Foto gegenereerd met Adobe AI(Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer)‘1 op de 22 mensen krijgt Parkinson in zijn leven’ Parkinson is dichterbij dan je denkt
Al tijdens de uitzending ontving ik ontzettend lieve reacties (het programma werd op maandag opgenomen, de uitzending was op donderdag), waarvoor grote dank. Voor ons – mijzelf en mijn gezin – was het vooral confronterend. De reportage was gemaakt op een slechte dag, maar we lieten het wel doorgaan. Slechte dagen horen er nu eenmaal bij. Het goede nieuws is: naast slechte dagen zijn er ook echt goede dagen. Het probleem is evenwel dat slechte of goede dagen volstrekt onvoorspelbaar zijn.
Doorgaans word ik om een uur of vier ‘s nachts wakker door pijn en omdat het lijf dan moet bewegen. De eerste medicatie – zeven pillen en twee neuropleisters die ook dopamine toedienen – mag ik om 7.30. Vaak slaat die dosis gelukkig aan en dan ben ik na zo’n minuut of twintig ‘up en running’. Hoewel… running. Niet echt. Te stram, te stijf. Gelukkig komt Buurtzorg om mij te helpen met wassen en aankleden. Buurtzorg, omdat mijn vrouw al snel genoeg mantelzorger zal zijn.
Dat klinkt heftig, maar die berg ben ik al lang over. Liever hulp dan elke dag in een joggingbroek een beetje voor de tv hangen. Nu word ik netjes in fatsoenlijke kleding geholpen. Ja, ik vind dat belangrijk. Ik ben er nog en ik doe mee: dat wil ik uitstralen.
Doe ik nog mee? Hangt van het perspectief af. Ik ben vooral beperkt in energie. Tel daarbij de onvoorspelbaarheid op en het feit dat Parkinson een progressieve ziekte is en je snapt dat ‘meedoen’ een relatief begrip is geworden. Helaas heb ik geen geluk met de mate van progressie: ik heb een snelle variant, die bovendien de cognitieve vermogens aantast. Pech.
Desondanks wil ik mee blijven doen. Ik doe dat door te schilderen, te schrijven, het raadswerk (dat houd ik nog steeds aan, zij het op een lager pitje dan voorheen, maar te belangrijk om er nu afscheid van te nemen) en hopelijk binnenkort twee uurtjes per week radio maken. Dat is het. Ik gok zo’n tien procent van de ‘load’ die ik had toen ik nog werkte. Het is voldoende. Dit houd ik vol, met een uur slaap overdag. Zo doe ik nog mee, zo lang ik kan. Bovendien moet ik actief blijven om de hersens te trainen.
En niet alleen de hersenen moeten getraind: ik moet bewegen. Sporten, twee keer per week. Dat vertraagt de Parkinson enigszins. Na een uurtje sporten merk ik dat ik minder last heb van symptomen en dat is winst.
Al met al tel ik mijn zegeningen. Natuurlijk mis ik het leven dat ik had, maar het helpt niet om in die rouwstand te blijven hangen. Het leven stopt niet. Er gaan deuren dicht, andere gaan open en je moet door. Daarbij mag je best zo nu en dan ontzettend de pest in hebben.
Vallen is niet erg. Zolang je maar weer opstaat. Dat was de boodschap die ik in ‘Geef om je hersenen’ mee wilde geven. Als dat enigszins is overgekomen, dan heb ik mijn doel bereikt.
Zelfs na vijfhonderd jaar weet Leonardo da Vinci (1452-1519), kunstenaar, uitvinder en renaissance mens bij uitstek, ons nog steeds te boeien en voor raadsels te stellen. Deze indrukwekkende verzameling aantekeningen, schetsen en tekeningen zal de lezer nog dichter bij de geest van de maker ervan brengen.
‘Hij die zijn meester niet overtreft is een armzalige leerling’
Leonardo da Vinci (1452-1519) wordt beschouwd als een renaissance mens bij uitstek. Schilder, tekenaar, uitvinder, theoreticus en leraar: de bijdragen die deze grote geest heeft geleverd aan de beeldende kunsten, literatuur, wetenschap en technologie zijn ontzagwekkend.
