Foto gegenereerd met Adobe AI(Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer)‘1 op de 22 mensen krijgt Parkinson in zijn leven’ Parkinson is dichterbij dan je denkt
De parkinson groep is nu een half jaar bij ISV ondergebracht en traint elke donderdagmiddag in de gymzaal. Onder leiding van de gediplomeerde parkinson bokstrainer, Rami. Er zijn 2 groepen met in totaal zo’n 24 leden.
In overleg met het bestuur van ISV is er sinds kort een bokspaal aangeschaft. Deze is een aantal weken geleden door Cees en André gevuld met zand en de paal staat nu in het materialen hok.
Hij is inmiddels in de praktijk goed uitgetest en is ook goedgekeurd door de trainer én de leden. We kunnen er onze energie flink op kwijt! Het biedt de mogelijkheid om met 3 mensen tegelijk onze harde boks oefeningen uit te voeren. We zijn er reuze blij mee.
Ook over het verplaatsen van de loodzware paal is nagedacht door Cees. Zie de foto’s voor de geniale oplossing.
Onze wens is om nog 2 of 3 bokspalen aan te gaan schaffen. Hierover zijn we in gesprek met het bestuur. Het biedt extra trainingsmogelijkheden voor de groep, dus meer plezier en uitdagingen en dat is belangrijk voor ons.
We bedanken het bestuur die dit mogelijk heeft gemaakt.
Wat is ISV Gouda?
Vereniging voor aangepast sporten ISV Gouda en Omstrekenricht zich op mensen met een lichamelijke of licht verstandelijke beperking die bij ons aangepast kunnen sporten. Wij zijn een enthousiaste vereniging waarin naast sporters ook veel vrijwilligers een bijdrage leveren.
Vereniging voor aangepast sporten ISV Gouda en Omstrekenricht zich op mensen met een lichamelijke of licht verstandelijke beperking die bij ons aangepast kunnen sporten. Wij zijn een enthousiaste vereniging waarin naast sporters ook veel vrijwilligers een bijdrage leveren.
Lorem ipsum sit dolor quaque repellum dicet, Laat er pijn zelf zijn, en laat het gezegd worden dat het afstoot
Zelfs na vijfhonderd jaar weet Leonardo da Vinci (1452-1519), kunstenaar, uitvinder en renaissance mens bij uitstek, ons nog steeds te boeien en voor raadsels te stellen. Deze indrukwekkende verzameling aantekeningen, schetsen en tekeningen zal de lezer nog dichter bij de geest van de maker ervan brengen.
‘Hij die zijn meester niet overtreft is een armzalige leerling’
Leonardo da Vinci (1452-1519) wordt beschouwd als een renaissance mens bij uitstek. Schilder, tekenaar, uitvinder, theoreticus en leraar: de bijdragen die deze grote geest heeft geleverd aan de beeldende kunsten, literatuur, wetenschap en technologie zijn ontzagwekkend.
Tijdens zijn leven hield Leonardo tal van aantekenboeken bij. Het precieze aantal blijft onbekend, omdat de bladen pas honderden jaren na zijn dood weer boven water kwamen en in modern Italiaans, Frans, Duits en Engels werden uitgegeven. Het werk dat ons nu bekend is bevat echter meer dan 7000 pagina’s met aantekeningen en schetsen. De oorspronkelijke bladen zijn verzameld in manuscripten of codici en zijn voor het merendeel ondergebracht in Europese collecties.
Leonardo noemde zijn notitieboeken ‘een ordeloze verzameling, genomen uit vele bladen die ik hier heb gekopieerd in de hoop ze later op orde te brengen, elk op zijn plaats volgens het behandelde onderwerp.’ Hij stierf voor hij deze taak kon volbrengen en liet het werk over aan volgende generaties geleerden en vertalers. Een kolossale opdracht. De enorme reikwijdte aan onderwerpen en de gedetailleerde illustraties getuigen van een onverzadigbare geest met een buitengewoon vermogen tot observatie en deductie. Kenmerkend is een zekere mate van chaos of verwarring, omdat veel teksten in het oorspronkelijke manuscript van rechts naar links waren geschreven, in een vreemd dialect of met cryptische afkortingen. Wat echter doorklinkt, in een ware symfonie van woorden en beelden, zijn de talloze verfijnde studies van architectuur, menselijke anatomie, schilderkunst en tekenkunst, mechanische uitvindingen, plantkunde, vliegtuigbouw, landkaarten en nog veel meer.
Uit het bijzonder mooie geïllustreerde boek ‘Leonardo da Vinci Notities’
Onder redactie van H Anna Suh
Uitgelicht: Wat wilt u?
(Bron: Peter van den Berg op Jong – en – Parkinson)
“Wat wilt u?” Nadat hij zich had voorgesteld ging de professor zitten, keek mij vriendelijk aan en zei “Wat wilt u?“
Tsja, wat wil ik. Bijna twaalfeneenhalfjaar de diagnose ziekte van Parkinson. Even schoot ik vol… in een flits schiet een periode van teleurstellingen, hoop en wat dies meer door je hoofd. Tsja, wat wil ik…
Vanmiddag hadden wij een intakegesprek in het AmsterdamUMC. Aan de hand van het verloop van de ziekte van Parkinson, diverse testjes en een uitgebreid gesprek is er vanmiddag een positief advies afgeven voor de plaatsing van een dbs. Dit betekent, gelet op de huidige wachtlijst, dat ik over 14 maanden (maart 2027) geopereerd zou kunnen worden. Goed twee maanden daarvoor vindt er een ziekenhuisopname met uitgebreide screening plaats op basis waarvan definitief bepaald wordt of een operatie mogelijk en verantwoordelijk is. Zo’n 10% komt niet door deze screening. Hoewel men geen garanties kan afgeven schat men in dat ik wel door deze screening zal komen. Het advies van vandaag is positief omdat men verwacht dat de plaatsing van een dbs positieve gevolgen zal hebben op mijn lichamelijke klachten. Belangrijke kanttekening is te beseffen dat Parkinson nog steeds een progressieve ziekte is.
De afgelopen dagen veel meeleven mogen ervaren. Een berichtje (app, kaart), de wetenschap dat er voor je gebeden wordt. Hoewel de laatste dagen fysiek en qua energie zwaar waren mag ik psychisch en geestelijk gezien spreken van goede dagen. Dank daarvoor aan u, jou maar bovenal aan onze goede God!
De komende maanden mogen wij rustig toeleven na iets waar ik jaren tegenop had gezien. Een ingreep die vanwege nieuwe geavanceerde behandelingen voorlopig niet nodig scheen. Een ingreep die door het progressieve karakter van de ziekte toch nodig blijkt te zijn. Wat wil ik? Voor nu vooral veel rust… Zo’n gesprek, de voorbereidingen, het kost bakken van energie. Wat ik wil? Misschien mag ik het niet helemaal zo zeggen, maar ik bid God om Zijn rust, vrede en leiding want anders overzie ik het soms nog niet. Onze en mijn enige verwachting is in de Naam van de HEERE!
Op de website van het Amsterdamumc is er veel informatie te vinden over Parkinson en DBS
Ik ben net 60 geworden. En dit moment markeert een belangrijk keerpunt
Mijn eenmanszaak Waste2Profit Consultancy is uitgeschreven bij de KvK. En daarmee heb ik definitief afscheid genomen van mijn werkzame leven.
De ziekte van Parkinson heeft me ingehaald. Werken op het niveau dat ik gewend was, lukt al een tijdje niet meer. Dat doet pijn omdat mijn werk altijd meer was dan werk alleen.
Ik ben dankbaar. Voor iedereen met wie ik de afgelopen jaren heb mogen samenwerken, meedenken, lachen en bouwen in het domein van afval en milieu. Van strategisch advies op beleidsniveau tot de operationele uitvoering: ik heb het allemaal mogen doen, en altijd met plezier.
Dit hoofdstuk sluit. Maar mijn verhaal niet.
Zolang het kan, blijf ik dat verhaal delen. In lezingen vertel ik organisaties en business clubs hoe je, mét Parkinson, zo normaal en betekenisvol mogelijk kunt leven. Eerlijk, herkenbaar en zonder opsmuk. Dat heb ik inmiddels meerdere keren mogen doen, met mooie, bemoedigende reacties. Wil je daar meer over weten, neem gerust contact met me op.
Als afsluiter laat ik nog even weten dat de Bike voor Parkinson dit jaar op 5 september wordt verreden. Een dag die voor mij, en voor velen met mij, veel betekent. Zodra de inschrijving is geopend, laat ik het jullie weten. Ons team “Het Glas is Altijd Vol” staat ook dit jaar weer met een grote groep aan de start.
Voel je vrij om dit bericht te liken of te delen. Zichtbaarheid maakt verschil.
BEDANKT! Jan van Hasselt
‘Energie komt voort uit gebrek of overvloed; het is het kind van de fysieke beweging, het kleinkind van de geestelijke beweging, en de moeder en oorsprong van de zwaartekracht‘.
‘Wetenschap is de observatie van wat mogelijk is, in heden of het verleden. Vooruitziendheid is de kennis van wat zou kunnen gebeuren, hoewel slechts langzaam’.
Er ontstaat een nieuw hersencircuitmodel. Somato-cognitief verwijst naar hoe lichaam en brein samenwerken door beweging, motivatie en interne lichaamstoestanden te integreren om handelingen te sturen.
Ren, Zhang Dosenbach, Liu en collega’s beschrijven in een nieuw artikel dat zojuist in Nature verscheen hoe de ziekte van Parkinson beter begrepen kan worden, niet alleen als een bewegingsstoornis, maar als een stoornis van het Somato-Cognitive Action Network (SCAN). Het team maakte gebruik van een enorme multimodale dataset over zes interventies om te laten zien hoe SCAN-hyperconnectiviteit zowel motorische als niet-motorische symptomen kan verklaren en toekomstige neuromodulatiebehandelingen kan sturen.
Belangrijkste punten: – De SCAN verbindt motorische, cognitieve, autonome en emotionele systemen en is nauwer verbonden met PD-circuits dan traditionele motorische gebieden. – Mensen met Parkinson vertoonden hyperconnectiviteit tussen de SCAN en belangrijke subcorticale structuren (bijv. substantia nigra, STN, GPi), een patroon dat niet voorkomt bij andere bewegingsstoornissen. – Succesvolle therapieën zoals DBS, TMS, gerichte echo en levodopa verminderden de hyperconnectiviteit van SCAN tot subcortex.
Mijn mening:Dit artikel opent de deur om Parkinson te heroverwegen als een stoornis in actiegereedheid en integratie, niet alleen als bewegingsuitvoering. Dit is een grote stap vooruit voor de hersennetwerkwetenschap bij Parkinson.
Hier zijn 5 punten die bij mij aansloegen: 1- Parkinson kan beter worden gepresenteerd als een aandoening van het hele lichaam die geworteld is in de SCAN, en niet alleen als een probleem met hand- of voetbewegingen. 2- Hersenbeeldvorming toonde aan dat de subthalamische kern en andere DBS-doelen functioneel verbonden zijn met de SCAN, niet alleen aan bewegingseffectoren. 3- Het verminderen van SCAN-hyperconnectiviteit door neuromodulatie of dopamine leidde tot betere motorische resultaten. 4- Het richten op corticale SCAN-regio’s met herhaalde transcraniële magnetische stimulatie (rTMS) verdubbelde het voordeel ten opzichte van traditionele motorische cortexstimulatie. 5- Toekomstige neuromodulatiestrategieën hebben het potentieel om therapie te personaliseren door behandeling af te stemmen op SCAN-hubs, in plaats van op enkele motorische doelwitten.
Mooie samenvatting in Scientific American vandaag:
Wilt u ons helpen deze website en blogs in de lucht te houden?
Doneer dan hieronder, zodat wij de informatieve website Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer en blogs in de lucht kunnen houden. Hetresterende bedrag wat overblijft komt ten goede van ParkinsonNL, de fondsenwerver voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Zo helpt u twee vliegen in één klap!
‘Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens zo goed mogelijk kan leven. Uiteindelijk gaan we voor een wereld zonder parkinson. Daar staan wij voor als ParkinsonNL.’
Gepubliceerd door Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
PARKINSON(ISME) EN VERKEERSDEELNEMER
Voorwoord
Sinds april 2019 heb ik de diagnose Parkinson en moest mijn werkzaamheden als rijinstructeur, rijangstcoach en handels agent staken. Hierop heb ik besloten om mijn skills in te zetten als vrijwilliger voor de Parkinson Vereniging. Dit met doel om mijn mede Parkinsonians te kunnen ondersteunen met advies in onder andere Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer. Met meer dan 35 jaar ervaring als Rij instructeur, Faalangstdeskundige, Rijangst coach, Verkeersdocent en Inzicht in het karakter van mensen, Menskunde, Psychologie, Savoir-vivre (vermogen om sociaal met anderen om te kunnen gaan en zich maatschappelijk gepast en welgemanierd te gedragen) en Wereldkennis kan ik u ondersteunen.
Door mijn expertise ben ik uitstekend in staat om het beste in mensen naar boven te halen. Heeft u een vraag schroom dan niet om deze via de website of per mail aan mij te stellen.
Deze website is een verlengstuk voor de website van de Parkinson Vereniging.
Als geen ander weet u wat de ziekte Parkinson met u en uw naasten doet. Het kan u op diverse manieren belemmeren om deel te nemen aan het verkeer. Zowel als voetganger (met stok, rollator), fietser (twee of driewielig), scootmobiel, invalide voertuig en automobilist kan het zeer complex worden als er op enige wijze angsten bij gaan ontstaan.
De opzet van deze website is zo dat ik u van alle soorten angsten bij het autorijden iets mee wil geven. Maar dit is uiteraard ook toepasbaar op andere weggebruikers zoals voetganger (freezen) en fietser (balans) in de breedste zin van het woord.
Dit is niet alleen voor u van toepassing, maar ook voor diegene die met u mee is.
Ik wens u nog veel veilige kilometers toe en hoop dat u iets aan mijn adviezen heeft.
Vriendelijke groet,
Hans van Geluk
Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
Bekijk meer berichten
Autorijden en Parkinson(isme) 