NIEUWE BOEKEN/MEDIA/PRODUCTEN OVER PARKINSON

Luister eens naar het verhaal van Daniel in de podcast Parkinson’s and Me

Parkinson TV


19-01-2023

Gut essen Parkinson: 120 Rezepte: die medikamentöse Therapie unterstützen und den Körper beweglich halten /  Julia König (redacteur), Urban Fietzek (Medewerker)

Richtig essen – beweglich bleiben  Parkinson lässt sich heute meistens gut behandeln: seit vielen Jahren ist der Wirkstoff L-Dopa der Standard der Therapie. Doch aufgepasst: zwischen L-Dopa und dem Eiweiß, das wir über das Essen zu uns nehmen, können Wechselwirkungen entstehen. Diese führen im schlimmsten Fall dazu, dass das Medikament weniger gut wirkt. Wie Sie dies verhindern und Ihr Nahrungseiweiß gleichmäßig über den Tag verteilen, erfahren Sie in diesem Kochbuch. Die Ernährung anpassen: Wo ist Eiweiß enthalten? Und wie verteile ich es optimal über den Tag in Abstimmung mit den Medikamenten? Was kann ich gegen weitere Beschwerden wie Verstopfung tun? Hier finden Sie alles Wichtige zu einer auf Ihre Medikamente abgestimmten Ernährung.Abwechslung garantiert: Schnelle Kleinigkeiten für zwischendurch, Suppen und Salate, leckere Brotaufstriche, tolle Verwöhngerichte, Kuchen und Süßes. Alle Rezepte mit den wichtigen Nährwert-Angaben zu Eiweiß, Ballaststoffen und mehr.Extra: Mit großer Eiweiß-Tabelle zum schnellen Nachschlagen. Nutzen Sie die Ernährung für eine bessere Lebensqualität!


Eet goed – blijf mobiel Vandaag de dag is Parkinson meestal goed te behandelen: de werkzame stof L-dopa is al jaren de standaardtherapie. Maar pas op: er kunnen interacties optreden tussen L-dopa en het eiwit dat we via voedsel consumeren. In het ergste geval leiden deze ertoe dat het medicijn minder goed werkt. Hoe je dit kunt voorkomen en je voedingseiwit gelijkmatig over de dag kunt verdelen, leer je in dit kookboek. Het dieet aanpassen: waar zit eiwit in? En hoe verdeel ik het optimaal over de dag in afstemming met de medicatie? Wat kan ik doen tegen andere klachten zoals obstipatie? Hier vindt u alles wat u moet weten over een dieet op maat van uw medicatie. Variatie gegarandeerd: snelle snacks voor tussendoor, soepen en salades, heerlijke spreads, geweldige verwengerechten, gebak en snoep. Allemaal recepten met de belangrijke voedingsinformatie over eiwitten, vezels en meer. Extra: Met grote eiwittabel voor snelle referentie. Gebruik het dieet voor een betere kwaliteit van leven!

Het boek is te koop bij Amazon.nl

10-01-2023

Waarom calorieën niet tellen De Wetenschap achter afvallen / Giles Yeo

Je hoort vaak dat afvallen een kwestie is van meer calorieën verbranden dan je binnenkrijgt. Daar klopt helemaal niets van, vertelt obesitasonderzoeker Giles Yeo in Waarom calorieën niet tellen. Hij laat zien dat niet alle calorieën hetzelfde effect hebben en dat het daarom niet altijd zin heeft ze te tellen.

Dit boek neemt je mee terug naar de basis: waarom zijn we ooit begonnen de hoeveelheid energie in voedsel in calorieën te meten, en hoe worden de caloriewaarden op etiketten bepaald? Yeo legt uit hoe je lichaam vetten, eiwitten en koolhydraten op compleet verschillende manieren verwerkt en hoe je genen hierbij een belangrijke rol spelen. Ook vertelt hij waarom populaire diëten vaak op korte termijn slagen, maar uiteindelijk alsnog mislukken. Waarom calorieën niet tellen is praktisch, wetenschappelijk onderbouwd en rijk aan verhelderende anekdotes. Na het lezen van het boek kun je veel beter bepalen welk voedingspatroon bij je past.

Met een voorwoord van Jaap Seidell, hoogleraar voeding en gezondheid aan de Vrije Universiteit Amsterdam.


15-12-2022

Parkinson in BeeldHolding still, together / Thieme Stap, Richard Grol, Jur Koksma


Dit boek biedt een unieke inkijk in hoe zorgprofessionals en mensen met de ziekte van Parkinson samen zorg vormgeven. Het laat de kracht en kwetsbaarheid zien van mensen die met deze ziekte moeten leren omgaan.

Het boek maakt integraal onderdeel uit van een onderzoeksproject naar persoonsgerichte zorg van het Radboudumc. Bij persoonsgerichte zorg staat de mens centraal en niet de ziekte. In dit project is deze zorg op een andere wijze benaderd dan gebruikelijk in de wetenschap: namelijk vanuit beeld (fotografie) en verhalen. U vindt hier portretten van mensen die leven met parkinson en hun zorgprofessionals. De foto’s zijn genomen tijdens een sessie waarin zij diepgaand spraken over persoonsgerichte zorg. Ook werden alle deelnemers individueel gefotografeerd.


De uitkomsten van deze sessies zijn, samen met enkele begeleidende essays, te vinden in het boek dat voor u ligt. We hopen met dit boek een bijdrage te leveren aan een positieve, hoopvolle visie op een steeds verbeterende parkinsonzorg.

Het boek is aantrekkelijk voor een brede doelgroep, niet alleen voor parkinsonpatiënten, hun familie en zorgverleners, maar ook voor andere specialismen binnen de gezondheidszorg en mensen die geïnteresseerd zijn in kunst- en wetenschapssamenwerkingen.

Dit boek is onderdeel van een onderzoeksproject van de Radboudumc Health Academy: Innovation as learning.

Het boek is te koop bij BOEKEN bestellen.nl


07-12-2022

Spreekuur Thuis. Schokken en schudden / Prof. Dr. Marina Tijssen – de Koning

Schokken en schudden richt zich op mensen die te veel bewegen, op stoornissen als dystonie, chorea, ataxie, myoclonus, tics en tremor. De informatie is geïllustreerd met verhalen van mensen die uit eigen ervaring kunnen vertellen wat een bewegingsstoornis in het dagelijks leven betekent. Informatie over..

  • wat bewegingsstoornissen zijn
  • de organisatie van de zorg
  • de oorzaken van bewegingsstoornissen
  • de behandelmogelijkheden

Het boek is te koop bij Poiesz Uitgevers


22-11-2022

De Valstrik van het Geluk cartoonboek /  Russ Harris

Stop met streven – begin met leven
Een speels opgezet zelfhulpboek voor iedereen die kampt met gevoelens van angst en onzekerheid, gebrek aan zelfvertrouwen en op zoek is naar een meer ontspannen manier van leven.

Op een humoristische manier geeft het boek inzicht in de oorsprong en aard van deze gevoelens en gedachten. Met behulp van eenvoudige tips en oefeningen gebaseerd op mindfulness leren we hoe we die destructieve gevoelens en gedachten een zodanige plaats kunnen geven dat ze ons niet meer in de weg staan.
Acceptatie en engagement zijn de kernbegrippen van de oefeningen: accepteren wat je toch niet kunt veranderen, en verbinding zoeken met activiteiten die energie of voldoening geven. Met als resultaat een lichter leven met minder stress en meer kans op geluk.

‘Wie het geluk achterna rent, rent het voorbij.’

Korte review:

“Dit boek De Valstrik van het Geluk van Russ Harris is nu typisch net zo als het boekje ‘Veranderingen, omgaan met mensen met Parkinson’ van Hein Drost. Beide in Jip en Janneke taal geschreven, maar daardoor juist toegankelijk voor een ieder.

De Valstrik van het Geluk is in eenvoudige begrijpbare vorm geschreven met beeldende cartoons en doe opdrachten. Zowel voor de persoon met zijn stress-, angst- of depressieve gevoelens alsook voor de therapeut, behandelaar en niet te vergeten de naasten.
Naar mijn idee belangrijk om samen dit boekje door te nemen. De persoon in kwestie leert zichzelf beter begrijpen, kennen en beheersen. De naasten en therapeut, behandelaar krijgt meer inzicht hoe de persoon met zijn stress-, angst- of depressieve gevoelens leert omgaan. De therapeut, behandelaar kan hier zijn beleid op bouwen en aanpassen. Zo kweek je synergie tussen betrokken partijen en kan er een duidelijk behandelplan opgesteld worden, denk ik zo. 

De cartoons, of beeldende kunst zoals ik het liever omschrijft, geeft nog meer input voor de persoon met stress-, angst- of depressieve gevoelens en kan zich hiermee verenigen. Je leert tenslotte het best door het lezen, doen en uitvoeren van taken tegelijk te bezigen. De ene persoon is sterker in het lezen dan het doen en visa versa.

Daarom adviseer ik dit boekje zeker aan als je momenten van stress-, angst- of depressieve gevoelens gaat krijgen of helaas al hebt. Vraag ernaar bij je therapeut, behandelaar of als je het zelf koopt bespreek dit dan zeker met hem of haar”.

Hans van Geluk

Het boekje is te koop bij Bol.com


19-10-2022

Holding still, together. Parkinson in Beeld / Thieme Stap, Richard Grol, Jur Koksma – Radboud University Press

Dit boek biedt een unieke inkijk in hoe zorgprofessionals en mensen met de ziekte van Parkinson samen zorg vormgeven. Het laat de kracht en kwetsbaarheid zien van mensen die met deze ziekte moeten leren omgaan.

Het boek maakt integraal onderdeel uit van een onderzoeksproject naar persoonsgerichte zorg van het Radboudumc. Bij persoonsgerichte zorg staat de mens centraal en niet de ziekte. In dit project is deze zorg op een andere wijze benaderd dan gebruikelijk in de wetenschap: namelijk vanuit beeld (fotografie) en verhalen. U vindt hier portretten van mensen die leven met parkinson en hun zorgprofessionals. De foto’s zijn genomen tijdens een sessie waarin zij diepgaand spraken over persoonsgerichte zorg. Ook werden alle deelnemers individueel gefotografeerd.

Lees verder op Radboud University Press

De luxe limited edition van dit boek is vanaf nu in de voorverkoop te bestellen voor de aantrekkelijke prijs van slechts €24,99 per exemplaar (inclusief BTW, exclusief postale kosten).
Interesse? Mail dan naar: radbouduniversitypress@ru.nl.


15-09-2022

Over landrot en ander ongemak / Anders Kijken

Over landrot en ander ongemak

Het leven gaat niet altijd over rozen. Iedereen krijgt te maken met pech, ongemak en tegenslag. Humor geeft ruimte om te relativeren en zorgt voor een beetje lucht. Kommer en kwel met een knipoog. Het is de rode draad in dit boekje. De inspiratie voor deze uitgave is de manier waarop mijn vader met tegenslag omging, met name in de laatste jaren van zijn leven. Ondanks de impact van de ziekte van Parkinson bleef hij oog houden voor wat er wel was en behield hij zijn gevoel voor humor.

De netto-opbrengst van dit boekje is bestemd voor ParkinsonNL. Deze organisatie werft fondsen voor onderzoek, innovatie en voorlichting rond de ziekte van Parkinson.

Het boek is te koop bij Anders Kijken


22-07-2022

Dat had ik niet zien aankomen! – De impact, beschermengeltjes, de schadeverzekering, het ontslag, de afkeuring en Parkinson na een ernstig ongeluk / Roos Borst

De impact, beschermengeltjes, ontslag, afkeuring en Parkinson. Dit zijn alle aspecten waar Roos Borst mee te maken heeft gehad na een ernstig ongeluk. Zij schrijft daarnaast ook over andere aspecten in haar leven. Roos is na alles wat er gebeurd is, altijd gewoon doorgegaan met haar leven. Vooral humor en lachen zijn heel belangrijk voor Roos. Haar motto is dan ook: wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen! Dit zie je ook terug in haar boek en dat maakt het heel plezierig om te lezen. Vooral haar kracht zal voor lotgenoten hoop en steun bieden.

Het boek is te koop bij Boek-Scout



22-07-2022

BRAINSPOTTING: AVONTUREN IN DE NEUROLOGIE / AJ Lees

In deze reeks briljante autobiografische essays neemt Lees ons mee op een grote reis door zijn neurologische carrière, waarbij hij de lezer inzicht geeft in de kunst van luisteren, observeren en verbeeldingskracht waar de beste neurologen nog steeds op vertrouwen om geesten te genezen en hersenen te herstellen.

Het boek is te koop bij Nothing Hill Editions (in het Engels)


19-07-2022

Ommetjes door het parkinsonbrein / Marina Noordergraaf

De COPIED studie is een door patiënten geleid onderzoek naar obstakels in het denken bij de ziekte van Parkinson en de omwegen die mensen zelf hebben gevonden om daar mee om te gaan. 

Het resultaat gebundeld

Ommetjes

Het onderzoek kreeg subsidie van de Parkinson Vereniging voor het doen van het onderzoek en van ParkinsonNL voor het uitzetten van de vragenlijst en liep van 1 oktober 2020 tot 1 april 2022. Het resultaat van dit onderzoek is gebundeld in het boek ‘Ommetjes door het parkinsonbrein. Een boek vol tips van lotgenoten om denkobstakels te herkennen, bespreken en omzeilen’.De auteur

De auteur

Marina Noordegraaf is de hoofdonderzoekster van het COPIED project. Ze is ervaringsdeskundige en auteur van het boek ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’. 

U kunt het boek hier bestellen


Parkinson…loop naar de pomp!! / Marianne van den Broek

“Vijf jaar na de diagnose werden er 30 pillen per dag geslikt. Zij deden hun werk niet goed. Er werd besloten om een Duodopa pomp te plaatsen. Ik ben toen begonnen met het schrijven van een wekelijkse blog”, aldus auteur Marianne van den Broek.

Loop naar de pomp.jpg

“Het was namelijk elke keer een tranendal als ik mijn verhaal aan iemand vertelde”, aldus auteur Marianne van den Broek. “Parkinson was als een schaduw in me gekrpen en hij was knap irritant. In mijn blog vertel ik hoe de loop naar de pomp is gegaan. De bloglezers liepen langs de zijlijn die, onverwacht lange, weg met ons mee. We moesten over hoge bergen, diepe dalen en wegafzettingen. Geen mooie, begaanbare weg. Voor mij was die blog een uitkomst. Het bespaarde een hoop tranen. En iedereen was op de hoogte. De loop naar de pomp had heel wat voeten in aarde, maar wij zijn er gekomen!”

Prijs: € 10,00. Exclusief verzendkosten. Mail naar: marbroekwoerden@gmail.com, of een whatsappje naar 06-36160883. 


Recensie: U heeft Parkinson / Peter Conradi

Als het verhaal van zijn -leven met parkinson- stopt, noemt Peter zichzelf ‘een lichamelijk wrak’. Het verhaal is dan niet nog af; tenminste zijn verhaal. Dit boek is namelijk een biografie over het leven van Peter Conradi vanaf de diagnose Parkinson tot 20 jaar daarna, geschreven door hemzelf in 90 bladzijdes. Zijn broers en vrienden maken een einde aan het verhaal in een epiloog van slechts 1 bladzijde. Daarmee is de wens van Peter, -om zijn verhaal af te maken-, in vervulling gegaan.

Uitgever: Boeken Gilde; 2e herziene druk 2020.

Auteur recensie: Karin J.M. Pinckaers – Lumeij

U heeft Parkinson voorzijde.jpg

Vanaf het moment dat de eerste verschijnselen van de ziekte zich openbaarden stond het leven van 29jarige student Peter echt ‘op z’n kop’. Zijn relatie, zijn werk, zijn toekomst, alles is plotsklaps onzeker. Maar hoe dan ook, de wereld draait door. Peter worstelt zich erdoorheen. Als journalist bezoekt hij ontwikkelingslanden en beschrijft hij soms op tragische, soms op een hilarische wijze de manier hoe hij omgaat met de dingen die hem als ‘journalist met parkinson’ overkomen: Hoe het is en voelt om parkinson te hebben, de ontkenning, het vermoeden waarom hij deze ziekte heeft gekregen en hoe hij met de achteruitgang, zowel geestelijk als lichamelijk om gaat. Voor hem is het al heel snel duidelijk dat hij begrijpt dat zijn vrouw (lees: eerst ‘-zijn vriendin) de relatie ooit zal verbreken. Hij schrijft letterlijk:

“Het is voor jou geen aanlokkelijke toekomst om met een man met Parkinson te leven. Nu zeg je dat ik zoiets niet zeggen moet, maar je weet niet hoe het over tien, twintig of dertig jaar is. Misschien zit ik dan kwijlend in een rolstoel en duw je me naar de Wibra, omdat daar de incontinentieluiers twee dubbeltjes goedkoper zijn.

Lees verder op Parkinsonisme Vereniging

 ‘U heeft Parkinson’ is per e-mail te bestellen via Anouk Conradi: anoukconradi@hotmail.com. Het boek kost € 19,50 inclusief verzendkosten.


13-07-2022

Yogajuf met parkinson

Levenswijsheden voor elke dag / Dominique Prins-König

Een prachtig doosje vol luxe bonbons om jezelf of iemand anders cadeau te doen; dat is wat dit boekje eigenlijk is. Veertig unieke levenslessen, geschreven door een yogajuf met parkinson. Iedere blog is een pareltje, een schitterende bonbon waarvan je de vulling nog lang blijft proeven. Eet de doos dus niet in één keer leeg, dat zou zonde zijn. Wees er liever zuinig op en geniet elke dag van een moment voor jezelf, met een juweeltje vol levenswijsheid. In dit boek neemt Dominique Prins-König de lezer mee op een reis langs haar eigen ervaring. En niets menselijks is Dominique vreemd dus de lezer zal zich vast en zeker in veel situaties herkennen. In 40 cases presenteert ze, als een ‘slice of life’, een ervaring uit haar dagelijkse leven. Ze beschrijft de situatie, wat ze er mee deed en wat het met haar deed. Daarna vat ze het samen tot een les, oftewel de moraal van het verhaal. Elk hoofdstuk sluit af met een hele praktische aanbeveling, of een wijsheid van de dag.

Nog niet verschenen, verwacht vanaf 17-10-2022 Te bestellen bij Bruna


11-07-2022

Mijn lijf of mijn bedrijf?

De worsteling van een ondernemer met de ziekte van Parkinson / Karin Pinckaers, Rita Maris

Karin Pinckaers-Lumey is nog maar drieënveertig jaar als zij de diagnose parkinson krijgt. Deze diagnose had op geen slechter moment kunnen komen, want ze staat volop in het leven en is druk met het bedrijf dat zij samen met haar man runt. Radicaal gooit zij haar leven om en probeert door veel te sporten en gezond te leven de ziekte een paar stappen voor te blijven. Hoe hard zij haar best ook doet, onherroepelijk wordt zij ingehaald door deze progressieve ziekte. Het is tijd geworden om een keuze te maken tussen haar lijf en haar bedrijf. Een keuze die haar niet makkelijk valt en met de nodige strijd gepaard gaat. In deze biografie geeft zij een inkijkje in haar leven na de diagnose parkinson. Het liefst had zij dit boek zelf willen schrijven, maar helaas was zij daar, vanwege de fase van de ziekte van Parkinson waarin zij inmiddels zit, niet meer toe in staat. Dit hield haar echter niet tegen, want ze besloot haar verhaal te laten opschrijven door Rita Maris, journalist, tekstschrijver en auteur van de boeken Over leven met ARFID, Thijs lust geen ijs en ARFID te lijf!

Nog niet verschenen, verwacht vanaf 22-9-2022 Te bestellen bij Bruna


07-07-2022

ERVARINGEN MET DEEP BRAIN STIMULATION

Dagboek DBS / MONIQUE BERKELMANS EN CORINE VAN ESCH

Dagboek DBS is een boek over Deep Brain Stimulation, een behandelmethode voor mensen met de ziekte van Parkinson. Steeds meer mensen lijden aan deze chronische hersenziekte, in Nederland rond 65.000, schatten deskundigen. Er is geen geneesmiddel, de middelen die er zijn bestrijden slechts de verschijnselen. DBS is een van de geavanceerde behandelmethodes, die doorgaans pas na een aantal jaren, bij gevorderde parkinson, in beeld komt. De reguliere behandeling bestaat uit medicijnen (levodopa) en leefstijladviezen. 

Het boek is te koop bij Uitgeverij Abessijn


04-07-2022

”U hebt Parkinson.”
‘Janneke den Ouden heeft een ontroerend, soms aangrijpend boek geschreven over haar leven met parkinson: mijnheer P. Hij komt totaal onverwacht als een kwaadaardig metgezel, die haar bestaan omver schopt. Haar dagen en vaak slapeloze nachten worden na hun eerste ontmoeting gekleurd door alle gevoelens die menselijkerwijs denkbaar zijn.

Het boek is onder andere te koop bij Bruna


04-07-2022

Greetings from Parkinsonia / Merko Tigelaar

Diagnosed with Parkinson’s disease (PD),
you will be told three things:

i. It is progressive and there is no cure
ii. Every Parkinsonian has his or her ‘own PD’
iii. Medication can help with some of the symptoms

Consequently most of the first line PD-care is based on finding the right balance of each individual’s medication, to limit the number of times the Parkinsonian will have ‘off-moments.’

There must be more to it…

Buy the book here and read more!

Korte review Hans van Geluk,

Het heeft even geduurd, maar eindelijk het bijzondere boek ‘Greetings from Parkinsonia’ uitgelezen.

Wauw, complimenten!
Wat een bijzonder geschreven verhaal, uitleg, confrontatie en inzicht zit hierin.  Bij het ontdekken van ‘Major Tom’ dacht ik gelijk aan Ziggy Stardust’s David Bowie.  En mijn bevinding klopte.
Bijzonder dat Merko zijn eigen twee alter egos laat vertellen hoe ze de P reis beleven en zo op onderzoek gaan met hem zelf als verteller hierin. 


20-05-2022

Hersenziek een lange eenzame weg / Marissa van Dijk

‘Hersenziek’ is een openhartig verslag van een zoektocht naar houvast wanneer het belangrijkste wat je hebt, je gezondheid, razendsnel wordt aangetast door een relatief onbekende hersenaandoening. Op basis van dagboekaantekeningen, mailwisseling, interviews en (para)medische verslaglegging geeft dit verhaal over kwetsbaarheid, verlies, veerkracht een unieke inkijk in het leven van een heel normaal gezin wat door een verwoestende diagnose begint te wankelen. Frieda, vrouw en later mantelzorger van haar man Martien neemt je mee van begin tot eind. Van leven naar dood. En alles wat daarna komt…

Te koop bij Boekenbestellen.nl


08-04-2022

‘Mooie illusie’ / Aart Berkhof

De hemel, dood, hartstocht, geestdrift, New York, absurdisme, geluk, filosofie, natuur, depressie, eenzaamheid, mystiek, God, een parallelle dimensie, de zin van het leven, welhaast lyrische poëzie over de liefde en een ode aan de vrouw, kortom: niets blijft onbesproken in dit authentieke werk van debutant Aart Berkhof. Tel daarbij op zijn prachtig vormgegeven, haast surrealistische illustraties en het verhaal is compleet. De schrijfstijl zou je het beste kunnen omschrijven als soepel, maar Berkhof schuwt het experiment bepaald niet. Een combinatie die je zelden aantreft en leesplezier garandeert!


Tip: Neem er rustig de tijd voor en laat de gedichten langzaam op je inwerken. Het raakt je diep!


‘Veranderingen’ / Hein Drost

Aanrader voor mensen met parkinson en hun naasten: dit handige boekje “Veranderingen” van Hein Drost, die zelf leeft met de ziekte van Parkinson. Hij beschrijft het zelf als “geen verplichte kost”, maar als een praktische handreiking. En dat is het zeker geworden! In simpel taalgebruik geeft hij hele handige tips, trucs en adviezen over hoe je het beste om kan gaan met mensen met parkinson. Hij hoopt hiermee de ziekte beter bespreekbaar te maken, onwetendheid te verminderen, en het allerbelangrijkste, het leven van mensen met parkinson en hun naasten aangenamer te maken.

Bas Bloem zegt over dit boek het volgende:

Aanrader voor mensen met #Parkinson en hun naasten: dit handige boekje “Veranderingen” van Hein Drost, die zelf leeft met de ziekte van Parkinson. Hij beschrijft het zelf als “geen verplichte kost”, maar als een praktische handreiking. En dat is het zeker geworden! In simpel taalgebruik geeft hij hele handige tips, trucs en adviezen over hoe je het beste om kan gaan met mensen met Parkinson. Hij hoopt hiermee de ziekte beter bespreekbaar te maken, onwetendheid te verminderen, en het allerbelangrijkste, het leven van mensen met Parkinson en hun naasten aangenamer te maken.

Korte review:
Het boek ‘Veranderingen’ geeft zowel voor de mens met Parkinson alsook zijn naaste per direct inzicht in de mogelijke symptomen die zouden kunnen gaan optreden tijdens de reis met mr P.
Het zou eigenlijk in elke spreekkamer van een Parkinson neuroloog of verpleegkundige voorhanden moeten zijn om, indien men dit wil, na de definitieve diagnose Parkinson, zich te kunnen inlezen.
Zo kan men zich er rustig op voorbereiden. De keus is aan hen zelf om het te lezen. 


Exemplaren zijn bij te bestellen via ParkinsonSpertaSpertulo@gmail.com.



18-01-2022

Parkinson’s Empowerment Training : de volgende stappen naar verbetering van beweging, geheugen en cognitie / Karl Sterling

In zijn tweede boek, “Parkinson’s Empowerment Training”, gaat auteur Karl Sterling diep in op het verkennen van vele gebieden die de persoon met PD kunnen helpen om symptomen te beheersen en de kwaliteit van beweging, cognitie, geheugen en leven te verbeteren.

Onderwerpen zijn onder meer:

  • de kracht van hoop, empowerment en geloof
  • hoe neuroplasticiteit te maximaliseren?
  • slaapbeheer
  • voordelen van het gebruik van Power Plate en lichaamstrillingen
  • leer over de vele rollen van dopamine
  • geheugen en cognitie verbeteren
  • “Voeding bij de ziekte van Parkinson”, geschreven door diëtist, Cynthia Lopez

Bestel het boek hier

BESTEL Karl Sterling’s eerste boek: Parkinson’s Regeneration Training : NEUROPSYCHOMOTOR REHABILITATION: een integratieve en op fitness gebaseerde benadering om beweging en cognitie te verbeteren




16-11-2021

VERPLEEGTHUIS / Teun Toebes

Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie.

VerpleegThuis -Wat ik leer van mijn huisgenot en met dementie Toebes, Teun

Op 21-jarige leeftijd maakte Teun Toebes de gedurfde keuze om in een verpleeghuis te gaan wonen, om zich in te zetten voor de zorg en een samenleving waarin mensen met dementie geprikkeld blijven in hun dagelijks leven. In VerpleegThuis beschrijft hij op ontwapenende wijze het leven op de gesloten afdeling en de ontroerende gesprekken die uitmonden in vriendschappen. Mensen met dementie onderwerpen we aan uitsluiting, identiteitsverlies en dominantie van bestaande patronen, maar het leven in het verpleeghuis is een volwaardig onderdeel van de samenleving, waar Teun juist de kern van het bestaan ervaart. VerpleegThuis is een combinatie van vrolijkheid, verbeelding en oprecht activisme – recht uit het hart.

Lees en kijk verder op de website van Teun Toebes

Het boek is te koop bij Bruna



De reis van mijn leven in 51 anekdotes / Wytze Russchen

De Reis van mijn leven in 51 anekdotes bevat grappige en ontroerende verhalen en gedichten, uit Wytze’s leven gegrepen. Van Drachten in de jaren ’70 tot Sitges nu, wordt de lezer deelgenoot van Wytze’s (en van zijn hondje Boni) avonturen en kan genieten van zijn onnavolgbare humor en veerkracht. Schrijven helpt hem om met zijn ziekte om te gaan en met dit boek hoopt Wytze anderen ‘aan te steken’ met zijn optimisme of op zijn minst een lach te bezorgen. Dit boek wordt uitgegeven ter gelegenheid van zijn 51ste verjaardag.

Het boek is te koop bij BOEKEN bestellen.nl




09-11-2012

Parkinson Doeboek deel 2 / JOSCA BOS I.S.M. DOMINIQUE PRINS-KÖNIG

Parkinson Doeboek deel 2 afbeelding

“Dit nieuwe boek is geschreven vol compassie en respect, voor zowel mensen met de ziekte zelf als voor het team van zorgverleners dat probeert de mensen met parkinson te ondersteunen. Dit boek is echt de moeite waard voor iedere zorgverlener die passie heeft om mensen met parkinson optimaal te begeleiden. Het doorlezen van dit boek motiveerde mij in ieder geval nog meer om optimaal te luisteren naar die unieke mens aan de andere kant van het bureau, en om mijn rol als zorgverlener zo goed mogelijk vorm te geven.”


Prof. dr. Bas Bloem, neuroloog Hoofd Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen

Het Parkinson Doeboek voor zorgverleners daagt zorgverleners uit om te kijken naar alles wat zich afspeelt in het begeleidingsproces van mensen met de ziekte van Parkinson en hun partners. Met behulp van ervaringen van mensen met parkinson én van zorgverleners wordt een realistisch beeld geschetst van de dagelijkse praktijk. Betrokkenheid en compassie spelen in al die ervaringen een belangrijke rol. Je als mens begrepen en vertrouwd voelen blijkt daarbij steeds weer de grootste wens; hoe een zorgverlener zich opstelt in het contact is van groter belang voor de waardering dan eventuele deskundigheid.

Er waren echter ook verhalen over botsende verwachtingen, onduidelijkheden en je niet begrepen voelen. Mensen met parkinson doen dan ook een oproep aan hun zorgverleners:
“Je kunt me pas helpen als je me écht ziet. Als je luistert naar mijn verhaal, als je aanvoelt wat er níet gezegd wordt. Kortom, als je mij begrijpt!”

Wil je het Parkinson doeboek 2 of 1 kopen? Dat kan hier



Parkinson’s Pin Ronde Button / Zazzle

VLINDER 3.1 van de Ziekte van Parkinsons Ronde Button 5,7 Cm

Wil je dat medeweggebruikers zien wat er aan de hand is met je? Dan kan je bij Zazzle diverse buttons kopen met teksten over Parkinson. Niet iedereen wilt dit, maar het verruimd wel je plaats en je kweekt begrip. Daarbij krijgen mensen vaker te zien wat Parkinson is en doet met ons Parkinsonians.

Kijk hier voor meer buttons en andere producten op Zazzle



12-10-2021

De Parkinsonpandemie, een script voor actie / Bastiaan R Bloem en Jorrit Hoff

‘Parkinson stoppen begint nu! Het is de hoogste tijd dat we serieus aan de slag gaan met het remmen, behandelen of zelfs voorkomen van deze onbekende en onderschatte ziekte. Dat geldt trouwens niet alleen voor de overheid. Ook de mensen met parkinson zelf moeten veel meer in actie komen.’

Deze oproep uit het hart deden Bas Bloem en Jorrit Hoff, auteurs van het nieuwe boek De Parkinsonpandemie, een recept voor actie, in een volle zaal in Houten. Er waren meer dan 200 mensen met Parkinson en/of hun partners aanwezig bij de boekpresentatie van de twee parkinson-specialisten. 

‘Dit boek is belangrijk voor iedereen die door deze ziekte is of kan worden geraakt – patiënten, gezinnen, zorgverleners, politici en activisten’
Bas Bloem, neuroloog

Bas Bloem schrijft hierover,
Ontzettend trots dat het nieuwe boek “De Parkinsonpandemie: een recept voor actie” nu echt verkrijgbaar is. Dit nieuwe Nederlandstalige boek is veel meer dan een vertaling van het oorspronkelijke Amerikaanse boek Ending Parkinson’s Disease. Jorrit Hoff en ik hebben veel passages toegevoegd die specifiek op de Nederlandse situatie van toepassing zijn. Het boek is ook een eerbetoon geworden aan de belangrijke bijdragen aan het #Parkinson onderzoeksveld vanuit zowel #Nederland als #België. Aanschaf is mogelijk via @parkinsonnl_ : www.parkinson.nl/help-mee/parkinsonpandemie/

In het ideale geval gingen er volgens Bas aan het einde van de presentaties dan ook 200 activisten op weg naar huis. ‘We moeten leren van andere ziektes zoals polio of HIV. Juist ook doordat de doelgroep zelf in beweging kwam, zijn die ziektes inmiddels te behandelen of zelfs de wereld uit. Stop met zwijgen! Door samen op te trekken laten we met zijn allen zien hoe belangrijk het is dat we ook parkinson kunnen remmen, stoppen of zelfs genezen’, aldus Bas. ‘Mensen met Parkinson zijn echt de leukste mensen die ik ken maar misschien zijn ze zelfs wel té lief!’



18-09-2021

Hersenstormen / Jon Palfreman

Hersenstormen
De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein

Uitgeverijbalans.nl

Dit boek verscheen op 29 januari 2016, maar wil ik toch benoemen.

De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein van de Amerikaanse wetenschapsjournalist en parkinson-patiënt Jon Palfreman. Lees hier het voorwoord van de Nederlandse neuroloog Bas Bloem.

Voorwoord door Bas Bloem

Mijn eerste ‘kennismaking’ met de ziekte van Parkinson is inmiddels alweer ruim 25 jaar oud, toen ik als jonge geneeskundestudent stage mocht lopen in het beroemde Parkinson’s Institute van de al even beroemde dr. Bill Langston in Californië. Langston had kort daarvoor een ontdekking gedaan die het hele denken over Parkinson op zijn kop had gezet: een aantal jonge drugsverslaafden had een zelf gesynthetiseerde heroïne analoog bij zichzelf ingespoten, en zij ontwikkelden in korte tijd daarna een ernstige, irreversibele vorm van parkinsonisme.

Deze spectaculaire ontdekking voedde de gedachte dat parkinson veroorzaakt zou kunnen worden door een giftige stof uit de omgeving, het leidde tot de ontwikkeling van het eerste betrouwbare diermodel voor parkinson, en het vormde de basis voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor deze ziekte. En het had ook grote betekenis voor mijzelf, want deze eerste kennismaking met Parkinson motiveerde mij diep om de rest van mijn leven te gaan wijden aan het vinden van oplossingen voor deze akelige ziekte.

Na 25 jaar van intensieve betrokkenheid bij zowel de zorg als het onderzoek rondom deze ziekte heb ik parkinson heel goed leren kennen. Dat dacht ik althans, tot ik het boek Hersenstormen begon te lezen, waarin Jon Palfreman de lezer op onnavolgbare wijze meeneemt in de wondere wereld van de parkinson. Het boek leest van begin tot eind als een spannende detective, waarbij Palfreman werkelijk alles aan bod laat komen: van de vroegste historische beschrijvingen van deze mysterieuze ziekte, tot de nieuwste wetenschappelijke inzichten in de manier waarop hersencellen bij parkinsonpatiënten te gronde gaan.

Ik heb het boek ademloos in één keer uitgelezen. Juist Palfreman was om twee redenen bij uitstek in staat om zo’n prachtig boek te schrijven. In de eerste plaats is hij een meermaals gelauwerd schrijver van internationale allure, met een vlotte en zeer toegankelijke verhaalstijl die je gemakkelijk meevoert, ook als het om complexe onderwerpen gaat. Maar hij is ook zelf parkinsonpatiënt, en zijn persoonlijke ervaringen (en zijn motivatie!) maken dit boek extra speciaal. Echt alle relevante onderwerpen komen aan bod: de nieuwe inzichten in de rol van genetica, de (on)mogelijkheden van stamcelbehandelingen, de ziekteprocessen in de hersencellen van mensen met parkinson, en uiteraard ook het verhaal van de drugsverslaafden uit Californië (waar Palfreman al eerder een mooi boek over schreef).

Erg sterk, en zeer tot de verbeelding sprekend, zijn de anekdotes over de kracht van patiënten, en hun soms ongelofelijke vermogen om oplossingen te vinden voor de handicaps die de ziekte van Parkinson kan veroorzaken. Bij het schrijven van zijn boek is Palfreman grondig te werk gegaan, waarbij hij vele parkinsonexperts persoonlijk heeft geïnterviewd, om zo uit de eerste hand hun bijzondere ervaringen op te kunnen tekenen. Ik ben er trots op dat ik zelf ook met Palfreman heb mogen spreken, onder andere over ons onderzoek naar de effecten van sporten bij mensen met parkinson. In die gesprekken heb ik hem leren kennen als een buitengewoon inspirerende man, die op een bijzonder mooie manier kan verhalen over de ontdekkingen van clinici en onderzoekers.

Zonder overdrijven durf ik te stellen dat dit boek een ‘must read’ is voor iedereen die op wat voor manier dan ook betrokken is bij mensen met de ziekte van Parkinson. Het boek geeft een prachtig en veelzijdig overzicht, het levert nieuwe inzichten (ook voor vermeende experts zoals ik!), maar boven alles vormt het een enorme bron van motivatie om samen de mouwen verder op te stropen en de strijd aan te gaan om een betere wereld te creëren voor mensen met parkinson.

Bas Bloem

Hoogleraar neurologie Radboud Universiteit Nijmegen’


27-08-2021

Ernst / Ernst Daniël Smid

Ernst

Bol.com

In de eerlijke, openhartige en ontroerende biografie Ernst vertelt Ernst Daniël Smid aan Enno de Witt zijn eigen verhaal. Een uniek en aangrijpend zelfportret waarin hoop en humor centraal staan.

De biografie Ernst is een ode aan het veelbewogen leven van Ernst Daniël Smid, verteld door hemzelf en opgetekend door Enno de Witt. Nog nooit eerder was Smid zo open: naast geestige anekdotes vertelt hij openhartig en zonder schroom over zijn woelige privéleven. Over de eenzame kanten van succes en het leven met de ziekte van Parkinson, maar ook over zijn huwelijk met zijn jeugdliefde, dat op de klippen liep. Over zijn werk in een zorginstelling. Zijn tweede huwelijk, met ballerina Roos, die jong aan kanker overleed. Het rusteloze leven in het theater. Zijn toewijding aan klassieke muziek. De vriendschappen en de vetes. Zijn financiële problemen. Over de twijfels en de faalangst die hij altijd met zich heeft meegedragen.

Ernst schetst op aangrijpende en onvergetelijke wijze een uniek zelfportret, waarbij hij zichzelf niet spaart, maar waarin hoop en humor altijd centraal staan.

‘Ernst maakt diepe indruk.’ – AD

‘Parkinson overviel hem sluipenderwijs, schrijft hij in zijn ontroerend openhartige autobiografie Ernst.’ – Margriet


04-08-2021

Afscheid met parkinson op de hielen – Met warme ogen naar jezelf kijken / Lies van der Heide

Boekscout

Deze bundel met verhalen geeft een impressie van gebeurtenissen die zich in het leven van de ouder wordende mens kunnen voordoen. Geschreven met passie, met een openhartigheid die indruk maakt. In het leven van de schrijfster speelt de ziekte van Parkinson een verzwarende rol. Ruim veertig verhalen maken de lezer bekend met de zeer verschillende verschijningsvormen en de beleving daar van. Verbazing, ontroering, humor, woede, lachen en huilen, alles wat bij het leven hoort komt aan de orde. Tot de dood ons scheidt. Veel informatie over de gevorderde fase van Parkinson gaat samen met ontroerende pogingen van patiënt en partner om er het beste van te maken. Acceptatie is hierbij een noodzakelijk streven.

Over de auteur
Lies van der Heide (1941) is sinds twee jaar weduwe. Ze woont alleen, dankzij hulp van velen. Ruim twaalf jaar geleden begon haar “carrière” als Parkinsonpatiënt, ze is dus ervaringsdeskundige. Over deze rijke ervaringen schreef ze al twee bundels met verhalen. Dit is haar derde boek, ook weer met korte, afzonderlijk te lezen verhalen. Ouder geworden, verliezen geleden, verhuisd, afscheid genomen, gerouwd. Schrijven als uitlaatklep leidde tot een goed gevulde la en uiteindelijk tot dit derde boek. De irritante gast op haar hielen, meneer P., maakt het er niet gemakkelijker op. Toch is er ruimte voor humor en voor genieten, dan maar aangepast genieten. Onverwachte wendingen komen en gaan. Een intensieve levensfase wordt in beeld gebracht. Leven en dood zijn aan de orde.

Lees hier alvast een stuk uit het boek van Lies van der Heide.
‘We zitten aan de grote tafel in ons tijdelijk verblijf, met voor onze neus twee laptops, twee printers, veel snoeren en kabels, met een provider die weigert om onze mailtjes te verzenden, met mobieltjes die steeds weer andere kuren vertonen. Twee bange mensen die een uur geleden tijdens de maaltijd afspraken niet te huilen en vooral tegen elkaar te zeggen dat het ‘is zoals het is’.
De avondzon schijnt warm naar binnen en het uitzicht op de tuin is als een sprookje. Nog één nachtje slapen en dan is er weer een uitslag van een onderzoek dat mee, maar eveneens tegen kan vallen. Twee bange mensen die in een sprookje wonen en wachten op de komst van de goede fee. De fee die het onheil kan keren en ons zodoende de kans kan geven om nog een poosje samen te kunnen leven en gelukkig met elkaar te zijn. Misschien is het wel te veel gevraagd, zeventigers hebben immers hun tijd en hun kansen gehad. Maar hoop doet leven.
Intussen is de nacht voorbij en is de tuin omgetoverd in een ander sprookje. De zon schijnt weer volop, nu aan een andere kant van de woning. In de grote vijver ontvouwen zich de waterlelies, ze zijn ook weer uitgeslapen’.

Het boek is te koop bij Boek-Scout


05-04-2021

Parkinson bij de psychiater Verhalen over liefde, rouw en veerkracht / Odile van den Heuvel & Sonja Rutten

Bij de ziekte van Parkinson denken we vooral aan trillende handen en traagheid. Maar parkinson gaat ook gepaard met psychiatrische problemen, zoals angst, depressie en psychose. In een reeks ontroerende, aangrijpende en komische waargebeurde verhalen nemen psychiaters Odile van den Heuvel en Sonja Rutten ons mee in hun dagelijkse werk met parkinsonpatiënten. Op een frisse en heldere manier komen in hun verhalen de meest voorkomende
psychische klachten bij parkinson aan bod.



Het boek is bij De Geus te koop.


NIEUW! Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique Prins-König

08-09-2020 Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique Prins-König

Omdat ik dit boek gemist had en onlangs Dominique heb leren kennen bij de boek presentatie van peter van den berg, vond ik het leuk en belangrijk om het boek ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique als Nieuw te plaatsen.”
Hans van Geluk

Als journalist Dominique Prins-König (51) in 2018 fysieke klachten krijgt, vindt ze dat in eerste instantie niet zo vreemd. Ze heeft immers een paar zeer stressvolle jaren achter de rug. Pas als ze dankzij de buurman bij de neuroloog belandt, blijkt wat er echt aan de hand is. Ze heeft de ziekte van Parkinson. ‘Ik heb het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland.’

De ongemakkelijke lessen van Mrs P.

Dominique Prins-König (1969) schreef de afgelopen twintig jaar honderden artikelen over onder andere gezondheid, voeding, opvoeding, relaties en psychologie voor kranten en tijdschriften. In oktober 2009 verscheen haar eerste boek: ‘De kinderen? Die merken er niets van!’ waarin ze volwassenen interviewt over de echtscheiding van hun ouders. In 2010 schreef ze het schokkende relaas over een Somalisch meisje: ‘De onzichtbare dochter’. Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’, een rauw, confronterend en soms ook humoristisch verslag van haar nieuwe leven. Hoe leer je omgaan met een chronische, progressieve aandoening? Kan dat wel? Focus je op de dingen die niet meer kunnen? Of kijk je naar wat je nog wel kunt? Accepteren of struisvogelpolitiek? Het blijkt geen eenvoudige taak. Pillenleed, zelfhulpboeken, werk, gezin; Mrs. P roept de ene na de andere uitdaging op.

De ongemakkelijke lessen van Mrs P, uitgeverij Elmar, € 18,99. Verkrijgbaar via de boekhandel of bij bol.com.



%d bloggers liken dit: