NIEUWE BOEKEN/MEDIA OVER PARKINSON

Luister eens naar het verhaal van Daniel in de podcast Parkinson’s and Me

Parkinson TV

12-10-2021

De Parkinsonpandemie, een script voor actie / Bastiaan R Bloem en Jorrit Hoff

‘Dit boek is belangrijk voor iedereen die door deze ziekte is of kan worden geraakt – patiënten, gezinnen, zorgverleners, politici en activisten’
Bas Bloem, neuroloog

‘Parkinson stoppen begint nu! Het is de hoogste tijd dat we serieus aan de slag gaan met het remmen, behandelen of zelfs voorkomen van deze onbekende en onderschatte ziekte. Dat geldt trouwens niet alleen voor de overheid. Ook de mensen met parkinson zelf moeten veel meer in actie komen.’

Deze oproep uit het hart deden Bas Bloem en Jorrit Hoff, auteurs van het nieuwe boek De Parkinsonpandemie, een recept voor actie, in een volle zaal in Houten. Er waren meer dan 200 mensen met Parkinson en/of hun partners aanwezig bij de boekpresentatie van de twee parkinson-specialisten. 

Boek De Parkinsonpandemie moet iedereen wakker schudden | ParkinsonNL
Bas Bloem en Jorrit Hoff tijdens de boekpresentatie bij Yoppers Groene Hart

Bas Bloem schrijft hierover,
Ontzettend trots dat het nieuwe boek “De Parkinsonpandemie: een recept voor actie” nu echt verkrijgbaar is. Dit nieuwe Nederlandstalige boek is veel meer dan een vertaling van het oorspronkelijke Amerikaanse boek Ending Parkinson’s Disease. Jorrit Hoff en ik hebben veel passages toegevoegd die specifiek op de Nederlandse situatie van toepassing zijn. Het boek is ook een eerbetoon geworden aan de belangrijke bijdragen aan het #Parkinson onderzoeksveld vanuit zowel #Nederland als #België. Aanschaf is mogelijk via @parkinsonnl_ : www.parkinson.nl/help-mee/parkinsonpandemie/

In het ideale geval gingen er volgens Bas aan het einde van de presentaties dan ook 200 activisten op weg naar huis. ‘We moeten leren van andere ziektes zoals polio of HIV. Juist ook doordat de doelgroep zelf in beweging kwam, zijn die ziektes inmiddels te behandelen of zelfs de wereld uit. Stop met zwijgen! Door samen op te trekken laten we met zijn allen zien hoe belangrijk het is dat we ook parkinson kunnen remmen, stoppen of zelfs genezen’, aldus Bas. ‘Mensen met Parkinson zijn echt de leukste mensen die ik ken maar misschien zijn ze zelfs wel té lief!’


18-09-2021

Hersenstormen / Jon Palfreman

Hersenstormen
De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein

Uitgeverijbalans.nl

Dit boek verscheen op 29 januari 2016, maar wil ik toch benoemen.

De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein van de Amerikaanse wetenschapsjournalist en parkinson-patiënt Jon Palfreman. Lees hier het voorwoord van de Nederlandse neuroloog Bas Bloem.

Voorwoord door Bas Bloem

Mijn eerste ‘kennismaking’ met de ziekte van Parkinson is inmiddels alweer ruim 25 jaar oud, toen ik als jonge geneeskundestudent stage mocht lopen in het beroemde Parkinson’s Institute van de al even beroemde dr. Bill Langston in Californië. Langston had kort daarvoor een ontdekking gedaan die het hele denken over Parkinson op zijn kop had gezet: een aantal jonge drugsverslaafden had een zelf gesynthetiseerde heroïne analoog bij zichzelf ingespoten, en zij ontwikkelden in korte tijd daarna een ernstige, irreversibele vorm van parkinsonisme.

Deze spectaculaire ontdekking voedde de gedachte dat parkinson veroorzaakt zou kunnen worden door een giftige stof uit de omgeving, het leidde tot de ontwikkeling van het eerste betrouwbare diermodel voor parkinson, en het vormde de basis voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor deze ziekte. En het had ook grote betekenis voor mijzelf, want deze eerste kennismaking met Parkinson motiveerde mij diep om de rest van mijn leven te gaan wijden aan het vinden van oplossingen voor deze akelige ziekte.

Na 25 jaar van intensieve betrokkenheid bij zowel de zorg als het onderzoek rondom deze ziekte heb ik parkinson heel goed leren kennen. Dat dacht ik althans, tot ik het boek Hersenstormen begon te lezen, waarin Jon Palfreman de lezer op onnavolgbare wijze meeneemt in de wondere wereld van de parkinson. Het boek leest van begin tot eind als een spannende detective, waarbij Palfreman werkelijk alles aan bod laat komen: van de vroegste historische beschrijvingen van deze mysterieuze ziekte, tot de nieuwste wetenschappelijke inzichten in de manier waarop hersencellen bij parkinsonpatiënten te gronde gaan.

