Foto gegenereerd met Adobe AI(Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer)‘1 op de 22 mensen krijgt Parkinson in zijn leven’ Parkinson is dichterbij dan je denkt
Lorem ipsum sit dolor quaque repellum dicet, Laat er pijn zelf zijn, en laat het gezegd worden dat het afstoot
Zelfs na vijfhonderd jaar weet Leonardo da Vinci (1452-1519), kunstenaar, uitvinder en renaissance mens bij uitstek, ons nog steeds te boeien en voor raadsels te stellen. Deze indrukwekkende verzameling aantekeningen, schetsen en tekeningen zal de lezer nog dichter bij de geest van de maker ervan brengen.
‘Hij die zijn meester niet overtreft is een armzalige leerling’
Leonardo da Vinci (1452-1519) wordt beschouwd als een renaissance mens bij uitstek. Schilder, tekenaar, uitvinder, theoreticus en leraar: de bijdragen die deze grote geest heeft geleverd aan de beeldende kunsten, literatuur, wetenschap en technologie zijn ontzagwekkend.
Tijdens zijn leven hield Leonardo tal van aantekenboeken bij. Het precieze aantal blijft onbekend, omdat de bladen pas honderden jaren na zijn dood weer boven water kwamen en in modern Italiaans, Frans, Duits en Engels werden uitgegeven. Het werk dat ons nu bekend is bevat echter meer dan 7000 pagina’s met aantekeningen en schetsen. De oorspronkelijke bladen zijn verzameld in manuscripten of codici en zijn voor het merendeel ondergebracht in Europese collecties.
Leonardo noemde zijn notitieboeken ‘een ordeloze verzameling, genomen uit vele bladen die ik hier heb gekopieerd in de hoop ze later op orde te brengen, elk op zijn plaats volgens het behandelde onderwerp.’ Hij stierf voor hij deze taak kon volbrengen en liet het werk over aan volgende generaties geleerden en vertalers. Een kolossale opdracht. De enorme reikwijdte aan onderwerpen en de gedetailleerde illustraties getuigen van een onverzadigbare geest met een buitengewoon vermogen tot observatie en deductie. Kenmerkend is een zekere mate van chaos of verwarring, omdat veel teksten in het oorspronkelijke manuscript van rechts naar links waren geschreven, in een vreemd dialect of met cryptische afkortingen. Wat echter doorklinkt, in een ware symfonie van woorden en beelden, zijn de talloze verfijnde studies van architectuur, menselijke anatomie, schilderkunst en tekenkunst, mechanische uitvindingen, plantkunde, vliegtuigbouw, landkaarten en nog veel meer.
Uit het bijzonder mooie geïllustreerde boek ‘Leonardo da Vinci Notities’
Mijn lieverd en papa van onze kinderen leeft al sinds zijn puberteit met deze ziekte. 18 jaar geleden kwam de diagnose, maar de klachten begonnen al rond zijn 16e.
Je bent jong, hebt de zorg voor drie kleine kinderen, wil van alles ondernemen en vooruitkijken met een positieve blik. Je hebt helemaal geen zin of tijd om ziek te zijn! Toch dwingt Parkinson je voortdurend rekening te houden met beperkingen. Je zoekt steeds naar manieren en oplossingen om je leven zo comfortabel mogelijk te maken. Soms lukt dat goed en lijkt de ziekte ver weg, maar steeds vaker loop je tegen grenzen aan en moet je erkennen dat je lichaam niet meewerkt.
Steeds vaker is hij gebonden aan zijn rolstoel. Op goede dagen kan hij zich nog met zijn rollator redden, maar zelfs dan kost alles enorm veel energie. Het is frustrerend: je bent jong, wil van alles ondernemen, maar vaak lukt dat simpelweg niet. En áls het een keer lukt, volgt de rekening later. Diezelfde avond of de dag erna is hij uitgeput, beroerd, en valt hij in een diepe slaap.
En dan ben ik daar, als partner. Altijd aanvoelend: moet ik hem helpen, of juist laten? Ik sta de hele dag ‘aan’ en ondersteun waar ik kan. Langzaam vervagen de grenzen en word je ongewild mantelzorger. En niet alleen ik, ook onze drie kinderen nemen steeds vaker kleine taken over. Ook zij zijn dus eigenlijk mantelzorgers geworden.
De woorden mantelzorger en parkinson voelen als ongenode gasten in ons gezin. Je staat ermee op en je gaat ermee naar bed.
💡 Veel mensen denken dat Parkinson “die bibberziekte” is van Michael J. Fox of Prins Claus. Was het maar zo simpel!
Parkinson is als een doos met wel 60 verschillende symptomen. Je weet nooit welke eruit komen, of hoeveel. Juist dát maakt het zo lastig om uit te leggen en te begrijpen.
Soms heb ik dagen zoals vandaag. Dan grijpt alles me naar de keel. Dan kan ik alleen maar huilen en schreeuwen. Dan ben ik jaloers op mensen die gezond zijn, die zonder zorgen uit eten gaan, op vakantie kunnen, naar concerten en festivals gaan, in grote huizen wonen en twee auto’s hebben.
Maar dan komt die knuffel van mijn lieverd. Altijd positief, altijd denkend in mogelijkheden, altijd het goede ziend. En dan besef ik: zo slecht hebben we het niet. We hebben een fijn huis, drie prachtige pubers, en we houden al bijna 25 jaar intens veel van elkaar. Daarbij zijn we gezegend met een groot netwerk van familie en vrienden die altijd voor ons klaarstaan ❤️
Dus ja… soms doet het pijn, maar veel vaker kijk ik naar wat we wél hebben. En tel ik mijn zegeningen 🙏
Young Onset Parkinson
‘Energie komt voort uit gebrek of overvloed; het is het kind van de fysieke beweging, het kleinkind van de geestelijke beweging, en de moeder en oorsprong van de zwaartekracht‘.
‘Wetenschap is de observatie van wat mogelijk is, in heden of het verleden. Vooruitziendheid is de kennis van wat zou kunnen gebeuren, hoewel slechts langzaam’.
In een mooie samenwerking met het Erasmus MC en de TU Delft hebben we met succes een beslismodel toegepast op basis van kwantitatieve MRI biomarkers voor de vroege differentiële diagnose van de ziekte van Parkinson versus de verschillende vormen van atypisch parkinsonisme.
We gebruikten een innovatieve aanpak, door niet degenen op te nemen die al een vastgestelde diagnose hadden, zoals meestal werd gedaan in eerder werk, maar alleen mensen met een onzekere diagnose op het moment van scannen. Deze basislijnresultaten werden vergeleken met een zilveren standaarddiagnose die werd verkregen na follow-up, op basis van progressiesnelheid, ontwikkeling van aanvullende rode vlaggen en respons op de behandeling.
Dit stelde ons in staat om de waarde vast te stellen van neuroimaging die wordt uitgevoerd op een moment dat dit het meest nodig is, namelijk wanneer de clinicus diagnostische onzekerheid had. Het model classificeerde 59% van de patiënten (43 van de 73) correct in hun uiteindelijke klinische diagnose van PD, MSA of PSP die bij de follow-up werd verkregen.
Deze resultaten suggereren potentieel voor kwantitatieve MRI bij het verbeteren van diagnostiek in de vroegste ziektestadia.
Wilt u ons helpen deze website en blogs in de lucht te houden?
Doneer dan hieronder, zodat wij de informatieve website Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer en blogs in de lucht kunnen houden. Hetresterende bedrag wat overblijft komt ten goede van ParkinsonNL, de fondsenwerver voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Zo helpt u twee vliegen in één klap!
‘Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens zo goed mogelijk kan leven. Uiteindelijk gaan we voor een wereld zonder parkinson. Daar staan wij voor als ParkinsonNL.’
Gepubliceerd door Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
PARKINSON(ISME) EN VERKEERSDEELNEMER
Voorwoord
Sinds april 2019 heb ik de diagnose Parkinson en moest mijn werkzaamheden als rijinstructeur, rijangstcoach en handels agent staken. Hierop heb ik besloten om mijn skills in te zetten als vrijwilliger voor de Parkinson Vereniging. Dit met doel om mijn mede Parkinsonians te kunnen ondersteunen met advies in onder andere Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer. Met meer dan 35 jaar ervaring als Rij instructeur, Faalangstdeskundige, Rijangst coach, Verkeersdocent en Inzicht in het karakter van mensen, Menskunde, Psychologie, Savoir-vivre (vermogen om sociaal met anderen om te kunnen gaan en zich maatschappelijk gepast en welgemanierd te gedragen) en Wereldkennis kan ik u ondersteunen.
Door mijn expertise ben ik uitstekend in staat om het beste in mensen naar boven te halen. Heeft u een vraag schroom dan niet om deze via de website of per mail aan mij te stellen.
Deze website is een verlengstuk voor de website van de Parkinson Vereniging.
Als geen ander weet u wat de ziekte Parkinson met u en uw naasten doet. Het kan u op diverse manieren belemmeren om deel te nemen aan het verkeer. Zowel als voetganger (met stok, rollator), fietser (twee of driewielig), scootmobiel, invalide voertuig en automobilist kan het zeer complex worden als er op enige wijze angsten bij gaan ontstaan.
De opzet van deze website is zo dat ik u van alle soorten angsten bij het autorijden iets mee wil geven. Maar dit is uiteraard ook toepasbaar op andere weggebruikers zoals voetganger (freezen) en fietser (balans) in de breedste zin van het woord.
Dit is niet alleen voor u van toepassing, maar ook voor diegene die met u mee is.
Ik wens u nog veel veilige kilometers toe en hoop dat u iets aan mijn adviezen heeft.
Vriendelijke groet,
Hans van Geluk
Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
Bekijk meer berichten
‘
'A fight we might be able to win, if we just want to' 