Tijdens zijn leven hield Leonardo tal van aantekenboeken bij. Het precieze aantal blijft onbekend, omdat de bladen pas honderden jaren na zijn dood weer boven water kwamen en in modern Italiaans, Frans, Duits en Engels werden uitgegeven. Het werk dat ons nu bekend is bevat echter meer dan 7000 pagina’s met aantekeningen en schetsen. De oorspronkelijke bladen zijn verzameld in manuscripten of codici en zijn voor het merendeel ondergebracht in Europese collecties.
Leonardo noemde zijn notitieboeken ‘een ordeloze verzameling, genomen uit vele bladen die ik hier heb gekopieerd in de hoop ze later op orde te brengen, elk op zijn plaats volgens het behandelde onderwerp.’ Hij stierf voor hij deze taak kon volbrengen en liet het werk over aan volgende generaties geleerden en vertalers. Een kolossale opdracht. De enorme reikwijdte aan onderwerpen en de gedetailleerde illustraties getuigen van een onverzadigbare geest met een buitengewoon vermogen tot observatie en deductie. Kenmerkend is een zekere mate van chaos of verwarring, omdat veel teksten in het oorspronkelijke manuscript van rechts naar links waren geschreven, in een vreemd dialect of met cryptische afkortingen. Wat echter doorklinkt, in een ware symfonie van woorden en beelden, zijn de talloze verfijnde studies van architectuur, menselijke anatomie, schilderkunst en tekenkunst, mechanische uitvindingen, plantkunde, vliegtuigbouw, landkaarten en nog veel meer.
Uit het bijzonder mooie geïllustreerde boek ‘Leonardo da Vinci Notities’
Onder redactie van H Anna Suh
Uitgelicht: Ik denk dat de zojuist gepubliceerde studie naar gordelroos een krachtig nieuw hoofdstuk opent in het vaccinverhaal
Vaccins kunnen niet alleen beschermen tegen infecties, ze kunnen ook helpen de hersenen te beschermen.
Voorkomt het krijgen van een gordelroosvaccin dementie?
Laten we vaccins heroverwegen voor preventie, en ook voor het verminderen van morbiditeit en mortaliteit als u al Parkinson, Alzheimer en/of dementie heeft? Naar mijn mening een baanbrekende studie in Nature van Markus Eyting, Pascal Geldsetzer en collega’s.
Belangrijkste punten:
– Als u was ingeënt tegen gordelroos met Zostavax, had u 20% minder kans om dementie te ontwikkelen over een periode van zeven jaar. – Het was een natuurlijk experiment dat in Wales werd uitgevoerd. – Dit is hoe het werkte: Vanaf 2013 kwamen alleen degenen die op of na 2 september 1933 waren geboren in aanmerking voor het vaccin. – De “cut-off” vergemakkelijkte de vergelijking van de resultaten van het vaccin dat in aanmerking komt voor het vaccin en het vaccin dat niet in aanmerking komt. – De slimme studie maakte gebruik van een zeldzame kans om de voordelen van vaccins in een echte populatie te beoordelen.
Mijn mening:Eerst moeten we ons afvragen waarom? Was het het voorkomen van virale reactivatie en neuro-inflammatie? Was het de vermindering van systemische ontsteking die bijdroeg aan cognitieve achteruitgang? Is er hier een bekende onbekende die we nog niet kunnen identificeren? Waarom is dit belangrijk voor mensen met Parkinson, Alzheimer en neurodegeneratie? Welnu, ten eerste voor degenen die deze ziekten niet hebben, moeten we aan preventie denken en erkennen dat het uitgeven van 2 tot 3 cent van elke dollar aan preventie niet voldoende is. Voor mensen met Parkinson spelen vaccins al een levensreddende rol. Luchtweginfecties zoals griep, COVID-19 en pneumokokkenpneumonie behoren tot de belangrijkste doodsoorzaken bij Parkinson. Vaccinatie verkleint de kans op deze infecties, die gepaard gaan met het veroorzaken van ziekenhuisopnames, verergering van motorische symptomen en toenemende kwetsbaarheid. Ik denk dat de studie naar gordelroos een krachtig nieuw hoofdstuk opent in het vaccinverhaal. Vaccins kunnen niet alleen beschermen tegen infecties, ze kunnen ook helpen de hersenen te beschermen. Voor mensen met Parkinson kan het op de hoogte blijven van griep, COVID, longontsteking – en mogelijk gordelroos – vaccins over meer gaan dan infectiebeheersing. Het kan gaan om het behoud van cognitie en het terugvechten tegen neurodegeneratie. Kan vaccinatie voor neurogeneratie = preventie + bescherming? Is het tijd voor meer gedeelde besluitvorming met uw zorgverlener over het actueel houden van uw vaccinaties?
‘Energie komt voort uit gebrek of overvloed; het is het kind van de fysieke beweging, het kleinkind van de geestelijke beweging, en de moeder en oorsprong van de zwaartekracht‘.
Wilt u ons helpen deze website en blogs in de lucht te houden?
Doneer dan hieronder, zodat wij de informatieve website Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer en blogs in de lucht kunnen houden. Hetresterende bedrag wat overblijft komt ten goede van ParkinsonNL, de fondsenwerver voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Zo helpt u twee vliegen in één klap!
‘Parkinson stoppen begint nu. Met baanbrekend wetenschappelijk onderzoek en innovaties. Zodat ieder mens zo goed mogelijk kan leven. Uiteindelijk gaan we voor een wereld zonder parkinson. Daar staan wij voor als ParkinsonNL.’
‘Wetenschap is de observatie van wat mogelijk is, in heden of het verleden. Vooruitziendheid is de kennis van wat zou kunnen gebeuren, hoewel slechts langzaam’.
Gepubliceerd door Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
PARKINSON(ISME) EN VERKEERSDEELNEMER
Voorwoord
Sinds april 2019 heb ik de diagnose Parkinson en moest mijn werkzaamheden als rijinstructeur, rijangstcoach en handels agent staken. Hierop heb ik besloten om mijn skills in te zetten als vrijwilliger voor de Parkinson Vereniging. Dit met doel om mijn mede Parkinsonians te kunnen ondersteunen met advies in onder andere Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer. Met meer dan 35 jaar ervaring als Rij instructeur, Faalangstdeskundige, Rijangst coach, Verkeersdocent en Inzicht in het karakter van mensen, Menskunde, Psychologie, Savoir-vivre (vermogen om sociaal met anderen om te kunnen gaan en zich maatschappelijk gepast en welgemanierd te gedragen) en Wereldkennis kan ik u ondersteunen.
Door mijn expertise ben ik uitstekend in staat om het beste in mensen naar boven te halen. Heeft u een vraag schroom dan niet om deze via de website of per mail aan mij te stellen.
Deze website is een verlengstuk voor de website van de Parkinson Vereniging.
Als geen ander weet u wat de ziekte Parkinson met u en uw naasten doet. Het kan u op diverse manieren belemmeren om deel te nemen aan het verkeer. Zowel als voetganger (met stok, rollator), fietser (twee of driewielig), scootmobiel, invalide voertuig en automobilist kan het zeer complex worden als er op enige wijze angsten bij gaan ontstaan.
De opzet van deze website is zo dat ik u van alle soorten angsten bij het autorijden iets mee wil geven. Maar dit is uiteraard ook toepasbaar op andere weggebruikers zoals voetganger (freezen) en fietser (balans) in de breedste zin van het woord.
Dit is niet alleen voor u van toepassing, maar ook voor diegene die met u mee is.
Ik wens u nog veel veilige kilometers toe en hoop dat u iets aan mijn adviezen heeft.
Vriendelijke groet,
Hans van Geluk
Parkinson(isme) en Verkeersdeelnemer
Bekijk meer berichten