Het boek ‘Ending Parkinson’s Disease: A Prescription for Action’
Een interview door Moving Along MDS met de auteurs van het boek.
– Bas Bloem, MD, PhD, FRCPE, Directeur, Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen, Nederland
– Ray Dorsey, MD, hoogleraar neurologie, directeur van het Center for Human Experimental Therapeutics aan de Universiteit van, Rochester, Rochester, NY, VS
– Michael Okun, MD, Adelaide Lackner Professor and Chair of Neurology, Executive Director, Norman Fixel Institute for Neurologist disorders, Universiteit van Florida Health, Gainesville, FL, VS
De Leden van de Moving Along Editorial Board kregen de kans om naar aanleiding van nieuwe boek, ‘Ending Parkinson’s Disease: A Prescription for Action’, de volgende vragen aan de auteurs voor te leggen.
Interview
Hoe zijn jullie als auteurs bij elkaar gekomen om dit boek te schrijven? En wat inspireerde het voor jullie om het te schrijven?
Het ontstaan van het boek was de wereld zonder Parkinson, vieren de tweehonderdste verjaardag van dr. James Parkinson’s beschrijving van de ziekte. Van die gebeurtenis, schreven Bas en Ray een stuk in JAMA Neurologie genaamd (met dank aan Michael) “De Parkinson Pandemie”, die goed werd ontvangen door de gemeenschap. Met de deelname en aanmoediging van Todd Sherer, de CEO van de Michael J Fox Foundation, besloten ze gezamenlijk om het boek te schrijven. We trokken parallellen met hoe de samenleving eerder polio, HIV en borstkanker probeerde in te dammen, dit uiteindelijk ook goed lukte en die lessen mee te nemen voor de strijd om de ziekte van Parkinson te beëindigen.
Wat is dit boek gericht op het bereiken?
We hopen de weg uit te leggen die nodig is om de ziekte van Parkinson te voorkomen en te beëindigen. Als een gemeenschap van onderzoekers en clinici gewijd aan personen die getroffen zijn door de ziekte van Parkinson, moeten we beoordeeld worden op hoe goed we reageren op de uitdaging. Die uitdaging is om het aantal mensen dat de ziekte ontwikkelt te verminderen (door preventie) en om de lasten voor degenen die al getroffen zijn (door betere zorg en behandeling).
Naast de ziekte van Parkinsonpatiënten, wat andere doelgroep is het boek is gericht?
Idealiter is het boek een stappenplan voor patiënten, hun familie en vrienden, clinici, wetenschappers, politici, industrie, betalers en activisten. Zelfs Parkinson specialisten zullen vele onder- en onnoemelijke verhalen ontdekken in het boek en zullen nieuwe perspectieven van de verhalen te lezen zijn van 40 + individuen die getroffen zijn door de ziekte. Tot slot is het boek een prachtige kennismaking voor studenten, collega’s en bewoners.
Hoe hebben jullie besloten over de titel “Ending Parkinson’s Disease: A Prescription for Actie”?
Onze grote redacteur, Colleen Lawrie bij Public Affairs, drong aan op een hoopvolle en gedurfde titel. De ondertitel bevat een recept, dat breder is en een call-to-action bevat voor alle van ons.
Kunt u ingaan op het concept en de definitie van de ziekte van Parkinson als een pandemie? Kan deze terminologie meer verwarring?
Het woord pandemie is afgeleid van Griekse wortels (bijvoorbeeld, pan is alles, demo’s is mensen). Het werd voor het eerst gebruikt in de 19e eeuw, en de oorspronkelijke definitie was niet beperkt tot infectieziekten. We erkennen nu dat het moderne woord bijna uitsluitend het woord gebruikt voor besmettelijke uitbraken, zoals de zich ontvouwende COVID-19 pandemie.
Maar als je erover nadenkt, de ziekte van Parkinson voldoet aan alle andere criteria om als pandemie in aanmerking te komen.
Ten eerste is de ziekte van Parkinson de snelste neurologische aandoening, zelfs sneller dan Alzheimer. Het aantal mensen met de aandoening wereldwijd meer dan verdubbeld is in de laatste 25 jaar, en afwezige verandering zal weer verdubbelen in de komende generatie.
Ten tweede zijn de patiënten met de ziekte, gecorrigeerd voor leeftijd, in vrijwel elk deel van de wereld toegenomen en zijn verdubbeld in China.
Ten derde is niemand immuun voor de aandoening: De ziekte van Parkinson treft zowel mannen als vrouwen, van alle achtergronden, en hoewel de incidentie stijgt met de leeftijd, zelfs jongeren kunnen worden beïnvloed.
Ten vierde tot slot, zoals bij elke andere pandemie, Parkinson heeft een enorme impact, zowel op getroffen individuen en op de samenleving.
Als zodanig, hoewel Parkinson is een niet-besmettelijke ziekte, het vormt wel een echte pandemie. Belangrijk is dat ons doel was om bewustmaking en de dialoog te openen, en uiteraard niet om een nieuwe controverse te creëren. Wat niet ontegenzeggelijk is, is de opkomst van Parkinson en zijn tol op individuen, families en samenlevingen over de hele wereld. We willen dat mensen zich op deze kwesties richten.
GESCHAT EN VOORSPELD AANTAL MENSEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON WERELDWIJD IN MILJOENEN, 1990–2040.
Hoe kan de #ParkinsonPACT worden uitgevoerd, wanneer er zoveel is dat we niet weten of begrijpen over Parkinson?
We weten nogal wat over Parkinson. Twintig jaar geleden toonden Dr. Caroline Tanner en collega’s aan dat factoren hebben bijgedragen tot de meeste gevallen. Talrijke studies in verschillende delen van de wereld uitgevoerd door vele leden van de MDS hebben bepaalde pesticiden en sommige industriële oplosmiddelen gekoppeld aan de ziekte van Parkinson. Toch zijn veel van deze factoren nog steeds in gebruik en de lucht die we inademen besmetten, het voedsel dat we eten en het water dat we drinken. We kenden geen kritische elementen van het PACT om polio of HIV toen we op die weg begonnen. We beseffen nu dat de ziekte van Parkinson niet anders is en dat het #ParkinsonPACT kan profiteren van de lessen die zijn geleerd op het gebied van polio en HIV.
Het lijdt geen twijfel dat we vandaag de dag moedig, charismatisch en storend kunnen zijn door een “PACT” te creëren om zoveel mogelijk gevallen van de ziekte van Parkinson mogelijk, om te pleiten voor een beter beleid, om de zorg zo goed als we kunnen voor alle getroffenen, en de behandeling van de aandoening optimaal met bestaande en nieuwe therapieën. We hebben de mogelijkheid om een dergelijk plan uit te voeren … Nu hebben we alleen nog het testament nodig!
Kunt u meer uitweiden over de rol oefening kan hebben bij de preventie van de ziekte van Parkinson, op basis van twee gepubliceerde studies in 2018?
Twee grote studies van Amerikaanse militaire veteranen (n=7.000) en deelnemers aan een kankerpreventiestudie (n=140.000) toonden aan dat ondanks krachtige oefening (3,5 tot 4 uur/week hardlopen of zwemmen) in de jaren ’40 en ’50 mogelijk op latere leeftijd het risico op het ontwikkelen van Parkinson een decennium later met 20% of meer kon geven. Deze resultaten moeten worden gerepliceerd en er zijn veel onbeantwoorde en kritische vragen die in het veld moeten worden beantwoorden.
Hoe kan ECHO of telegeneeskunde de zorg voor de ziekte van Parkinson op het platteland en landen met een lager inkomen verbeteren?
Gelieve uit te breiden ook ervaring met COVID-19 pandemie. We leren veel van de COVID-19 pandemie. Een les is dat we telegeneeskunde wereldwijd kunnen gebruiken om zorg in de huizen te brengen van bijna iedereen met de ziekte van Parkinson (en vele andere bewegingsstoornissen). Project ECHO, ontwikkeld aan de Universiteit van Nieuw Mexico, maakt gebruik van videoconferencing om specialisten te verbinden met externe huisartsen om hun vermogen om te zorgen voor patiënten te verbeteren met complexe ziekten in hun gemeenschappen. In eerste instantie ontwikkeld voor hepatitis C, kan het worden toegepast op Parkinson en andere bewegings aandoeningen. De zilveren voering van COVID-19 is dat het eindelijk de deur heeft geopend voor telegeneeskunde voor Parkinson op wereldwijde schaal. We kunnen nu meer zorg bieden in het huis, waar het vaak het meest gewenst en nodig is.
Wat voor soort extra middelen zou nodig zijn om deze “pandemie” een gezicht te geven?
We zullen meer middelen nodig hebben, inclusief geld. De grote investeringen van de NIH (momenteel $ 3 miljard/ jaar) en andere financiers gemaakt om HIV te bestrijden veranderde het verloop van de ziekte en verhinderde miljoenen ooit de ontwikkeling van de ziekte. Vorig jaar gaf de NIH 224 miljoen dollar uit aan Parkinson. Dat zal niet genoeg zijn om het verloop van een ziekte die nu meer dan een miljoen Amerikanen treft. We moeten lobbyen voor een verhoging van 10 keer per jaar. Naast financiering kan MDS een cruciale rol spelen in haar voortdurende inspanningen om wereldwijd meer professionals op te leiden en op te leiden, zodat meer mensen met Parkinson en hun gezinnen deskundige zorg kunnen ontvangen.
Is er echt hoop aan de horizon?
Er is altijd hoop, maar er moet meer hoop worden gecreëerd door onze energie, enthousiasme en doorzettingsvermogen. In de jaren 1950, miljoenen Amerikanen stuurde dubbeltjes naar het Witte Huis en werd er uiteindelijk miljoenen dollars ingezameld om een vaccin voor polio te ontwikkelen, wat ervoor zorgde dat zwembaden, gebedshuizen en buurthuizen eerder gesloten werden. In de jaren tachtig veroorzaakte een onbekend virus een snel fatale ziekte. In de afwezigheid van een federale reactie, een groep van HIV-activisten in New York nam een motto van “Silence = Death.” Ze blokkeerden de straten van New York, sloot de New York Stock Exchange, bezette de FDA, en exploiteerde hun eigen gezondheidszorgsysteem. Vijftien jaren later werden proteaseremmers ontwikkeld. Door deze inspanningen hebben personen die besmet zijn met HIV nu een bijna normale levenserwachting. Vandaag treden we opnieuw op om de COVID-19 pandemie aan te pakken. Als we de ziekte van Parkinson met dezelfde kracht confronteren, zullen we de weg naar het beëindigen van deze slopende ziekte kunnen effenen.
Moeten Bewegingsstoornis Specialisten beginnen met een andere klinische aanpak bij de aanpak van de ziekte van Parkinson?
We moeten allemaal erkennen dat onze huidige investering in een aanpak van de ziekte van Parkinson niet werkt. De bewegingsstoornis Society werd opgericht in 1985. Sindsdien is het aantal mensen met Parkinson meer dan verdrievoudigd. We hebben geavanceerde kennis en verbeterde zorg, maar we hebben deze eeuw geen grote therapeutische doorbraken gehad. We hebben een recept nodig voor om het verloop van deze ziekte te veranderen. We schetsen dit pad in Ending Parkinson’s Disease (#ParkinsonPACT), en we hopen dat onze generatie en dat deze samenleving een van de grootste mondiale gezondheidsuitdagingen van onze tijd kan aanpakken.
parkinsonenverkeersdeelnemer.com 