Dit is met recht één van onze Silver Linings bij Parkinson!
In collaboration with neurologist Bas Bloem and RadboudUMC hospital I created this song, about the Silver Lining of Parkinson’s disease. It’s released during the Parkinson Weekend in Nijmegen, Sept 22, 2023.
The silver linings of Parkinson’s disease
Aanleiding voor het weekend is de NWO Stevinpremie die Parkinson-expert Bas Bloem (Neuroloog Radboudumc) en zijn team toegekend kregen
Tijdens het driedaagse weekend zijn er talloze activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson, hun naasten en alle andere geïnteresseerden.
Dit weekend kwam tot stand met steun van gemeente Nijmegen.
–
Nadat ik ons, Jolanda en mijzelf, voor de zaterdag 23 september had ingeschreven voor de ochtend bij YEP (Jong en Parkinson) in de Lindenberg en s’ middags bij (interessante) lezingen in de Stevinskerk, besloot ik op een oproep van Bas Bloem te reageren voor het diner s’ avonds.
De oproep die Bas deelde was, dat als je de kosten van € 60,00 voor het diner niet kon bekostigen je een mail kon sturen om door sponsoring in aanmerking te komen, toch bij het diner aanwezig te kunnen zijn. Dit gehoord en gedaan, en ja wij kregen twee diner tickets.
Blij verrast, geëmotioneerd, eervol en dankbaar dat men dit ons toezegt en is gegund.
Bij Voorbaat héél véél dank!!
–
Zo bijzonder is het dan ook dat ik een mail kreeg van Linda van Schuijlenborgh de projectmanager van Het Parkinson Weekend dat Nickie van der Wulp, directeur van de Parkinson Vereniging, ons heeft uitgenodigd om bij het ontbijt, wat georganiseerd is door Bas Bloem en Marten Munneke, van zaterdag 23 september aanwezig te zijn.
Het ontbijt was van 8.30 tot 10.00, wat inhield dat wij vanuit Gouda om circa 5.30 met de Valys zouden moeten vertrekken (als je weet hoe de Valys werkt begrijp je dit wel, maar het is vaak zo dat je met meerdere personen reist die elders opgehaald en afgezet moeten worden. Dat maakt de reistijd zo lang) om toch wel op tijd bij het ontbijt te moeten zijn. Daarbij zou de dag voor mij dan wel érg lang worden met als laatste het diner en dan zo rond 22.30 weer met de Valys naar Gouda. En een overnachting zou je denken,….
Zeer mooi gebaar om dit te mogen meemaken, alleen zou óók dit ons qua financiën (mr P eist soms ook op andere wijze zijn tol, helaas) niet lukken.
Beleefd dit medegedeeld aan zowel Linda van Schuijlenborgh als ook aan Nickie van der Wulp.
Krijg ik de volgende dag een mail van Linda dat ze ons, namens Nickie had uitgenodigd voor het ontbijt met Bas en Marten bij Manna. Graag boden ze ons nu ook een hotelovernachting aan van vrijdag op zaterdag bij Blue Manna. In ruil daarvoor wilden ze mij vragen een artikeltje te maken als verslag van het weekend (bij deze).
Nu zijn wij zo langzamerhand wel wat gewend hoe mensen ons zo her en der willen helpen, altijd voor ons klaar staan en oprecht met ons meeleven (je hoort en leest wel eens anders).
Maar dit geeft ons toch wel een emotionele ‘fever’ van trots, dankbaarheid en waardering. Mede omdat Nickie hierover het volgende schreef,
Hoi Hans,
Ik begreep van Linda dat er toch wel iets mogelijk is gebleken, he… Ik hoop dat je er blij mee bent, het is je van harte gegund. Veel dank voor jouw inzet voor ons als Parkinson Vereniging en jouw inzet voor alle mensen met parkinson.
Ik hoop dat jij en Jolanda een fantastisch weekend zullen hebben. We zien elkaar sowieso die zaterdag bij YEP en waarschijnlijk ook bij het diner.
Met hartelijke groet,
Nickie
Nickie van der Wulp, Directeur Parkinson Vereniging.
Óók hier, nogmaals hartelijk dank!
Met veel genoegen neem ik dit aanbod voor mij en Jolanda dan ook aan en is dit het eerste stuk voor het artikel.
Op naar ‘Het Parkinson Weekend’, op naar vrijdag de 22e,
Vrijdag:
Om 10.45/11.15 kwam de Valys ons ophalen, op weg naar een bijzonder weekend denk ik zo. Want dat is het natuurlijk wel, bijzonder!
Want dit heb ik eigenlijk nog nooit bij wat voor een aandoening dan ook gezien, een weekend vol met informatie, kunst, muziek, diner, films, dans ,sport en vele dingen meer gebaseerd op de ziekte Parkinson en Parkinsonisme.
Dit alles voor en mede door mensen met deze chronisch progressieve ziekte, en dankzij het hele Team Bas.
Terwijl wij met de Valys onderweg waren naar Nijmegen werd de officiële opening van ‘Het Parkinson Weekend’ gedaan door Bas Bloem en burgemeester Hubert Bruls in de koepeltent op het Mariënburgplein.
Centrale vertrekpunt voor Het Parkinson Weekend was in de ‘Dome’, de koepeltent op de Mariënburg.
Men kon hier een programmaboek van 60 pagina’s (!) krijgen, met een overzicht van alle activiteiten dwars door de hele stad heen. Iedereen kon ook in de koepeltent genieten van de expositie over Parkinson.
Er was een prachtige expositie vol informatie over #Parkinson en #parkinsonisme in de koepeltent op de Marienburg. Inclusief kennis quiz! Zeer de moeite waard, net als de rest van Het Parkinson Weekend!
In de koepeltent was de expositie ‘Ontdek Parkinson’,
Wat is de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme?
Hoe leef je met parkinson?
En wat brengt de toekomst voor mensen met parkinson?
Een expositie voor iedereen die wil weten wat parkinson is. Meer weten? Lees ook eens onderstaand ParkinsonNet magazine,
–
Om 12 45 kwamen we aan bij ons hotel, gemeld en koffer gedropt. Direct op naar het eerste onderdeel, de opening van Het Parkinson Weekend, het symposium dat van 13.30-17.00 uur plaatsvindt in de Stadsschouwburg. Lekker dichtbij het Hotel.
Volgende prachtige onderdeel van Het Parkinson Weekend was het symposium “Hoe was het, hoe is het, hoe wordt het? in een volle Schouwburg.
Het was al goed druk, er stonden kramen met In her Shoes, ParkinsonNet, ParkinsonNL, Parkinson Vereniging, Radboudumc en anderen.
Om 13.30 begon het symposium, met een bomvolle zaal als eerste met een gedicht van Jesse Laport, dichter des Gelderlands,
Als het niet meer tussen je oren zit
Met toestemming plaatsing van Jesse Laport, 2023
maar vanuit je bovenkamer slinks
naar binnen en buiten split
Dat wat de ene heeft
een ander niet kent
wat jij anders beleeft
Dat er toch zo weinig bekend
dat iedereen het naampje
maar het beestje niet kent
Wat als je alleen maar even moe
van er is wel iets – maar wat:
waar ga je dan naartoe?
Als je genageld aan de grond
of je hoofd plots vol met wolken;
als het hapert in je mond
Als je vingers zijn gaan trillen
als je niet meer kan vertrouwen
op het lijf dat tegenstribbelt
Hoe weet je wat je zoekt dan
wie vertelt je wat dit is
en waar je dan naartoe kan
Hoe weten we zo weinig
van iets dat zo bekend en
toch zo sluw en zo venijnig
Neem je voor om goed te kijken
en te horen wat gezegd wordt
om herkenning te bereiken
Wat bestaat kan in de buurt zijn;
een patiënt kan ook je buur zijn;
wat kort van lange duur zijn
Laat ons luisteren en lezen
laat ons samen toe bewegen
naar van kennis naar genezen.
Hierna kwam de dagvoorzitter van het Radboudumc, Bertine Lahuis om een gesprek te voeren met Bas Bloem en burgemeester Hubert Bruls over dit mooie initiatief.
Na deze intermezzo kwamen er een aantal sprekers op de bühne, waaronder Annelien Oosterbaan die haar boek ‘In here Shoes’ bekend kwam maken. Een boek over vrouw en Parkinson. Het eerste exemplaar in het Nederlands werd door Annelien overhandigt aan cardioloog Janneke Wittekoek
Andere sprekers waren,
Peter Koehler neuroloog en medisch historicus, ‘Hoe was het? De niet-medicamenteuze behandeling van de ziekte van Parkinson (1817-1970);
Annelien Oosterbaan arts-onderzoeker project vrouw en Parkinson, verzekeringsarts i.o., Parkinfluencer ‘Hoe is het? een interview over vrouw en parkinson; tevens presentatie van het boek ‘In her Shoes’;
Jorine Baars wereldkampioen kickboksen, geeft boks les aan mensen met Parkinson en doet dit nu online met de zaal;
Tjitske Boonstra projectleider diversiteit en inclusie, samen met Farah Samadzada die leeft met de ziekte van Parkinson;
Marlous Steuns lopende onderzoeken binnen Parkinson op Maat;
Paul Verheij leeft met de ziekte van Parkinson over de mentale gevolgen van de ziekte en schreef hier een prachtig nummer over en dit werd ook ten gehore gebracht, tevens vertelde Paul over zijn boek ‘Ik heb wel wat beters te doen’;
Pauze
Na de pauze kregen we andere bijzondere sprekers waaronder,
Teus van Laar neuroloog Hoe wordt het? ‘Parkinsonzorg van de toekomst’;
Bas Bloem Hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen, ‘Onderzoek als bouwsteen voor de toekomst’;
Andere sprekers waren,
Richard Grol Parkinson in beeld ‘Holding still, together‘
Luc Evers onderzoeker ‘Digitale biomarkers voor parkinson: een kwestie van tijd?’
Janna Maas onderzoeker ‘Het spraakmakende perspectief: online logopedie’
Sirwan Darweesh onderzoeker ‘Parkinson voorkomen: tussen hoop en vrees’
In de Stevinskerk was ook een kunst tentoonstelling waar foto’s hiervan werden tentoon gesteld
Als laatste trad Sofia Dragt op met het speciaal voor Het Parkinson Weekend gecomponeerde en geschreven nummer ‘Silver Linings’.
Wat een zeer indrukwekkende opening van een bijzonder evenement Het Parkinson Weekend.
S ‘avonds zijn we naar een speciaal concert in de Stevinskerk geweest. Naast Sofie Dragt met ‘Silver Linings’, gaf Ernst Daniël Smid en zijn dochter Coosje ook een mooie performance. Ernst Daniël zong ook ‘Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder’, iets wat bij menigeen emoties opriep (ook bij ons). En ook Evelien Asberg gaf akte de presence met het speciaal geschreven Geuzelied ‘Bella Ciao’ over parkinson. Dit nummer gaan Bas Bloem en Evelien Asberg daadwerkelijk omzetten in het Parkinson Geuzelied! Kortom een mooi openingsconcert voor dit weekend.
Ook was er een mooie tentoonstelling over kunst, gemaakt door en voor mensen met parkinson. Tevens een foto tentoonstelling van het boek ‘Parkinson in beeld Holding still, together’
Ook was er het hele weekend in de Stevinskerk de ‘live museum’ performance van Motus Mori, een bijzonder prachtige voorstelling van de verloren beweging. En in de kelder was er een hele bijzondere samengestelde expositie van verschillende kunstenaars.
Op naar zaterdag, de tweede imponerende dag van weekend. Na een drukke dag nu heerlijk slapen in Hotel Blue, midden in Nijmegen.
Omdat ik dit verslag schrijf voor een artikel, laat ik voor nu het delen op social media over aan anderen.
Zaterdag
We begonnen vandaag met een ontbijt, samen met Bas Bloem en Marten Munneke. Marten en Bas wilde dit graag om van elkaar te leren. Om met hen in een kleine setting in gesprek te gaan over hoe wij als Parkinsonians dingen beter of anders zouden willen zien, hoe de toekomst eruit ziet, over het weekend, hun werk en persoonlijke drijfveer. Kortom samen de strijd aangaan tegen parkinson.
De drijfveer van Bas ken ik al, dus was erg benieuwd naar die van Marten.
Gesproken hebben we over ieder zijn eigen verhaal, waarbij we konden aangeven hoe ze bij ParkinsonNet nog meer de focus kunnen leggen op de ziekte met onze ideeën. Dit was super leuk, de twee mannen namen echt de tijd voor ons. Bas moest vanwege het drukke programma wel iets eerder weg. Maar Marten bleef nog wat langer.
Mooi om te horen hoe de twee vrienden elkaar hebben leren kennen.
YEP Meeting
Na dit mooie moment gingen wij richting YEP, helaas wat later dan gepland,
Bij binnenkomst waren ze al begonnen en Willanka en Bart Post stonden op de bühne en kon men via een login vragen indienen.
Bart legde, op een vraag over levodopa, uit hoe het werkt en je het beste kan gebruiken. Jongere mensen met Parkinson kunnen eerder en veel vaker bijwerkingen krijgen.
Daarna gingen we deelnemen aan een sessie.
Wij deden mee met het schilderen van het logo van YEP.
Omdat we om 1215 in de Stevinskerk wilden zijn voor de lezingen over nieuwe ontwikkelingen, onderzoeken en andere onderwerpen waar wij aan deel wilde nemen, gingen wij ook weer eerder weg.
Lezingen
In de kapel van de Stevinskerk vonden op zaterdag een aantal zeer unieke lezingen plaats van topwetenschappers,
Als eerste kwam Dr. Wilma van den Berg vertellen over ‘vroegtijdige opsporing van Parkinson met nieuwe biomarkers’ om de ziekte van Parkinson in een vroeg stadium op te sporen.
Daarna kwam Prof. dr. Rob de Bie uitleg geven over ‘opereren via gaatjes maken in de hersenen met geluidsgolven’.
Ook een lezing Gezonde gewasbescherming door Prof. dr. ir. Corné Pieterse was zeer interessant.
En als laatste kwam de collega neuroloog Prof.dr. Karin Klijn van Bas uit het Radboudumc uitleg geven over wat de werkdag van de neuroloog, wat houd dit eigenlijk precies in. Een neuroloog is eigenlijk een zenuwarts en zeer vele gebieden in het lichaam vallen onder hun vakgebied. Dit omdat de zenuwbanen door het hele lichaam lopen.
Na even Nijmegen in geweest te zijn, wat moeilijk was voor mij door de stijfheid, dus toch maar even lekker op een terrasje gezeten, gingen we om 16.00 naar het diner in de Stevinskerk.
We moesten even wachten en toen, wauw de kerk was omgetoverd tot een zeer mooie decor, met vele tafels en een mooi Parkinson koor welke deze avond zullen optreden met mooie liederen, en andere optredens van Rene van Helsdingen trio en Sofia Dragt. Hieronder een compilatie van het diner,
Nou dat was overweldigend, wat een heerlijk biologisch lopend buffet dansant, ja want er kon natuurlijk ook gedanst worden. Dit was echt in één woord Fantastisch!
Diepe buiging en heel veel dank!
Na deze gezellige avond met mede Parkinsonians, (h)eerlijk biologisch eten, muziek en gesprekken moesten wij helaas om 22.30 bij Hotel Blue terug zijn voor de Valys naar huis.
Na twee bijzonder mooie dagen vol ontmoetingen, lachen en huilen, kunst, muziek, lezingen vol van kennis en met een nogmaals dankbaar emotioneel gevoel gingen wij weer met de Valys huiswaarts. Rond 00.30 waren wij weer in ons mooie Gouda. Als een blok in slaap gevallen en de zondag meer niet dan wel beleefd. Mr P vond het niet zo leuk dat ik het vol gehouden had, dus klopte hij aan. Maar zoals ik ben, hem positief de deur gewezen en toch wel genoten van ons cluppie Feyenoord, met weer een diepte punt in het Nederlandse voetbal.
Van de week ga ik schrijven, nu eerst herstellen van deze Silver Lining die ze, en mr P nooit meer afpakken. Wat heb ik toch een bijzonder lieve vrouw, maatje voor altijd.
Cara Jolanda, Io ti Amare!
–
Ja en toen was er nog de zondag tijdens Het Parkinson Weekend,
In Bibliotheek Nijmegen Mariënburg kon men vanaf 13:00 uur genieten van mooie interviews met schrijvers van de Parkinsonboeken: ‘Parkinson bij de psychiater’, ‘Mijn lijf mijn bedrijf’, ‘Ommetjes door het Parkinsonbrein’ e.a. en we starten met een yogasessie van de schrijfsters Marjan Overdiep en Dominique Prins-König.
Ook vandaag wordt het programma afgewisseld met signeersessies, muziek en nog veel meer moois.
Lekker bijkomen, lunchen of even in gesprek gaan met anderen kunt u ook vandaag weer bij Parkinson Café Nijmegen (LUX Nijmegen).
Parkinson Vereniging organiseert Parkinson boekenfestijn in de Bibliotheek Nijmegen Mariënburg start de 3e dag van ‘Het Parkinson Weekend’ met een yogasessie van ‘Yoga4Parkinson’ en ‘Dansen met Sabine Woertman’ ,
‘Dansen met Sabine Woertman’ na afloop van de boekensessie over DBS
Parkinson Vereniging
De opening van deze dag werd gedaan door dagvoorzitter Odile van den Heuvel over boeken geschreven door en voor mensen met parkinson.
Sprekers op deze dag waren,
Dominique Prins-König en Marjan Overdiep, panelgesprek over Waarom Yoga voor mensen met parkinson?;
Marissa van Dijk, Over(leven) met CBS, in het boek ‘Hersenziek -Een lange eenzame weg’ beschrijft Marissa het aangrijpende verhaal over kwetsbaarheid, verlies, veerkracht;
Pauze, (incl. signeersessies) met muziek van Grey Blond
Odile van den Heuvel en Sonja Rutten, ‘Parkinson bij de psychiater’, over ontroerende, aangrijpende en komische waargebeurde verhalen;
Karin Pinckaers-Lumey, ‘Mijn lijf of mijn bedrijf’, de worsteling van een ondernemer met de ziekte van Parkinson;
Pauze, (incl. signeersessies) met muziek van Grey Blond
Marina Noordegraaf (08-03-1969 , 14-10-2022) en Ingrid Sturkenboom, ‘Ommetjes door het parkinson brein’, Een boek vol tips van lotgenoten om denkobstakels te herkennen, bespreken en omzeilen. Ingrid neemt ons mee door het boek, waarvan Marina de auteur was. Marina was tevens de hoofdonderzoekster van het COPIED project;
Einde met muziek van Grey Blond
Andere onderdelen op deze dag waren,
Lezingen, Atypische parkinsonisme, Waarom trillen mensen met parkinson, Gereedschapskist voor een beter begrip van de ziekte van Parkinson;
Parkinson café Nijmegen, Gespreken en vragen over onderwerpen waar mensen met parkinson of parkinsonisme dagelijks mee te maken krijgen;
Wandelende lezing door de stad, Een uur lang wandelen door een mooi gebied in Nijmegen met een headset op;
Ribbelroute PSP, Ervaar hoe het is om met de symptomen van PSP (Progessieve supranuclaire verlamming, hersenziekte waarbij vaak eerst de oogspieren verzwakken) op expeditie te gaan;
Workshop schilderkunst, Creatief bezig zijn is goed voor mensen die leven met de ziekte van Parkinson;
Workshop drummen, Norman Bonink is sinds 2001 de drummer van Blof. Graag neemt hij je mee in zijn zoektocht naar de kracht van muziek. Ritme is de basis daarvan;
Dansfeest, Dance4Parkinsons Challenge, Doe mee tijdens het slot spektakel van dit weekend, de Dance4Parkinsons Challenge, tijdens het dansfeest voor iedereen;
Door het hele weekend heen kon men ook meedoen met sport waaronder volleybal, MSVT-BIG, tafeltennis en badminton.
Wat een vol weekend met heel veel informatie, en van alles te doen over de ziekte van Parkinson.
'A fight we might be able to win, if we just want to' 