 jaar wat parkinson is. Deze mensen beseffen wat de invloed van de ziekte is op het leven van mensen met parkinson, hun omgeving en de maatschappij.
    Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte. En toch weten veel mensen niet wat de ziekte precies is. Laat staan dat mensen begrijpen wat de invloed van parkinson is op het dagelijks leven. Daar wordt verandering in gebracht brengen door veel meer mensen bewust te maken van wat de ziekte echt inhoudt.
  2. herkennen mensen met parkinson, hun naasten én behandelaars binnen een jaar de klachten die horen bij parkinson, zodat de behandeling zo snel mogelijk start.
    Al in 2025 is er een vragenlijst ontwikkeld waarmee de ziekte eerder wordt herkend (vroegdiagnose). De vragen zijn gebaseerd op onderzoek naar kenmerken die de ziekte voorspellen (risicofactoren) en klachten die horen bij parkinson. Deze vragenlijst is bij een groot deel van de Nederlanders bekend. Zo krijgt iedereen met parkinson zo snel mogelijk de juiste behandeling. Is op basis van nieuwe interventies het leven van mensen met parkinson duidelijk verbeterd.
  3. De ingrepen zijn bewezen effectief, eenvoudig bereikbaar en makkelijk toe te passen voor iedereen die er gebruik van wil maken. Dit zorgt ervoor dat mensen een hogere kwaliteit van leven hebben waarbij ze beter en langer kunnen functioneren en ook hun sociale leven beter en op een aangename manier kunnen invullen.

De muziek gaat altijd door
Het nieuwe fonds ParkinsonNL krijgt een muzikale start met het nummer ‘de muziek gaat altijd door’. Rob de Nijs en Ernst Daniel Smid staan centraal in dit nummer dat ze zien het als hun muzikale testament. Beide zangers moeten hun carrière noodgedwongen beëindigen door parkinson en willen met dit nummer laten zien hoe belangrijk het is dat er meer aandacht is voor deze ziekte.
Het in de muziekwereld bekende duo Fluitsma & van Tijn hebben in samenwerking met de tekstschrijver van Marco Borsato een zeer indringend nummer gemaakt waaraan naast de twee zangers ook andere bekende artiesten hun medewerking geven.


ParkinsonNL wordt in haar ambities gesteund door de partners van Parkinsonalliantie Nederland bestaande uit bevlogen onderzoekers en artsen die zijn verenigd in Dutch Parkinson Scientists, de Parkinson Vereniging (voor patiënten en hun omgeving) en ParkinsonNET(waarin de zorgverleners van parkinson vertegenwoordigd zijn). We slaan de handen ineen omdat er geen tijd te verspillen is en dagen iedereen uit om mee te doen en bij te dragen. Samen gaan we het ogenschijnlijk onmogelijke mogelijk maken.

logo

Contactgegevens
Telefoon: 033 303 2 303
Mail: info@parkinson.nl
http://www.parkinson.nl
Bezoekadres
Stationsplein 123
3818 LE Amersfoort

Socials
Instagram: parkinsonnl_
Facebook: parkinsonnl
LinkedIn: parkinsonnl
Vimeo: parkinsonnl
Spotify: ParkinsonNL
YouTube: ParkinsonNL
Twitter: ParkinsonNL_


Humberto: Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid vertellen wat Parkinson met ze doet / Gids.TV / RTL

Net als 53.000 andere Nederlanders lijden Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid aan Parkinson. Samen lanceren ze deze week het prachtige en ontroerende nummer De muziek gaat altijd door en spraken daar donderdagavond over bij Humberto. Hoe gaat het met de twee? Rob: “Het gaat eigenlijk heel goed alleen…we hebben wel Parkinson. We zijn niet Parkinson. We hebben het toevallig, die kloteziekte. Maar voor de rest zijn we gewoon wie we zijn.”

‘Vervelendste is de tremor
Daniël Smid geeft aan door de ziekte een compleet anders mens geworden: “Ik ben wel veranderd. Ik ben te snel oud geworden en loop een beetje krom. Het vervelendste van alles is die verrekte tremor.” De zanger doelt op de bevende, onwillekeurige beweging die ontstaat wanneer spieren zich herhaaldelijk samentrekken en weer verslappen. De Nijs herkent het: “Ik heb eigenlijk precies hetzelfde, want daar kan je niks aan doen.”

Kijk hier Humberto: Rob de Nijs en Ernst Daniël Smid vertellen wat Parkinson met ze doet

Kijk hier de hele uitzending van Humberto van donderdag 24 juni terug.  hele uitzending van Humberto van 24 juni terugkijken bij Gids.tv.

SMELT / Pelgrim maakt

Het smelt. Haast onzichtbaar, maar het smelt. Wat het was, wordt het langzaam niet meer. Dus we houden het tegen. We vriezen het in. Houden het uit de zon. Want wat het was, dat moet het zijn. Maar wat als smelten geen aftakeling is, maar groei? Of smelten groei noch aftakeling, maar gewoon verandering? Verandering van de ene vorm naar de andere. Van vast naar vloeibaar. Van identificeerbaar naar onderdeel van de chaos. Van succesvol operazanger naar man die niet meer kan zingen vanwege zijn Parkinson.

Ernst Daniël Smid speelt SMELT

Drie jaar geleden werd Ernst Daniel Smid gediagnostiseerd met een levensbedreigende vorm van de ziekte van Parkinson. Dit aangrijpende verhaal dient nu als inspiratie voor de voorstelling Smelt, waarin ook Smid zelf te zien zal zijn. 

In Smelt worstelen twee acteurs met hun leven, hun identiteit en hun carrière. De een (Roán ten Cate, 24 jaar) is net afgestudeerd van de toneelschool en vastberaden om de wereld te veroveren. De ander (Ernst Daniël Smid, 67 jaar) had die wereld ooit aan zijn voeten liggen, maar met het verstrijken van jaren is zijn glansrijke carrière als een van de grootste operazangers van Europa langzaamaan steeds meer in verval geraakt – evenals zijn eigen lichaam, nadat bij hem een aantal jaar geleden de ziekte van Parkinson werd geconstateerd. Samen bevinden zij zich in twee tegengestelde levensfases: de een aan de voet van de Olympus, vol hoop en goede moed, de ander aan de andere kant van de berg, na er na een glorieuze beklimming keihard te zijn afgedonderd.

Ernst Daniël Smid speelt SMELT

Lees verder op Pelgrim maakt


22-06-2021

Parkinson: muziek en dans als medicijn / NPO 1

Parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Het wereldwijde aantal mensen met Parkinson is in de afgelopen 25 jaar verdubbeld tot meer dan 6 miljoen. Wat kunnen we doen om de symptomen te onderdrukken? Welke effecten hebben muziek en andere kunstvormen op het brein? Te gast in Focus is hoogleraar Neurologie aan het Radboud UMC en oprichter van het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, Bas Bloem. Bekend is hij vanwege zijn onderzoek naar Parkinson, waarbij hij kijkt naar de effecten van muziek en dans op de ziekte.

Luister hier terug naar Bas Bloem over muziek en dans als medicijn bij NPO 1


Onderzoeksmedewerker ProPark / Amsterdam UMC

Wat ga je doen

Samen met ons onderzoeksteam werk je aan het voorbereiden, plannen en uitvoeren van een grote multicenter cohort -onderzoekstudie (ProPark) naar de ziekte van Parkinson. Je plant en maakt afspraken met patiënten en hun mantelzorgers op de verschillende deelnemende centra van het onderzoek voor het uitvoeren van metingen. Je functioneert hiermee als het aanspreekpunt voor de patiënt. Communicatief ben je zeer vaardig, zowel met patiënten en hun naasten, als met onderzoekers en collega’s. We vinden het een pré, als je bekend bent met bewegingsstoornissen en ervaring hebt met het uitvoeren van klinisch onderzoek. Omdat we voor dit grootschalige project samenwerken met meerdere deelnemende centra in de randstad is het belangrijk dat je bereid bent om te reizen. Je kan worden ingezet in Amsterdam UMC, het Meander Medisch Centrum, LUMC, het Erasmus MC en het St. Antonius Ziekenhuis Woerden. Je richt je op het waarborgen van een optimale lokale en externe logistiek voor de verwerking van de biomaterialen in de verschillende laboratoria. Ook valt het afnemen van een huidbiopt, bloedprikken, het afnemen van vragenlijsten en het verrichten van metingen onder jouw verantwoordelijkheid. Kortom, als onderzoeksmedewerker heb je een sleutelfunctie in het succesvol voltooien van het onderzoek! Ga jij deze uitdaging aan?

Deze vacature kan zowel parttime als fulltime (28-36 uur) vervuld worden.

Voor verdere informatie en solliciteren kijk verder op Amsterdam UMC


Ongeneeslijk ziek en dan? / PAL voor u

Patiëntenvoorlichting over palliatieve zorg

Als je ongeneeslijk ziek bent, krijg je palliatieve zorg. Deze zorg helpt je het leven draaglijker en comfortabeler te maken. Voor veel patiënten en naasten is palliatieve zorg een nieuw terrein. Er zijn vaak veel vragen over de zorg en behandeling. Pal voor u geeft op verschillende manieren patiëntenvoorlichting over palliatieve zorg.

Lees verder op PAL voor u


15-06-2021

Parkinsonmedicatie in de vorm van een neusspray: sneller en effectiever? / EOS Wetenschap

Wetenschappers hebben een nieuwe gel ontwikkeld die samen met het parkinsonmedicijn levodopa aan weefsel in de neus kan hechten, waardoor de werkzame stof rechtstreeks naar de hersenen wordt gestuurd.

Wetenschappers van de Universiteit van York hebben aanzienlijke vooruitgang geboekt1 bij de ontwikkeling van een neusspraybehandeling voor patiënten met de ziekte van Parkinson. Zo hebben zij een nieuwe gel ontwikkeld die samen met het medicijn levodopa aan weefsel in de neus kan hechten, waardoor de behandeling rechtstreeks naar de hersenen kan worden gestuurd.

Patiënten met de ziekte van Parkinson hebben een tekort aan dopamine, een boodschapper in de hersenen die het mogelijk maakt voor zenuwcellen om met elkaar te communiceren. Het stofje is belangrijk voor meerdere functies van het zenuwstelsel, zoals beweging, genot, aandacht, stemming en motivatie. Het medicijn levodopa wordt in de hersenen omgezet tot dopamine, wat het tekort aan dopamine-producerende cellen compenseert. De ziekte is tot dusver niet te genezen, waardoor behandelingen vooral gericht zijn op symptoombestrijding.

Lees verder op EOS Wetenschap


Ligt het medicijn in de vuilniswagen? / Hersenstichting

Onderzoek: meer kennis over het afbreken van eiwitten bij FTD

De Hersenstichting draagt met € 200.000 bij aan een onderzoek van het AmsterdamUMC. Het onderzoek staat onder leiding van dr. Wiep Scheper. De onderzoekers willen meer weten over wat er in de hersenen gebeurt bij mensen met FTD. Dat is nodig om uiteindelijk een medicijn te kunnen ontwikkelen.

Wat gebeurt er precies in de hersenen?

In de hersenen van sommige mensen met FTD gebeurt er iets opvallends. Een bepaald soort eiwit (het tau-eiwit) plakt aan elkaar, waardoor er klontjes ontstaan. Dit gebeurt bij ongeveer een derde van de patiënten met FTD.

Het is bekend dat die eiwitklontjes ervoor zorgen dat hersencellen afsterven. En dat zorgt weer voor de klachten die bij FTD horen. Maar hoe dat precies werkt is nog niet duidelijk. Het is belangrijk om dat eerst goed te onderzoeken.

Lees verder op Hersenstichting


Wordt parkinson uitgelokt door luchtvervuiling? / EOS Wetenschap

In gebieden waar veel stikstofdioxide in de lucht zit, wonen meer mensen die later de ziekte van Parkinson krijgen.

Uit een Zuid-Koreaanse studie1 blijkt dat een hoge concentratie stikstofdioxide gelinkt is aan een verhoogde kans op de ziekte van Parkinson. Stikstofdioxide komt bijvoorbeeld in de lucht terecht door uitlaatgassen en de uitstoot van energiefabrieken.

De onderzoekers volgden bijna 80 000 veertigplussers die van 2002 tot 2006 in Seoul woonden. Tussen 2007 en 2015 kregen meer dan 300 deelnemers te kampen met parkinson. De onderzoekers trokken na waar deze deelnemers precies woonden en hoe het daar gesteld was met de luchtvervuiling. Ze concluderen dat inwoners die in de meest vervuilde gebieden leven veertig procent meer risico lopen op de hersenaandoening dan inwoners uit de minst vervuilde gebieden. Voor een aantal andere luchtvervuilers, waaronder koolstofoxide, ozon, en stikstofdiode, konden de wetenschappers geen link met de ziekte van Parkinson vinden. Hoe stikstofdioxide precies bijdraagt aan de ontwikkeling van parkinson weten de onderzoekers nog niet.

Lees verder op EOS Wetenschap


Bas Bloem: ‘Zorginnovatie is een Nederlands exportproduct geworden’ / Qrrux

ParkinsonNet won de Inspirational Award van de Value Based Healthcare Prize 2021. Het systeem, dat samenwerking tussen verschillende zorgdisciplines verbetert, is een succes in het buitenland. “Zorginnovatie is een Nederlands exportproduct geworden”, aldus hoogleraar Neurologische Bewegingsstoornissen Bas Bloem, een van de oprichters.

ParkinsonNet Bas Bloem CZ

“We zijn heel blij met deze onderscheiding, misschien nog wel meer dan met de prijs die we in 2015 kregen”, aldus Bas Bloem. In 2015 won ParkinsonNet de ‘gewone’ VBHC-prijs. “De prijs van destijds was bedoeld voor een toen nog relatief nieuw initiatief, terwijl de Inspirational Award vooral is uitgereikt vanwege het feit dat we al zo lang bezig zijn en telkens weer nieuwe stappen zetten. Het is daarmee een prijs voor vasthoudendheid en doorzettingsvermogen. Duurzaam innovatief, zeg maar. Onze meest recente analyses laten ook daadwerkelijk zien dat de kwaliteit van het netwerk nog steeds elk jaar toeneemt.”

ParkinsonNet, opgezet door Bas Bloem en neuroloog Marten Munneke, beoogt de samenwerking tussen verschillende zorgdisciplines te verbeteren en expertise van zorgverleners te vergroten. Inmiddels is er een landelijke dekking van 70 regionale netwerken en 3.400 gespecialiseerde zorgverleners, van neuroloog tot fysiotherapeut, van parkinsonverpleegkundige tot seksuoloog en van diëtist tot maatschappelijk werker.

Lees verder op Qrrux


Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek Parkinson en histamine / Bas Bloem op Facebook

Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek bij ratten met experimenteel parkinsonisme, deels van Nederlandse bodem, dat laat zien dat het histamine systeem mogelijk betrokken is bij het onderliggende ziekteproces van de ziekte van Parkinson. In de video leg ik uit hoe het zit, en wat dit betekent voor mensen met Parkinson.


Pollenradar piekt naar standje paars: ‘Het is onze eigen schuld’ / RTL Nieuws

Veel mensen genieten van het warme weer, maar voor hooikoortspatiënten is het een ware hel geworden. De pollenradar slaat op grote delen van Nederland paars uit. Met als gevolg dat veel patiënten hoestend en niezend door het leven moeten. Erg vervelend, zeker nu deskundigen zeggen dat de mens het voor een deel aan zichzelf te danken heeft.

Lees verder op RTL Nieuws


Michael J. Fox viert 60ste verjaardag: ondanks parkinson en een tumor een rasoptimist / De Geldelander

Het is een wonder dat Michael J. Fox vandaag zijn 60ste verjaardag kan vieren. De ster uit de Back to the Future-films lijdt al jaren aan de ziekte van Parkinson en moest laatst een tumor uit zijn rug laten verwijderen. Nooit is hij bij de pakken neer gaan zitten.

Hoe gek en absurd het ook klinkt: Michael J. Fox (60) ziet ook de voordelen van de slepende ziekte van Parkinson, die hem op 29-jarige leeftijd overviel. Het hielp hem, naar eigen zeggen, van zijn drankprobleem af, waardoor zijn huwelijk met actrice Tracy Pollan, met wie hij in 1988 trouwde, in stand bleef.

Lees verder op De Geldelander


Enquête Parkinson-stok en button / Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer

Op 15 april stelde Hans van Geluk van Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer twee stellingen neer over een speciale Parkinson-stok en button om meer zichtbaarheid en begrip te krijgen in het verkeer en andere verkeersdeelnemers. Hier konden mede Parkinsonians en naasten kiezen om via de community van de Parkinson Vereniging of een enquête de antwoorden in te vullen. er kwam redelijk veel respons op deze twee stellingen en hierbij delen we de uitkomst.

Allereerst dank aan iedereen die de moeite heeft genomen om de enquête in te vullen.
Via de enquête hebben 55 mensen antwoorden ingevuld.  
Onderstaande vragen met bijbehorende percentages zijn uit de enquête gekomen,

1. Bent u Parkinsonian?   92,5 % gaf als antwoord ja, 5 % gaf aan naaste te zijn, 2,5 % gaf aan mantelzorger te zijn, 0 % voor zorgverlener, 0 % overig
totaal 40 personen

2. Bent u onzeker als u deelneemt aan het verkeer?   30,77 % gaf aan zich onzeker te voelen, 61,54 % gaf aan zich niet onzeker te voelen, 5,13 % geen mening/weet niet, 2,56 % voor overig   
totaal 39 personen, 1 heeft overgeslagen     1 reactie: 
Soms als het erg druk is

3. Heeft u weleens last van ‘freezen’ buiten als u deelneemt aan het verkeer?   10 % gaf het antwoord ja, 12,5 % gaf het antwoord soms, 75 % gaf aan geen last te hebben, 2,5 % overig      

totaal 40 personen       1 reactie: Soms overbeweeglijk, soms stijf, niet echt freezen, wel gekke loopjes. Daardoor niet zo snel !

4. Hoe zou u het vinden als andere weggebruikers meer rekening met u zouden kunnen houden?   45 % gaf aan dit wel prettig te vinden, 47,5 gaf aan dit niet nodig te vinden, 5 % gaf geen mening/weet niet, 2,5 % overig 
totaal 40 personen      1 reactie: 
 Wel in de toekomst, diagnose Parkinson sinds kort

5. Voelt u zich onzeker en bang bij het lopen in het verkeer, met name bij het oversteken?   10 % gaf aan onzeker/bang te zijn, 17,5 % gaf aan soms onzeker/bang te zijn, 60 % gaf aan niet onzeker/bang te zijn, 12,5 % overig
totaal 40 personen      5 reacties:
 Ik heb nog niet zo lang de diagnose, Onzeker op de fiets in drukte, Ja, ik ben wel onzeker niet ivm Friezen. Traagheid onstabiel, Bang om te vallen

6. Zou u het prettig vinden als u gebruik zou kunnen maken van een speciale Parkinson-stok en of button in het verkeer?     22,5 %   gaf aan met beide prettiger door het verkeer kunnen bewegen,
10 %   gaf aan alleen met een Parkinson-stok,  7,5 %  gaf aan alleen met een Parkinson-button,  
50 %  met geen van beiden,  2,5 %  Geen mening / weet niet, 7,5 % overig   
Totaal 40 personen,  3 reacties
, Als ik het nodig heb vind ik het wel prettig, Waarom niet gebruikmaken van de kleuren op de blindegeleidestok. Dat is herkenbaar voor de overige verkeersdeelnemers., In de toekomst met een Parkimson stok

7. Wat vind u van de website Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer?     67,5 % gaf aan de website duidelijk en informatief te vinden, 2,5 %  vind de website niet duidelijk, 27,5 %  heeft geen mening / weet niet,  2,5  %   Overige (geef nadere toelichting)  
Totaal 40 personen,    1  reactie, Sorry, ik heb het nog nooit gekeken. Maar ik ben een struisvogel

Conclusie is dat het overgrote deel van de ondervraagden geen behoefte heeft aan een speciale wandelstok en button voor Parkinsonians. Alhoewel blijkt dat er ook een grote groep is die het wel prettig zouden vinden als andere weggebruikers rekening met hun zouden houden. Wellicht zou alleen een button uitkomst bieden voor deze groep Parkinonians. Dit zal nader onderzocht worden.

Mocht u nog vragen en of opmerkingen hebben dan kunt u deze via de mail sturen aan Hans van Geluk. Er waren een aantal personen die aangaven de website van Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer onduidelijk te vinden. Om de website te verbeteren wordt er gevraagd of men bereid is via onderstaand emailadres dit kenbaar te maken,

parkinsonenverkeersdeelnemer@gmail.com


08-06-2021

Medicijnjournaal juni 2021 / Geneesmiddelengebruik en hitte / Instituut Verantwoord Medicijngebruik

Geneesmiddelengebruik en hitte

Geneesmiddelengebruik en hitte

Naast ouderdom of chronische aandoeningen hebben ook geneesmiddelen invloed op de temperatuurregulatie van het lichaam. Bespreek bij (langdurige) hitte het onderwerp binnen het apotheekteam en geef er in gesprekken met patiënten (aan de balie) aandacht aan.

Nationaal Hitteplan

Als er een kans is dat de temperatuur overdag 4 dagen of langer boven de 27°C komt, treedt het Nationaal Hitteplan in werking. Het ministerie van VWS heeft dit plan op laten stellen zodat verschillende organisaties – apothekers, artsen, GGD’s – het publiek waarschuwen voor aanhoudende hitte en informeren met tips. Op de KNMP-publiekswebsite Apotheek.nl staat praktische informatie voor patiënten over wat te doen bij hitte en medicijngebruik. Meer over het Nationaal Hitteplan is te lezen op RIVM.nl.

Ziekte van ParkinsonanticholinergicumVerminderde zweetsecretie
Bron KNMP

Lees hier verder over Geneesmiddelen en hitte op KNMP

Kijk hier voor andere onderwerpen in het Medicijnjournaal van juni 2021 op IVM


Parkinsonmentaal.nl  / Parkinsonmentaal

Welkom bij de module Parkinsonmentaal

Parkinson 0 - Intro3
Parkinsonmentaal

Deze module is ontwikkeld om in te gaan op niet-motorische, oftewel mentale, klachten die kunnen optreden bij de ziekte van Parkinson. In Nederland hebben 50.000 mensen de ziekte van Parkinson. Het is de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. Het is een aandoening in de hersenen die zich in zeer diverse vormen uit. Elke persoon met de ziekte van Parkinson heeft zijn “eigen” palet aan symptomen. 

De meest zichtbare en bekende klachten zijn de fysieke (motorische) klachten zoals trillen, traag bewegen, schuifelend lopen, problemen met praten en een vlakke gelaatsuitdrukking. Vanwege deze motorische klachten komen mensen met de ziekte van Parkinson onder behandeling van een neuroloog die medicatie voorschrijft. Hierdoor verbeteren de motorische klachten. Verdere behandeling zal gegeven worden door fysiotherapeuten, logopedisten, diëtisten en/of ergotherapeuten, zodat men op een andere manier met de fysieke symptomen leert omgaan en daarmee verergering van de klachten soms kan uitstellen.

Lees verder op Parkinsonmentaal


Een voorspellingsmodel bij de ziekte van Parkinson: hoe denkt u hierover? / Parkinson Vereniging / Radboud UMC

We nodigen u uit om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek. Het gaat om een groepsgesprek van maximaal 1,5 uur. We leggen u hieronder graag uit waar het onderzoek over gaat en wat we van u verwachten.

Het onderzoek

logo-radboud

Het is momenteel nog erg lastig om bij de ziekte van Parkinson per persoon te voorspellen welke klachten er kunnen komen. Op dit moment wordt er over de hele wereld geprobeerd om voorspellingsmodellen te maken. Voorspellingsmodellen kunnen voorspellen hoe de ziekte van Parkinson per persoon, en dus ook bij u, gaat verlopen. Op dit moment bestaan deze voorspellingsmodellen nog niet, maar wij zijn nu al benieuwd wat u hiervan vindt. Zou u voor uzelf het verloop van de ziekte willen weten? Hoe zou dat voor u zijn? En is zo’n voorspellingsmodel een handige manier om het verloop van de ziekte te bespreken in de spreekkamer? Om antwoord op deze vragen te krijgen, willen we over dit onderwerp praten en discussiëren in een groepsgesprek.

Lees verder en voor aanmelden op Parkinson Vereniging


Het Parkinson Lintje / ParkinsonNet

Het werk dat zorgverleners verrichten om de kwaliteit van leven van mensen met parkinson te verhogen, verdient een lintje! De Parkinsonalliantie, een samenwerkingsverband van ParkinsonNet, Parkinson Vereniging, ParkinsonNL en Dutch Parkinson Scientists reikte in 2018 en 2021 daarom het Parkinson Lintje uit. Een lintje dat speciaal is gemaakt en we uitreiken aan drie zorgverleners die een uitzonderlijke bijdrage leveren aan het verbeteren van zorg voor of ondersteuning van mensen met parkinson(isme) of hun naasten.

Naast het lintje ontvangt elke winnaar een bedrag van € 5.000 euro dat vrij mag worden besteed mits het ten goede komt aan de parkinsonzorg.

Parkinson Lintje 2021

Het Parkinson Lintje 2021 werd op maandag 31 mei uitgereikt tijdens het ParkinsonNet congres,

Kijk hier naar de kanjers die dit keer het Parkinson Lintje in ontvangst mochten nemen.


Parkinson & Pijn / Parkinson op Maat

Larissa Meijer foto Parkinson op Maat

Neuropsycholoog en onderzoeker Larissa Meijer van de Universiteit Utrecht beantwoordt 8 vragen over pijn bij de ziekte van Parkinson.

Klik op de vraag om naar Youtube te gaan voor een kort filmpje met antwoord van Larissa.


Onderzoek naar aanraking

In het project “Online onderzoek naar het verminderen van pijn door aanraking” onderzoekt de Universiteit Utrecht of aanraking (chronische) pijn van mensen met met de ziekte van Parkinson kan verminderen.

Op de projectpagina van dit onderzoek op ParkinsonNEXT vindt u meer informatie over dit onderzoek en kunt u zich aanmelden bij interesse: www.parkinsonnext.nl/verminderenvanpijn


Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek / Bas Bloem

Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek bij ratten met experimenteel parkinsonisme, deels van Nederlandse bodem, dat laat zien dat het #histamine systeem mogelijk betrokken is bij het onderliggende ziekteproces van de ziekte van #Parkinson. In de video leg ik uit hoe het zit, en wat dit betekent voor mensen met Parkinson. #video #science

Bas Bloem verteld over Belangrijk nieuw fundamenteel wetenschappelijk onderzoek

STEPWISE: Een app om meer te bewegen / ParkinsonNext

Wat houdt het project in?

Het doel van de STEPWISE studie is ervoor zorgen dat mensen met de ziekte van Parkinson meer gaan bewegen. Dit willen de onderzoekers bereiken met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon.

In eerdere fases van deze studie is de motiverende app samen met mensen met parkinson ontwikkeld en is de app door een kleine groep mensen met parkinson uitgetest. Het onderzoek bevindt zich nu in de laatste fase. In deze fase wordt gekeken of de app een grote groep mensen met de ziekte van Parkinson kan helpen om gedurende één jaar meer te bewegen.

Waarom dit project?

Regelmatig sporten is voor iedereen goed voor de gezondheid. Dit geldt nog sterker voor mensen met de ziekte van Parkinson. Toch is het voor veel mensen moeilijk om bewegen voor een langere tijd vol te houden. Daarom kijken de onderzoekers van de STEPWISE studie of ze mensen met parkinson meer kunnen laten bewegen (wandelen) met behulp van een motiverende app op de mobiele telefoon. Dit project is een vervolg op de Park-in-Shape studie waaruit bleek dat mensen met parkinson baat hebben bij regelmatig sporten.

Wil je meedoen? Lees hier meer informatie en geef je op bij ParkinsonNext.


01-06-2021

HHO behandeling bij Parkinson? / Watergas.nu

Watergas is een geneeskrachtig gas. Daarom wordt watergas gebruikt in verschillende therapiën. Een van de aandoeningen die met watergas worden behandeld is Parkinson. George Wiseman, onderzoeker bij Eagle Research heeft daarover een lange videoboodschap gepubliceerd op youtube. 

In de therapie ademt u een geringe hoeveelheid watergas in. Het watergas lijkt op celniveau effect te hebben. In de lange video van Wiseman wordt onder andere Parkinson genoemd als te behandelen aandoening. Men ziet een Parkinson patient met een tremor in de onderarm, die HHO inhaleert. Na enige minuten neemt de tremor af. 

Lees verder op Watergas.nu


Hardlooptips voor beginnende loper met Parkinson / Hardlopen met Parkinson. Bewegen is gezond.

Tips die je helpen om te starten met hardlopen, en het vol te houden.

Wat voor schoenen? Het verbaast me hoeveel mensen beginnen met hardlopen zonder hardloopschoenen. Veel mensen lopen rond op leuke sneakers van Nike of Converse of gebruiken bijvoorbeeld hun tennisschoenen. Het zijn weliswaar sportschoenen maar geen hardloopschoenen. Het verschil zit met name in de demping. Laat je hardloopschoenen wel aanmeten, bij een betere sportzaak of hardloopspeciaalzaak. Interport van Dam in Soest biedt bijvoorbeeld een gratis 3D voetscan, waarmee het kiezen voor de juiste schoen makkelijker wordt. Maar de meeste hardloopspeciaalzaken hebben een baan in de winkel waar je heen en weer kunt lopen, vaak ook met videobeelden. Hardloopspeciaalzaken zijn bijvoorbeeld Runnersworld, Run2Day, All4Runnig, PK Run, Starshoe.  In een aantal winkels staat een loopband. Ik ben daar zelf niet zo’n fan van. Lopen op een loopband is toch een andere beweging. Dus; ga niet voor de mooiste of goedkoopste schoen, maar ga voor de schoen die het best bij jouw manier van lopen past. 

Lees voor meer tips op Hardlopen met Parkinson. Bewegen is gezond.


Waarheen, Waarvoor? interview met Dominique Prins-König / NH Radio by Koop Geerings

Radioprogramma op NH Radio (iedere zondag van 07:00-08:00 uur) over passie, leven en dood, gepresenteerd door register uitvaartverzorger Koop Geersing. Gast: Dominique Prins-König, 52 jaar, journalist en auteur van ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs. P.: Parkinson op je 49e, een openhartig verslag’ (uitgeverij Elmar). Dominique schreef honderden artikelen over onder andere gezondheid, voeding, opvoeding, relaties en psychologie. Als freelancejournalist werkt(e) zij onder meer voor Algemeen Dagblad, De Persgroep, Vriendin, Santé, Libelle en Wij Jonge Ouders. In 2018 hoort Dominique dat haar fysieke klachten worden veroorzaakt door de ziekte van Parkinson. En dat is een donderslag bij heldere hemel. Zij moet heel langzaam steeds meer loslaten en rouwen om wat niet meer kan. Ze weet dat het leven moeilijker wordt, dat ze geen idee heeft hoe de ziekte zich de komende jaren gaat ontwikkelen. Maar ze vertrouw erop dat ze ook die situaties zal aankunnen op het moment dat ze zich aandienen.

Luister hier de uitzending terug op NH Radio met Koop Geerings






Wordt u ook lid van de Parkinson Vereniging?
Wilt u doneren? U doet dat bij de fondsenwerver ParkinsonNL!

De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 52.000 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De rol van partners en kinderen (soms tevens mantelzorger) krijgt ruim aandacht.


%d bloggers liken dit: