NIEUWE BOEKEN/MEDIA OVER PARKINSON

Luister eens naar het verhaal van Daniel in de podcast Parkinson’s and Me

Parkinson TV

NIEUW! Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique Prins-König

08-09-2020 Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique Prins-König

Omdat ik dit boek gemist had en onlangs Dominique heb leren kennen bij de boek presentatie van peter van den berg, vond ik het leuk en belangrijk om het boek ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique als Nieuw te plaatsen.”
Hans van Geluk

Als journalist Dominique Prins-König (51) in 2018 fysieke klachten krijgt, vindt ze dat in eerste instantie niet zo vreemd. Ze heeft immers een paar zeer stressvolle jaren achter de rug. Pas als ze dankzij de buurman bij de neuroloog belandt, blijkt wat er echt aan de hand is. Ze heeft de ziekte van Parkinson. ‘Ik heb het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland.’

De ongemakkelijke lessen van Mrs P.

Dominique Prins-König (1969) schreef de afgelopen twintig jaar honderden artikelen over onder andere gezondheid, voeding, opvoeding, relaties en psychologie voor kranten en tijdschriften. In oktober 2009 verscheen haar eerste boek: ‘De kinderen? Die merken er niets van!’ waarin ze volwassenen interviewt over de echtscheiding van hun ouders. In 2010 schreef ze het schokkende relaas over een Somalisch meisje: ‘De onzichtbare dochter’. Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’, een rauw, confronterend en soms ook humoristisch verslag van haar nieuwe leven. Hoe leer je omgaan met een chronische, progressieve aandoening? Kan dat wel? Focus je op de dingen die niet meer kunnen? Of kijk je naar wat je nog wel kunt? Accepteren of struisvogelpolitiek? Het blijkt geen eenvoudige taak. Pillenleed, zelfhulpboeken, werk, gezin; Mrs. P roept de ene na de andere uitdaging op.

De ongemakkelijke lessen van Mrs P, uitgeverij Elmar, € 18,99. Verkrijgbaar via de boekhandel of bij bol.com.


14-08-2020 Living with parkinson’s Disease / Michael S. Okun

Leven met de ziekte van Parkinson: een complete gids voor patiënten en zorgverleners 1e editie

Een optimistische gids van een deskundige auteur en de wereldautoriteit op het gebied van de ziekte van Parkinson.

Wereldwijd leven meer dan 10 miljoen mensen met de ziekte van Parkinson (PD). Alleen al in de VS leven ongeveer een miljoen Amerikanen met PD en er worden elk jaar ongeveer 60.000 meer gediagnosticeerd. Internationaal bekend als zowel een neuroloog als een vooraanstaand onderzoeker, wordt Dr. Okun aangeduid als “de stem” van deze patiënten en een wereldautoriteit op het gebied van de ziekte van Parkinson. Zijn positieve en optimistische benadering heeft talloze mensen geholpen hun symptomen te beheersen en ondanks hen geluk te bereiken. Deze benadering, gedetailleerd in zijn nieuwe boek, Living with Parkinson’s Disease, is een cruciale hulpbron voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun families. Dit boek, gepresenteerd op een vriendelijke en gemakkelijk te begrijpen manier, behandelt PD-gerelateerde problemen en symptomen samen met opkomende therapieën. 

Lees het boek! Te koop bij Amazon


07-07-2020 No Time Like The Future, An Optimist Considers Mortality / Michael J. Fox

Een aangrijpend verslag van veerkracht, hoop, angst en sterfelijkheid, en hoe deze dingen resoneren in ons leven, door acteur en advocaat Michael J. Fox.

De hele wereld kent Michael J. Fox als Marty McFly, de tienerhulp van Doc Brown in Back to the Future; zoals Alex P. Keaton in Family Ties; als Mike Flaherty in Spin City; en door talloze andere filmrollen en gastoptredens in shows zoals The Good Wife en Curb Your Enthusiasm. Michael werd gediagnosticeerd op 29-jarige leeftijd en is evenzeer betrokken bij het pleitbezorgingswerk van Parkinson, het vergroten van het wereldwijde bewustzijn van de ziekte en het helpen vinden van genezing via The Michael J. Fox Foundation voor Parkinson’s Research, ’s werelds toonaangevende non-profit financier van PD-wetenschap. Zijn twee eerdere bestverkopende memoires, Lucky Man en Always Looking Up, behandelden hoe hij met de ziekte omging, terwijl hij ondertussen zijn iconische optimisme toonde. Zijn nieuwe memoires heroverwegen deze visie, aangezien gebeurtenissen in het afgelopen decennium voor extra uitdagingen zorgden.

In geen tijd zoals de toekomst: een optimist overweegt sterfelijkheid , deelt Michael persoonlijke verhalen en observaties over ziekte en gezondheid, veroudering, de kracht van familie en vrienden, en hoe onze percepties over tijd de manier waarop we sterfte benaderen beïnvloeden. Doordacht en ontroerend, maar met Fox’s kenmerkende gevoel voor humor, biedt zijn boek een voertuig voor reflectie over ons leven, onze liefdes en onze verliezen.

Het verhaal loopt door het drama van de medische waanzin die Fox onlangs heeft meegemaakt, waaronder zijn dagelijkse onderhandelingen met de ziekte van Parkinson die hij sinds 1991 heeft, en een ruggenmergprobleem dat onmiddellijke chirurgie vereiste. Zijn uitdaging om opnieuw te leren lopen, alleen om een ​​verwoestende val te ondergaan, zorgde er bijna voor dat hij zijn handelsmerkoptimisme verliet en ‘helemaal uit de limonadebusiness stapte’.

Maakt hij de hele weg terug? Lees het boek. Te koop bij Amazon.


07-07-2020 Parkinson’s Treatment / Michael S. Okun

Michael S. Okun, MD, de auteur / co-auteur van 12 boeken. Dr. Okun is mede-oprichter en uitvoerend directeur van het Fixel Institute for Neurological Diseases, de voorzitter van Neurology aan de University of Florida Health en de Medical Director van de Parkinson Foundation. Zijn geheimenboek werd vertaald in 20 talen. @MichaelOkun #endingPD #ParkinsonsPACT #TylersHope #DystoniaSucks

Parkinson Treatment herziene editie 2020

Internationaal bekend als zowel neuroloog als toonaangevend onderzoeker, wordt Dr. Okun aangeduid als “de stem van de patiënt met de ziekte van Parkinson”. Hij heeft een internationale aanhang op het Ask the Doctor-webforum van de National Parkinson Foundation. Zijn vele boeken en blogposts op internet staan ​​bol van actuele en uiterst praktische informatie. Hij heeft een talent om zijn lezers positief en optimistisch te maken. In zijn huidige boek ‘Parkinson’s Treatment: 10 Secrets to a Happier Life’ ontmaskert hij de belangrijke geheimen die van toepassing zijn op elke patiënt met de ziekte van Parkinson. Voor sommige patiënten hebben de geheimen zich vertaald in weer lopen, voor anderen hebben ze stemmen hersteld en voor velen hebben ze geresulteerd in het opheffen van een wolk van depressie, angst en wanhoop. 

“Dit is serieus om met Dr Okun over de 10 Geheimen voor een gelukkiger leven bij de ziekte van Parkinson te praten. Dit boek is een kritieke bron voor de ziekte van Parkinson patiënten en gezinnen uit de hele wereld die spreken verschillende talen, maar lijden aan zeer vergelijkbare en vaak invaliderende symptomen.” –Muhammad Ali

Het boek behandelt actuele problemen met de ziekte van Parkinson en beschrijft ook opkomende therapieën (DBS, stamcellen, vaccins, gentherapie, optogenetica). Okun splitst meesterlijk alle wetenschap op in een gemakkelijk te volgen en plezierige leeservaring. Parkinson’s Treatment: 10 Secrets to a Happier Life is beschikbaar in meer dan 20 vertalingen en ook in een audioversie


‘Dr. Okun heeft duizenden patiënten en families met de ziekte van Parkinson echt geholpen de kernwaarden te ontdekken die nodig zijn om geluk te bereiken ondanks het leven met een chronische ziekte’ –Muhammad Ali

Het boek behandelt en beschrijft actuele problemen met de ziekte van Parkinson.
(Bron Amazon)

Wil je het boek kopen, dat kan bij Amazon.


05-07-2020 Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte / Peter van den Berg en Angelique van de Lit

Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste? Deze gids biedt herkenning, hulp en handvatten, bijeengebracht door de ervaringsdeskundigen zelf.

Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angelique van de Lit heeft vanaf haar 49ste ALS. Als collega’s hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken. Nu delen ze hun gezamenlijke pad in deze bundel vol praktische informatie afgewisseld met persoonlijke intermezzo’s van chronisch zieken en concrete adviezen van psychologen en coaches.

Naast een kennismaking met ziektes als ALS, Parkinson, MS, Kanker, Reuma en Lyme komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.
– Voor patiënten en zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar hoe?
– Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke steunen?
– Voor collega’s: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je verwachten van je collega?
– Voor professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg?

Lees verder op Jong-en-Parkinson

Koop hier het boek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte


Vanwege de corona-crisis is het verschijnen van De Parkinson Pandemie naar februari 2021 verschoven

‘Ending Parkinson’s Disease: A Prescription for Action’, een interview door Moving Along MDS met de auteurs van het boek.

12-10-2020 De Parkinson Pandemie, een recept voor actie

De ziekte van Parkinson wordt een pandemie. Tussen 1990 en 2015 is het aantal mensen met parkinson verdubbeld tot meer dan 6 miljoen wereldwijd, en de verwachting is een verdere verdubbeling tegen 2040. Daarmee is het de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Dit komt gedeeltelijk door de vergrijzing, maar parkinson lijkt ook een door de mens veroorzaakte ziekte te zijn, met een rol voor de industrialisering en giftige stoffen zoals landbouwbestrijdingsmiddelen, zware metalen en oplosmiddelen.

Het is daarom tijd voor actie. In De parkinsonpandemie ontvouwen vier topdeskundigen Dorsey, Sherer, Okun en de Nederlandse hoogleraar Neurologie Bas Bloem een ambitieus plan om een van de grootste gezondheidsuitdagingen van onze tijd aan te pakken.

Dit boek is daarom belangrijk voor iedereen die door deze ziekte is of kan worden geraakt – patiënten, gezinnen, zorgverleners, politici en activisten.

Toch al lezen!

U kunt wel al de Engelstalige versie bestellen! Of leuker Winnen!

Kopen kan ook

Lees hier een interview wat Moving Along MDS had met de schrijvers. Voor Nederlands klik hier.


01-04-2019 Mentale kwetsbaarheid door parkinson

Psycholoog Ad Nouws sprak de voorbije twintig jaar honderden mensen met de ziekte van Parkinson over hun ervaringen. Dat waren lange, diepgravende gesprekken, vaak ook met de partners. De weerslag van dit alles vind je in dit boek; het parkinsonverhaal is nu compleet. Voor iedereen een bron van inspiratie om zo goed mogelijk met de ziekte te leren omgaan.


01-03-2019 Een nieuwe uitdaging met Parkinson

Praktische gids voor (jongere) mensen met de ziekte van Parkinson en hun omgeving

Bij de ziekte van Parkinson wordt veelal gedacht aan een chronisch-progressieve ziekte bij ouderen. Dat beeld klopt grotendeels. Een relatief beperkte groep krijgt op jonge leeftijd te maken met de ziekte van Parkinson.