Ik heb het boek ademloos in één keer uitgelezen. Juist Palfreman was om twee redenen bij uitstek in staat om zo’n prachtig boek te schrijven. In de eerste plaats is hij een meermaals gelauwerd schrijver van internationale allure, met een vlotte en zeer toegankelijke verhaalstijl die je gemakkelijk meevoert, ook als het om complexe onderwerpen gaat. Maar hij is ook zelf parkinsonpatiënt, en zijn persoonlijke ervaringen (en zijn motivatie!) maken dit boek extra speciaal. Echt alle relevante onderwerpen komen aan bod: de nieuwe inzichten in de rol van genetica, de (on)mogelijkheden van stamcelbehandelingen, de ziekteprocessen in de hersencellen van mensen met parkinson, en uiteraard ook het verhaal van de drugsverslaafden uit Californië (waar Palfreman al eerder een mooi boek over schreef).

Erg sterk, en zeer tot de verbeelding sprekend, zijn de anekdotes over de kracht van patiënten, en hun soms ongelofelijke vermogen om oplossingen te vinden voor de handicaps die de ziekte van Parkinson kan veroorzaken. Bij het schrijven van zijn boek is Palfreman grondig te werk gegaan, waarbij hij vele parkinsonexperts persoonlijk heeft geïnterviewd, om zo uit de eerste hand hun bijzondere ervaringen op te kunnen tekenen. Ik ben er trots op dat ik zelf ook met Palfreman heb mogen spreken, onder andere over ons onderzoek naar de effecten van sporten bij mensen met parkinson. In die gesprekken heb ik hem leren kennen als een buitengewoon inspirerende man, die op een bijzonder mooie manier kan verhalen over de ontdekkingen van clinici en onderzoekers.

Zonder overdrijven durf ik te stellen dat dit boek een ‘must read’ is voor iedereen die op wat voor manier dan ook betrokken is bij mensen met de ziekte van Parkinson. Het boek geeft een prachtig en veelzijdig overzicht, het levert nieuwe inzichten (ook voor vermeende experts zoals ik!), maar boven alles vormt het een enorme bron van motivatie om samen de mouwen verder op te stropen en de strijd aan te gaan om een betere wereld te creëren voor mensen met parkinson.

Bas Bloem

Hoogleraar neurologie Radboud Universiteit Nijmegen’


27-08-2021

Ernst / Ernst Daniël Smid

Ernst

Bol.com

In de eerlijke, openhartige en ontroerende biografie Ernst vertelt Ernst Daniël Smid aan Enno de Witt zijn eigen verhaal. Een uniek en aangrijpend zelfportret waarin hoop en humor centraal staan.

De biografie Ernst is een ode aan het veelbewogen leven van Ernst Daniël Smid, verteld door hemzelf en opgetekend door Enno de Witt. Nog nooit eerder was Smid zo open: naast geestige anekdotes vertelt hij openhartig en zonder schroom over zijn woelige privéleven. Over de eenzame kanten van succes en het leven met de ziekte van Parkinson, maar ook over zijn huwelijk met zijn jeugdliefde, dat op de klippen liep. Over zijn werk in een zorginstelling. Zijn tweede huwelijk, met ballerina Roos, die jong aan kanker overleed. Het rusteloze leven in het theater. Zijn toewijding aan klassieke muziek. De vriendschappen en de vetes. Zijn financiële problemen. Over de twijfels en de faalangst die hij altijd met zich heeft meegedragen.

Ernst schetst op aangrijpende en onvergetelijke wijze een uniek zelfportret, waarbij hij zichzelf niet spaart, maar waarin hoop en humor altijd centraal staan.

‘Ernst maakt diepe indruk.’ – AD

‘Parkinson overviel hem sluipenderwijs, schrijft hij in zijn ontroerend openhartige autobiografie Ernst.’ – Margriet


04-08-2021

Afscheid met parkinson op de hielen – Met warme ogen naar jezelf kijken / Lies van der Heide

Boekscout

Deze bundel met verhalen geeft een impressie van gebeurtenissen die zich in het leven van de ouder wordende mens kunnen voordoen. Geschreven met passie, met een openhartigheid die indruk maakt. In het leven van de schrijfster speelt de ziekte van Parkinson een verzwarende rol. Ruim veertig verhalen maken de lezer bekend met de zeer verschillende verschijningsvormen en de beleving daar van. Verbazing, ontroering, humor, woede, lachen en huilen, alles wat bij het leven hoort komt aan de orde. Tot de dood ons scheidt. Veel informatie over de gevorderde fase van Parkinson gaat samen met ontroerende pogingen van patiënt en partner om er het beste van te maken. Acceptatie is hierbij een noodzakelijk streven.

Over de auteur
Lies van der Heide (1941) is sinds twee jaar weduwe. Ze woont alleen, dankzij hulp van velen. Ruim twaalf jaar geleden begon haar “carrière” als Parkinsonpatiënt, ze is dus ervaringsdeskundige. Over deze rijke ervaringen schreef ze al twee bundels met verhalen. Dit is haar derde boek, ook weer met korte, afzonderlijk te lezen verhalen. Ouder geworden, verliezen geleden, verhuisd, afscheid genomen, gerouwd. Schrijven als uitlaatklep leidde tot een goed gevulde la en uiteindelijk tot dit derde boek. De irritante gast op haar hielen, meneer P., maakt het er niet gemakkelijker op. Toch is er ruimte voor humor en voor genieten, dan maar aangepast genieten. Onverwachte wendingen komen en gaan. Een intensieve levensfase wordt in beeld gebracht. Leven en dood zijn aan de orde.

Lees hier alvast een stuk uit het boek van Lies van der Heide.
‘We zitten aan de grote tafel in ons tijdelijk verblijf, met voor onze neus twee laptops, twee printers, veel snoeren en kabels, met een provider die weigert om onze mailtjes te verzenden, met mobieltjes die steeds weer andere kuren vertonen. Twee bange mensen die een uur geleden tijdens de maaltijd afspraken niet te huilen en vooral tegen elkaar te zeggen dat het ‘is zoals het is’.
De avondzon schijnt warm naar binnen en het uitzicht op de tuin is als een sprookje. Nog één nachtje slapen en dan is er weer een uitslag van een onderzoek dat mee, maar eveneens tegen kan vallen. Twee bange mensen die in een sprookje wonen en wachten op de komst van de goede fee. De fee die het onheil kan keren en ons zodoende de kans kan geven om nog een poosje samen te kunnen leven en gelukkig met elkaar te zijn. Misschien is het wel te veel gevraagd, zeventigers hebben immers hun tijd en hun kansen gehad. Maar hoop doet leven.
Intussen is de nacht voorbij en is de tuin omgetoverd in een ander sprookje. De zon schijnt weer volop, nu aan een andere kant van de woning. In de grote vijver ontvouwen zich de waterlelies, ze zijn ook weer uitgeslapen’.

Het boek is te koop bij Boek-Scout


05-04-2021

Parkinson bij de psychiater Verhalen over liefde, rouw en veerkracht / Odile van den Heuvel & Sonja Rutten

Bij de ziekte van Parkinson denken we vooral aan trillende handen en traagheid. Maar parkinson gaat ook gepaard met psychiatrische problemen, zoals angst, depressie en psychose. In een reeks ontroerende, aangrijpende en komische waargebeurde verhalen nemen psychiaters Odile van den Heuvel en Sonja Rutten ons mee in hun dagelijkse werk met parkinsonpatiënten. Op een frisse en heldere manier komen in hun verhalen de meest voorkomende
psychische klachten bij parkinson aan bod.



Het boek is bij De Geus te koop.


NIEUW! Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique Prins-König

08-09-2020 Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique Prins-König

Omdat ik dit boek gemist had en onlangs Dominique heb leren kennen bij de boek presentatie van peter van den berg, vond ik het leuk en belangrijk om het boek ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’ van Dominique als Nieuw te plaatsen.”
Hans van Geluk

Als journalist Dominique Prins-König (51) in 2018 fysieke klachten krijgt, vindt ze dat in eerste instantie niet zo vreemd. Ze heeft immers een paar zeer stressvolle jaren achter de rug. Pas als ze dankzij de buurman bij de neuroloog belandt, blijkt wat er echt aan de hand is. Ze heeft de ziekte van Parkinson. ‘Ik heb het gevoel alsof ik in een hele slechte film ben beland.’

De ongemakkelijke lessen van Mrs P.

Dominique Prins-König (1969) schreef de afgelopen twintig jaar honderden artikelen over onder andere gezondheid, voeding, opvoeding, relaties en psychologie voor kranten en tijdschriften. In oktober 2009 verscheen haar eerste boek: ‘De kinderen? Die merken er niets van!’ waarin ze volwassenen interviewt over de echtscheiding van hun ouders. In 2010 schreef ze het schokkende relaas over een Somalisch meisje: ‘De onzichtbare dochter’. Eind 2019 verscheen ‘De ongemakkelijke lessen van Mrs P’, een rauw, confronterend en soms ook humoristisch verslag van haar nieuwe leven. Hoe leer je omgaan met een chronische, progressieve aandoening? Kan dat wel? Focus je op de dingen die niet meer kunnen? Of kijk je naar wat je nog wel kunt? Accepteren of struisvogelpolitiek? Het blijkt geen eenvoudige taak. Pillenleed, zelfhulpboeken, werk, gezin; Mrs. P roept de ene na de andere uitdaging op.

De ongemakkelijke lessen van Mrs P, uitgeverij Elmar, € 18,99. Verkrijgbaar via de boekhandel of bij bol.com.



%d bloggers liken dit: