Foto gegenereerd met Adobe AI(Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer)‘1 op de 22 mensen krijgt Parkinson in zijn leven’ Parkinson is dichterbij dan je denkt
Parkinson verandert veel. Maar wat het misschien wel het meest verandert, is je relatie.
Ik ben Claudia. Ik ben getrouwd met Danny en samen hebben we drie kinderen. Danny kreeg Parkinson toen hij 28 was. We stonden aan het begin van ons leven samen. Net afgestudeerd, eerste huis, grote plannen.
En toen kwam de diagnose.
Wat ik heb geleerd in al die jaren, is dat Parkinson niet alleen degene met de ziekte raakt. Het raakt je relatie. Je gezin. Je toekomstbeeld.
Je wordt ineens partner én mantelzorger. En dat schuift langzaam in elkaar over.
Maar het grootste verschil zit niet in de rolstoel of de hulpmiddelen. De echte uitdaging zit in de dynamiek samen.
Wanneer help je met aankleden? Wanneer neem je iets over? En wanneer doe je bewust een stap terug, omdat hij het zelf moet blijven doen – voor zijn eigenwaarde, voor zijn gevoel van zelfstandigheid?
Die balans zoeken we nog steeds.
Parkinson is grillig. Het ene moment gaat het redelijk, het andere moment is de energie compleet weg. Dat vraagt flexibiliteit van ons allemaal. Ook van onze kinderen.
Zij groeien op met een vader die niet altijd mee kan naar een pretpark of een drukke verjaardag. Maar ze groeien óók op met veerkracht, verantwoordelijkheid en veel bewustzijn.
Ze zijn jonge mantelzorgers en dragen op hun eigen manier bij.
Wat bij ons echt veranderd is, is het tempo. We leven in een andere versnelling. Trager. Meer gepland. Minder vanzelfsprekend.
Dat klinkt misschien zwaar, maar het heeft ons ook iets gebracht.
We zijn bewuster gaan kijken naar wat wél kan. Kleine momenten zijn belangrijker geworden. Een goede ochtend. Samen aan tafel. Een wandeling die wél lukt.
Ik heb ook geleerd dat ik niet alles kan dragen. Ik ben mantelzorger geworden, maar niet van de ene op de andere dag. Dat ging geleidelijk. En ergens onderweg vergat ik mezelf.
Die periode heeft me geleerd dat zorgen voor jezelf geen luxe is. Het is noodzaak. Want als ik omval, valt er nog veel meer om.
Parkinson kan rollen verschuiven, maar het wist geen persoonlijkheid uit.
Mijn man is nog steeds dezelfde man. Met humor. Met karakter. Met liefde voor zijn kinderen. Alleen zijn lichaam werkt minder mee.
En mijn rol is niet om hem over te nemen. Mijn rol is om naast hem te blijven staan. Hem anders te leren vast te houden.
Onze relatie is anders geworden. Praktischer soms. Meer afgestemd op energie en grenzen. Maar ook eerlijker.
We praten meer. We plannen meer. We vieren kleine successen meer.
Is het altijd makkelijk? Nee. Is het oneerlijk soms? Absoluut.
Maar we zijn geen slachtoffer van de situatie. We passen ons aan. We zoeken oplossingen. We blijven vooruit kijken.
Parkinson heb je niet alleen. Hij draagt de ziekte en we mogen daarin met zn alle een weg vinden hier mee om te gaan.
Wij zijn nog steeds een gezin. Met uitdagingen, ja. Maar ook met liefde, humor en toekomst.
En dat is waar wij ons elke dag opnieuw op richten ❤️
Michael J. Fox Receives the Jean Hersholt Humanitarian Award at the13th Governors Awards.
Lorem ipsum sit dolor quaque repellum dicet, Laat er pijn zelf zijn, en laat het gezegd worden dat het afstoot
Zelfs na vijfhonderd jaar weet Leonardo da Vinci (1452-1519), kunstenaar, uitvinder en renaissance mens bij uitstek, ons nog steeds te boeien en voor raadsels te stellen. Deze indrukwekkende verzameling aantekeningen, schetsen en tekeningen zal de lezer nog dichter bij de geest van de maker ervan brengen.
‘Hij die zijn meester niet overtreft is een armzalige leerling’
Leonardo da Vinci (1452-1519) wordt beschouwd als een renaissance mens bij uitstek. Schilder, tekenaar, uitvinder, theoreticus en leraar: de bijdragen die deze grote geest heeft geleverd aan de beeldende kunsten, literatuur, wetenschap en technologie zijn ontzagwekkend.
Tijdens zijn leven hield Leonardo tal van aantekenboeken bij. Het precieze aantal blijft onbekend, omdat de bladen pas honderden jaren na zijn dood weer boven water kwamen en in modern Italiaans, Frans, Duits en Engels werden uitgegeven. Het werk dat ons nu bekend is bevat echter meer dan 7000 pagina’s met aantekeningen en schetsen. De oorspronkelijke bladen zijn verzameld in manuscripten of codici en zijn voor het merendeel ondergebracht in Europese collecties.
Leonardo noemde zijn notitieboeken ‘een ordeloze verzameling, genomen uit vele bladen die ik hier heb gekopieerd in de hoop ze later op orde te brengen, elk op zijn plaats volgens het behandelde onderwerp.’ Hij stierf voor hij deze taak kon volbrengen en liet het werk over aan volgende generaties geleerden en vertalers. Een kolossale opdracht. De enorme reikwijdte aan onderwerpen en de gedetailleerde illustraties getuigen van een onverzadigbare geest met een buitengewoon vermogen tot observatie en deductie. Kenmerkend is een zekere mate van chaos of verwarring, omdat veel teksten in het oorspronkelijke manuscript van rechts naar links waren geschreven, in een vreemd dialect of met cryptische afkortingen. Wat echter doorklinkt, in een ware symfonie van woorden en beelden, zijn de talloze verfijnde studies van architectuur, menselijke anatomie, schilderkunst en tekenkunst, mechanische uitvindingen, plantkunde, vliegtuigbouw, landkaarten en nog veel meer.
Uit het bijzonder mooie geïllustreerde boek ‘Leonardo da Vinci Notities’
Onder redactie van H Anna Suh
Uitgelicht:Een jaar lang 0 verkeersdoden in een stad van bijna 700.000 inwoners / “Dit zien we zelden op jouw leeftijd…”
Helsinki kreeg het afgelopen jaar voor elkaar. Door twintig jaar lang consequent vasthouden aan 1 principe: als mensen fouten maken, mogen die niet fataal zijn.
𝗪𝗮𝘁 𝘄𝗮𝘀 𝗵𝗲𝘁 𝗲𝗳𝗳𝗲𝗰𝘁? 🚫 12 maanden zonder verkeersdoden 📉 Verkeersdoden: 16 (2000) → ~6 per jaar → 0 in de laatste 12 maanden ⚠️ −70% minder ongelukken met letsel 🚶 47% van alle verplaatsingen te voet 🚗 Slechts 20% met de auto
𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝘄𝗲𝗿𝗸𝘁𝗲 𝗵𝗲𝘁? → Helsinki richtte zich niet op perfect gedrag, maar op overlevingskans. Lagere snelheden maken het verschil tussen een schrikmoment en een dodelijk ongeval. Sinds 2019 is 30 km/u de standaard in bijna alle woonwijken en het stadscentrum. Dit blijkt een van de belangrijkste factoren. → Kruispunten, oversteekplaatsen en schoolomgevingen werden systematisch veiliger gemaakt. Focus op sociale context dus. → Helsinki verbeterde niet alleen veiligheid, maar ook het systeem eromheen. Openbaar vervoer, lopen en fietsen werden zo goed dat de auto steeds minder de logische keuze werd.
𝗛𝗼𝗲 𝗯𝗹𝗲𝗲𝗳 𝗵𝗲𝘁 𝘄𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻? → Verkeersveiligheid is beleid. Vastgelegd in programma’s, plannen en dagelijkse uitvoering. → Continue monitoring en bijsturing: een lange reeks kleine verbeteringen. → Altijd dezelfde prioriteit: voetgangers, kinderen en fietsers eerst.
Helsinki laat zien dat een lange termijn visie gecombineerd met consequent ontwerp leidt tot succes in de uiteindelijk doorslaggevende factor: menselijk gedrag.
Op 11 april is het Wereld Parkinsondag. Een dag die voor mij een persoonlijke tint heeft gekregen.
“Er is sprake van gegeneraliseerde dystonie met parkinsonistische kenmerken”, zei de neuroloog krap een jaar geleden tegen me in zijn spreekkamer. Moeilijke woorden die in mijn geval zeggen dat er een zeldzame verstoring is in een diepliggend hersengebied dat beweging reguleert. Verdere details zullen er de komende jaren niet komen. Alles behalve een prettige boodschap. Maar er is nu wel een verklaring voor de spier- en vermoeidheidsklachten waar ik al jaren mee worstelde en waarvoor ik tevergeefs menig zorgverlener had bezocht.
Ik kreeg onder andere medicatie voorgeschreven die is ontwikkeld voor de ziekte van Parkinson. En warempel, sindsdien wordt een aanzienlijk deel van mijn symptomen onderdrukt. Het grootste deel van mijn ziekte is daardoor onzichtbaar geworden. Hoewel ik 7 keer per dag medicijnen moet innemen en functioneren zeker niet hetzelfde is als klachtenvrij zijn, ben ik toch een gelukkig mens. Ik kan eindelijk weer een vorm van energie aanspreken waarvan ik al had aangenomen dat ik die voorgoed kwijt was. Wauw.
Natuurlijk is de impact groot. Zo moest ik stoppen met mijn vrijwilligerswerk bij Brandweer Fryslân. Dat was alles behalve makkelijk. Je verliest een stukje van je identiteit. Maar die ervaring, het afscheid moeten nemen van iets wat je liefhebt, neem ik wel mee. Ik kan het goed gebruiken bij mijn opleiding en loopbaan als arbeidsdeskundige bij het UWV. En zo maak ik er toch iets positiefs van.
Niet iedereen heeft die luxe. Daarom steun ik zowel de Dystonie Vereniging als de Parkinson Vereniging. Meer aandacht voor zowel dystonie als parkinson(isme) is namelijk hard nodig. Draag jij ook een steentje bij?
‘Energie komt voort uit gebrek of overvloed; het is het kind van de fysieke beweging, het kleinkind van de geestelijke beweging, en de moeder en oorsprong van de zwaartekracht‘.
PEDALANDO CONTRO IL TEMPO – Con la forza della fragilità – Documentario ufficiale
‘Wetenschap is de observatie van wat mogelijk is, in heden of het verleden. Vooruitziendheid is de kennis van wat zou kunnen gebeuren, hoewel slechts langzaam’.
Parkinson wordt ontdekt in je tranen: een nieuw venster op hersenbiologie?
Wat betekent het zaaien van alfa-synucleïne? Het verwijst naar een proces waarbij kleine verkeerd gevouwen eiwitten fungeren als sjablonen die andere eiwitten laten misvouwen, waardoor wetenschappers ziektesignalen zelfs bij zeer lage niveaus kunnen detecteren. Sezgi Canaslan en collega’s beschrijven in een nieuw artikel dat zojuist is verschenen in NPJ Parkinson’s Disease hoe traanvloeistof de biologie van Parkinson kan onthullen met behulp van een gevoelige eiwitamplificatietest.
Belangrijkste punten: – Traanvloeistof vertoonde detecteerbare alfa-synucleïne-zaaiactiviteit bij ongeveer tweederde van de mensen met de ziekte van Parkinson, terwijl de controles negatief bleven. – De test kon Parkinson onderscheiden van controles en zelfs van prionziekten door gebruik te maken van een niet-invasief monster. – Tear-based testing had een lagere gevoeligheid dan CSF, maar bood belangrijke voordelen, waaronder eenvoudige verzameling en herhaalbaarheid.
Mijn mening: Dit is fascinerend, maar niet verrassend. De technologie is zeker nog niet klaar voor routinematig gebruik, maar wijst op een toekomst waarin diagnose en tracking eenvoudiger, veiliger en toegankelijker kunnen worden. Er kunnen aanwijzingen in veel lichaamsvloeistoffen zitten en we kunnen die misschien benutten voor wetenschap en geneeskunde.
Hier zijn 5 punten die bij mij aansloegen: 1- De biologie van de ziekte van Parkinson kan buiten de hersenen worden gedetecteerd; In dit geval in je tranen. 2- Verkeerd gevouwen eiwitamplificatie-assays zijn extreem gevoelig en kunnen ziektesignalen detecteren bij zeer lage niveaus. 3- Traantesten zijn niet-invasief en kunnen herhaaldelijk worden uitgevoerd in de loop van de tijd, hoewel mensen aan het huilen krijgen de techniek kan beperken! 4- De huidige nauwkeurigheid is veelbelovend, maar nog niet voldoende om gevestigde benaderingen te vervangen. 5- De toekomst kan screening en vroege detectiestrategieën omvatten met beschikbare vloeistoffen zoals tranen, speeksel of bloed.
Wilt u ons helpen deze website en blogs in de lucht te houden?
Doneer dan hieronder, zodat wij de informatieve website Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer en blogs in de lucht kunnen houden. Hetresterende bedrag wat overblijft komt ten goede van ParkinsonNL, de fondsenwerver voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Zo helpt u twee vliegen in één klap!
‘Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens zo goed mogelijk kan leven. Uiteindelijk gaan we voor een wereld zonder parkinson. Daar staan wij voor als ParkinsonNL.’
Gepubliceerd door Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
PARKINSON(ISME) EN VERKEERSDEELNEMER
Voorwoord
Sinds april 2019 heb ik de diagnose Parkinson en moest mijn werkzaamheden als rijinstructeur, rijangstcoach en handels agent staken. Hierop heb ik besloten om mijn skills in te zetten als vrijwilliger voor de Parkinson Vereniging. Dit met doel om mijn mede Parkinsonians te kunnen ondersteunen met advies in onder andere Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer. Met meer dan 35 jaar ervaring als Rij instructeur, Faalangstdeskundige, Rijangst coach, Verkeersdocent en Inzicht in het karakter van mensen, Menskunde, Psychologie, Savoir-vivre (vermogen om sociaal met anderen om te kunnen gaan en zich maatschappelijk gepast en welgemanierd te gedragen) en Wereldkennis kan ik u ondersteunen.
Door mijn expertise ben ik uitstekend in staat om het beste in mensen naar boven te halen. Heeft u een vraag schroom dan niet om deze via de website of per mail aan mij te stellen.
Deze website is een verlengstuk voor de website van de Parkinson Vereniging.
Als geen ander weet u wat de ziekte Parkinson met u en uw naasten doet. Het kan u op diverse manieren belemmeren om deel te nemen aan het verkeer. Zowel als voetganger (met stok, rollator), fietser (twee of driewielig), scootmobiel, invalide voertuig en automobilist kan het zeer complex worden als er op enige wijze angsten bij gaan ontstaan.
De opzet van deze website is zo dat ik u van alle soorten angsten bij het autorijden iets mee wil geven. Maar dit is uiteraard ook toepasbaar op andere weggebruikers zoals voetganger (freezen) en fietser (balans) in de breedste zin van het woord.
Dit is niet alleen voor u van toepassing, maar ook voor diegene die met u mee is.
Ik wens u nog veel veilige kilometers toe en hoop dat u iets aan mijn adviezen heeft.
Vriendelijke groet,
Hans van Geluk
Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
Bekijk meer berichten
Autorijden en Parkinson(isme) 